Religion kan defineres som trostradisjoner som etablerer overbevisende oppfatninger om virkeligheten og det hellige, og som er knyttet til Gud, guder eller høyere makter. Religiøsitet kan defineres som det enkelte menneskes bruk av disse tradisjoner for å søke det hellige og for å mestre sin tilværelse. Religiøsitet kan forekomme både som konform tilslutning til religion og som uavhengig bruk av religion.
I tillegg til livssynsbegrepet (kristent livssyn, humanetisk livssyn osv.), er begreper som ateisme (benektelse av Guds eksistens), agnostisisme (vi kan ikke vite om det eksisterer en gud eller ikke), deisme (her brukt om tro på en upersonlig høyere makt eller kraft) og teisme (her brukt om tro på en personlig gud) nyttige i en undersøkelse av religiøsitet. Ettersom både ateister og agnostikere er ikke-religiøse, kan man i noen sammenhenger behandle dem som ‘n gruppe. Likeledes kan deister og teister samlet kalles religiøse eller troende.
I medisinsk forskning og helseforskning for øvrig er det en økende forståelse og interesse for den rolle religiøsiteten spiller for mange kreftpasienter (1). At kreft ofte er dødelig og således øker dødsangst og mobiliserer overlevelsesvilje, kan sees som en av de viktigste grunnene til at mange kreftpasienter søker håp og hjelp i sin religiøse tro for å mestre sykdommen (1, 2). Mange undersøkelser om dette er gjort i USA, hvor befolkningen skårer høyere på tradisjonelle mål for religiøsitet (for eksempel gudstro og kirkegang) enn i Europa (3). Også i Norge er det gjort flere studier av alvorlig sykdom og religiøsitet (4 – 9). Religiøsitetens betydning for psykisk helse er også blitt belyst (10).
Flere får kreft, og flere overlever kreft. Dette har brakt arbeidet med pasientenes livskvalitet og forskningen relatert til dette inn i en ny situasjon. Pasienter som lever uten tegn til residiv etter behandling for Hodgkins sykdom, er tidligere undersøkt for psykiatrisk sykelighet (11), sykelig tretthet (12) og fysiske og sosiale følger av sykdom og behandling (13). Vår undersøkelse sikter på å kartlegge religiøs tro og samspillet mellom sykdomsopplevelse og tro i den samme gruppen. Vi har undersøkt religiøsiteten til norske pasienter med Hodgkins sykdom todelt. Vi har foretatt en spørreskjemaundersøkelse, dessuten har førsteforfatter intervjuet pasienter som var villige til det. Intervjuundersøkelsen presenteres ikke her. Begge undersøkelsene inngår i førsteforfatters teologiske doktorgradsavhandling.
Materiale og metoder
For å balansere hensynet til taushetsplikt og konsesjonsforhold ble følgende prosedyre fulgt: En av overlegene som hadde deltatt i behandlingen, tilskrev aktuelle pasienter. Prosjektet og førsteforfatter ble presentert sammen med spørreskjemaet. I lymfomdatabasen ved Radiumhospitalet ble det kun registrert hvem som hadde fått og hvem som hadde besvart spørreskjemaet. Førsteforfatter hadde ikke adgang til lymfomdatabasen. Resultatene av spørreskjemaundersøkelsen ble registrert i en separat, avidentifisert database. Dataene her kunne ikke samkjøres mot lymfomdatabasen. Prosjektet ble godkjent av regional komit‘ for medisinsk forskningsetikk i helseregion 2.
I november 1995 ble det sendt et spørreskjema til 183 pasienter som hadde vært innlagt og behandlet for Hodgkins sykdom ved Radiumhospitalet mellom 1988 og 1994. Gjennomsnittlig tid fra diagnose til mottak av spørreskjema var fem år og to måneder. Pasientene var 20 år eller eldre og uten kjent tilbakefall av sykdommen da spørreskjemaet ble sendt. Det ble sendt ut en påminnelse i februar 1996.
