Den såkalte Bærum-saken omhandler fenomenene ”aktiv dødshjelp” og ”terminal sedering”. I forbindelse med den oppmerksomhet denne saken har fått, hersker det uklarhet og noen ganger forvirring med hensyn til hva man skal forstå med aktiv dødshjelp og terminal sedering. For å kunne ha en meningsfull og fruktbar debatt om disse fenomenene og for å unngå at man snakker forbi hverandre, er det nødvendig med en nærmere avklaring av fenomenene. En forutsetning for å være uenig er som kjent at man er enig om hva det er man er uenig om; man må være enig for å kunne være uenig.
Eutanasi
Det har i Tidsskriftet vært gjort flere forsøk på å innsirkle og definere begrepet aktiv dødshjelp (1–3). Legeforeningens etiske regler for leger, Kap. I., § 5, inneholder også en oppfatning av hva aktiv dødshjelp er (4). I det følgende foreslår vi det vi oppfatter som en detaljert og presis definisjon av begrepet aktiv dødshjelp – en definisjon vi tror de fleste vil finne akseptabel, uavhengig av om de er for eller mot aktiv dødshjelp.
Når det er snakk om frivillig aktiv dødshjelp, må man skille mellom variantene eutanasi og legeassistert selvmord. Dette er et skille som er helt vanlig i den internasjonale litteraturen og i mange lands lovverk, og todelingen er i tråd med den nederlandske forståelsen, både i teori og praksis (5).
Ordet ”eutanasi” kommer fra det greske eu; god, og thanatos; død. Som det ofte har vært påpekt, betyr eutanasi dermed bokstavelig talt en god eller lett død. En så vid forståelse av begrepet vil innebære at selv en pasients fredfulle innsovning hjemme vil falle inn under begrepet. Vi har valgt å legge oss på en snever fortolkning av hva eutanasi kan sies å innebære; nærmere bestemt den nederlandske fortolkningen. Vi mener at det er mest hensiktsmessig å ta utgangspunkt i denne. Svært mye av forskningen internasjonalt relaterer seg til nederlandsk forskning på feltet, og benytter av hensyn til sammenliknbarheten med nederlandske forhold den samme fortolkningen av eutanasi. Det er også viktig at man, dersom man tar den nederlandske fortolkningen som utgangspunkt, holder fast ved selve begrepet eutanasi. Begrepet er vel etablert innen så vel det vitenskapelige, medisinske språk som i dagligspråket i landet. Det er betegnende at man har utviklet et eget verb: ”å eutanisere”. Talende er det også at de medikamenter som brukes i medisinsk-faglig sammenheng kalles ”euthanizing drugs” og ”euthanatica”.
To store nasjonale nederlandske undersøkelser fra årene 1990 – 91 (Remmelink-rapporten) og 1995 byr på et vell av informasjon om den nederlandske eutanasipraksisen, data og funn som er unike i verden (6–9). Det har vært påpekt at ””Euthanasia” in the strict – and in the Dutch context the only proper – sense refers to the situation in which a doctor kills a person who is suffering ”unbearably” and ”hopelessly” at the latter’s explicit request (usually by administering a lethal injection)” (10). Det er ikke tvil om at intensjonen (hensikten) til legen som utfører eutanasi er å drepe (11, 12). Dette ser man også klart i bruken av medikamenter, som vanligvis innebærer en intravenøs injeksjon av et barbiturat (f.eks. tiopental) for å indusere koma, fulgt av en injeksjon av et muskelavslappende middel (f.eks. pankuron) for å stoppe respirasjonen (13, 14). Ved å benytte denne prosedyren sørger legen for at den som har bedt om eutanasi dør hurtig.
Det må understrekes at personens eksplisitte forespørsel må være frivillig (voluntary) for at det medisinske drapet skal kunne betraktes som eutanasi i Nederland. Dersom kravet til frivillighet ikke er oppfylt, regnes det ikke som eutanasi, men har den noe kryptiske merkelappen ”avslutning av liv uten forespørsel”. I 1990 var antallet slike tilfeller 1 000, mens det i 1995 var 900 (tab 1) (6–8, 15).
