Det var tidligere liten oppmerksomhet omkring barns behov ved sykehusopphold. Det var faktisk en utbredt holdning blant helsepersonell at barn hadde det best på sykehuset uten at foreldrene var hos dem; de hadde så lett for å gråte og bli urolige når foreldre kom og gikk. Forskriften om barn på sykehus (1) kom som en videreføring av daværende Sosialdepartementets retningslinjer for barn i sykehus (2) fra 1979. Forskriften ble utarbeidet i Sosialdepartementet i samarbeid med flere interesseorganisasjoner. Med hjemmel i sykehusloven ble forskriften sendt til landets sykehus og fylkesleger første gang høsten 1988.
Forskriften inneholder fem kapitler med kommentarer og er ment å skulle sikre rettigheter for barn ved sykehusinnleggelser. Første kapittel inneholder en del generelle krav om når barn skal innlegges, utforming av sykehusavdelinger og krav til personalet når det gjelder kontinuitet. Rett til dekning av reise- og oppholdsutgifter beskrives i tredje kapittel, og barnets rett til aktivisering og undervisning beskrives i det fjerde. Til slutt omtales retten barnet og foreldrene har til informasjon om sykdommen og den videre behandling og oppfølging. I forskriften benyttes hele tiden formuleringer som «barn skal» for å understreke at forskriften stiller klare krav til sykehuseierne.
I en tidligere undersøkelse (3) har vi beskrevet hvordan sykehusenes ledelse og sykeavdelingenes ledelse har arbeidet for barns rettigheter slik de er beskrevet i forskriften. Vi fant til dels store forskjeller på det sykehusene kunne tilby, og konkluderte med at forskriften om barn på sykehus burde revideres, bl.a. med utgangspunkt i standard for barn på sykehus i Norden (4) utarbeidet av Nordisk forening for syke barns behov (NOBAB) og FNs konvensjon om barns rettigheter (5), som Norge ratifiserte i 1991.
For å styrke grunnlaget for revidering av forskriften har vi i en egen undersøkelse spurt barn og deres pårørende om deres rettigheter under sykehusoppholdet ble ivaretatt. Undersøkelsen ble foretatt ved de samme sykehus som undersøkelsen blant sykehusledere for å se på grad av samsvar i oppfatning av barns rettigheter i sykehus mellom dem som er pålagt å realisere forskriftene og brukerne.
Materiale og metode
Spørreundersøkelsen ble gjennomført ved fem regionsykehus, fem sentralsykehus og fire lokalsykehus spredd over hele landet. Undersøkelsen bestod av strukturerte spørreskjemaer med hovedsakelig flervalgssvar, men også med åpne spørsmål. Pasientene selv og deres pårørende besvarte spørsmålene. Spørreskjemaene ble utarbeidet ut fra tekst og formuleringer i Forskrift om barn på sykehus (1) og foreningen NOBABs standard for barn i sykehus i Norden (4). Skjemaene ble prøvd ut i en pilotstudie ved to barneavdelinger i Oslo. Spørsmålene ble formulert med tanke på at barna i størst mulig utstrekning skulle kunne bidra i besvarelsen av dem.
Pasientene i undersøkelsen var i alderen 0 – 18 år, fordi det er mennesker i denne aldersgruppen barnevernsloven definerer som barn. Bare barn som var heldøgnspasienter ved sykeposten, ble inkludert i studien. I Norge har de fleste barneavdelinger en aldersgrense på mellom 14 og 16 år. Alle avdelinger, fra prematuravdelinger til voksenposter som behandler barn, ble inkludert i undersøkelsen.
Spørreskjemaene ble utdelt til pasientene via en kontaktperson ved det enkelte sykehus.
Resultater
Det ble sendt 50 spørreskjemaer til regionsykehus, 45 til sentralsykehus og 36 til lokalsykehus. Vi mottok svar fra henholdsvis 40 (80 %), 34 (76 %) og 16 (44 %), en total svarprosent på 69.
8 % av barna besvarte skjemaene alene, 64 % svarte sammen med foreldrene, mens hos 22 % var det foreldrene som svarte. 6 % oppgav ikke hvem som besvarte skjemaet.
Pasientene ved regionsykehusene hadde gjennomsnittlig 36 liggedøgn ved det aktuelle oppholdet. Tilsvarende tall for sentralsykehusene var 16,4 døgn og for lokalsykehusene tre døgn.
Gjennomsnittsalder for pasientene ved regionsykehusene var 6,5 år, ved sentralsykehusene 5,4 år og ved lokalsykehusene 7 år. 55 % av barna ved regionsykehusene var under skolealder, 73 % ved sentralsykehusene og 50 % ved lokalsykehusene. 45 % var i skolepliktig alder ved regionsykehusene, 27 % ved sentralsykehusene og 50 % ved lokalsykehusene.
Vel halvparten av barna hadde med seg leker og andre eiendeler som var viktige for dem, slik som smokk, kosebamse, bøker, dukker, basketball m.m. Det var litt høyere andel ved regionsykehus enn ved lokalsykehus som hadde med seg private gjenstander. 75 av 88 barn svarte at de hadde private klær i sykehuset. De fleste som ikke hadde dette, var premature eller barn med svært kortvarige innleggelser.
