Ung og annerledes

Denne boken er basert på en forskningsrapport fra NOVA. For å tydeliggjøre unge funksjonshemmedes livssituasjon har forfatteren sammenliknet den med ikke-funksjonshemmet ungdoms livskvalitet, med data fra Program for ungdomsforskning. Undersøkelsen omfatter noe over 300 unge med funksjonshemninger og noe over 12 000 ikke-funksjonshemmede unge, i aldersgruppen 12 – 20 år. De funksjonshemmede har alle en kjent grunnlidelse (”impairment”), og omfatter hørselshemmede, bevegelseshemmede, kortvokste, blødere, unge med dysmeli, beinskjørhet, hjertefeil og cystisk fibrose. Boken drøfter innledningsvis ulike teoretiske forståelser av ungdom, funksjonshemning og livskvalitet. Et interessant begrep når det gjelder ungdom og livskvalitet er såkalte ”flow”-aktiviteter, som kan oversettes med den gode opplevelsen, basert på en aktivitet som oppsluker hele personen. For ungdom er ”flow”-opplevelser sterkest knyttet til jevnaldergruppen.

Å være ung med en funksjonshemning vil innebære å være forskjellig fra andre unge. Denne forskjellens betydning for livskvalitet er bokens sentrale tema.

Forholdet til foreldre er sentralt for all ungdom, både foreldre som omsorgsgivere og beskyttere, men også som frihetsgivere. Forfatteren finner liten forskjell mellom funksjonshemmede og ikke-funksjonshemmedes oppfatninger av foreldre som omsorgsgivere og beskyttere. Imidlertid oppleves foreldres manglende engasjement i ungdommenes venner som mer negativt for de funksjonshemmede unge. Funksjonshemmet ungdom er på mange måter mer avhengige av foreldres deltakelse og tilrettelegging enn annen ungdom, og dermed blir foreldrenes holdninger til de unges liv utenfor hjemmet mer viktig.

Når det gjelder forholdet til skolen, trives de fleste unge på skolen, men fagene og karakterene betyr noe mer for de funksjonshemmede, de betrakter skolen i sterkere grad som et sted å lære. Forklaringen kan delvis være at deres tilgang til de sosiale arenaene, som for eksempel skolegården er begrenset, blant annet viser det seg at mange tilbringer frikvarterene i klasserommet. For ikke-funksjonshemmet ungdom er frikvarter og områder utenfor klasserommet sentrale samhandlingsarenaer – skolen er i høyeste grad også et sted å være sammen med jevnaldrende. Interessant nok viser undersøkelsen at de funksjonshemmede unge som i liten grad opplever seg som funksjonshemmet, likner mer på annen ungdom når det gjelder forholdet til skolen.

Forholdet til venner og fritid er i hovedsak nokså likt mellom de to utvalgene av unge. Men det er en del forskjeller innad i gruppen av funksjonshemmede. Hørselshemmede, de med pusteproblemer eller med sterk bevegelseshemning har små og dermed mer sårbare vennenettverk. Flere jenter enn gutter i begge utvalgene opplever tidvis ensomhet. Avspeiler dette en forskjell i samværsformer eller åpenhet i forhold til egen ensomhet? Det er flere funksjonshemmede gutter enn jenter som har opplevd kjæresteforhold. Dette kan avspeile den vektlegging av jenters utseende som er sentral blant all ungdom. Når det gjelder kontakthyppighet med jevnaldrende, er det ingen forskjell mellom funksjonshemmede og ikke-funksjonshemmede, men deltakelse i mer hensiktsrettede aktiviteter er noe mindre blant de funksjonshemmede.

Når det gjelder selvbilde, finner undersøkelsen ikke vesentlige ulikheter mellom de to gruppene. Dette gjelder både generelt selvbilde og kroppsoppfatning. Jenter er mer negative til egen kropp enn gutter, og for de funksjonshemmede jentene synes dette også å influere deres generelle selvbilde. Det er ofte blitt hevdet at fysisk funksjonshemmede har dårligere psykisk helse enn andre. Dette bekreftes ikke av denne undersøkelsen. Foreldrenes væremåte, opplevd ensomhet og selvbilde er mer sentrale for psykisk helse enn fysisk funksjonshemning.

Forfatteren er til dels overrasket over sine egne funn, og tilskriver dette sine egne forestillinger om funksjonshemning som noe uavvendelig tragisk og miserabelt. Den oppfatningen ble dannet i en tid hvor funksjonshemmede barn og unge ble stuet vekk i egne institusjoner og spesialskoler, de var definitivt ”de andre”. De siste års integrering og normalisering har endret både andres og de funksjonshemmedes oppfatning av å være funksjonshemmet. Men vi kan heller ikke se bort fra at unge funksjonshemmede underrapporterer sine vanskeligheter med forbilde i Polyannas være-glad-leken. Dette vet vi lite om, men å være takknemlig for at man ikke har det verre er en overlevelsesmekanisme vi alle benytter oss av i trengte livssituasjoner.

Det er sjelden det kommer litteratur om fysisk funksjonshemmede, og da særlig om ungdom. Denne boken fyller derfor et udekket behov. Vi får vite mye vi ikke visste, og med sine kloke refleksjoner inviterer den til videre tenkning rundt både normalitet, livsvilkår, inkludering og solidaritet.