Etikk og forskning med barn

De nasjonale forskningsetiske komiteer, NEM, NESH & NENT, har utkommit med band nummer 13 i sin skriftserie: Etikk og forskning med barn. Boken är en antologi med nio artiklar plus ett förord där bidragsgivarna representerar skilda fack, t.ex. juridik, psykologi, pedagogik, filosofi och medicin. Barnombudet står för en artikel. Skriften behandlar de etiska hänsyn som bör beaktas då man använder barn i forskning. En av huvudfrågorna är huruvida stränga forskningsetiska riktlinjer riskerar att förhindra viktig forskning för att förbättra barnens hälsa och levnadsvillkor, eller om det snarare förhåller sig så att barn används inom forskning i högre utsträckning än vad som kan anses etiskt försvarbart. Författarnas akademiska variation erbjuder läsaren en rik och mångfacetterad diskussion med information och argument från diverse olika infallsvinklar.

Artikelsamlingen vänder sig i första hand till barnforskare inom medicin och samhällsvetenskap men även till andra som är intresserade av barnens ställning i samhället samt av de etiska problem som uppkommer kring forskning på och med barn. I huvudsak begränsar sig författarna till Norge och länder som är relevant likartade. Det påpekas tidigt i boken att barnen står som förlorare i det moderna samhället och att forskarna i detta sammanhang har formidabla motståndare i de ekonomiska marknadskrafterna. Å andra sidan beaktas barnens medbestämmanderätt idag på ett sätt som för 25 – 30 år sedan var otänkbart.

NESH (Norges etiska kommitté för samhällsvetenskap, juridik och humaniora) har sedan 1994 behandlat ett antal program inom barnforskning vilka alla handlar om särskilt utsatta grupper bland barnen (barn med problem rörande hälsa, beteende, inlärning, sexualmissbruk, osv.) De etiska problem som dominerar dessa ärenden, vilka oftast först läggs fram för NESH av Datatilsynet eller forskarna själva, rör samtycke (barnens eller vårdhavarens), belastning vid deltagande och registerkopplingar. Antologin innefattar ingående analyser av centrala frågeställningar, såsom analyser av villkoren för att samtycke till forskning på barn skall vara giltig eller vilken typ av kunskap vi behöver för att rätt kunna utvärdera barnens deltagande i forskning.

Boken är ett intressant, väldokumenterat och viktigt bidrag till en av nutidens stora etiska problemområden inom forskning såväl som i samhället betraktat som helhet.