Forskriften sier at barn ikke skal legges på rom med voksne som er i en medisinsk tilstand som kan virke skremmende på dem. Undersøkelsen viste at bare fem av 90 (6 %) lå i samme rom som voksne pasienter. Tre av disse barna var over 16 år. Nær halvparten av barna (44 %) lå i samme rom som barn på samme alder.
Forskriften om barn på sykehus sier at barn fortrinnsvis skal tas hånd om av det samme personalet. I tabell 1 gjengis svarene fra barn og foreldre om de hadde faste kontakter innen de personellgrupper som de vanligvis har mest med å gjøre under et sykehusopphold. Nær halvparten av dem som har besvart spørreskjemaet understreker i kommentarer viktigheten av å ha faste kontakter. En firedel av pasientene ved regionsykehus oppgav sykepleierstudenter som faste kontakter utenom lege, sykepleier og hjelpe- eller barnepleier.
Tabell 1 Faste kontakter blant personalet
|
Sykehuskategori
|
|
Regionsykehus n = 40 (%)
|
Sentralsykehus n = 34 (%)
|
Lokalsykehus n = 16 (%)
|
|
Fast lege
|
43
|
24
|
31
|
|
Fast sykepleier
|
55
|
32
|
44
|
|
Fast hjelpe- eller barnepleier
|
10
|
21
|
6
|
Ifølge forskriften har barn i sykehus rett til å ha minst en av foreldrene hos seg under hele sykehusoppholdet. Vi spurte også om de fikk ha besøk av søsken og venner, selv om dette ikke er nevnt i forskriften. Tabell 2 viser at svært mange barn har foreldre hos seg under hele oppholdet, og at det er vanlig å få besøk av venner og søsken. Barn som ikke hadde besøk av venner eller søsken, begrunnet dette med at det var lang vei fra hjemmet til sykehuset, eller at oppholdet var av kort varighet.
Tabell 2 Samværsrett for pårørende
|
Sykehuskategori
|
|
Regionsykehus n = 40 (%)
|
Sentralsykehus n = 34 (%)
|
Lokalsykehus n = 16 (%)
|
|
Ligger på rom sammen med en av foreldrene
|
40
|
50
|
81
|
|
En av foreldrene har vært sammen med barnet hele tiden
|
70
|
59
|
63
|
|
En av foreldrene har vært sammen med barnet nesten hele tiden
|
23
|
24
|
19
|
|
Har hatt besøk av søsken (av dem som har søsken)
|
75
|
76
|
38
|
|
Har hatt besøk av venner
|
65
|
62
|
56
|
I kapittel fire står det at «barn skal aktiviseres og stimuleres så langt deres helsetilstand tillater det, og det skal avsettes egnet areal og tilstrekkelig utstyr til undervisning, aktivisering og stimulering av barn på ulike alderstrinn». Svarene på spørsmålet om dette fremgår av tabell 3 og viser variasjoner i tilbudet. Eksempler på kommentarer i spørreskjemaene var: «Lite tilrettelagt for liggende barn, førskolelærer lite til stede. Video dårlig tilbud i lengden». «Savner noe for de større barna.»
Tabell 3 Skoletilbud til barn i skolealder (6 – 17 år)
|
Sykehuskategori
|
|
Regionsykehus n = 17 (%)
|
Sentralsykehus n = 9 (%)
|
Lokalsykehus n = 8 (%)
|
|
Skolerom ved avdelingen
|
70
|
56
|
38
|
|
Nok plass til skolearbeid
|
76
|
89
|
76
|
|
Oppholdsrom for ungdom
|
18
|
33
|
13
|
Barnet skal ha rett til informasjon om sin sykdom og det som skal skje under sykehusoppholdet. Denne informasjonen skal være tilpasset barnets modenhet og tilstand og gis i samråd med foreldrene. I tabell 4 beskrives informasjonen barnet og de pårørende mottok. Omtrent halvparten av familiene som besvarte spørreskjemaet, hadde ikke mottatt Forskrift om barn på sykehus.
Tabell 4 Barnas synspunkter om informasjon vedrørende sykdommen
|
Sykehuskategori
|
|
Regionsykehus n = 40 (%)
|
Sentralsykehus n = 34 (%)
|
Lokalsykehus n = 16 (%)
|
|
Ble fortalt om sykdommen sin
|
75
|
71
|
88
|
|
Alene med den som informerte
|
3
|
3
|
6
|
|
Sammen med foreldrene
|
68
|
74
|
88
|
|
Forstod alt av informasjonen
|
53
|
41
|
75
|
|
Forstod litt av informasjonen
|
25
|
35
|
19
|
|
Forstod ikke noe
|
3
|
9
|
0
|
|
Ønsker å vite mer
|
13
|
24
|
0
|
|
Har fått informasjon av legen
|
60
|
68
|
75
|
|
Har fått informasjon av sykepleier
|
30
|
59
|
31
|
|
Har fått informasjon av foreldrene
|
50
|
38
|
69
|
|
Har ikke fått utlevert Forskrift for barn på sykehus
|
40
|
50
|
60
|
Diskusjon
Alle pasienter, uansett alder og type avdeling de var innlagt i, mottok samme spørreskjema. Dette førte til at mange spørsmål var irrelevante for enkelte. Spørsmål som angår foreldres økonomi og muligheter til arbeidsdeling med personalet, som er faktorer nevnt i forskriften, ble utelatt da man anså det for vanskelig for barn å svare på slike spørsmål.
