Symptomopplevelser hos kvinner med Sjögrens syndrom

Materiale og metode

Problemstillingen ble belyst med en kvalitativ tilnærming, der forskningsmaterialet ble samlet inn gjennom gruppeintervju etter fokusgruppedesign (7, 8). Gruppeintervju egner seg særlig for utforsking av erfaringer, fordi assosiasjoner i samtalen kan bidra til å gjøre enkeltpersoners erfaringer relevante. Samtalen ledes av en moderator som skal sørge for at deltakerne kommer til orde, følge med angående gruppedynamiske prosesser som kan medvirke til å styre kunnskapsutvekslingen, og bidra til at samtalen får konkret forankring til det temaet som skal belyses (9). Antall samtaler bestemmes av hvilket materiale som best belyser problemstillingen, selv om den klassiske fokusgruppedesignen ofte omfatter flere gruppesamtaler.

Informantene ble rekruttert blant pasienter med Sjögrens syndrom registrert ved Revmatologisk avdeling, Haukeland Sykehus, Bergen. Alle tilfredsstilte minst fire av seks klassifikasjonskriterier for sykdommen (tab 1). Pasientene ble forespurt via brev, og ni var villige til å bli intervjuet. Gruppeintervju ble gjort i mars 1997 med åtte av disse ni kvinnene. De var i alderen 48 – 60 år, med en latenstid fra første symptom til endelig diagnose på 9 – 38 år. Intervjuet, som varte i 70 minutter, ble ledet av allmennmedisiner med lang erfaring i kvalitativ forskningsmetodikk (KM), med to medisinstudenter (IMS og AS) som sekretærer. Samtalen handlet om symptomopplevelser og møtet med helsetjenesten. Lydbåndopptak fra intervjuet ble transkribert av IMS. Ved intervjustart gav informantene samtykke til lydbåndopptak og gjensidig taushetsløfte. Studien var godkjent av regional etisk komit‘ for Helseregion Vest.

Materialet er analysert i forhold til begge problemstillinger. Her presenteres delen om symptomopplevelser. Analysen bygger på Giorgis fenomenologiske metode (9), en beskrivende analyse som omfatter

– gjennomlesing av hele materialet, danning av helhetsinntrykk og utvelging av foreløpige temaer

– identifisering av meningsdannende enheter som representerer ulike opplevelser, og koding av disse

– kondensering av materialet i hver kodegruppe ved sammenfatning av meningsinnholdet og utvalg av illustrerende sitater

– oppsummering av innholdet i hver kodegruppe for å generalisere beskrivelser som reflekterer de viktigste erfaringer i kvinnenes uttalelser

I valg av kodegrupper støttet vi oss aktivt til uttalelser som kom frem under intervjuet, med sikte på å forebygge kategorisering styrt av de tradisjonelle diagnosekriterier for sykdommen (1, 2). Analysen bygger på Codes synspunkter om erfaringsbasert kunnskapsutvikling i et feministisk perspektiv (10). Sitatene i resultatdelen er merket med informantnummer (f.eks. informant nr. 4).

Resultater

Vi fikk høre om et stort mangfold av symptomer, men det var likevel godt samsvar mellom de ulike kvinnenes opplevelser. Alle berettet om tretthet og mangel på krefter, tørre slimhinner og ulike type smerter. Flere fortale om overømfintlighetsreaksjoner. NOen av dem nevnte plager fra ulike organer, og alle hadde historer om hvordan sykdommen satte sitt preg på hverdagen. Flere hadde opplevd at deres symptomer var blitt tolket som andre tilstander, og de var blitt undersøkt og noen ganger behandlet for disse uten at det hadde ført frem.

Ikke noe krefter!

En av informantene sa at hun i begynnelsen av sykdomsprosessen følte seg syk, slapp og uopplagt. Hun klarte ikke engang å holde en kulepenn, og hun bare gråt. Flere informanter fortalte om manglende krefter og konstant tretthet. Det var tungt å stå opp om morgenen. Trettheten gav seg ikke utover dagen, for de fleste ble den snarere verre. En av informantene sa hun var nødt til å legge seg og hvile midt på dagen. Andre sa derimot at dersom de gjorde det, så hadde de tapt. De «gikk på viljen» for å komme gjennom dagen.