Spørreskjemaet hadde 45 spørsmål som i hovedsak var hentet fra andre norske undersøkelser (tab 1). Det ble utformet med tanke på å gjøre sammenlikninger med andre studier, særlig med Ringdals (4) og Risberg og medarbeideres (5). I disse to studiene ble religiøsitet hos kreftpasienter studert. Vi ville også sammenlikne svarene med Norsk Samfunnsvitenskapelig Datatjenestes undersøkelse Holdninger til religion 1991, som var en generell undersøkelse over religiøs atferd, tro og holdninger i et representativt utvalg av den norske befolkning (14), og Human-Etisk Forbunds gallupspørsmål om livssyn (15). Pasientene ble bedt om å svare på spørsmål om religion, religiøsitet, livssyn, religiøst velvære, livskvalitet, lykke, personlig tro, hvor lenge de hadde trodd, hvor ofte de bad, hva de syntes om sjelesorgtjenestene under sykehusoppholdet og hvordan de oppfattet Guds innvirken i forbindelse med sykdommen. Spørreskjemaet ble avsluttet med spørsmål om et eventuelt intervju.
Tabell 1 Spørsmålskategorier
|
Spørsmålskategorier
|
Antall spørsmål
|
|
Religiøs demografi
|
11
|
|
Religiøsitet og kreft
|
11
|
|
Livskvalitet
|
9
|
|
Religiøst «velvære»
|
10
|
|
Eventuelt intervju
|
4
|
Vi har ikke analysert dataene om livskvalitet, religiøst velvære og lykke i denne artikkelen.
Statistical Package for the Social Sciences, SPSS, Windows versjon 6.1 (16), ble brukt for å analysere dataene. Forskjell i gjennomsnitt ble undersøkt med t-test, og fordeling i krysstabeller ble vurdert med khikvadrattester.
Resultater
Etter en purring kom det inn svar fra 107 pasienter (58 %). 39 ville være med i den oppfølgende intervjustudien. Respondentenes gjennomsnittsalder var 38 år. Andelen kvinner var 42 %. Noen pasientkarakteristika ved behandlingsstart er gjengitt i tabell 2.
Tabell 2 Noen pasientkarakteristika ved behandlingsstart
|
|
|
|
Antall
|
(%)
|
Antall
|
(%)
|
|
Kvinner
|
43
|
(40)
|
31
|
(41)
|
|
Menn
|
64
|
(60)
|
45
|
(59)
|
|
Alder < 40 år
|
77
|
(72)
|
53
|
(70)
|
|
Alder ≤ 40 år
|
30
|
(28)
|
23
|
(30)
|
|
Stadium 1 eller 2
|
67
|
(63)
|
41
|
(54)
|
|
Stadium 3 eller 4
|
40
|
(37)
|
35
|
(46)
|
|
Strålebehandling eller kjemoterapi
|
47
|
(44)
|
36
|
(47)
|
|
Strålebehandling og kjemoterapi
|
60
|
(56)
|
40
|
(53)
|
Det var ingen forskjeller mellom respondenter og ikke-respondenter med hensyn til kjønn, alder, histologisk undergruppe av Hodgkins sykdom, sykdomsstadium, behandlingstype, tid siden behandling eller tilbakefall.
På spørsmål om de var religiøse/troende, svarte 32 pasienter (30 %) ja, 51 nei og 21 vet ikke. På spørsmål om de trodde på Gud, svarte 48 (46 %) ja, 23 nei og 33 vet ikke. På spørsmål om livssyn svarte 59 (55 %) at de hadde et kristent livssyn, 25 (25 %) at de hadde et humanetisk livssyn og sju at de hadde andre livssyn. 14 var i tvil eller visste ikke hvilket livssyn de hadde. Ingen tilhørte en annen religion. 15 pasienter var ateister (15 %), 14 var agnostikere (14 %), 24 deister (23 %) og 50 teister (48 %). Svarfordelingen hva gjelder livssyn og personlig tro er gjengitt i tabell 3 og tabell 4. Alle spørsmålene ble ikke besvart av alle de 107 pasientene.
Tabell 3 Livssyn hos 107 pasienter med Hodgkins sykdom
|
Livssyn
|
Prosent
|
|
Det kristne livssyn
|
55
|
|
Det humanetiske livssyn
|
25
|
|
Andre livssyn
|
7
|
|
Andre religioners livssyn
|
0
|
|
Vet ikke
|
13
|
Tabell 4 Personlig tro hos 107 pasienter med Hodgkins sykdom
|
Personlig tro
|
Prosent
|
|
Gudstro
|
71
|
|
|
Deister
|
|
23
|
|
Teister
|
|
48
|
|
Ikke gudstro
|
29
|
|
|
Ateister
|
|
15
|
|
Agnostikere
|
|
14
|
62 pasienter (61 %) hadde ikke endret tro etter de fikk kreftsykdommen. 39 (39 %) hadde endret tro. Åtte religiøse hadde endret tro i stor grad, 23 religiøse og tre ikke-religiøse i liten grad. 33 pasienter var blitt mer troende og sju mindre. To agnostikere og 31 religiøse var blitt mer troende, mens tre ateister og fire religiøse var blitt mindre troende.
