Sammendrag
Epilepsi er det viktigste tilleggshandikap ved psykisk utviklingshemning. Hos psykisk utviklingshemmede pasienter er
anfallskontrollen ofte dårlig og behandlingen kan by på spesielle problemer. Helsevernet for psykisk utviklingshemmede
(HVPU) tok tidligere hånd om mange av disse pasientene. Etter ansvarsreformen i 1991 er alle mennesker med psykisk
utviklingshemning integrert i det allmenne helsevesen.
Fire år etter at ansvarsreformen trådte i kraft utførte vi undersøkelser for å kartlegge hvordan epilepsiomsorgen
for denne pasientgruppen fungerer i Norge. Spørreskjemaer ble sendt til medisinsk-faglig ansvarlige leger i kommuner og
bydeler og til alle neurologiske avdelinger. 327 svar ble mottatt fra primærleger (svarprosent 56).
20% av de primærlegene som svarte mener at enkelte pasienter med psykisk utviklingshemning ikke får tilstrekkelig
spesialistservice når det gjelder epilepsi. 37% av dem gir signaler om at kommunene har for dårlige ressurser til å
ivareta denne pasientgruppens spesielle behov.
Ved de fleste neurologiske avdelinger har man inntrykk av at det blir henvist flere epilepsipasienter med psykisk
utviklingshemning enn før ansvarsreformen. 50% av de spurte kan ikke gjøre seg opp noen mening om disse pasientene får
like god service som andre. Mange mener at det ikke foreligger behov for spesielle tiltak for denne gruppen.
Det konkluderes med at ansvarsreformen delvis synes å ha vært planløs og uten styring når det gjelder
epilepsiomsorg. I dagens situasjon synes kompetanseoverføring til omsorgspersonalet ofte å svikte. Tverrfaglig
epilepsiservice bør bygges ut i alle helseregioner, og spesielle epilepsisykepleiere bør finnes ved alle
sykehusavdelinger som behandler epilepsi. De store geografiske forskjellene i servicenivået bør utjevnes.