«Ja, etter klokka 2–3, da ligger jeg et par timer. Det blir for det meste bare å gå og slenge. En vet liksom ikke hva en skal få gjort. En blir bare så trøtt. Orker ikke begynne med noe. Når klokka er ti, er det på hodet i seng» (nr. 4).

Mangel på fuktighet

Samtlige fortalte at tørre slimhinner utgjorde en problematisk og vesentlig del av hverdagen. Alle hadde økt behov for drikke og annet som kunne lindre tørrheten. En av informantene hadde stadige øyeinfeksjoner, og det ble etter hvert påvist nesten opphevet tåreproduksjon. Hun beskrev øyebetennelsen slik:

«Den er grusom. Det er akkurat som småstein som er inne på øyet» (nr. 5).

Andre sa at det var spesielt vondt å ha øynene åpne i sterkt sollys. Solbriller var derfor noe alle var fullstendig avhengig av. En hadde opplevd perioder med dobbeltsyn og tåkesyn, og hun var blitt forklart at det skyldtes at tårevæsken var seig.

Tørrhet i nesen kunne for flere føre til at de våknet om natten og måtte skylle nesen for å kunne puste. De fleste av informantene hadde vært plaget av tørste gjennom mange år. Noen var tørre i munnen, andre mer nedover i halsen. En sa at hun var mest tørr i luftveiene. Alle ble lett hese, og flere som tidligere hadde vært med i sangkor, fortalte at de måtte slutte fordi stemmen forsvant ved bruk over lengre tid. Det å le hjertelig eller å hoste kunne være nok til at stemmen ble borte. En av kvinnene beskrev munntørrheten slik:

«Jeg må drikke om natta. Når jeg våkner om morgenen, føler jeg at jeg har en ball i munnen. En tjukk ball, og jeg tenker: Jeg har heldigvis pustet denne natta òg» (nr. 2).

Vondt overalt

Alle informantene opplevde smerter ulike steder i kroppen. Samtlige informanter kjente seg igjen når det ble snakket om leddsmerter. Noen sa de hadde vondt i alle kroppens ledd, og dette gjorde det spesielt vanskelig å komme i gang om morgenen. Hos enkelte stivnet leddene til. En hadde hatt diagnosen leddgikt, men ingen av informantene had-de hatt leddeformiteter. Smerteintensiteten kunne variere.

«Jeg har vært operert i fingrene, men nå har jeg sånne smerter at jeg kan nesten ikke løfte en kopp» (nr. 8).

To av kvinnene beskrev en mage som var øm og vond, med navleregionen som sentrum for smerten. Den ene av disse gikk for tiden til utredning med spørsmål om matintoleranse, mens den andre ikke satte smertene i sammenheng med noe spesielt. Andre var utredet for tarmsykdom uten at det var gjort objektive funn, mens én derimot var operert en rekke ganger pga. fistler. Endring i avføringsmønster var noe alle informantene hadde opplevd, med konstant veksling mellom løs og veldig hard avføring.

To informanter fortalte om smerter i nedre del av ansiktet, vekselvis på høyre og venstre side. Den ene av kvinnene sa hun hadde smerter langs kjeven opp mot øret, og at det kjentes som alt stammet fra tungen, som var sår, vond og sviende. Den kjentes svullen, og hun hadde vondt for å tygge. Flere opplyste at de ofte hadde susing og et ubehagelig trykk i ørene. I tillegg ble det fortalt om periodevise hodesmerter, som var blitt kalt migreneliknende symptomer.

«Det setter seg i øret. Det begynner sånn at du vet ikke helt om du har vondt i halsen eller vondt i øret. Og så kjenner du at tungen er litt sånn rar» (nr. 1).

En av informantene nevnte smerter som hun aldri hadde fått noen forklaring på – plutselig innsettende i brystet med start nederst under brystbeinet, vandrende oppover brystflaten og med stråling opp i halsen. Det føltes trangt i brystet. Andre hadde opplevd det samme, og en hadde to ganger vært innlagt med spørsmål om hjerteinfarkt. Ingen hadde fått noen diagnose på hjertesykdom.

«Ja, og så føler du det at det blir så trangt» (nr. 2).

