Alle nyfødte barn i Norge blir screenet med henblikk på Føllings sykdom (fenylketonuri) og medfødt hypotyreose. Årlig dreier det seg om blodprøver fra rundt 60 000 nyfødte. Samtlige prøver blir analysert ved Rikshospitalet, og deretter oppbevart i tre måneder før de blir destruert.
– Det er rutine å ta vare på prøvematerialet i tre måneder, i tilfelle det oppstår behov for å gjøre testene om igjen. Men etter dette blir alle prøvene avhendet, sier professor Ola Didrik Saugstad ved Pediatrisk forskningsinstitutt (PFI), som har ansvaret for å analysere prøvene fra nyfødte. Nå ønsker han å etablere et system for å oppbevare prøvene i flere år med tanke på senere diagnostikk og forskning, noe som også er i tråd med anbefalinger fra Verdens helseorganisasjon.
– Det er 100% oppslutning om nyfødtscreening i Norge, noe som gir oss muligheten til å bygge opp en unik samling av prøver fra komplette årskull. Både forskere og kliniske avdelinger vil ha stor interesse av dette. For eksempel vil vi kunne gå tilbake og finne ut om barn med funksjonshemning har gjennomgått en intrauterin infeksjon med cytomegalovirus eller et annet agens, sier Saugstad.
Han forteller at instituttet har planer om å innføre nye prosedyrer for prøvetaking og innsamling. Blant annet betyr dette at man vil gå over fra kapillærprøver til å bruke filtrerpapirprøver, noe som vil gjøre det lettere å oppbevare nyfødtblodet over mange år.
Saugstad understreker imidlertid at instituttet ikke vil gå i gang med lagring uten at de formelle og juridiske sidene ved dette er avklart.
– Dagens nyfødtscreening er basert på et formodet samtykke fra barnets foreldre. Dersom prøvene skal lagres i en biobank, må spørsmålene rundt personvernet utdypes og samtykket må formaliseres på en annen måte, sier han. Han imøteser biobankutvalgets innstilling og sier at en diskusjon om retningslinjer for innsamling, bruk og lagring av humant vev er både nødvendig og betimelig.
