De siste par tiår har den perinatale overlevelsen blant barn med fødselsvekt< 1 500 g økt betydelig, spesielt gjelder dette barna med fødselsvekt< 1 000 g. Man regner nå med en overlevelse på 50 – 70 % for barn med fødselsvekt< 1 000 g, og tilsvarende 50 – 79 % overlevelse for barn med svangerskapsalder på 25 uker (1 – 3).
Den økte overlevelsen har vært ledsaget av en redsel for en økning av nevrologiske følgetilstander hos barna som vokser opp. Når det gjelder alvorlige nevrologiske funksjonshemninger, som cerebral parese, alvorlig mental retardasjon og blindhet, har man ikke funnet holdepunkter for noen økning i prosentandel skadede barn blant dem som overlever (4 – 7).
Flere studier har vist en økning i totalprevalensen av cerebral parese på grunn av det økende antall for tidlig fødte barn som overlever nyfødtperioden (8 – 10). Enkelte nyere studier har likevel vist at risikoen for cerebral parese muligens er redusert for de seneste årskull av små premature barn (11 – 13).
Alvorlig nevrologisk sekvele finnes hos 10 – 15 % av barn med fødselsvekt< 1 500 g, og hos 15 – 25 % av barn med fødselsvekt< 1 000 g (4, 6, 7, 14, 15). Alvorlig nevrologisk sekvele er korrelert til hjerneavvik påvist ved ultrasonografi i nyfødtperioden, og ikke direkte til fødselsvekt eller svangerskapsalder (16 – 19). Blant barn med fødselsvekt< 1 000 g synes det å være en endring i sykelighetspanoramaet mot mer alvorlige cerebral parese-former (hemiparese, kvadriplegi) med assosierte tilleggshandikap (mental retardasjon, hydrocephalus) (9, 20). Dette kan skyldes at sykere ekstremt for tidlig fødte barn overlever nyfødtperioden med mer alvorlig hjerneskade (21). Hagberg og medarbeidere (11) rapporterte at andelen av premature barn med alvorlig cerebral parese og infantil hydrocephalus er økende og hevdet at dette skyldtes sekvele etter alvorlig hjerneblødning hos ekstremt for tidlig fødte barn.
Når det gjelder forekomsten av lettere nevrologiske funksjonsforstyrrelser, har barn med svært lav fødselsvekt en betydelig økt risiko for motoriske vansker, visuoperseptuelle vansker, spatiale vansker, spesifikke lærevansker og atferds-problemer, blant annet i form av AD/HD-problematikk (attention deficit/hyperactivity disorder) (22 – 28). Metaanalyser har anslått forekomsten av lærevansker til om lag 40 % og atferdsvansker til ca. 30 % hos barn med fødselsvekt< 1 500 g (28). Det er foreløpig usikkert om andelen av overlevende barn, spesielt med fødselsvekt< 1 000 g, med lettere nevrologiske funksjonsforstyrrelser er økende.
Selv om gruppen av barn med svært lav fødselsvekt utgjør et mindretall av totalpopulasjonen av barn med nevrologiske funksjonsforstyrrelser, er det medisinsk og etisk viktig at denne høyrisikogruppen følges opp nøye og tverrfaglig. Det bør skje helt fra starten av med tanke på tidlig diagnostikk av funksjonsavvik og dermed mulighet for behandling og habilitering. Dette forutsetter god kommunikasjon og samarbeid mellom nyfødtenhet og habiliteringstjeneste om oppfølgingen av barna.
Hensikten med den aktuelle undersøkelsen var å få et bilde av situasjonen ved landets barneavdelinger når det gjelder nevrologisk oppfølging av neonatale høyrisikopasienter, spesielt de for tidlig fødte barna. Det dreier seg både om hvilke inklusjonskriterier som blir praktisert, tidspunkter for kontroll og om hvilke undersøkelser og fagpersoner som blir benyttet.
