Sammendrag
Denne artikkelen er basert på en spørreskjemaundersøkelse til landets pediatere/barnekardiologer for å kartlegge deres
erfaringer med og holdninger til behandling av barn med hypoplastisk venstre ventrikkel-syndrom. Undersøkelsen setter
særlig søkelyset på legenes erfaringer med informasjon til foreldrene for at de skal kunne velge om barnet deres skal
behandles operativt eller om “naturen skal få gå sin gang” og barnet dø.
En større andel av barna er operert de siste fem årene. Et flertall av legene mente at foreldrene selv må få velge
behandlingsalternativ, samtidig som svært mange også påpekte vanskeligheten med å gi nøytral informasjon. Dette blir
spesielt vanskelig dersom de selv vet at de aldri ville ha behandlet eget barn hvis det hadde hatt så omfattende
misdannelser. Bare én av legene lot være å informere foreldrene om den usikre langtidsprognosen, bl.a. senere mulig
behov for hjertetransplantasjon. Fire av fem leger mener det er behov for opplæring i hvordan slik informasjon bør gis.
Imidlertid mente legene at andre foreldre og massemediene i stor grad påvirker foreldrenes valg av behandling.
Dårlig kort- og langtidsprognose blir oppgitt som de vanskeligste etiske dilemmaene. Få vektlegger den store
ressursbruken som et stort etisk problem.