Tabell 1 Medisinske drap i Nederland, 1990 og 1995 – prosent av alle dødsfall i parentes
|
Aktiv dødshjelp
|
Eutanasi – frivillig
|
1990: 2 300 (1,8)
|
1995: 3 200 (2,4)
|
Legeassistert selvmord – frivillig
|
1990: 400 (0,3)
|
1995: 400¹ (0,3)
|
Uten forespørsel – ikke frivillig² og ufrivillig³
|
1990: 1 000 (0,8)
|
1995: 900⁴ (0,7)
|
Smerte- og symptomlindring med mulig livsforkortende effekt
|
Delvis med den intensjon å akselerere dødsprosessen
|
1990: 4 500 (3,5)
|
1995: 4 100 (3)
|
1. Inkludert 2 – 5 tilfeller som dreier seg om psykiatriske pasienter, hvor psykiater var involvert (sammenliknbare data for 1990 eksisterer ikke)
2. Pasienten var inkompetent og hadde derfor ikke en fri vilje. Han/hun kunne ikke spørres
3. Pasienten var kompetent og hadde derfor en fri vilje. Han/hun kunne ha vært spurt, men ble enten ikke spurt om sin vilje eller legen handlet mot pasientens vilje
4. Inkludert 10 – 15 tilfeller hvor man ved medisinering intensjonalt tok livet av et barn under ett år, uten at det forelå en tidligere beslutning om enten å holde tilbake eller trekke tilbake livsoppholdende behandling. Også inkludert 80 saker hvor livsoppholdende behandling var blitt holdt tilbake eller blitt trukket tilbake, hvoretter man gav medisiner for å ta liv (sammenliknbare data for 1990 eksisterer ikke)
|
For nederlenderne, som legger så stor vekt på frivillighet og respekt for menneskets autonomi/selvbestemmelsesrett, er kategorien ”uten forespørsel” problematisk. Selv en høyt profilert talsmann for aktiv dødshjelp som legen og forskeren Gerrit van der Wal mener at denne typen medisinske drap er uakseptable (12). Kategorien inneholder det vi kan kalle ”barmhjertighetsdrap” i tradisjonell forstand. For barmhjertighet overfor den lidende er som regel den primære motivasjonsfaktoren hos leger som utfører slik aktiv dødshjelp. Dette i motsetning til ved eutanasi, hvor respekt for personens autonomi/selvbestemmelse er et minst like viktig element som barmhjertighet. Begrepet barmhjertighetsdrap dekker derfor etter vår oppfatning ikke innholdet av begrepet eutanasi ettersom vektleggingen av barmhjertighet trekker oppmerksomheten vekk fra den sentrale betydningen autonomi/selvbestemmelse har ved eutanasi. Dessuten er barmhjertighetsdrap (mercy killing) noe som kan utføres av andre enn leger, for eksempel av en venn av den syke og av tilfeldig forbipasserende i nødssituasjoner ved ulykker, slik at begrepet ikke uten videre gir assosiasjoner til et medisinsk drap.
Det må presiseres at mangelen på frivillighet kan bety to ting: enten at personen ikke er i stand til å be om eutanasi (er inkompetent), noe som gjelder majoriteten av de rundt 1 000 tilfellene – eller at personen kunne ha vært spurt om han ønsket eutanasi (er kompetent) men enten ikke blir spurt om hva som er hans vilje eller blir drept mot sin vilje. Et eksempel på en inkompetent person er en pasient som er så mye kognitivt redusert at legen ikke kan kommunisere med pasienten. Å ta livet av en inkompetent innebærer at det medisinske drapet er ikke frivillig (nonvoluntary); personen har ikke noen fri vilje. På den annen side, å ta livet av en kompetent uten at man innhenter hans samtykke vil kvalifisere som ufrivillig (involuntary); dødelige injeksjoner blir satt i en situasjon hvor vedkommendes vilje blir ignorert. Ifølge de nederlandske legene som ble intervjuet av Remmelink-kommisjonen var pasienten i 14 % av tilfellene i kategorien ”uten forespørsel” fullt kompetent og hadde således en fri vilje (7). Legene respekterte med andre ord ikke pasientens autonomi/selvbestemmelsesrett i det fundamentale spørsmålet om å være eller ikke være. Dette tilsvarer 145 pasienter, og er mord i henhold til nederlandsk lov. Man har sett flere rettssaker hvor nederlandske leger er blitt dømt for mord på pasienter (5, 16).
Når det gjelder eutanasi, må man videre tilføye standardkravet om at forespørselen må gjentas over en viss tid. Dette sees som et uttrykk for at forespørselen er både informert og veloverveid. Slik de nederlandske retningslinjene foreligger per i dag, virker det klart at ingen lege kan tillates å utføre eutanasi etter bare én forespørsel (10).
Ved eutanasi er det legen som er den aktive part; den som tar livet av pasienten (17). Pasienten har her overlatt til legen å foreta den siste handlingen som vil medføre døden. I stikkords form kan derfor eutanasi oppsummeres som ”selvvalgt, men ikke selvgjort”. Sandsdalen-saken er et klart eksempel på eutanasi.
