I jungelen av informasjon i helsevesenet dukker de opp: helseregistrene. Ingen vet helt hvor mange de er eller
hvordan de brukes. På dette viset er Norge seg selv likt. Flere epidemiologer og klinikere har laget sine egne
registre. De er opprettet med løfte om faglig og administrativ nytte for samfunnet. I Danmark, Sverige og Finland er de
fleste større helseregistre fysisk samlet i en sentral institusjon med klare regler for tilgang. I Norge er registrene
lagt ut på de enkelte nes, og man må ha både viljestyrke og kløkt for å få tilgang.
Den norske modellen har en fordel. Registrene er oppstått der det har vært interesse. Det har vært utført verdifulle
epidemiologiske og kliniske undersøkelser med basis i de innsamlede data. Lokalisering av registrene nær den kliniske
virkelighet kan gi god datakvalitet og relevant informasjon. Forskerne ved registrene er imidlertid inhabile i å
vurdere andre forskeres tilgang. Dette er en ulempe ved organiseringen av helseregistrene i Norge. En sjelden gang har
registersyken blomstret opp. Den er karakterisert ved at dataene aldri blir perfekte nok til at andre kan få tillatelse
til å se dem. Man utvikler eierfølelse overfor nasjonale eller regionale helsedata, innsamlet for offentlige
midler.
Hvorfor skal andre forskere ha tilgang? Det er to hovedgrunner: bedre datakvalitet og bedre utnyttelse. I
forskningsarbeidet oppdages feilene ved dataene og den manglende representativitet. Tilbakemeldingene fra forskerne er
uvurderlige for den videre datainnsamlingen. At flere forskere samtidig kan utforske samme problemstilling, gir høyere
produktivitet og gir et mål for usikkerheten knyttet til analysene. I tillegg gir flere analytiske hoder flere
problemstillinger og flere svar.
Hvilke typer registre har vi? I NOU 1997: 26 Tilgang til helseregistre (1) deles registre inn i sentrale
epidemiologiske helseregistre, kvalitetsregistre og administrative registre. Eksempler på sentrale epidemiologiske
registre er Medisinsk fødselsregister, Kreftregisteret, Dødsårsaksregisteret og Meldesystemet for infeksjonssykdommer.
Eksempler på kvalitetsregistre er Diabetesregisteret og Hofteregisteret. Denne typen registre er ofte opprettet for å
følge behandlingen som er knyttet til en spesiell sykdom. Eksempler på administrative registre er Norsk pasientregister
og registrene i Rikstrygdeverket.
For å bedre tilgjengeligheten foreslår utvalget (Henrichsen-utvalget) som står bak NOU-en at registrene årlig skal
avgi en kopi til Statistisk sentralbyrå, som også kan foreta koblinger mellom registrene. Servicefunksjonen overfor
forskerne skal utføres av Norges samfunnsvitenskapelige datatjeneste. De driftsansvarlige for hvert register må
redegjøre for validiteten av datainnholdet.
Dette er et godt forslag som bør bli realisert. Vi kan altså fortsette å ha registrene på de enkelte nes, men det
stilles krav. Utvalgets forslag er enkelt å sette ut i livet fordi det ikke opprettes noen ny institusjon, personvernet
ivaretas ved at forskere bare skal ha tilgang til anonymiserte datasett og man benytter seg av velbrukte kanaler for
datahåndtering.
Et gjenstående problem for helseregistrene er lovhjemmelen. Det lages nå et lovforslag for registre i Sosial- og
helsedepartementet. Loven skal sette betingelser for opprettelse av helseregistre, slik at hensynene til forskning,
helseadministrasjon og personvern blir ivaretatt. Et viktig personvernspørsmål er om det skal gis samtykke fra den
enkelte pasient til at data skal havne i et register. Dette kan være rimelig for kvalitetsregistrene, men vil være
vanskelig i de sentrale og i de administrative registrene.
Det ville være svært gledelig om helsemyndighetene tok forslaget fra Henrichsen-utvalget til følge, slik at vi
oppnår hensikten, nemlig fri konkurranse om de nasjonale helsedata og dermed effektiv forskning til beste for kurativt
og forebyggende helsearbeid.
Per Magnus