Materiale og metode
Et spørreskjema ble høsten 1998 sendt til 23 av landets barne-avdelinger. Ansvarlig overlege ved avdelingens nyfødtenhet ble bedt om å besvare spørsmålene. Skjemaet inneholdt 12 spørsmål angående hvem som hadde ansvaret for nevrologisk oppfølging av risikobarn, hvilke pasienter som inngikk i høyrisikogruppe, hva slags oppfølgingsprogram som forelå og om eventuelt samarbeid med barnenevrolog og habiliteringstjeneste om oppfølgingen av disse barna. Vi ønsket å vite på hvilke tidspunkter barna rutinemessig ble undersøkt, og hva slags undersøkelser og vurderinger som ble utført.
Vi spurte om det pågikk noen systematisk evaluering av sykelighet, sekvele og livskvalitet i pasientgruppen ved den enkelte avdeling. Vi ønsket også å vite om avdelingene var tilfreds med de oppfølgingsrutiner som forelå.
Resultater
Spørreskjemaet ble besvart av 19 av 24 barneavdelinger (83 %), deriblant av alle de fem regionsykehusene og av 12 sentralsykehus.
Ved om lag halvparten av avdelingene hadde én bestemt overlege ansvar for oppfølgingen, og dette var oftest en neonatolog. Ved 18 av avdelingene var det definert en høyrisikogruppe. Kriteriene for inklusjon i høyrisikogruppen fremgår av tabell 1. Alle avdelingene hadde fødselsvekt under 1 500 g som inklusjonskriterium, mens alvorlig fødselsasfyksi var et kriterium ved 17 avdelinger. Andre viktige inklusjonskriterier var bildediagnostiske avvik (hjerneblødning grad 2 – 4, hjerneinfarkt, avvik i ventrikkelsystemet), neonatale kramper, alvorlige infeksjon og syndromdiagnose.
Tabell 1 Inklusjonskriterier for pasienter som inngår i høyrisikogruppen ved de 19 barneavdelingene som besvarte spørreskjemaet
Inklusjonskriterier
Antall avdelinger
Fødselsvekt< 1 500 g
19
Alvorlig asfyksi
17
Bildediagnostiske avvik
13
Neonatale kramper
10
Alvorlig infeksjon (sepsis/meningitt)
9
Kromosomfeil/syndrom
9
Respiratorbehandling
4
Bronkopulmonal dysplasi
4
Andre
6
Kun en tredel av avdelingene fulgte et standardisert oppfølgingsprogram, som gjaldt barna med svært lav fødselsvekt. Oftest ble oppfølgingsprogrammet utarbeidet ved Barneklinikken, Haukeland Sykehus benyttet, men enkelte avdelinger hadde laget sitt eget program, for eksempel Vestfold sentralsykehus og Regionsykehuset i Trondheim.
Ved 16 avdelinger ble barnenevrolog eller habiliteringstjenesten for barn konsultert allerede mens barnet var innlagt ved nyfødtenheten. I tillegg ble habiliteringstjenesten benyttet i oppfølgingen av noen av risikobarna, dvs. de av barna som hadde fått påvist hjerneskade allerede i nyfødtperioden.
Når det gjaldt selve oppfølgingsprogrammet og tidspunktene for rutinekontroller, varierte dette en del mellom avdelingene (tab 2). De fleste avdelingene undersøkte barna klinisk ved seks og 12 måneders alder korrigert for prematuritet. Dette skjedde i form av generell undersøkelse, nevrologisk undersøkelse og vurdering av psykomotorisk utviklingsnivå (tab 3). Foruten barnelege ble fysioterapeut oftest benyttet i evalueringen av barna. De avdelinger som benyttet oppfølgingsprogrammet for premature barn utarbeidet ved Barneklinikken, Haukeland Sykehus, hadde kontroller ved 7 – 9 md., 13 md. og 18 md. alder korrigert for prematuritet. 11 avdelinger angav at de hadde rutineoppfølging opp til 18 – 24 md. alder, ingen avdelinger gjorde bruk av rutinekontroller etter dette tidspunkt.