På denne bakgrunn har vi foreslått en definisjon av eutanasi (tab 2): Merk at denne definisjonen ikke sier noe om at personen er terminalt syk eller at han eller hun har en somatisk sykdom. Følgelig vil definisjonen dekke tilfeller av medisinske drap av både kronisk somatisk og mentalt syke personer – jf. utviklingen innen medisinsk og rettslig praksis i Nederland. Et viktig ledd i denne utviklingen er at den nederlandske legeforeningen (KNMG) i 1984 avviste kriteriet terminal sykdom som ”medisinsk meningsløst” ettersom det ville innebære diskriminering av kronikere som ofte lider mye mer og over lengre tid (10). Definisjonen vil også dekke en situasjon hvor en lege dreper en person som er trett av å leve grunnet høy alder, fysisk forfall, ensomhet og avhengighet av andre – som finner sin livssituasjon utålelig og håpløs. En slik person er ikke en pasient i tradisjonell forstand.
Tabell 2 Eutanasi
|
Hva?
|
En leges frivillige, intenderte (tilsiktede) drap av en person hvis lidelse er ”utålelig” og ”håpløs”, på personens frivillige, eksplisitte og gjentatte forespørsel
|
Hvordan?
|
Vanligvis (men ikke alltid) gjennom intravenøs tilførsel av en dødelig dose av (forskjellige) hurtigvirkende medisiner
|
Å si at eutanasi innebærer at legen dreper, er ikke det samme som at han er en ”drapsmann”. Dette ordet gir assosiasjoner til forbrytelser begått i affekt og i vinnings øyemed, mot noens vilje. Men i medisinsk-teknisk forstand dreper legen. Også i juridisk forstand: Eutanasi er forbudt i Norge, idet handlingen vil støte mot straffeloven § 235, som benytter formuleringen ”Er nogen med eget Samtykke dræbt . . ., eller har nogen af Medlidenhed berøvet en haabløs syg Livet”, og som forbyr drap etter samtykke/begjæring. Som vi ser, kaller loven det for drap selv om det er frivillig. § 235 er for øvrig ingen selvstendig strafferegel (spesialregel), men forutsetter at legen har forbrutt seg mot § 233 (drapsregelen) (16).
Eutanasi er i dag ikke lovlig noe sted i verden; heller ikke i Nederland, hvor handlingen (som altså betegnes med verbet ”å eutanisere”) i utgangspunktet rammes av straffelovens artikkel 293 (5, 16, 18). Gjennom en innfløkt nesten 30 år lang medisinsk rettshistorie har man imidlertid etablert en praksis hvor leger som handler i henhold til nærmere definerte kriterier og følger visse spilleregler for rapportering, går klar av rettslig forfølgelse når de utfører eutanasi (10). Et kjernepunkt er at legens handling sees i lys av nødrettsparagrafen, artikkel 40 (5, 16, 18). Den nederlandske regjeringen la i 1999 frem et forslag til full legalisering, og det er ventet at lovforslaget blir vedtatt en gang i løpet av år 2000. I så fall får Nederland en egen eutanasilov. Tidligere fantes en slik lov, Rights of the Terminally Ill Act, i Australias Northern Territory – ”verdens første (frivillig) eutanasilov”, som den ble kalt. Men loven var bare gyldig et knapt år, og ble annullert i mars 1997 (19).
Legeassistert selvmord
Den nederlandske statlige eutanasikomiteen av 1985 definerte legeassistert selvmord som en leges ”helping someone to take his life after an explicit request” (20). Også når det gjelder legeassistert selvmord må forespørselen bli gjentatt over tid. Likeledes er frivillighet et viktig element, ettersom en person kan spørre om slik hjelp under tvang og utilbørlig press (f.eks. fra pårørende). Det er påkrevd at personen frivillig ytrer sitt ønske om å dø, og kommer med en (fortrinnsvis, men i Nederland ikke nødvendigvis skriftlig) forespørsel om medikamenter med hvilke han kan gjøre slutt på livet (21). Legeassistert selvmord innebærer således, i motsetning til eutanasi, at en person selv tar de dødelige medisinene en lege har fremskaffet (19) – at den dødbringende handlingen er ”selvvalgt og selvgjort”. Vanligvis skriver legen ut resept på et barbiturat som stopper respirasjonen når det tas i store doser (13, 14).