Forskriftens krav om at barn fortrinnsvis skal tas hånd om av det samme personalet ble i stor grad ikke fulgt opp av sykehusene. Sykehusenes turnusordninger for leger og sykepleiere kan ha betydning for dette funnet. Det er en utfordring for sykehusene å administrere personalet på en slik måte at forskriftens påbud om kontinuitet i behandlingen bedre kan imøtekommes.
Foreldres samværsrett ble i studien funnet å være tilfredsstillende. Det var positivt at søsken og venner fikk komme på besøk i så stor utstrekning, da disse er viktige for barnas trivsel og opplevelse av å være en del av familien og vennegjengen, selv når de er syke.
Kravet til aktivisering og skoletilbud synes ikke å bli oppfylt. Lokalsykehusene hadde det dårligste tilbudet. Her var det imidlertid betydelig kortere liggetid enn ved de andre sykehusene, slik at konsekvensene av et dårlig skoletilbud ikke vil bli de samme som for barn som er hospitalisert over lengre tid.
Forskriften om barn på sykehus overholdes ikke når bare halvparten av de spurte barna har tilgang til lekerom og muligheter for å leke. Muligheter for lek er viktig for å bevare og styrke det friske hos barnet i sykehussituasjonen.
Tilbudet til ungdom ble oppfattet som dårlig ved alle tre kategorier sykehus, og dette stemmer med mange avdelingssykepleieres inntrykk. Ungdom later til å falle mellom to stoler, da de ofte er for gamle for barneavdelingen og for få som gruppe på voksenavdelinger til å få spesialtilbud. Video ble ofte eneste tilbudet til denne gruppen.
Skoletilbudet til barna er organisert av skoleverket, mens sykehuset plikter å holde lokaler. Lærerne er ikke ansatt av sykehusene, og de følger skolens måter å arbeide på og skolens arbeidsår. Skolene og deres ansatte vet hva barn har rett til under sykehusoppholdet, men har ikke selv ressurser til å ivareta dette. Sykehusene har ofte vansker med å prioritere de kravene skolen og deres ansatte har til lokaler og andre nødvendige ressurser. Et mangelfullt skole- og aktiviseringstilbud kan muligens forklares ut fra dette.
Kravet til informasjon er stort, idet målet er forståelse av sykdom og behandling hos både barn og foreldre. At pasientene og pårørende ved lokalsykehusene angav å forstå mest, kan skyldes at pasientene har mer sammensatte problemstillinger ved sentral- og regionsykehusene enn ved lokalsykehusene.
Bare halvparten angav at de hadde fått utlevert Forskrift om barn på sykehus. Dette er betenkelig, spesielt fordi det i forskriften uttrykkes at den skal utleveres til foreldrene samtidig med meldingen om innleggelsesdato, og senest ved selve innleggelsen.
Det var store forskjeller på hva sykehusledelsen mente om utlevering av forskriften og hva pasientene opplevde. Forskjellen var størst ved regionsykehusene. Dette bruddet på forskriften burde være enkel å rette opp og vil antakelig være et effektivt tiltak for styrking av barns rettigheter i sykehus.
I spørreskjemaet ble barna og pårørende oppfordret til å skrive litt eller lage en tegning om hvordan de syntes det var å være i sykehuset. Mange benyttet anledningen til dette, og underbygde flere av funnene som kom frem i denne spørreundersøkelsen. Både tegninger og kommentarene understøtter et bilde av trange lokaler, lite å gjøre for pasienten, hektisk tempo, men med hyggelig personale som gjorde så godt de kan.
Det er gjort en forbedring i forskriften siden den kom i 1989. Det er lagt inn et kapittel om at foreldre har rett til å spise sammen med barna sine i avdelingen. Vi mener det er på tide at forskriften revideres i sin helhet. Her bør en viktig faktor som krav til personalets kompetanse for å arbeide med barn tas med.
Det bør utarbeides krav til sykehusene når det gjelder å dokumentere at barns rettigheter ivaretas under sykehusoppholdet. Metoder for en slik dokumentasjon bør utarbeides av Statens helsetilsyn og følges opp med jevnlige rapporteringer fra sykehusene via Fylkeslegen og/eller fylkenes pasientombud.
Konklusjon
Forskriften for barn på sykehus når ikke frem til barna og foreldre på en tilfredsstillende måte. Foreldres og personalets mangel på kunnskap om forskriften bidrar til at forskriften etterleves i varierende grad ved sykehusene.
