Sammendrag
Ti gutter og 15 jenter under 16 år ble i 1990-97 henvist til Rikshospitalet til utredning for hjerte- eller
lungetransplantasjon. For 24 av barna og deres familier ble det også gjort en bred psykososial utredning, for å kunne
vurdere nødvendige støttetiltak i utrednings- og oppfølgingsperioden. De 24 barna kunne inndeles i tre diagnostiske
grupper: to hadde cystisk fibrose og én obstruktiv lungelidelse, åtte hadde medfødt hjertefeil og 13 hadde
kardiomyopati. 15 av barna ble akseptert for transplantasjon og oppført på venteliste. Hos de andre ni ble det ikke
funnet indikasjon. Sju barn tilfredsstilte kriteriene for en psykiatrisk diagnose (seks hadde angstlidelse og én
depresjon). I tillegg hadde fem andre betydelige angstsymptomer. Kardiomyopatigruppen hadde mindre problemer enn
gruppen med lungelidelse og medfødt hjertefeil, men det var ingen forskjell mellom barna som kom på venteliste og de
andre. Undersøkelsen viser at familier med barn som har livstruende sykdommer, har et betydelig behov for ulike
hjelpetiltak. Det er imidlertid ikke alle som er klar over sine rettigheter eller har overskudd til selv å søke
hjelp.