På denne bakgrunn har vi foreslått en definisjon av legeassistert selvmord (tab 3): I likhet med definisjonen av eutanasi (tab 2), utelukker heller ikke denne definisjonen (fortolkningen) av legeassistert selvmord tilfeller av ikke-terminal, ikke-somatisk, til og med eksistensiell lidelse. Med hensyn til sistnevnte, slo nederlandsk høyesterett i en dom av 1994 fast at ikke-terminal, ikke-somatisk lidelse kan være grunnlag for legeassistert selvmord. Saken gjaldt psykiateren Boudewijn Chabots assistanse i selvmordet til en mentalt lidende, 50-årig kvinne som ikke ønsket å leve mer på grunn av en dyptgripende sorg og opplevelse av eksistensiell meningsløshet etter tapet av to sønner (22, 23). Den nederlandske legeforeningen gikk året før dommen, i 1993, offisielt ut med et syn som er sammenfallende med høyesteretts, mens psykiaterforeningen (NVP) landet på omtrent samme syn i 1997 (10). Det synes klart at både KNMG, NVP og høyesterett legger til grunn at bare legeassistert selvmord er legitimt ved mental lidelse. Men et autoritativt nederlandsk juridisk verk holder muligheten åpen for at ”in the case of a psychiatric patient not capable of carrying out a suicide the law will accept euthanasia as legitimate” (10).
Tabell 3 Legeassistert selvmord
|
Hva?
|
En leges frivillige, intenderte (tilsiktede) hjelp/assistanse/samarbeid i forbindelse med selvmordet til en person hvis lidelse er ”utålelig” og ”håpløs”, på personens frivillige, eksplisitte og gjentatte forespørsel om legens deltakelse
|
Hvordan?
|
Vanligvis (men ikke alltid) ved å skrive ut, klargjøre og levere til personen en dødelig dose av (forskjellige) medisiner som personen kan ta selv
|
Tilfeller av legeassistert selvmord overfor livstrette gamle er beskrevet i litteraturen. Dette er altså ikke pasienter i tradisjonell forstand, men påtalemyndigheten lot være å rettsforfølge de legene som var involvert (10). I underkant av en tredel av nederlandske leger mener at denne typen legeassistert selvmord overfor svært gamle er akseptabel (10).
Vår definisjon av legeassistert selvmord (tab 3) gir også rom for bruk av såkalte selvmordsmaskiner. Ved hjelp av slike maskiner kan en person selv utløse den dødelige dosen, som så gis intravenøst på en mekanisk måte, med den følge at personen tar sitt eget liv. Den meget omtalte amerikanske patologen Jack Kevorkian er mest kjent for bruken av slike maskiner (24, 25). Den australske legen og dødshjelpaktivisten Philip Nitschke har utviklet en selvmordsmaskin bestående av en laptop-computer tilkoblet medisinsk injeksjonsutstyr (26). Da både eutanasi og legeassistert selvmord en tid var lovlig i Australia (19), brukte fire personer denne maskinen til å ta sitt eget liv (27).
Legeassistert selvmord er forbudt i Norge, idet handlingen vil rammes av straffeloven § 236, som retter seg mot ”Den, som medvirker til, at nogen berøver sig selv Livet”. Av interesse er det å notere seg, at Sverige mangler et tilsvarende forbud (særregel) i straffeloven (16). Men noen egen lov som eksplisitt tillater legeassistert selvmord har man ikke. Det har man derimot i den amerikanske delstaten Oregon, hvor denne varianten av aktiv dødshjelp, forbeholdt terminalt syke med en forventet levetid på maksimum seks måneder, har vært lovlig under The Oregon Death with Dignity Act siden november 1997 (sect. 1.01.) (21, 28, 29). Oregon er det eneste sted i verden som per dato har en egen dødshjelplov. Loven forbyr eksplisitt eutanasi (sect. 3.14.). Dette har blant annet som konsekvens at leger ikke kan gripe inn og sette dødelige injeksjoner dersom et legeassistert selvmord mislykkes og påfører pasienten lidelser, komplikasjoner eller en uforholdsmessig lang dødsprosess. Denne problemstillingen er ikke ukjent i Nederland (14). Etter alt å dømme vil bruk av selvmordsmaskiner være lovlig, ettersom en håndbok til loven gir rom for å fortolke medisinering (medication) som gitt i flytende og intravenøs form også – ikke bare som tabletter man kan svelge (30).
Vi vil ellers bemerke at vi ser det som uheldig å bruke et begrep som ”assistert suicid/selvmord” som ekvivalent med begrepet legeassistert selvmord. Disse er ikke synonyme, ettersom det ikke er gitt at en lege er involvert ved assistert selvmord. Denne type assistanse kan for eksempel ytes av en venn (som ikke er lege). I Sveits har man i over 60 år akseptert en praksis med assistert selvmord til alvorlig syke, hvor den som assisterer kan være en legmann. Igjen vil vi understreke den nederlandske fortolkningen, hvor legens rolle utgjør et essensielt begrepskjennetegn (tab 3). Det er helt klart at det i Nederland bare er tillatt for leger å hjelpe en person til å ta sitt eget liv, og at bare leger kan sette dødelige injeksjoner (10).