«Og så veldige smerter» (nr. 6)

Overømfintlighet

En av informantene sa hun var allergisk «for all verdens ting». Hun fortalte at hun blant annet reagerte med besvimelse på en del legemidler og måtte være forsiktig med noen typer mat. Alle fortalte at de reagerte på sigarettrøyk med hoste og tetthet i brystet. For noen var det nok å komme inn i et rom hvor det hadde vært røykt tidligere. Å fylle bensin eller andre ting som avgir gasser var også et problem for en av informantene.

«Jeg tåler ikke røyk. Jeg tåler ikke engang å steke kjøtt. Da holder jeg på å hoste meg forderva. Uansett om det er god utlufting, så blir det sånn likevel» (nr. 4).

Anstrengelse, kulde, ekstrem varme og væromslag førte til vansker med å dra pusten på normalt vis, sa en av informantene (nr. 8). Hun følte det som om luften låste seg i lungene. Hun fikk ikke pustet ut. En annen sa at hun begynte å hyperventilere når hun anstrengte seg. Flere hadde liknende symptomer, og en beskrev det slik:

«Når jeg skal anstrenge meg litt, så kan jeg puste inn, men jeg klarer ikke å puste ut. Jeg mister pusten, og jeg besvimer. Det virker som et astmaanfall, men legen sier at det ikke er astma» (nr. 8).

Flere var plaget av tørr hud, og noen sa at de i perioder hadde en overømfintlig luktesans.

Nervebetennelser og lammelser

Flere av kvinnene fortalte om nummenhet og lammelser. En hadde hatt nervebetennelse i beina og i tærne, og flere sa de hadde fingrer som visnet bort i perioder. En av informantene fortalte:

«Men jeg har flere ganger vært sendt på sykehuset fordi de har trodd jeg har fått hjerneblødning. Det er akkurat som hodet har vært delt. (…) Jeg våknet opp midt på natten hjemme. Så hørte jeg et fryktelig smell, og så fikk jeg en grusom hodepine. Jeg fikk fatt i lege, det ble rekvirert sykebil med én gang, og jeg ble sendt på nevrokirurgen.»

«Var du bevisstløs på noen måte?»

«… altså, jeg må ha vært våken, for jeg hørte alt de sa. Men jeg følte meg helt vekk. De var sikker på at det var hjerneblødning, men … oppdaget de at det ikke var det» (nr. 1).

Dette hadde hun opplevd et par ganger. Siste gang ble det konkludert med at det måtte være migrene. Hun hadde senere fått beskjed om at hovednerven fra øyet var betent, og at dette kunne forårsake de migreneliknende symptomene.

Flere av informantene hadde opplevd halvsidige ansiktslammelser som kom og gikk. Ulike områder i ansiktet ble rammet fra gang til gang.

«Jeg løp til legen og sa jeg trodde jeg hadde fått slag. Det var akkurat halve fjeset, det var helt lammet (…) Da det var ferdig, begynte det ene øyet å henge. (…) Da var det den her Sjögren, da, som tydelig har det veldig gøy …» (nr. 3).

Sosiale konsekvenser av sykdommen

Halvparten av informantene var i lønnet arbeid. Av dem som var arbeidsuføre, hadde flere forsøkt å klare både arbeid og hverdag, men hadde måttet gi opp. Noen sa at de presset seg slik at det ved hver feriestart endte med sykdom som lungebetennelse eller liknende. De som var i jobb, opplevde at jobben tok det meste av kreftene, og at det ble lite eller ingenting igjen til andre gjøremål når de kom hjem. Noen sa at hvis man stod på ekstra en periode, endte det garantert i dårlige dager. På den annen side var det vanskelig å hvile seg til bedre dager.

«Det er jo tungt å stå opp om morgenen. Det er greit nok. Men det er mye verre når du kommer hjem igjen. I jobben, når du hele tiden må engasjere deg, du bruker energi på å hente deg fram sånn at du klarer det. Men når du har gått hjem og klart å få til en slags middag, da er løpet kjørt, altså. Da skal det en stor fot i baken for å komme seg opp av sofaen» (nr. 2).

