Norsk nyfødtmedisin er inne i en tid med mange utfordringer. Flere ekstremt premature barn overlever (1), og
behandlingen preges av økende kompleksitet. Vurderer man pris per vunnet leveår og sammenlikner intensivbehandling av
barn mellom 1000- 1500g med andre pasientgrupper (voksne (menn?)) blir nyfødtmedisin påfallende rimelig: Det koster
fire ganger mer å behandle 40 år gamle menn for høyt blodtrykk, åtte ganger mer å operere for ett kars koronarsykdom og
12 ganger mer å gi dialysebehandling i sykehus (2). Mange neonatologer har ydmykt stått med stetoskopet i hånden og
bedt om å få låne flott utstyr hos voksenintensivistene når det kniper på “spedbarnsstuen”. Spedbarnsstuen er ofte en
avdeling med høyintensivmedisin hvor avansert respiratorbruk, sentralvenøs og arteriell monitorering og behandling er
en del av hverdagen. Det dreier seg om ekstremt syke, ustabile pasienter med potensial til vunnet levetid på over 80 år
på den ene side, eller livslang total pleietyngde eller død på den annen side.
Det signaliseres nå behov for økt innsats omkring disse barna også lenge etter utskrivning fra nyfødtavdelingen og
for oppfølgingsstudier (3, 4).
I Sverige planlegges sentralisering av intensivbehandling av ekstremt premature barn til nyfødtavdelinger med
nedslagsfelt på minst 8000 fødsler per år. Socialstyrelsens ekspertgruppe anbefaler videre at - “man innrettar en
perinatal databas som komplement till/och försterkning av Socialstyrelsens nuvarande medicinske födelsesregister” (5).
Gjør kravene til økonomisk og medisinsk kvalitetssikring at man må vurdere økt sentralisering av
nyfødtintensivbehandling også i Norge? Bør vi bruke mer ressurser på disse pasientene? Er det tilstrekkelig at
avdelinger med ansvar for intensivpasienter med 30-50% dødelighet bemannes av assistentleger uten spesialistkompetanse
på nattetid? Skal dødelighet og sykelighet være avhengig av fødested og neonatal service? Kan avdelinger med lite
pasientvolum oppnå like gode resultater som avdelinger med høyt pasientvolum? I hvor stor grad kan gode
oppfølgingsrutiner forebygge senfølger for individet og familien? Vi vet ikke, for det finnes få populasjonsbaserte
studier som beskriver resultater i nyfødtintensivmedisin, og ofte er lokale prosedyrevalg basert på personlige
opplevelser av anekdotisk preg.
I dette nummer av Tidsskriftet presenteres to studier fra våre tre nordligste fylker. Lauritz Bredrup Dahl og
medarbeidere (6) og Bernhard Weidle & Jan Holt (7) har sett på behandlingsresultater og status for barn født med
fødselsvekt £ 1500g frem til fire års alder. Undersøkelsene fra Nordland, Troms og Finnmark er
gode eksempler på forsøk på å besvare noen av spørsmålene ovenfor. Forskjellig praksis omkring registrering av forhold
ved fødsel, nyfødtbehandling og oppfølging gjør imidlertid slike undersøkelser krevende. Mangel på tilsvarende studier
fra andre deler av landet gjør det vanskelig å sammenlikne resultater, og studienes retrospektive preg gjør at dataene
blir gamle.
Medisinsk fødselsregister har et godt utviklet register over alle fødte i Norge. Fra 1.12. 1998 ble også data fra
nyfødtperioden registrert i samme register (8). De fleste nyfødtintensivavdelinger i Norge har dessuten tatt i bruk
egne databasesystemer der aktiviteten blir registrert.
Vår tids krav til kvalitetssikring av medisinsk virksomhet aktualiserer et dypt følt behov i norske neonatalmiljøer:
Vi trenger et nasjonalt fødsels- og nyfødtregister der forhold omkring fødsler, nyfødte og nyfødtintensivbehandling
registreres.
En gruppe med mandat fra alle nyfødtintensivavdelingene i Norge er i disse dager i gang med å samordne lokale og
nasjonale behov for kvalitetssikring med Medisinsk fødselsregisters løpende registreringer. Vi har endelig mulighet for
en kontinuerlig populasjonsbasert prospektiv studie som omfatter hele landet. Ved å dra nytte av lokal interesse og
følte behov i neonatalavdelingene og Fødselsregisterets organisasjon og datakvalitetssystemer kan man på kort tid oppnå
et unikt verktøy i kvalitetssikring av norsk perinatalmedisin. Registeret vil være av interesse lokalt i avdelingene,
på regionsnivå og på nasjonalt nivå. De to undersøkelsene fra Nordland, Troms og Finnmark i dette nummer av
Tidsskriftet vil forhåpentlig snart kunne følges opp av studier basert på nasjonale tall med standardiserte
registreringer og med høy datakvalitet.
Bjørn Øglænd
