I Tidsskriftet nr. 9/2000 spør Pål Gulbrandsen ”Hva er galt ved selektiv abort?” (1). Han påpeker at politikere og etisk komité i Helseregion Midt-Norge brukte en inkonsekvent argumentasjon mot ”Ultralydprosjektet” i Trondheim. Geir Jacobsen, fungerende leder i etisk komité i helseregionen siteres: ”Ved en på forhånd valgt spesifisitet på 99 % ble sensitiviteten estimert til 65 %, noe som ville medføre at 45 % av positive funn ville være falskt positive” . . . ”bl.a. derfor valgte man å frarå at prosjektet ble gjennomført” (1). Jacobsen indikerer at tidlig ultralyd er en så ”dårlig” screeningmetode at den regionale etisk komiteen ikke kunne tillate at den ble prøvd ut i et forskningsprosjekt.
Ultralydprosjektet var ikke designet for å undersøke om tidlig ultralyd kunne påvise Downs syndrom. Til det var studien for liten. Likevel er det Downs syndrom (prevalens 1,2/1 000 fødte) tallene til Jacobsen henspiller på. Det angis sensitivitet på 65 %, spesifisitet på 99 % og prediksjonsverdi av positiv test på 55 % (1). Det finnes få diagnostiske tester som har så høy prediksjonsverdi ved prevalens 1,2/1 000.
I Norge tilbys gravide kvinner over 38 år fostervannsprøve. Vi bruker m.a.o. alder som screeningtest for Downs syndrom. Alder over 38 år (screeningtest positiv) utløser et tilbud om fostervannsprøve (en diagnostisk test der svaret er ”gullstandard”). Dersom alle tok imot tilbudet om fostervannsprøve, ville screeningprogrammet ha sensitivitet på 20 %, spesifisitet på 97 % og positiv prediksjonsverdi på 0,75 %, dvs. 149 falskt positive og en sant positiv blant 150 fostervannsprøver (2). Fostervannsprøve innebærer en abortrisiko (0,5 – 1 %). Screening på aldersindikasjon medfører derfor at antall aborter per påvist Downs syndrom er tilnærmet lik 1,0. En tilsvarende utregning for tidlig ultralyd viser at antall aborter per påvist Downs syndrom blir 0,13 (2).
Regional etisk komité i Midt-Norge var bekymret for håndteringen av falskt positive funn i ultralydprosjektet, og komiteen kom ”i anfektelser over faren for å øke antallet aborter av egentlig friske fostre” (1). I ultralydprosjektet, en randomisert studie av 4 000 kvinner, ville det være 20 falskt positive og to sant positive funn (utregning med tallene til Jacobsen). Hver av de 22 kvinnene ville hatt en abortrisiko på 0,5 – 1 %.
Som screeningtest betraktet er tidlig ultralydundersøkelse en langt bedre test enn kvinnens alder (2). I mediedebatten om ultralydprosjektet var tidligere helseminister Dagfinn Høybråten redd for at tidlig ultralyd ville føre oss i retning av et sorteringssamfunn. Det må jo skyldes at screeningtesten ble oppfattet som ”for god”, ikke ”for dårlig”.
Screening på aldersindikasjon er akseptert av befolkningen og politikerne i Norge, men ville REK4 akseptert et forskningsprosjekt med henblikk på alder som screeningmetode for Downs syndrom?