Omfanget av AD/HD (attention deficit/ hyperactivity disorder) hos barn i skolepliktig alder er i USA anslått å ligge i området 3 – 5 % (1). Dette tilsier at det her i landet kan finnes 30 000 – 50 000 barn med en slik lidelse. MBD-foreningen har omkring 3 000 medlemmer. Det kan tenkes at bare de mest pågående og iherdige er i stand til å nå frem med sine bekymringer. Foreningens tidsskrift bærer karakteristisk nok navnet Stå på!
Liv Hundevadt har i dette nummer av Tidsskriftet gjort rede for brukererfaringer i møtet med hjelpeapparatet (2). Et spørreskjema ble sendt til 350 av foreningens medlemmer. Det kom inn 192 besvarelser fra hele landet. Det var få regionale forskjeller, men store lokale variasjoner i hvor fornøyd brukerne var. Det er bemerkelsesverdig at 35 % av foreldrene var bekymret allerede før barnet var ett år. 87 % av barna hadde fått diagnosen ved åtte års alder. Mer enn halvparten var fornøyd med den informasjon, veiledning og støtte de fikk. Også når det gjaldt medikamentell behandling var mer enn halvparten fornøyd. Diagnosen utløste hjelpetiltak og lettelse hos foreldrene. Allikevel mente mange at informasjonen var mangelfull eller fraværende. Det er tankevekkende at informasjon og veiledning ble etterspurt lenge før hjelpeapparatet var i stand til å forstå vanskene.
Grunnen kan være at AD/HD er en kompleks tilstand hvor flere av symptomene skyldes redusert evne til selvregulering. Enkelte uttrykker det slik: ”Problemet er ikke å vite hva du skal gjøre, men å gjøre hva du vet.” Hundevadt beskriver at mange av barna skrek mye, sov lite og forlangte å bli båret på armen store deler av tiden før de var blitt ett år gamle. Etter den gjengse oppfatningen at manglende grensesetting er hovedforklaringen på AD/HD, vil mange mene at de ble båret for mye.
Selvregulering har sitt utspring i overordnede frontale styringsmekanismer, kalt eksekutive funksjoner (3). Svake hemningsmekanismer har lenge vært omtalt. Slike vansker gir distraherbarhet og impulsivitet. Evnen til å planlegge er knyttet til egenskaper som har med arbeidshukommelsen å gjøre. Svakheter her gir uorganisert atferd og manglende tidsbegreper. Motivasjonsfaktorer er nødvendig for igangsetting, gjennomføring og fullføring av oppgaver. Det er typisk at dersom ikke en oppgave er eget valg, byr det på enorme problemer å få gjort selv den enkleste ting. Begrepet ”minimal brain dysfunction” mistet etter hvert sin aktualitet verden over fordi man ikke klarte å påvise en slik dysfunksjon (4). Dette har forandret seg. Det er påvist reduksjon av frontallappenes størrelse, hypoperfusjon av striatale områder, nedsatt glukosemetabolisme frontalt og dessuten volumreduksjon av striatale avsnitt (5 – 7). Den forklaringsmodell som i dag har størst tilslutning, postulerer at dysfunksjon i frontostriatale forbindelser fører til reduserte eksekutive funksjoner. Det gjenstår ennå mye i forståelsen av AD/HD, men nedsatt ytelse i disse høyere kognitive funksjoner bidrar til å gi tilstanden en biologisk forklaring (8, 9). Negative miljøfaktorer kan forverre situasjonen, men ikke forklare kjernesymptomene. En annen sak er at dagens økte krav til effektivitet og organisatoriske evner innenfor en stadig snevrere tidsramme synliggjør AD/HD i større grad enn tidligere.
Hundevadt har bidratt til å øke forståelsen for at symptomene er medfødt. Tidlig diagnose vil redusere komorbiditeten. For å få det til, må forståelsen av tilstandens komplekse natur bli mer akseptert. Selv om dette er et spennende felt, er situasjonen at for få personer i hjelpeapparatet har nødvendig kompetanse i diagnostikk og iverksetting av tiltak, inklusive medikamentell behandling. Det er forståelig. Dem det gjelder, vekker ikke alltid vår entusiastiske medfølelse. Manglende konkurranse om å gi denne gruppen tilbud, har ofte gjort at tilfeldigheter er avgjørende for den hjelp som tilbys.
Det er liten diskusjon om at kjernesymptomene er av nevrologisk karakter, mens flere av tilleggsvanskene blir sett på som psykiatriske eller pedagogiske. Denne fragmentering på tilbudssiden er vanskelig for de foresatte. De kan bli mistrodd, klappet på skulderen, møte en vent-og-se-holdning, bli avvist, få en helt feil diagnose eller bli rapportert til barnevernet. MBD-foreningen arbeider utrettelig for økt forståelse for hva symptomene handler om. Det samme gjør enkelte ildsjeler i mange deler av hjelpeapparatet. Til nå har uklarhet i faglig tilhørighet på den medisinske siden gjort tilbudet for personorientert og sårbart. En tenkbar løsning på dagens situasjon er at vår øverste helsemyndighet klart markerer ansvarsfastsettelse. Norge er et foregangsland når det gjelder retningslinjer for diagnostikk og behandling av voksne med denne tilstanden. Noe tilsvarende bør også tilbys barna.