Aktiv dødshjelp og retten til å nekte behandling
Et ofte hørt argument for aktiv dødshjelp er at slik hjelp representerer en ”siste utvei”-løsning når alt annet forgjeves er prøvd for å lindre lidelse, og at det ville være inhumant å frata pasienter denne muligheten.
Det er viktig å ha klart for seg at når det gjelder Nederland, er dette bare en halv sannhet. Ved somatisk sykdom må alle behandlingsmuligheter enten være uttømt, eller disse må ha blitt avvist av pasienten. Sistnevnte følger naturlig av retten til å nekte behandling, og det er vel etablert at pasienten kan be om aktiv dødshjelp selv om han sier nei til behandling. Man er ikke ukjent med at pasienter avviser f.eks. palliativ behandling og ber om aktiv dødshjelp i stedet (10).
Eutanasi eller legeassistert selvmord?
Legenes syn
Ser vi til Nederland, så hadde man der 400 tilfeller av legeassistert selvmord og 3 200 tilfeller av eutanasi i 1995 (15). Sammenlagt er dette 3 600 tilfeller av (de to variantene av) frivillig aktiv dødshjelp, noe som gir ti tilfeller per dag. Noen nederlandske nøkkeltall er presentert i tabell 1 (15).
Man merker seg at selv om nederlandske leger i praksis utfører mye mer eutanasi enn legeassistert selvmord, foretrekker svært mange av dem sistnevnte fremfor førstnevnte. Grunnen er først og fremst at pasienten ved legeassistert selvmord har et større moralsk ansvar; legene ønsker ”as far as possible to let the patient bear the responsibility” (31). Det er forståelig at leger vegrer seg mot å ta livet av sine pasienter – like forståelig som at pasienter helst vil slippe å krysse den voldsomme terskel det er å begå selvmord og i stedet ønsker at legen skal ”gjøre jobben”. Det later også til at leger noen ganger føler seg presset av pasienter til å utføre eutanasi, i situasjoner hvor pasienten er fullt i stand til å ta livet sitt selv (10). Det er ikke uvanlig at leger opplever følelsesmessige forstyrrelser etter å ha utført eutanasi. Oppsummerende kunne man derfor si at ”euthanasia may be good for the patient but it is bad for the doctor” (10). Skillet mellom eutanasi og legeassistert selvmord er således ikke bare viktig fra en rent medisinsk-teknisk og juridisk synsvinkel; også etisk og psykologisk er det av betydning.
Det må fremheves at legene kan la være å etterkomme en forespørsel om aktiv dødshjelp, noe de også gjør i en del tilfeller – om nå grunnen er av etisk, psykologisk, medisinsk eller annen art. Alle deltakere i den offentlige debatten i Nederland har understreket at leger bare skal ha en rett til å utføre aktiv dødshjelp – ikke en plikt (10). Ikke bare pasientens, men også legens frivillighet er derfor essensiell (tab 2, 3).
Legeforeningens fortolkning av aktiv dødshjelp
Legeforeningens etiske regler for leger, Kap. I., § 5, sier følgende om aktiv dødshjelp: ”Legen må ved livets avslutning vise respekt for pasientens selvbestemmelsesrett. Aktiv dødshjelp, dvs. tiltak som har til hensikt å fremskynde en pasients død, må ikke anvendes. En lege må ikke hjelpe pasienten til selvmord. Å avslutte eller ikke sette i gang hensiktsløs behandling, er ikke å regne som aktiv dødshjelp” (4). Det er ikke klart her om det siktes til frivillig, ikke frivillig eller ufrivillig aktiv dødshjelp (tab 1). Men det ser ut til at ”aktiv dødshjelp” fortolkes som synonymt med ”eutanasi”, idet legeassistert selvmord er et tillegg. En slik fortolkning kan man gjenfinne i flere artikler i Tidsskriftet (2, 3, 32, 33). Imidlertid avviker dette fra internasjonalt akseptert språkbruk, hvor det er helt vanlig at frivillig ”(active) help in dying” inkluderer variantene ”euthanasia” og ”physician-assisted suicide”. Videre er fortolkningen lite adekvat i forhold til nederlandsk teori og praksis på området (5).
