Diabetes er en kronisk sykdom som krever kontinuerlig og informert samarbeid mellom pasient og behandler dersom resultatet skal bli vellykket – en god regulering av blodsukkernivået og best mulig forebygging av komplikasjoner.
I de senere år har befolkningssammensetningen flere steder i Norge, og især i Oslos sentrale bydeler, forandret seg i vesentlig grad. Ifølge Statistisk sentralbyrå hadde i 1999 4,6 % av innbyggerne i Norge ikke-vestlig innvandringsbakgrunn. I Oslo var det 14,9 %, men i enkelte strøk av byen er det vesentlig mer. F.eks. i bydel 5 (Grünerløkka-Sofienberg) og i bydel 6 (Gamle Oslo) er mer enn en tredel av innbyggerne innvandrere, de fleste med ikke-vestlig bakgrunn. Dette stiller generelt sett mange nye krav til helsetjenesten. Når det gjelder diabetes, blir kulturforskjeller og kommunikasjonsvansker særlig viktige når man skal etablere den nødvendige langvarige og forpliktende kontakten med pasientene.
Lovisenberg Diakonale Sykehus i Oslo betjener bydeler med mange etniske minoritetsgrupper, og man har lang erfaring med diabetespasienter fra disse gruppene, i hovedsak pasienter fra det subindiske kontinent, dvs. fra Pakistan, India, Bangladesh og Sri Lanka.
Disse pasientenes livsstil, kunnskaper og sykdomsoppfatning er ofte forskjellig fra våre. Det kan derfor være vanskelig å få forståelse og aksept for et behandlingsregime. Særlig vanskelig blir det fordi mange av våre prinsipper og rutiner i behandlingen av diabetes er sterkt knyttet til et norsk dagligliv som i seg selv har mange elementer som er uvante for utlendinger. Det er nødvendig at helsepersonell har kunnskaper om innvandrernes levesett, slik at rådene som gis er best mulig i samsvar med innvandrernes egen kultur. Statens ernæringsråd utgav i 1998 en veileder for helsepersonell om helse- og kostrådgivning til innvandrere (1), og denne kan anbefales.
God kommunikasjon er også nødvendig i det forebyggende arbeidet, idet mange livsstilsfaktorer synes uheldige med henblikk på utvikling av diabetes og behandling av manifest sykdom.
Større forekomst av diabetes hos ikke-vestlige innvandrere
Mather & Keen (2) var de første som viste at diabetes i England forekom hyppigere hos mennesker med opprinnelse fra det subindiske kontinent enn i den ”innfødte” engelske befolkning. I Southhall i London, med en befolkning på 27 000 engelskmenn og 34 000 asiater, gikk forskerne fra hus til hus og spurte om de som bodde der hadde diabetes. De fant at diabetes var 3,8 ganger hyppigere i den asiatiske befolkningen, og at forekomsten økte sterkt med økende alder. Undersøkelsen er blitt kritisert, men tallrike senere arbeider har bekreftet resultatene. Dette gjelder type 2-diabetes. Type 1-diabetes forekommer imidlertid sjeldnere blant asiater enn blant etniske engelskmenn (3). I de asiatiske befolkningsgruppene er det også stor forekomst av hjertesykdom, hypertensjon og adipositas (4). Det foreligger ingen prevalensundersøkelse av forekomsten av diabetes hos innvandrere i Norge, men vi antar at forholdene er omtrent som i England. Det er vist at gravide pakistanere har større forekomst av diabetes enn gravide norske kvinner (5). Dette er praktisk viktig, når vi vet at gravide fra etniske minoritetsgrupper utgjør om lag halvparten av pasientene ved svangerskapspoliklinikkene ved Aker sykehus og Ullevål sykehus i Oslo.
Det er også en økt forekomst av diabetes i de landene de norske innvandrerne kommer fra. Forekomsten synes å være større i byene enn på landet, og særlig høy i bydeler med høy levestandard. Dette har antakelig sammenheng med overvekt. Økende levealder er også en viktig årsak til økende forekomst av diabetes (6, 7).
Årsakene til den store forekomsten av diabetes hos innvandrere er foreløpig lite kjent, men sannsynligvis er både genetiske faktorer og faktorer som henger sammen med miljø, livsstil og ernæring av betydning. Flere hypoteser har vært drøftet, blant annet underernæring i nyfødtalderen (8), idet fødselsvekten er omvendt korrelert til forekomsten av diabetes. En annen hypotese går ut på at det i samfunn med matmangel i perioder, gjennom lang tid har foregått en seleksjon av individer som har evne til å legge på seg i gode tider, slik at de har ”noe å gå på” i tider med matmangel. Hvis sultperiodene uteblir og individene blir vedvarende overvektige, skulle dette da disponere for det metabolske syndrom.
