Bør omsorgen sentraliseres?
Systemisk sklerose er en betennelsesaktig reumatisk sykdom med en prevalens på 70-240 per million (1). Insidensen
angis til 2-18 nye tilfeller per million årlig (1). I Norge vil vi sannsynligvis ha 300-1000 pasienter med systemisk
sklerose, og et årlig tilsig av 10-80 nye pasienter. Sykdommen angriper hyppigst middelaldrende, og kvinner oftere enn
menn. Letaliteten er betydelig, og dødeligheten er økt med en forhøyet insidens av cancer pulmonis (2, 3).
Systemisk sklerose angriper initialt først og fremst huden, men oftest affiseres også indre organer i
sykdomsforløpet. De vanligste er tarmsystem, lunger og nyrer. Erik Rødevand og medarbeideres artikkel i dette nummer av
Tidsskriftet viser klart kompleksiteten i både diagnostisering og utredning av pasienter med systemisk sklerose (4).
Forfatterne presiserer også det viktige ved korrekt klassifisering av tilstanden da betydelige forskjeller i prognose
foreligger mellom den diffuse (utbredte), oftest alvorlige type og de begrensede (lokaliserte) mer benigne
sykdomsvarianter. Kausal behandling finnes ikke, men både penicillamin, cyklofosfamid og kortikosteroider benyttes på
spesielle indikasjoner.
På grunn av sykdommens lave forekomst, den betydelige morbiditet og økte letalitet, har man i flere land valgt å
sentralisere omsorgen. I Sverige, England og USA har det vokst frem nasjonale kompetansesentre som kontinuerlig bidrar
med nye forskningsresultater både når det gjelder patogenese, praktisk diagnostikk og behandling. I Norge har vi ingen
slike sentre, og pasienter med systemisk sklerose tas hånd om på alle nivåer av helsetjenesten, og av ulike medisinske
spesialiteter.
Omsorgen krever betydelig medisinsk kompetanse. At sykdommen rammer mange organer, tilsier et behov for
legespesialister innen reumatologi, lungemedisin, gastroenterologi, nefrologi, dermatologi og kardiologi. Kun sykehus
som har slike spesialister kan påta seg hovedansvaret for denne pasientgruppe. Videre kan kompetansen kun opprettholdes
og videreutvikles hvis pasientantallet er tilstrekkelig. Et visst antall pasienter er nødvendig for å drive forskning
innen dette felt.
Med ca. 50 nye pasienter med systemisk sklerose årlig i Norge, synes det å være behov for et nasjonalt
kompetansesenter, som bør legges til et universitetssykehus med muligheter for både klinisk, epidemiologisk og basal
forskning. Men en slik sentralisering vil ha åpenbare ulemper. De andre universitetssykehusene og sentralsykehusene kan
lett miste sin kompetanse på den aktuelle sykdom, noe som er nødvendig for undervisning av medisinstudenter og
spesialistkandidater. Dette kan bøtes på ved at det ansvarlige kompetansesenter etter endt utredning og igangsatt
behandling raskt tilbakefører pasientene til henvisende sykehus. En stor del av behandling og kontrollvirksomheten bør
utføres av henvisende sykehus som slik sikres sitt undervisningsbehov.
Hovedprinsippet for plassering bør være at kompetansesenteret lokaliseres til en sykehusavdeling som har vist særlig
interesse for den aktuelle sykdom, og hvor forskning og undervisning allerede er i gang. Fortrinnsvis bør en enkelt
medisinsk spesialitet ha hovedansvaret for omsorgen. En viss geografisk fordeling av slike typer nasjonale
kompetansesentre mellom de ulike helseregioner bør sikres, ikke bare som ledd i en “aktiv distriktspolitikk”, men for å
berike det medisinske miljø og fremme samarbeid mellom de forskjellige universitetssykehus.
Hvilke sykehusavdelinger og hvilke sykdommer som egner seg for slik sentralisering bør først vurderes av
Legeforeningens spesialforeninger. Her er kolleger fra alle typer sykehus og regioner representert, og her ligger også
den faglige ekspertise. En meget uheldig fremgangsmåte ville være at overordnede helsemyndigheter traff slike valg om
sentralisering av spesialisthelsetjenester uten å konsultere dem som til enhver tid har omsorgen for pasientene.
Initiativet bør komme fra Legeforeningen sentralt overfor både spesialforeningene og overordnede helsemyndigheter.
Norsk revmatologisk forening har allerede i sin generalplan vedtatt å gå inn for sentralisering av omsorgen for
pasienter med sjeldne sykdommer. Nettopp systemisk sklerose er i generalplanen trukket frem som eksempel på en slik
omsorgsorganisering.
Jan Tore Gran
