Bruk og misbruk av helseregistre er et aktuelt debattema. Stortinget har til behandling Odelstingsproposisjon nr. 5 (1999–2000) Om lov om helseregistre og behandling av helseopplysninger som omhandler forslag til helseregisterlov. I dette forslaget går Regjeringen svært langt ved å be om en blankofullmakt fra Stortinget til gjennom forskrift å kunne opprette regionale, sentrale og lokale helseregistre. Registrene skal kunne baseres på personidentifiserbare opplysninger uten andre krav til behovsvurdering enn at registeret skal bidra til å oppfylle oppgaver etter smittevernloven, spesialisthelsetjenesteloven og tannhelsetjenesteloven. Det skal også i forskrift kunne bestemmes at helseopplysninger skal innsamles selv om den registrerte ikke har samtykket og selv om opplysningene er underlagt lovbestemt taushetsplikt. Samtidig får helsepersonellet gjennom lov om helsepersonell plikt til å utlevere eller overføre opplysninger som bestemt.
I den nylig vedtatte lov om pasientrettigheter heter det i §3-6: «Opplysninger om legems- og sykdomsforhold samt andre personlige opplysninger skal behandles i samsvar med gjeldende bestemmelser om taushetsplikt. Opplysningene skal behandles med varsomhet og respekt for integriteten til den opplysningene gjelder.»
Det er all grunn til å spørre om pasientenes rett til taushet ivaretas når taushetsplikten kan oppheves uten særlig begrunnelse i en forskrift. I forslag til lov om helseregistre kan det virke som om Regjeringen har latt seg rive med av en begeistringsbølge av alt det artige man kan bruke sensitive opplysninger til. Regjeringen har således fremmet et forslag som er vesentlig mer liberalt enn det som i sin tid ble foreslått av det såkalte Boe-utvalget i NOU 1993: 22 Pseudonyme helseregistre . For å beskytte individet foreslo de at sensitive opplysninger skulle registreres på et pseudonym. I høringsuttalelsen gikk Legeforeningen imot dette med den begrunnelse at også opplysninger registrert på et pseudonym kunne føres tilbake til identifiserbar person.
Det betyr ikke at Legeforeningen den gang ikke så og fremdeles ikke ser at helseregistre kan være et svært nyttig verktøy både for planlegging og organisering av helsevesenet, ikke minst som et forskningsverktøy for å skaffe ny kunnskap om samfunn og medisin. Det er nok å peke på en rekke eksisterende registre vi i mange år har hatt stor glede av, for eksempel Kreftregisteret og Medisinsk fødselsregister. At disse registrene nå blir hjemlet i en lov, er også utmerket.
I den nye loven foreslås det at pasientjournalen skal være et helseregister. I og med at den elektroniske pasientjournalen allerede er lovmessig forankret i helsepersonelloven, og det forhold at journalen har et helt annet formål enn et helseregister, tilsier at det må være galt å definere pasientjournal som helseregister. Med den utforming loven er gitt, vil verken pasienten, som har gitt opplysningene i fortrolighet, eller legen kunne ha noen trygghet for at de opplysningene som nedfelles i journalen, forblir der.
Det bør fortsatt være slik at pasientopplysninger må ha et rettslig vern som i prinsippet går foran alt annet. Bare de som har behov for opplysningene i forbindelse med behandling av pasienten, bør ha tilgang til disse. Noen ganger vil det være sterkt ønskelig, og også nødvendig for formålet, å samle personidentifiserbare opplysninger i mer sentrale registre. Det må imidlertid fortsatt være slik at det enkelte individ skal gi samtykke til at opplysninger om vedkommende kan videreformidles. Det må også fortsatt være slik at alle til enhver tid har krav på å få vite hva som er registrert om dem i forskjellige registre. Noen vil hevde at dette er helt unødvendig fordi erfaringen tilsier at pasientene så godt som alltid sier ja til å la opplysninger bli registrert. Dessuten vil det bli svært tungvint og tidkrevende om informert samtykke skal innhentes av den enkelte.
Ja, det vil bli noe mer tungvint. Men gevinsten er betydelig. Gevinsten vil være at folk fortsatt har tillit til at opplysninger om dem bevares med den respekt som kan forventes. Denne tilliten har vi ikke råd til å miste.