Innvandrerpopulasjonen er variert
Innvandrergruppene er betydelig mer heterogene enn det mange tror. Det er store ulikheter i sosial status, utdanning og personlige ressurser. Slike ulikheter er ofte vanskelig å oppdage. F.eks. kan den kvinnelige pasienten som kommer fra pakistansk landsbygd være analfabet, mens den mannlige vaskehjelpen har universitetsutdanning fra hjemlandet. Og klasseforskjeller kan være av en ganske annen størrelsesorden enn vi vanligvis forestiller oss.
Det er viktig å kartlegge pasientens bakgrunn allerede ved første konsultasjon, selv om det tar tid. Helselære i skolen er ofte ikke vanlig der pasientene kommer fra, og dette må man huske på når man skal forklare om diabetes og komplikasjoner. Kanskje mangler pasienten de nødvendige bakgrunnskunnskaper om menneskekroppen som vi tar for gitt at folk har.
Bruk av tolk
Selv om en pasient snakker og forstår norsk ganske bra, kan det være nyttig å ha profesjonell tolk i hvert fall én gang ved en av de første konsultasjonene. Medisinske uttrykk kan være vanskelige å oversette. Barn eller andre familiemedlemmer bør helst ikke brukes som tolker. Tolken bør ha både avstand og erfaring for å kunne formidle begge veier på en adekvat måte. Tolkebruk tar tid, men på sikt lønner det seg for forståelsen, og sparer i virkeligheten tid.
Alternativ og tradisjonell medisin
De medisinske kunnskapene som foreligger, kan bunne i erfaring med alternativ og med vestlig, naturvitenskapelig basert medisin (9). Det finnes flere alternative medisinske ”skoler” i India og Pakistan, parallelt med vestlig medisin, som antakelig har høyest status hos de fleste. Mange av pasientene bruker urtemedisin, ofte samtidig med vestlig medisin. Og noen urter senker faktisk blodsukkernivået, best kjent av disse er karela (10).
Religion
Med til den respekt vi alltid skal ha for våre pasienter, hører også forståelse av hvor viktig religionen kan være. Innvandrerpasientene tilhører ofte religioner som har et syn på sykdom som er fremmed for oss. Blant annet kan en grunnleggende fatalistisk holdning være et problem dersom man skal sette i gang et behandlingsopplegg som fordrer at pasienten aktivt styrer sitt liv. Dette kan f.eks. av en muslim oppfattes som å bli bedt om å gå mot Allahs vilje. Jeg advarte en pasient med diabetes og hjertesykdom mot overvekt. ”Du kan dø hvis du ikke går ned i vekt,” var mitt dystre utsagn. ”Bestemmer du når jeg skal dø?” var svaret. Underforstått: Det er Allah som bestemmer når vi skal dø.
Tolkekoordinator Chanden Dhirad og lege Roar Trondstad i samtale med en innvandrerpasient ved Lovisenberg Diakonale Sykehus. De avbildede personer har gitt samtykke til publisering av bildet. Foto I. Frøyshov Larsen
Som et supplement til fatalismen kommer også oppfatningen av alder (11). Medisinsk sett kan middelaldrende individer med diabetes type 2 uten komplikasjoner godt være i arbeid. Men en pakistaner på 50 år kan hevde at nå har han arbeidet i mange år, nå har han fått en sykdom og orker ikke mer. Han oppfatter seg som gammel. Slike oppfatninger gjør også trygdesaker vanskelige.
For å få til en effektiv behandling ved diabetes, er det svært viktig at pasienten selv deltar aktivt i behandlingen av egen sykdom. Dette er et av hovedbudskapene i opplæringen av alle pasienter med diabetes, men for en del av innvandrerne er det vanskelig å forstå at det bør være slik. Norske pasienter med diabetes har i de vel 50 årene Norges Diabetesforbund har eksistert, gått aktivt inn i utformingen av omsorgen for personer med diabetes. En slik tankegang er kanskje vanskelig å forstå for pasienter som kommer fra land med en annen kultur, hvor legerollen er mer autoritær.
Diabetes og faste
Fasten er et tilbakevendende tema i forbindelse med diabetesbehandling. Det finnes mange kortere og lengre fasteperioder som overholdes av pasienter fra det subindiske kontinent. For muslimer er fasten i måneden ramadan, den niende måned i den islamske kalender, den viktigste. Muslimene faster da fra soloppgang til solnedgang. Å spise eller drikke er ikke tillatt, heller ikke å ta medisiner som skal svelges. Hvorvidt blodprøvetaking er tillatt, vurderes noe forskjellig. Alle friske menn og kvinner skal faste, barn gjerne fra 12 – 13-årsalder, men noen begynner tidligere. Det er unntak fra fasteplikten ved sykdom, for ammende, gravide og menstruerende kvinner, psykiatriske pasienter, skrøpelige personer og hvis man er på lange reiser. Det er regler for hvordan man skal kompensere det dersom man ikke klarer å overholde fasten. Man skal, hvis man ”bryter fasten”, for hver dag ”gi mat til en verdig trengende”. Som oftest vil man betale en sum penger i stedet for å gi matvarer. Faste er mestring, en moralsk og åndelig oppdragelse. Men faste betyr også hyggelige middager om kvelden, da man har lov til å spise. Det totale kaloriinntaket kan hos enkelte være høyt i fasteperioden.