En sa at hun ofte gruet seg hvis hun visste hun skulle ut igjen en kveld, både fordi det krevde mye å komme i gang igjen etter en arbeidsdag og fordi det ville spise av neste dags krefter. Noen syntes det gikk på selvfølelsen løs å ha slik mangel på overskudd. Det hele tiden å måtte tenke på å ta hensyn til seg selv, gjør at man blir tung og deprimert, sa flere. Engstelsen for de fysiske symptomene kunne også gi seg mange utslag, som når en lurte på om hun ville klare å puste gjennom neste natt. Flere sa at de rett og slett følte seg dumme siden det stadig feilte dem noe, og at det begrenset den sosiale omgang at de ikke orket så mye mer enn det aller mest nødvendige.

«Jeg får alltid en nedtur når jeg har vært med på noe ekstra. (…) Men jeg klorer meg fast i visse sosiale ting … Hvis jeg nå gir meg, hvis jeg nå ikke går, så blir jeg til slutt sittende helt alene. Du mister det sosiale med venner hvis du ikke er med. Men det er enklest å la være. Å, så manger ganger jeg har kjempet med meg selv bare for å gå i en vennineklubb. (…) jeg må ha en stående avtale om at det er greit at jeg bryter opp før alle andre går. Det aksepterer de, og når de er hos meg, får de bare gå hjem tidligere» (nr. 7).

Diskusjon

Hvilken gyldighet har våre funn?

Våre informanter hadde mangeårig sykdomserfaring og god kjennskap til sin sykdom slik den er kjent i litteraturen (1). Deres erfaringer kan derfor være farget av tradisjonelle, etablerte symptombeskrivelser. Utvalget bygde på klassifikasjonskriteriene for Sjögrens syndrom (1, 2), som blant annet omfatter symptomer som tørrhet i øyne og munnslimhinne. Å gjengi klassifikasjonskriteriene som resultater kan derfor ikke sies å representere noen nye funn og ville være en ringslutning. Vi har heller lagt vekt på hvordan informantene omtaler disse symptomene.

Gruppeintervju er en samtale som foregår i en annen ramme enn et individualintervju, og gir derfor materiale av en annen karakter. Fortellinger om beslektede fenomener fra deltakere som ikke kjenner hverandre fra før, kan representere en validering av felleserfaringer med nyanserte uttrykksformer. Individualintervjuer kan gi åpning for samtale om mer intime problemstillinger, men mangler den mulighet for bredde som oppstår når flere mennesker deler erfaringer. Funnene fra et gruppeintervju er avhengig av klimaet i gruppen, de assosiasjoner som kommer frem der og måten moderator styrer samtalen på (11). Ingen av intervjuerne kjente informantene fra før, og informantene kjente ikke hverandre. De hadde aldri diskutert sin sykdom i en tilsvarende gruppe før, og intervjuet bar preg av deres ønske om å dele sine erfaringer med andre. Det var på intervjutidspunktet ingen pasientforening for denne sykdommen i Norge. Den sosiale kontekst kan være én forklaring på at velkjente, men intime Sjögren-symptomer som genital tørrhet og seksuelle problemer ikke ble tatt opp i samtalen. Individualintervju kunne gitt bedre tilgang til slike fenomener. For øvrig snakket kvinnene relativt fritt og åpent, og det var god veksling på hvem som introduserte nye temaer.

I analyseprosessen har vi lagt vekt på informantenes utagn som grunnlag for ny kunnskap (10). Siden samtlige informanter var kvinner, kan vi ikke vurdere i hvilken grad våre funn er kjønnsspesifikke. Funnenes eksterne validitet i forhold til andre pasienter med Sjögrens syndrom enn dem vi intervjuet, styrkes imidlertid av den brede enigheten blant de åtte informantene. Samtidig gir mangfoldet og nyanserikdommen i de enkelte historier indikasjon om tilfredsstillende intern validitet.

Nye patogenetiske hypoteser?

Tidligere symptomstudier bygger på preformulerte, ofte organbaserte svarkategorier. Bjerrum & Prause (12) undersøkte fordelingen av symptomer hos 40 pasienter med Sjögrens syndrom, og fant at tørrhet i øyne og munnslimhinne samt manglende krefter var de mest plagsomme symptomene. Dette bekreftes av våre informanter. Utover dette er våre funn i mindre grad organrelatert. Oxholm & Asmussen finner signifikant sammenheng mellom pasientenes symptomer og de objektive funn og foreslår at det bør defineres en strategi for hvordan dette kan utnyttes klinisk (13).

