Nyfødtmedisinen har de siste 15-20 år gjennomgått en dramatisk utvikling. Dette har gitt bedre forståelse av
sykdomsårsakene hos de forskjellige grupper av nyfødte og bedre behandlingstilbud. Ny kunnskap og nye teknikker
(respiratorbehandling) har spesielt bedret overlevelsen hos premature i de lavere vektgrupper. For eksempel vil ca. 60%
av barn med fødselsvekt under 1500 g trenge respiratorbehandling. Effekten av moderne nyfødtmedisinsk behandling er
godt dokumentert i vårt land, bl.a. gjennom statistikk fra Medisinsk fødselsregister.
Som alle medisinske nyvinninger har også nyfødtmedisinen brakt med seg nye problemer. Det er en gammel erfaring at
barn av og til, ofte av ukjent årsak, påføres sykdom og skade i fosterlivet og dør. Ved mindre alvorlig skade vil
barnet kunne fødes levende og overleve, men senere vise tegn på sekvele som resultat av skaden i fosterlivet.
Hendelser omkring selve fødselen eller sykdom i nyfødtperioden kan føre til sekvele i forskjellige organsystemer som
hjerne, lunger og øye. Hyppigheten av slike funksjonshemninger øker med økende grad av prematuritet (1).
Ved bedret overvåking av fødsel og behandling av syke nyfødte kunne man teoretisk forvente en økt overlevelse av
barn som var påført skade i fosterlivet, mens skader knyttet til fødselen eller sykdom i nyfødtperioden ville kunne
reduseres. På den måten vil forekomst av sekveler kunne være en markør for behandlingskvalitet og oppfølging og
diagnostikk av sekveler hos barn blir derfor viktig. En slik oppfølging vil kunne kaste lys over hvilke skader som har
sin opprinnelse i fosterlivet, og hvilke skader som er knyttet til fødsel eller nyfødtperiode og vise “taps- og
vinningskonto” av moderne obstetrikk og nyfødtmedisin. Slik kunnskap har praktisk-kliniske, etiske og juridiske
konsekvenser.
Cerebral parese har gjennom lang tid vært benyttet som en markør for neonatalmedisinsk behandlingseffekt og kvalitet
(2, 3).
Bedret nyfødtmedisinsk behandling og forekomst av cerebral parese
I dette nummer av Tidsskriftet viser Alf Meberg & Harald Brock hvordan forekomsten av cerebral parese har endret seg
over en 20- årsperiode (1970-89) i en gruppe barn (N=110) der mødrene ved barnets fødsel bodde i Vestfold (4). I første
femårsperiode var totalinsidensen av cerebral parese 2,8/1000 og falt til 2,0 i siste periode. Insidensen av cerebral
parese øker med avtakende fødselsvekt, og forfatterne viser at ca. 15% av fallet i insidens av cerebral parese fra
første til annen tiårskohort kunne forklares pga. redusert andel barn med lav fødselsvekt (500-2499 g) i populasjonen
(fall fra 4,2% til 3,8%). Det var samtidig et fall i neonatal dødelighet fra 7,2/1000 til 3,9/1000 i de samme
tiårskohorter. Forfatterne peker også på at flere av barna som hadde cerebral parese i den siste tiårskohort enn i den
første, hadde fått mekanisk ventilasjon (28% mot 6,3%).
Materialet viser altså at bedring i nyfødtmedisinsk behandling og redusert prematuritetsfrekvens medvirket til
reduksjon i totalforekomsten av cerebral parese. Når materialet ble delt opp i vektgrupper, var det imidlertid ikke
reduksjon i forekomst av cerebral parese hos barn med fødselsvekt 1500-2499 g.
Den fallende insidens av cerebral parese i dette materialet står i motsetning til andre rapporter fra litteraturen
som viser en økning eller uendret insidens av cerebral parese, med økende overlevelse av lavvektige barn (1-3, 5).
Forfatterne diskuterer mulige forklaringer på denne forskjellen.
Arbeidet peker på en viktig, men forsømt, del av nyfødtmedisinen: systematiske oppfølgingsstudier over tid for å
diagnostisere og beskrive sekvelepanorama hos barn som har vært syke i nyfødtperioden.
Sentral registrering av cerebral parese
Når det gjelder cerebral parese har mange land (bl.a. Australia og Danmark) en systematisk sentral registrering som
danner et godt grunnlag for epidemiologisk forskning. I Norge fødes det ca. 60000 barn hvert år, og hvis insidensen av
cerebral parese er 0,2%, vil dette bety at rundt 120 norske barn hvert år får diagnosen. Ingen vet med sikkerhet om
utviklingen i landet for øvrig har vært den samme gunstige som i Vestfold. En landsomfattende enhetlig diagnostikk og
registrering av cerebral parese ville kunne gi svaret og belyse hvordan utvidet tilbud av intensiv medisinsk behandling
påvirker insidensen av cerebral parese - og videre - effekten av moderne svangerskapsomsorg og overvåking av fødsel. Et
slikt landsomfattende materiale vil kunne danne et godt grunnlag for forskning omkring årsakene til cerebral parese og
årsakene til forskjellene mellom de ulike vektgrupper. Dette vil bl.a. være til stor nytte og hjelp for obstetrikere og
pediatere.
Blindekartoteket om igjen?
Også andre neurologiske handikap som f.eks. synshemning forekommer hyppigere hos barn som har vært syke i
nyfødtperioden. Retinopati hos premature barn er en alvorlig øyesykdom knyttet til prematuriteten. I et materiale på
103 premature med vekt 530-1650 g ble retinopati funnet hos 27, hvorav fem hadde behov for kryoterapi for å hindre
videre utvikling (6). Også andre synsforstyrrelser forekommer hyppigere hos premature enn hos andre barn, særlig hyppig
hvis det hos barna foreligger tegn på cerebral skade, som cerebral parese (7).
Alvorlige synshemninger ble inntil juli 1995 registrert sentralt i Det norske Blindekartotek. Det ble imidlertid
nedlagt av Helsetilsynet (8). Sett fra pediatrisk side gav en slik fortløpende registrering av synshemning en god
veiledning om konsekvenser av at intensivbehandling til nyfødte utvikles og tilbys til stadig flere pasientgrupper.
Siden alle barneavdelinger i landet er små og sekveleforekomsten (retinopati og cerebral parese) heldigvis er lav,
vil den enkelte avdeling se få pasienter med slike skader, og vanskelig kunne oppdage forandringer i insidens. En
regional eller mer sentral registrering vil gjøre materialet større og gi bedre grunnlag for konklusjoner.
Senere års forskning har også vist at prematuritet og sykdom knyttet til prematuriteten kan gi følgetilstander fra
andre organsystemer som f.eks. obstruktiv lungesykdom eller forsinket mental utvikling og atferdsproblemer, uten at det
foreligger neurologiske tegn på skade (9).
Sekveler som følger av sykdom i nyfødtperioden, er mangeartede og kan bare belyses ved langvarige
oppfølgingsstudier. Slike undersøkelser er svært ressurskrevende og derfor et forsømt felt i norsk nyfødtmedisin. Et
initiativ fra de sentrale helsemyndigheter til en sentral registrering av cerebral parese og synshemning hos barn ville
være en god begynnelse. En slik oppgave bør legges til ett av regionssykehusene eller andre sentrale institusjoner
innenfor fagfeltet, og oppgaven må følges av øremerkede ressurser og plikt til å drive forskning på basis av
registeret. Muligheten for slik epidemiologisk forskning er god i Norge, men forsømt.
Per H. Finne