Å snakke om at døden ”fremskyndes” ved aktiv dødshjelp er dessuten uheldig: Det sies at behandlingsunnlatelse (avslutte/ikke sette i gang) ikke er aktiv dødshjelp. Men denne praksisen er nettopp ofte forbundet med forestillingen om at døden (derved) fremskyndes – ergo er ordet fremskynde dårlig egnet til å skille aktiv dødshjelp fra behandlingsunnlatelse. Vi mener at aktiv dødshjelp dreier seg om medisinske drap; enten ved legens hånd eller ved personens egen hånd. Legeforeningens etiske regler for leger Kap. I., § 5 bør gis en ny ordlyd, og vi oppfordrer foreningen til å benytte de definisjoner og fortolkninger vi her har lansert i omarbeidingen av paragrafen.
Behandlingsunnlatelse og smerte- og symptomkontroll
Tre redaktører av en nyere artikkelsamling om dødshjelppraksisen i Nederland hevder at ”there is almost complete and general consensus not to speak of euthanasia” når det gjelder
– å holde tilbake og å trekke tilbake behandling på pasientens forespørsel
– å holde tilbake eller stoppe behandling som ansees som medisinsk sett virkningsløs og nytteløs
– smerte- og/eller symptomkontroll med den mulige bivirkning at liv forkortes (34)
I andre land enn Nederland ser man ofte at handlingene i de to første tilfellene omtales som ”passiv” eutanasi. Men i Nederland, ”According to the current definition of euthanasia, passive euthanasia is an outdated term and indicates a contradiction” (35). Hva mer er, når døden er resultatet av handlinger innenfor de to første tilfellene, samt innenfor det tredje tilfellet, skal det stå ”naturlig død” i dødsattesten. Det vil si at døden har naturlige årsaker; at pasienten dør av den underliggende sykdommen. Har legen derimot utført eutanasi eller legeassistert selvmord, skal han rapportere dødsfallet som unaturlig (35).
Terminal sedering – palliativ sedering
Den nederlandske forståelsen av hva som er å regne som normal medisinsk praksis, har den konsekvens at terminal sedering, som vil sortere under det tredje tilfellet ovenfor, ikke betraktes som eutanasi. Dette er etter vår mening en helt adekvat oppfatning av hva terminal sedering dreier seg om (36–38). Andre mener imidlertid at terminal sedering vanskelig lar seg skille fra eutanasi (39–41). Praksisen har også vært kalt ”langsom eutanasi” (42), og tidligere omtalte man i Nederland terminal sedering som ”indirekte eutanasi” (10).
Begrepet terminal sedering kan virke fremmed. Det har vært hevdet at det er relativt nytt, og at det først ble brukt i en vitenskapelig artikkel i 1991 (43, 44). Noen har foreslått å erstatte begrepet med uttrykket ”sedation for intractable distress in the dying” (43, 45). Et annet forslag er ”sedation in the imminently dying”.
Vi deler den oppfatning at begrepet bør skiftes ut, og foreslår at man i stedet benytter termen ”palliativ (lindrende) sedering” eller ”sedering gitt for å lindre gjenstridige/motstandsdyktige (refractory) symptomer”. Det er her snakk om uutholdelige symptomer. Med uutholdelig menes i denne sammenheng symptomer som man ikke klarer å lindre på annen måte enn ved å gi pasienten ett eller flere medikamenter som gjør at bevissthetsnivået blir affisert. Målsettingen ved behandlingen er å frata pasienten bevisstheten for å lindre ett eller flere uttalte symptomer/plager i livets sluttfase (36). Den aktuelle kategorien pasienter har svært kort forventet levetid; fra timer eller dager til opp mot én uke.
Indikasjon og dokumentasjon ved palliativ sedering
Det foreligger på verdensbasis få forslag til retningslinjer for bruken av palliativ sedering (46). Men utviklingen er i gang. Nylig presenterte den amerikanske foreningen av indremedisinere generelle retningslinjer for praksisen (47).
Før palliativ sedering igangsettes mener vi noen grunnleggende spørsmål må besvares (36, 46):
– Har pasienten en irreversibel sykdom som innebærer svært kort forventet levetid?
– Er pasientens smertetilstand slik at den kan klassifiseres som gjenstridig/motstandsdyktig (refractory) – dvs. en tilstand som er utilfredsstillende lindret til tross for aggressive lindrende tiltak?
– Er alle relevante diagnostiske tiltak/prosedyrer gjennomført?
– Er all sykdomsrettet behandling vurdert og utprøvd dersom indisert – slik som cytostatika, hormonterapi, stråleterapi, kortikosteroider, antibiotika, kirurgi etc.?
– Er opioiddosen og eventuelt andre medikamenter blitt titrert opp til maksimal akseptabel dose?
– Har man evaluert den terapeutiske effekt eller mangel på effekt etter standardiserte kriterier, og er dette gjort i et langt nok tidsrom?