Våre informanter beskriver flere typer symptomer det tidligere ikke har vært lagt så mye vekt på hos pasienter med Sjögrens syndrom og som kan danne grunnlag for nye hypoteser om patogenetiske mekanismer ved denne sykdommen. Flere av kvinnene snakket for eksempel om akutte brystsmerter som kunne likne kardiogene smerter, men der dette var blitt undersøkt og utelukket. Pleurodyni er et kjent fenomen ved forskjellige bindevevssykdommer, men er vanligvis ikke så brått innsettende. Man kan spekulere i forklaringer som Raynauds fenomen i oesophagus, dyspepsi eller andre øsofageale plager som årsak til de smertene som ble beskrevet. Redusert spyttmengde, som de fleste av disse pasientene har, fører til nedsatt bufringskapasitet i ventrikkelen, og dette kan gi gastritt og øsofagitt.

Magesmerter ble i uttalt grad rapportert av enkelte informanter. Det er kjent at pasienter med Sjögrens syndrom har problemer med hyppig vekslende avføringsmønster, noe man ikke kjenner årsaken til (1). Smerter derimot er lite omtalt i litteraturen. Våre informanter nevnte også problemer med vekslende avføringsmønster, men de satte ikke magesmertene i sammenheng med dette. Plagene hadde hos enkelte vært så uttalte at det hadde ført til sykehusinnleggelser og utredninger, uten at noe patologisk var blitt påvist.

Flere informanter fortalte om intense og skremmende hode- og ansiktssmerter, oppfattet av legen som alt fra migrene til apopleksi. Perifer nevropati er hyppig ved Sjögrens syndrom (14), og en del av plagene i ansiktet kan være uttrykk for dette. En del av plagene kan også være en migreneekvivalent.

Våre resultater viser hvordan velkjente symptomer kan oppleves av pasienten. Til tross for at kvinnene var vel informert om hvilke symptomer som «hører med» til diagnosen, presenterte de i intervjuet enkelte symptomer annerledes enn slik de blir omtalt i medisinske lærebøker. Spesielt vil vi peke på det som kom frem om ansiktssmerter og deres relasjon til tungen. Et annet eksempel er at legen ofte spør om tørrhet på øynene ved å eksaminere om sandkornfølelse på øyet. Noen av våre informanter beskrev også dette, men de fleste opplevde fotofobi som et større problem. Fotofobi er ofte uttrykk for corneaskade som følge av nedsatt tåreproduksjon og -kvalitet (1). Vi la også merke til det kvinnene fortalte om økt behov for væske om natten og hvordan det fører til engstelse for om man skal bli så tørr innvendig at man ikke får puste.

Felles for informantenes beskrivelser er at de viser et dramtisk bilde av hverdagslivet for pasienter med Sjögrens syndrom. Dette gjelder enkeltsymptomene for seg, men også deres innvirkning på det sosiale liv. Kvinner med Sjögrens syndrom ser ofte friske ut, noe som av dem selv oppleves som hinder for å oppnå aksept for sine plager. De har likevel en uttalt funksjonshemming i dagliglivet. Det fortelles om daglige og betydelige plager, mens vi, med utgangspunkt i litteraturen, hadde forventet et mer svingende forløp.

Legens virkelighet og pasientens virkelighet

Symptomserfaringene hos kvinnene i denne studien demonsterer at det kan være en diskrepans mellom den klassiske symptombeskrivelsen som legen kjenner og den virkelighet som pasienten opplever, også når symptomene skyldes en kjent revmatologisk tilstand som Sjögrens syndrom. Dette er av betydning for legens møte med kvinner som lider av uklare tilstander som er vanskelige å diagnostisere, de såkalt ubestemte helseplagene (5). Legen må huske at også de «ubestemte» helseplagene kan skyldes veldefinerte tilstander som bør diagnostiseres. Selv der utredningen ikke fører frem til noen entydig diagnose, må legen tåle at det medisinske kartet ikke alltid stemmer overrens med den virkelighet som pasientene opplever, uten dermed å avskrive pasientens erfaring som uvirkelig.