Tabell 2 Tidspunkter for rutineundersøkelse av høyrisikogruppen ved de 19 barneavdelingene som besvarte spørreskjemaet. For de for tidlig fødte barna gjelder alder korrigert for prematuritet
Alder (md.)
Antall avdelinger
1 – 2
1
3 – 4
10
6
14
7 – 9
9
10
5
12
14
13
3
18
12
24
11
Tabell 3 Type undersøkelser ved rutinekontrollene ved 6, 12 og 24 md. alder korrigert for prematuritet. Tallene angir antall avdelinger med aktuell undersøkelse
Alder (md.)
Type undersøkelse
6 (n = 14)
12 (n = 14)
24 (n = 11)
Generell undersøkelse
14
13
11
Klinisk nevrologisk undersøkelse
13
11
9
Psykomotorisk vurdering
14
13
10
Tverrfaglig vurdering
7
5
4
Nevrofysiologisk undersøkelse
2
2
1
Bildediagnostikk
3
2
1
Seks avdelinger angav at de hadde en pågående oppfølgingsstudie eller registrering av denne pasientgruppen. I fire av tilfellene dreide det seg om Neonatal-programmet, som er et databaseprogram som omhandler nyfødtperioden, ikke oppfølgingsresultater vedrørende senere nevrologisk funksjon.
Ca. 60 % av avdelingene var fornøyd med dagens rutiner vedrørende oppfølging av risikobarna. Tre av fem regionsykehus ønsket å forbedre oppfølgingsrutinene sine.
Diskusjon
Den aktuelle spørreundersøkelsen viser at 18 av 19 barneavdelinger har definert en høyrisikogruppe, som følges med rutinekontroller etter nyfødtperioden med tanke på nevrologiske skader. Ved 16 av 19 avdelinger er det samarbeid mellom neonatolog og barnenevrolog/habiliteringstjenesten allerede mens barnet er innlagt i avdelingen. Disse forhold viser at nyfødtenhetene er klar over faren for nevrologisk sekvele hos disse pasientene. Alle avdelingene inkluderer barn med fødselsvekt< 1 500 g i risikogruppen. Det bør vurderes om denne vektgrensen skal forskyves nedover mot 1 250 g, spesielt for de av barna som har normale hjerneultralydfunn og normal klinisk nevrologisk status ved termin. Det er også enighet om at barn med alvorlig asfyksi bør følges opp rutinemessig etter nyfødtperioden. Spørreundersøkelsen omhandler ikke hvilke asfyksikriterier som skal bestemme om barnet skal følges opp etter nyfødtperioden. Det er stor variasjon når det gjelder andre inklusjonskriterier. En feilkilde her kan være for dårlig presisjon ved utformingen av spørsmålene i spørreundersøkelsen, f.eks. hva angår neonatale kramper, hvor halvparten av avdelingene har dette som inklusjonskriterium.
Det er variasjon med hensyn til undersøkelsestidspunkter, varighet av rutineoppfølgingen og om hvilke undersøkelser som bør utføres ved de ulike alderskontroller. For de for tidlig fødte barna bør dette avklares og standardiseres dersom man på landsbasis tenker seg en enhetlig registrering av nevrologiske sekveletilstander og forekomst av lettere nevrologiske funksjonsforstyrrelser (29, 30).
Et alternativ er at landets barneavdelinger enes om et felles oppfølgingsprogram for de premature barna, for eksempel programmet til Barneklinikken, Haukeland Sykehus, som allerede i dag brukes ved flere avdelinger (tab 4). Dette programmet er utarbeidet blant annet på bakgrunn av kliniske oppfølgingsstudier utført ved Haukeland Sykehus.