– Er alle adjuvante smertestillende medikamenter og medikamenter for å lindre andre plager blitt vurdert og utprøvd hvis indisert?
– Er spinal-/epiduralanalgesi blitt vurdert og utprøvd hvis indisert?
Palliativ sedering og prinsippet om den doble effekt
Man kommer ikke utenom også å se på intensjonen med et tiltak – ikke bare dets konsekvenser: Er hensikten å ta livet av pasienten, eller er den å gi pasienten den best mulige livskvalitet den tiden vedkommende har igjen? Selv om tiltak hvis hensikt er å fremme livskvalitet i livets sluttfase, skulle ha livsforkorting som bieffekt, er det utbredt internasjonal og nasjonal enighet om at slike tiltak er etisk forsvarlige. Det henvises i den forbindelse ofte til det såkalte prinsippet om den doble effekt, som sies å ha sin opprinnelse hos middelalderteologen og -filosofen Thomas Aquinas (1225 – 74) (51). I moderne tid et det særlig den engelske moralfilosofen Philippa Foot (f. 1920) som har levert vektige bidrag til teorien omkring prinsippet (52 – 54). Prinsippet har vært formulert i fire punkter (55). Forenklet kan man si at det overført til tematikken palliativ sedering vil se omtrent slik ut:
– Behandlingen må ut ifra en totalvurdering være til nytte for pasienten.
– Intensjonen med behandlingen er kun den positive effekten, i dette tilfellet å lindre lidelse, og effekten må oppnås umiddelbart.
– Den (de) positive effekten(e) må vurderes til å være klart mer uttalt(e) enn eventuelle negative effekter. En eventuell tidlig død må ansees som en potensiell bieffekt og ikke være et mål i seg selv.
En meget anerkjent britisk palliativ medisiner, Robert Twycross, er erklært motstander av eutanasi. Han mener at prinsippet om den doble effekt er helt essensielt i medisinen, og at det er ”a universal principle without which the practice of medicine would be impossible”, ettersom all behandling innebærer en risiko (38).
Dersom palliativ sedering skulle ha en tidligere død som konsekvens, kan man med forankring i prinsippet om den doble effekt si at døden er forutsett, men ikke intendert. Det er imidlertid ikke lett å føre bevis for antakelsen om livsforkorting i tilknytning til denne prakisen. Eksempelvis å gjøre en randomisert studie for å beregne levetid med og uten behandlingen, hvor kontrollgruppen ikke fikk behandlingen, ville selvsagt ikke være etisk forsvarlig. Ikke å tilby palliativ sedering til pasienter med uutholdelige smerter, hvor alt annet er prøvd, ville være totalt uakseptabelt. Man kan således like godt anta det motsatte: At behandlingen ikke forkorter, men tvert imot forlenger liv.
Vi vil imidlertid understreke at medikamentene som brukes ved sedasjon, må være medisinsk forsvarlig å bruke på denne måten. Dessuten må dosene tilpasses pasientens tilstand slik at det ikke oppstår en overdosering – med den mulige konsekvens at pasienten dør.
De som hevder at palliativ sedering ikke er vesensforskjellig fra aktiv dødshjelp, peker gjerne på at ved begge tiltak følger døden som en konsekvens. Bare å se på konsekvensene av et tiltak er imidlertid ikke tilstrekkelig for å vurdere etikken i tiltaket. Gjør man det, vil man for eksempel viske ut skillet mellom det å drepe en pasient og det å avslutte en meningsløs og utålelig, lidelsesfull livsforlengende behandling; i begge tilfeller vil pasienten dø innen kort tid. Men det kan argumenteres for at det finnes flere viktige etisk relevante skiller mellom de to tiltakene (1). Videre er det meget kontroversielt hvorvidt leger bør tillates å bryte det juristene kaller drapstabuet for å lindre lidelse. Å avslutte en svært smertefull og noen ganger direkte skadelig behandling er langt mindre kontroversielt; de færreste vil være uenig i at det er en medisinsk-faglig og en legeetisk plikt å avslutte behandlingen. Fortsettes behandlingen, må den kunne betraktes som overbehandling. Når det derimot utføres aktiv dødshjelp, har man gode holdepunkt for å tro at tiltaket ofte er nær forbundet med eller en konsekvens av underbehandling. Studier fra USA tyder på at hele 42 % av kreftpasienter med smerter fikk inadekvat behandling (48). Det er grunn til å anta at forholdene i Norge ikke er mye annerledes (49). Indremedisineren Zbigniew Zylicz, som er medisinsk direktør ved et nederlandsk hospice, hevder at ”Palliative care is virtually unknown in Holland”, og at gode palliative tiltak får de fleste pasienter til å slutte å be om eutanasi (50). Rundt 80 % av dem som får utført aktiv dødshjelp i Nederland, er rammet av kreft (10
).
