En modellutprøvning for Rikshospitalets utadrettede virksomhet for noen sjeldne sykdommer og syndromer
Sammendrag
Senter for sjeldne sykdommer og syndromer (Smågruppesenteret) er et forsøksprosjekt under Regjeringens handlingsplan
for funksjonshemmede. Sosial- og helsedepartementet henvendte seg i 1991 til Rikshospitalet for å få prøvd ut et
smågruppekontor for noen sjeldne diagnosegrupper. Det ble planlagt et nasjonalt senter med det formål å styrke
informasjonen om 15 sjeldne sykdommer og syndromer, og å bedre rådgivningen om tiltak og tilbud til brukerne. Det
bygges opp et kontaktnett som tilfører senteret oppdatert fag- og erfaringskompetanse om hver av diagnosegruppene.
Senteret har i samarbeid med fagekspertise og brukere av senteret gitt informasjon om koordinering av tiltak rettet mot
hele livsløpet for å bedre livskvaliteten i alle livsavsnitt. Brukermedvirkning utøves både i styre og drift av
senteret, og utgjør en ressurs for senteret.
Evalueringen av prosjektet vil bidra til å svare på om Smågruppesenteret bedrer tilbudet til smågruppene vesentlig,
slik at ressursbruken kan forsvares innen Rikshospitalets trange budsjett.
