Artikkelen bygger delvis på en undersøkelse publisert i European Journal of Dermatology (13)
Insidens og i noe mindre grad dødelighet av malignt melanom i hud har økt betydelig i Norge og mange andre land de siste 30 år (1 – 3). Høyt antall føflekker, dysplastiske føflekker, familiær forekomst av melanom, lys hudtype som lett blir solbrent og sjelden brun, intermitterende soleksposisjon og solforbrenninger, spesielt i ung alder, er viktige risikofaktorer for denne formen for hudkreft (1, 4, 5).
Tidlig diagnose og behandling er avgjørende for prognosen (6, 7). Derfor er det viktig at pasienten søker lege raskt ved mistanke om malignt melanom. Flere utenlandske studier har imidlertid vist betydelige forsinkelser før lege oppsøkes (2, 8, 9). Tilsvarende undersøkelser er tidligere ikke gjennomført i Norge. Vi ønsket å besvare følgende spørsmål: Er det forsinkelser ved diagnostisering og behandling av malignt melanom i hud i Norge? Hvilke kunnskaper har pasientene om faresignaler, og hvor stammer denne kunnskapen fra? Er det spesielle temaer som i større grad enn i dag bør belyses i informasjonskampanjer?
Materiale og metode
For å oppnå mest mulig eksakte opplysninger, spesielt med henblikk på tidsangivelser, ønsket vi å innhente opplysninger fra pasientene kort tid etter diagnostisering og behandling. Spørreskjemaundersøkelse ble valgt for å kunne nå ut til pasienter over hele landet. Vi henvendte oss til pasientene kun via deres egen lege for å være sikre på at pasientene var informert om sin diagnose og at de følelsesmessig og fysisk var i en slik fase at de ville tåle en rekapitulering av sykehistorien. Denne fremgangsmåten ble bifalt i godkjennelsen fra regional komité for medisinsk forskningsetikk. Innhenting av pasientopplysninger og opprettelse av tidsbegrenset forskningsregister ble godkjent av Datatilsynet.
Pasientspørreskjemaet ble laget for å bestemme tidsforbruk i forskjellige faser av diagnostiserings- og behandlingsprosessen, for å påvise hva pasientene oppfattet som faresignaler og for å få rede på hvor denne kunnskapen stammet fra.
Pasientrelatert forsinkelse ble definert som tiden fra pasienten ble oppmerksom på forandringer i en føflekk til første konsultasjon hos lege. Legerelatert forsinkelse var tiden fra første konsultasjon hos lege til diagnosetidspunkt. Forsinkelse ble registrert i uker og pasientenes alder ble registrert etter fødselsdato som en kontinuerlig variabel.
Alle pasienter med malignt melanom registrert i Kreftregisteret i en sjumånedersperiode ble forsøkt inkludert (n = 478). Telefonpurring til legen ble gjort én gang hvis spørreskjemaet ikke var returnert innen en måned etter utsendelse. Spearman rank correlation ble brukt for å undersøke ev. sammenheng mellom alder og diagnostisk forsinkelse.
Resultater
Etter å ha ekskludert pasienter med melanom i øye og slimhinne samt residiver gjenstod det 352 besvarte skjemaer (77 %), 178 fra kvinner og 174 fra menn med primært malignt melanom i hud. Gjennomsnittsalderen var 57,8 år, kvinnene var i gjennomsnitt fem år yngre enn mennene. Det var ingen forskjeller mellom pasientene som besvarte og pasientene som ikke besvarte spørreskjemaet med henblikk på alder og kjønn.
Median pasientrelatert forsinkelse var åtte uker (spredning 0 – 130 uker). Blant menn var det en statistisk signifikant negativ korrelasjonen mellom pasientrelatert forsinkelse og alder (tosidig p <0,001, r = − 0,3130, Spearman rank correlation).
Det var ikke signifikant forskjell i pasientrelatert forsinkelse mellom dem med og dem uten høyskoleutdanning eller tilsvarende.
Pasientene ble bedt om å angi årsaken til forsinkelsen med å oppsøke lege (tab 1). Av totalt 135 pasienter som besvarte dette spørsmålet, hadde 81 initialt lagt lite vekt på observasjonen, mens 11 hadde ventet med å oppsøke lege på grunn av frykt for kreftdiagnose. Under rubrikken «annet» hadde fire pasienter angitt lang ventetid for time hos lege.
Tabell 1 Pasientenes angivelse av årsak til egen forsinkelse før legekontakt for malignitetssuspekt hudlesjon hos 135 pasienter med malignt melanom
Årsak til forsinkelse
Antall
Frykt for kreftdiagnose
11
Frykt for behandling
2
La lite vekt på observasjonen
81
Sykdom i familien
7
Utsatt grunnet ferietid
7
Annet
27
222 av 352 pasienter (75 %) som oppdaget en mistenkelig føflekk, oppsøkte allmennpraktiker, mens 74 (25 %) gikk direkte til spesialist.
Primæreksisjon ble utført av allmennpraktiker hos 153 pasienter (44 %), av hudlege hos 52 (15 %) og av kirurg hos 139 (40 %). Median legerelatert forsinkelse var en uke.