Eutanasi forkledd som palliativ (terminal) sedering?
Det har vært påstått at leger når de gjennomfører palliativ sedering, kan både intendere lindring og en raskere død dersom dosene med sedativer eller opioider økes uten at denne handlingen er rettet mot klart identifiserbare symptomer (42). Men det hersker uenighet om hvorvidt dette skjer i praksis (56). Dersom det skulle være tilfellet, er det et åpent spørsmål om ikke praksisen må regnes som en skjult form for medisinsk drap (57, 58). Hvis pasienten frivillig, eksplisitt og gjentatte ganger har bedt legen om å akselerere dødsprosessen ved å gi for store doser, og legen etterkommer dette ønsket, vil handlingen faller inn under vår definisjon av eutanasi (tab 2). Denne definisjon inkluderer muligheten for både å bruke (vanligvis) hurtigvirkende og (unntaksvis) langsomtvirkende medisiner i den hensikt å ta liv. Som det har vært formulert: ”Det kan ikkje vera meir lovleg med ei sakte avliving enn ei rask avliving av ein pasient” (59). Her snakker vi derfor om en handling som med rette kan kalles ”langsom eutanasi” (42). Kan ikke pasienten spørres eller er han ikke spurt, vil handlingen være et medisinsk drap som er henholdsvis ikke frivillig og ufrivillig (tab 1).
Den nederlandske forskningen omkring eutanasi og andre tiltak i forbindelse med livets slutt opererer med kategorien ”smerte- og symptomlindring med mulig livsforkortende effekt” (tab 1) (6 – 9, 15). Kategorien er delt inn i to underkategorier, hvorav den ene sier at legens intensjon delvis var å bidra til en raskere død (akselerere dødsprosessen). Altså kan handlingene her, når det er snakk om frivillighet, betegnes som langsom eutanasi. I denne underkategorien hadde man 4 500 tilfeller i 1990, mens tallet for 1995 var 4 100 (tab 1) (15). Dette er henholdvis 3,5 % og 3 % av alle dødsfall i Nederland de aktuelle årene. Det er ikke urimelig å hevde at denne underkategorien burde inkluderes i antallet medisinske drap i landet, slik vi har gjort i tabell 1.
Sluttbetraktninger
I hvilken grad palliativ sedering praktiseres, er ikke et tema for denne artikkelen. Vi konstaterer at de data som foreligger viser en betydelig variasjon (60 – 63), og at indikasjonsstillingen også varierer noe. Dette er imidlertid dårlig dokumentert. Hva man legger i begrepet palliativ sedering synes også å variere. I noen artikler omtaler man en medisinsk praksis hvor det benyttes store doser bedøvende medikamenter, i doser som medfører at pasientene sover til de dør. Andre benytter ”lette” former for sedering (62, 64), hvor pasienten er søvnig eller døsig kun deler av døgnet. Vår egen erfaring fra Seksjon lindrende behandling, Kreftavdelingen, Regionsykehuset i Trondheim, er at svært få døende pasienter har behov for sedering. Pasienter får sedativer på vanlige medisinske indikasjoner slik som uro, kramper og forvirring i livets sluttfase. Men da er ikke målet at de skal sove. Små doser med benzodiazepiner brukes ofte.
Dersom den palliative sederingen er godt dokumentert i alle ledd og det hersker full åpenhet omkring behandlingen i aktuelle tilfeller, burde misbruk av behandlingsformen ikke kunne forekomme. For å redusere faren for en utglidning mot langsom eutanasi bør kriteriene som er skissert tidligere i artikkelen følges.
Både Nordisk forening for palliativ vård og European Association for Palliative Care (EAPC) (65) tar fullstendig avstand fra eutanasi. Alle som ønsker medlemskap i EAPC må skrive under på at de deler dette synet.
Praksisen palliativ sedering er omstridt, og bør også være det; en kontinuerlig så vel som selvkritisk debatt bør være i alle parters interesse. Behandlingsformen er meget utfordrende for helsepersonell og leger – både medisinsk-faglig og etisk. For pasienten kan den også være et vanskelig valg. Noen vil si at når pasienten blir fratatt sin bevissthet og dør i komatøs tilstand, har man på forhånd ”drept” hans jeg og personlighet. En annen problemstilling som fortjener oppmerksomhet er med hvilken rett, og i hvilken forstand, man kan si at det fremmer pasientens livskvalitet å gjøre ham bevisstløs (59).