Tabell 4 Oppfølgingsrutiner for premature barn ved Barneklinikken, Haukeland Sykehus
Oppfølgingsrutiner ved Barneklinikken, Haukeland Sykehus
Premature barn med fødselsvekt
< 1 000 g
Rutinekontroller ved 4, 7, 13 og 24 md. alder korrigert for prematuritet
Bruk av Infanib-skjema for nevrologisk undersøkelse
Bruk av Denver-skjema for vurdering av psykomotorisk utviklingsnivå
Aldersrelatert spørreskjema til foreldrene
Fysioterapeut deltar ved alle rutinekontrollene
Spesialpedagog/logoped deltar ved kontroll ved 24 md. alder
Premature barn med fødselsvekt
< 1 500 g, men > 1 000 g
Rutinekontroller ved 4, 7 og 13 md. alder korrigert for prematuritet
Kontrollene skjer på samme måte som ved fødselsvekt < 1 000 g
Senere kontroller kun dersom patologiske forhold
Ved dagens oppfølgingsrutiner med siste rutinekontroll ved to års alder vil man ikke oppdage lettere nevrologiske funksjonsforstyrrelser (persepsjonsvansker, konsentrasjonsproblemer, oppmerksomhetssvikt, emosjonelle vansker og spesifikke lærevansker) som debuterer senere i barnealderen (fig 1). Det bør derfor diskuteres å innføre en kontrollundersøkelse ved 4 – 5 års alder for de premature barna. En slik undersøkelse bør være av tverrfaglig karakter, gjerne utført ved de fylkeskommunale habiliteringstjenestene for barn.
Figur 1 Tidspunkt for debut av symptomer på nevrologiske funksjonsforstyrrelser hos for tidlig fødte barn (38 )
Spørreundersøkelsen viser at det i liten grad pågår kliniske oppfølgingsstudier med evaluering av sykelighet og forekomst av nevrologisk funksjonshemning hos denne pasientgruppen ved de enkelte sykehus. Noen avdelinger har gjennomført slike oppfølgingsstudier tidligere (25, 26, 31 – 37). I rapporten som ble utarbeidet etter konsensuskonferansen i Oslo i 1998 om grenser for behandling av for tidlig fødte barn (38) står det: ”Viktigst er i dag å bringe klarhet i hvordan det går med barn og familie som overlever ekstremt prematur fødsel ev. med sykdom knyttet til denne. Panelet mener at det må iverksettes tiltak for sosial og pedagogisk oppfølging av disse barna, som er i samsvar med og følger av den betydelige og intensive behandling som disse barna blir til del på sykehuset.” Det etterlyses tilstrekkelige ressurser til oppfølging og habilitering av barn etter at de er utskrevet fra sykehuset. Videre slår rapporten fast at barna skal få tilbud om systematisk og god oppfølging, og at det må være en prioritert oppgave å identifisere og henvise barn som tidlig viser utviklingsvansker og å sørge for at disse raskt får hjelp. Rapporten peker på nødvendigheten av kliniske oppfølgingsstudier som omhandler diagnostikk, forekomst og konsekvenser relatert til atferdsvansker, lærevansker, yrkesfunksjon og senere sosial funksjon for denne pasientgruppen.
Dette er forskningsarbeid som i større grad bør prioriteres ved barneavdelinger som driver avansert nyfødtmedisin, spesielt bør regionsykehusene ha en aktiv rolle. Man kan også tenke seg fellesprosjekter på sentralsykehusnivå. Universitetsklinikkene bør kunne gi forskningsveiledning på dette området.
På bakgrunn av resultatene fra vår spørreundersøkelse bør det bli større enighet om hvordan rutinene for oppfølging av de for tidlig fødte barna skal være. Vi anbefaler at barneavdelingene enes om ett oppfølgingsprogram for rutinekontroller av definert høyrisikogruppe. Det må også tas stilling til hvilken rolle de fylkeskommunale habiliteringstjenestene skal ha i denne oppfølgingen, da disse tjenestene innehar betydelig tverrfaglig kompetanse.