227 pasienter (65 %) tok selv initiativ til føflekkundersøkelse. 70 pasienter (21 %) ble oppfordret til å søke lege av annet helsepersonell, og 50 (14 %) hadde familie eller venner som hadde bedt dem om å få føflekken(e) undersøkt. De 227 som selv hadde tatt initiativ til legebesøk, ble spurt om hva (hvilke faresignaler) de hadde reagert på (fig 1). Over 90 % av pasientene hadde reagert på vekst og fargeendringer.
Figur 1 Antall angivelser av hvilke symptomer og tegn pasientene hadde reagert på før legekontakt. Bare pasienter som hadde søkt lege på eget initiativ (n = 227) er inkludert
91 av 335 pasienter som besvarte spørsmålet (27 %), oppgav fjernsynet som viktigste kilde til kunnskap vedrørende mistenkelige føflekker, men mange hadde også fått informasjon fra aviser 71 (21 %), ukeblader og radio (fig 2).
Figur 2 Kilder hvor pasientene angav at de hadde fått kunnskaper om kreftutvikling i hud
41 av 98 pasienter (42 %) behandlet hos kirurg, 47 av 95 (49 %) behandlet hos allmennpraktiker og seks av 45 (12 %) behandlet hos hudlege angav at de ikke hadde fått annen informasjon enn selve diagnosen.
Ved 234 legekonsultasjoner ble det gitt informasjon til pasienten etter diagnostisert malignt melanom. Ved 28 av disse konsultasjonene (12 %) ble det utlevert skriftlig materiale. 24 av pasientene som hadde fått skriftlig informasjon i tillegg til muntlig (fire ubesvarte), var fornøyde med den totale informasjonen etter at diagnosen var stilt histologisk.
Diskusjon
Svarprosenten i vår studie (77 %) var vesentlig høyere enn i en liknende studie i USA, der svarprosenten var 48 (7). Median pasientrelatert diagnostisk forsinkelse var åtte uker, men en del pasienter ventet betydelig lenger før de gikk til lege med en mistenkelig føflekk. Tilsvarende ventetid før legekontakt i andre undersøkelser har variert sterkt, delvis avhengig av lesjonens lokalisasjon (8 – 10).
I vår studie brukte yngre menn lengst tid på å oppsøke lege, mens kjønnsforskjellen i en annen undersøkelse gikk i motsatt retning (8). En skotsk undersøkelse (9) viste ingen signifikant kjønnsforskjell.
Hvorfor bare 135 pasienter besvarte spørsmålet om årsaken til forsinkelsen med å oppsøke lege, vet vi ikke. Et stort antall pasienter valgte svaralternativet «la lite vekt på observasjonen» som årsak til forsinkelse før legebesøk. Dette kan tyde på kunnskapsbrist angående relevansen av forandringer i føflekker. I en sammenliknbar undersøkelse var manglende kunnskap den viktigste årsaken til pasientrelatert forsinkelse (9).
Pasientene angav i stor grad å ha fått kunnskaper fra fjernsyn, aviser og ukeblader. Det ser altså ut til å være mulig å få brakt medisinsk informasjon til folk gjennom disse kommunikasjonskanalene. I fremtidige kampanjer bør man søke å øke kunnskapen om kjennetegn ved tidlig malignt melanom, spesielt vekst og fargeforandring. Det bør legges vekt på det store potensialet for bedret prognose ved tidlig diagnose og behandling. Det er nødvendig å sette ekstra mye inn på å nå gruppen yngre menn gjennom relevante informasjonskanaler, for eksempel blader om jakt, fiske og friluftsliv eller Internett-sider beregnet på denne målgruppen. Helseinformasjon er vanskelig, og feltet informasjon- og markedskommunikasjon er i en rivende utvikling. Vi tror derfor at utformingen av større og mer ressurskrevende kampanjer best gjøres i nært samarbeid med profesjonelle kommunikasjons- og reklamebyråer.
Alle melanompasienter må få tilbud om oppfølging svarende til handlingsplanen for melanombehandling, utarbeidet av Norsk Melanomgruppe (11). Pasientene bør følges opp av allmennpraktiker og med minst én konsultasjon hos spesialist i hudsykdommer for undersøkelse av øvrige føflekker og for oppdatert informasjon om retningslinjer for oppfølging. En undersøkelse ved hudspesialist kan være nyttig for å begrense unødig bruk av ressurser innen kirurgi og patologi (12). Spesialistkonsultasjonen må inkludere opplæring av pasienten i regelmessig egenkontroll av operasjonsområdet, av regional lymfeknuteregion og av øvrige føflekker, samt bruk av solbeskyttelse (11).
I en tidligere studie er det vist at lesjonens anatomiske lokalisering og synlighet ved av- og påkledning har betydning for pasientrelatert diagnostisk forsinkelse (13). Pasientens familiemedlemmer bør derfor lære seg tegn på utvikling av melanom i hud og spesielt sjekke de hudområdene som er vanskelig tilgjengelige for pasientens egenkontroll.
Vår studie indikerer også at leger i større grad bør benytte skriftlig informasjonsmateriale til pasienter med malignt melanom.
Legeforeningens kvalitetssikringsfond har gjennom økonomisk støtte gjort undersøkelsen mulig.
Overlege Tor Langeland gav viktig analytisk hjelp i startfasen av prosjektet. Vi takker også Den Norske Kreftforening ved Beate Patay for nyttig diskusjon angående medisinsk informasjonsarbeid.