11 pasienter hadde endret tro i betydningen å slutte eller å begynne å tro på Gud: Sju ikke-religiøse hadde trodd på Gud før, og fire teister hadde begynt å tro på Gud. 69 pasienter hadde ikke endret tro i denne betydning: 26 hadde aldri trodd på Gud og 43 hadde alltid trodd på Gud.
58 pasienter hadde bedt til Gud (eller en høyere makt) om å bli friske: fem ikke-religiøse, ti deister og 43 teister.
42 av 90 (47 %) syntes ikke de hadde hatt noen støtte av religiøs tro etter de ble kreftsyke, 29 hadde hatt noe støtte og 19 hadde hatt veldig god støtte fra sin religiøse tro. 21 ikke-religiøse, 14 deister og sju teister hadde ingen støtte fra religiøs tro mens de var syke. To ikke-religiøse, fem deister og 22 teister hadde noe støtte, og to deister og 17 teister hadde god støtte fra religiøs tro mens de var syke.
44 av 85 pasienter som besvarte spørsmålet (51 %) var fornøyde med sjelesorgen og prestetjenestene under sykehusoppholdet, mens 41 ikke var fornøyde. Fem ikke-religiøse, åtte deister og 27 teister var ikke fornøyde med sjelesorgtilbudet, 15 ikke-religiøse, 13 deister og 15 teister var fornøyde.
Alle de 107 pasientene hadde en mening om hvordan sjelesorg og kontakt med prestetjenesten skulle tilbys. 60 (56 %) mente at alle pasienter burde bli tilbudt kontakt, mens 47 mente at pasientene selv burde ta ansvaret for å kontakte sjelesørger når de trengte det.
88 pasienter sa de hadde akseptert sykdommen som en del av sin livshistorie, men det var store forskjeller hva pasientene trodde om årsaken til sin kreftsykdom. 49 slo fast at Gud ikke hadde noe med sykdommen å gjøre, men like mange sa at Gud hadde noe med den å gjøre.
16 pasienter hadde ikke reflektert over hvorfor noen får kreft og andre ikke, mens de andre 88 som svarte på dette spørsmålet (85 %), lurte på hvorfor det var slik. Åtte pasienter mente at Gud hadde brukt sykdommen til å gjøre noe godt, men 58 (59 %) var helt uenig i denne problemstillingen.
Diskusjon
En svarprosent på 58 er ikke optimal, men vi mener den er akseptabel, tatt i betraktning at vi søker informasjon på et sensitivt område. I Norge er det vanlig med en svarprosent på 50 – 70 i postale undersøkelser (14). Data om religiøsiteten for de 76 som ikke svarte, er ukjent.
Alders- og kjønnsfordelingen skilte seg fra sammenliknbare studier i Norge hvor kreft og religiøsitet er blitt studert (4, 5). Pasientene i vår studie var betydelig yngre enn i Risberg og medarbeideres og Ringdals studier, og kvinneandelen var noe lavere (4, 5). Ettersom de fire studiene vi har benyttet spørsmål fra (4, 5, 14, 15) har noe forskjellig religionsbegrep, har vi fått mål på religiøsiteten som ikke uten videre er sammenliknbare. Pasientenes avkrysninger var ikke alltid logisk konsistente, det gjaldt både for utfyllingen av spørreskjemaet og for deres forhold til religiøsitet. At fire av de sju pasientene som sa at de ble mindre troende, i et annet spørsmål benektet at troen deres hadde endret seg, er eksempel på det første, og at fem ikke-religiøse (en ateist og fire agnostikere) ber og sju teister ikke gjør det, er eksempler på det siste.
Studien viser at mange pasienter endrer tro når de får kreft. Det er ikke andre enkeltbegivenheter i voksenlivet som i samme grad foranlediger trosmessig endring, kanskje med unntak av tap av nære pårørende (17). Risberg og medarbeidere fant at 24 % av pasientene i hans undersøkelse hadde endret tro (5). Det er viktig å presisere at trosendringene hos våre pasienter i all hovedsak skjer innen livssynet, det er svært liten bevegelse mellom livssyn. Det ser ut til at særlig teister endrer tro, de tenderer til å bli mer religiøse.
