Helserelatert livskvalitet

Transplantasjon av stamceller fra blod eller beinmarg fra en frisk donor (allogen) har gitt en betydelig bedret prognose med 60 – 70 % sykdomsfri overlevelse for selekterte pasienter med kronisk myelogen leukemi. Stamcelletransplantasjon er også kurativ behandling ved akutte leukemier i tidlig, ubehandlet tilbakefall, med opptil 40 % sykdomsfri overlevelse. Før overføring av stamceller, gis behandling med høydose kjemoterapi for å supprimere pasientens egen produksjon av stamceller.

Ved enkelte former for lymfekreft har høydose kjemoterapi gitt bedre overlevelse enn tradisjonell kjemoterapi. Den begrensende faktor er kjemoterapiens toksiske effekt på beinmargen. For å redusere denne, tilføres pasientene friske stamceller fra egen beinmarg eller blod (autolog), hentet ut i en sykdomsfri periode. Høydose kjemoterapi med overføring av allogene eller autologe stamceller er en meget intensiv behandling med til dels betydelige akutte bivirkninger og langtidsbivirkninger av fysisk og psykisk karakter.

Helserelatert livskvalitet er et supplement til de objektive, medisinske mål på helse og sykdom. Anerkjente målemetoder har nå vært i bruk i mer enn en tiårsperiode. Helserelatert livskvalitet evalueres av pasienten selv, som oftest ved hjelp av spørreskjemaer og består av fysiske, psykiske og sosiale dimensjoner som et minimum.

I denne avhandlingen er angst, depresjon og helserelatert livskvalitet evaluert før, under og etter høydosebehandling hos 61 leukemipasienter og 69 lymfompasienter. 118 pasienter med nyoppdaget malignt lymfom som fikk konvensjonell kjemoterapi, ble inkludert som en referansegruppe. Angst og depresjon ble evaluert ved hjelp av HADS, mens EORTC QLQ C-30 ble brukt for måling av helserelatert livskvalitet. Spørreskjemaer ble sendt til pasientene 6 – 8 ganger fra inklusjon frem til ett år etter start av høydosebehandlingen. Et representativt utvalg av den norske befolkning (3 000 personer) besvarte også EORTC QLQ C-30 for å kunne sammenlikne data fra pasientene med helserelatert livskvalitet rapportert i normalbefolkningen.

Nivået av angst og depresjon var noe lavere enn forventet, behandlingsintensiteten tatt i betraktning. Forekomsten av depresjon steg kraftig mens behandlingsintensiteten var på det høyeste, for så å avta og normaliseres frem til ett år etter behandlingsstart. Man skal ikke se bort fra at somatiske symptomer har bidratt til dette resultatet. Angst- og depresjonssymptomer ved behandlingsstart predikerte høyere grad av psykisk stress ett år etter behandling. Angstnivået blant pasientene var trolig noe høyere enn i norsk normalbefolkning.

Pasientene rapporterte betydelig dårligere livskvalitet, flere helseproblemer og lavere fysisk funksjonsnivå før behandlingsstart sammenliknet med normalbefolkningen. Dette var mer fremtredende hos de lymfompasientene som fikk autolog stamcelletransplantasjon. Dette er sannsynligvis som følge av tidligere behandling med kombinasjonskjemoterapi, ettersom 85 % av disse pasientene var transplantert i 2. eller senere remisjon i motsetning til 28 % av leukemipasientene.

Ett år etter høydosebehandling, var forskjellene mellom pasientgruppene mindre, og det var mindre forskjeller mellom pasientene og den øvrige befolkning. Som gruppe hadde pasientene det relativt bra, 2/3 var tilbake i arbeid eller studier. Et gjennomgående funn var likevel at pasientene i alle tre grupper hadde dårligere skåre på enkelte dimensjoner av helserelatert livskvalitet. Redusert fysisk funksjonsnivå, mindre deltakelse i sosiale aktiviteter og økonomiske problemer som følge av sykdom var mest fremtredende.

Resultatene fra avhandlingen tyder på at pasienter bør følges opp i flere år etter intensiv behandling som høydose kjemoterapi. Dette kan avdekke langtidsbivirkninger som ikke er synlig med bare ett års oppfølging. Den kliniske betydning av forskjeller i helserelatert livskvalitet skåre mellom pasienter og den øvrige befolkning bør undersøkes nærmere. Det kan også vurderes om man skal kartlegge forekomsten av angst og depresjon ved behandlingsstart, for eventuelt å sette i verk tiltak for å forebygge psykisk stress senere i behandlingsforløpet.