At folk ber, må sees på som et sikkert tegn på religiøsitet (3, 17). Bønn om helbredelse er en av de vanligste religiøse måter å mestre en sykdom på (17). I vår studie var det 58 pasienter (57 %) som hadde bedt om å bli friske. Religiøsiteten hos disse pasientene var altså ikke upåvirket av sykdomsopplevelsen, men reflekterte den. Korrigert for alder og kjønn bad våre pasienter mer enn normalbefolkningen. Det hadde vi forventet, ettersom de hadde vært alvorlig syke. I studien til Bøyum (14) oppgav 62 % av pasientene at de bad. At fem av våre ikke-religiøse pasienter hadde bedt om å bli friske, viser at religiøs atferd ikke alltid, og særlig ikke i krisesituasjoner, styres av den logisk-intellektuelle stillingstaken man har til religion.
Religiøs støtte er en viktig form for mestring av sykdom (17). Vel halvparten av våre pasienter, særlig mange teister, sa de hadde fått støtte av religiøs tro etter at de ble kreftsyke. Opplevelsen av støtte fra religiøs tro øker jo mer troende pasienten er. Denne støtte som pasientene opplever, viser at religiøsiteten og sykdomsopplevelsen er sammenvevd og bør møtes helhetlig av pasientenes hjelpere. E…n måte å hjelpe på, er sjelesorg.
Om lag halvparten av våre pasienter, spesielt mange teister, syntes ikke tilbudet om sjelesorg og prestetjeneste var tilfredsstillende under innleggelsen. Risberg og medarbeidere fant en tilsvarende andel (5), men spørsmålet kan ikke brukes til å avgjøre om pasientene var misfornøyde med den sjelesorg de faktisk fikk eller om de var misfornøyde fordi de ikke fikk noen sjelesorg. Økt tilgjengelighet av sjelesorg og prestetjenester bør uansett være i pasientenes interesse, særlig i teistenes, men også i andres, forutsatt at tjenesten kommer som et tilbud.
Ikke bare prester, også leger og annet helsepersonell er aktuelle samtalepartnere for pasienter som vil snakke med personalet om tro. Ueland (8) har vist at en sykepleier kan være en aktuell samtalepartner om tro, og hevder at pasientene trenger noen som kommer dem i møte når det gjelder å snakke om de åndelige og eksistensielle spørsmål. Norum & Risberg har vist at hvis onkologen spør «Har du en tro?», vil 18 av 20 pasienter med langtkommet kreft være interessert i å snakke med legen sin om dette (J. Norum, personlig meddelelse). Ettersom både leger, sykepleiere og annet helsepersonell er intendert livssynsnøytrale, mener vi at deres samtaletilbud vil være av interesse for pasienter med alle typer personlig tro.
Våre pasienter var mindre religiøse enn pasientene i Risberg og medarbeideres (5) og Ringdals (4) studier. På den annen side var våre pasienter mer lik gjennomsnittsbefolkningen i Norge hva religiøsitet angår enn det en vanlig pasientpopulasjon er (14, 17), men de var også yngre og hadde en gunstig kreftprognose.
Den kristne tro forutsetter et personlig gudsbegrep (18). Når om lag halvparten av våre pasienter trodde på en personlig gud og samtidig hadde et kristent livssyn, er det grunn til å hevde at denne gruppens tro i hovedsak er en kristen gudstro. Når om lag en firedel av pasientene var deister og trodde at det finnes en høyere makt av et eller annet slag, er dette en religiøsitet som ikke kan karakteriseres som kristen gudstro. Denne deismen hadde på den annen side ikke tilknytning til andre etablerte religioner.
Konklusjon
Studien indikerer at kreftsykdom aktiverer religiøsitet, og at religiøsiteten kan bidra til mestring.
Undersøkelsen er finansiert av Den Norske Kreftforening, og er godkjent av regional komit‘ for medisinsk forskningsetikk, helseregion 2. Norsk Samfunnsvitenskapelig Datatjeneste er ikke ansvarlig for bruken og analysen av materialet fra deres undersøkelse Holdninger til religion 1991 (14).
Vi takker Stein Kvaløy for å ha introdusert prosjektet overfor aktuelle pasienter, og Eva Skovlund for hjelp med deler av statistikken.