Medisinsk sett er kontraindikasjonene til fasten i ramadan insulinavhengig diabetes, dårlig regulert diabetes, diabetes med komplikasjoner, diabetes hos gravide og ammende kvinner og diabetes hos eldre, uansett type. Personer med velregulert type 2-diabetes uten komplikasjoner og som behandes med korttidsvirkende tabletter (f.eks. sulfonylurea og biguanider, men ikke klorpropamid), kan faste dersom deres kliniske tilstand vurderes nøye før og etter ramadan. Man må da sørge for at pasienten observeres for tegn på dehydrering, hyper- eller hypoglykemi, spesielt hvis det er varmt.
Her stilles det igjen krav til informasjon og kommunikasjon. Det er viktig at pasienten virkelig skjønner hvordan omleggingen av kostholdet under ramadan kan virke inn på sykdommen. Hvis en person med dårlig regulert diabetes og komplikasjoner insisterer på å faste, pleier vi å gi pasienten skriftlig informasjon om faren for forverring av sykdommen, og ber ham eller henne ta dette opp med sitt åndelige overhode, imamen. Et arabisk symposium i Egypt i 1997 (12) tok opp denne problemstillingen, og det var stort sett enighet om disse retningslinjene.
Livsstil og helse
Det er ofte vanskelig å forklare pasienter sammenhengen mellom helseproblemer, f.eks. diabetes, og den livsstilen de har. Livsstilen er en så fast del av deres kultur.
Overvekt forekommer hos mange. Og den eldre generasjon synes gjerne at en viss overvekt er pent – kanskje ikke så rart når man har bakgrunn i land der fattigdom og undervekt er et vanlig syn. Norske meieriprodukter er populære. Ghee, klaret smør, lages i hjemlandet av bøffelmelk, og er dyrt. I Norge lages ghee av smør, og det er billig. Mange innvandrere bruker olje i matlagingen. Det er vel og bra, men mengden er ofte altfor stor, og de er ikke oppmerksomme på at kaloriinnholdet er høyt. I grytemat helles det ofte olje i store mengder. Pasientene må lære seg å måle olje med skje.
Generelt sett er det indiske og pakistanske kostholdet sunt, med rikelig bruk av grønnsaker og frukt, velegnet for personer med diabetes. Måltidsfordelingen kan være et problem. Pakistanerne har tradisjoner for ett eller to store måltider per dag. Mange spiser bare ett måltid – en stor middag. De fleste spiser imidlertid også frokost, men mange har ikke noe måltid midt på dagen.
Innvandrerne har mye hyggelig småselskapelighet og er flinke til å feire sammen med familie og venner. Da serveres gjerne søte, konfektliknende kaker, frukt og coca i store mengder. Mange vil ikke fortelle sine venner at de har diabetes. Det blir da vanskelig å vite hva man kan og ikke kan spise uten å fornærme vertskapet.
I arbeidet med diabetes er kommunikasjon om mat viktig. I begynnelsen av 1980-årene ble det utgitt en norsk brosjyre som ble oversatt til urdu. Nå er kostveiledningen basert på innvandrernes egne, tradisjonelle kosthold. I varierende grad bruker innvandrerne også norsk mat. Det er viktig at informasjonen om kost når frem til den som lager maten. I mange innvandrerhjem er dette alltid husets kvinner, selv om mannen f.eks. skulle være kokk av yrke. Når mannlige pasienter får kostveiledning, bør derfor den som lager maten i familien være med.
Betydningen av fysisk aktivitet er det aktuelt å ta opp, men på dette området er kulturen som regel svært forskjellig fra den norske. Jogging eller fotturer i fjellet har de fleste innvandrere liten forståelse for. Spesielt kvinner har liten tradisjon for fysisk aktivitet utenom husarbeidet. Svømming og dans aksepteres.
Gruppeundervisning for pasienter
Det er nødvendig å finne frem til måter å kommunisere på som passer med dem som skal motta informasjon. Ved vårt sykehus har vi gjennomført kurs både for pakistanske kvinner og for pakistanske menn. Slik gruppeundervisning er ressurskrevende. Etter vårt skjønn har disse kursene vært lærerike både for pasientene som deltok og for det medvirkende helsepersonellet, som på denne måten fikk bedre innblikk i pakistansk kultur. Misforståelser ble ryddet av veien.
Gruppedynamikken i slike grupper er ofte annerledes enn det vi er vant til blant nordmenn. Dominerende deltakere må undertiden styres slik at andre kommer til orde. Ved utvekslingen av erfaringer pasientene imellom og ved diskusjonen av den kunnskap som formidles får helsepersonellet både innblikk i deltakernes sykdomsoppfatninger og en pekepinn om hvordan informasjonen er blitt oppfattet. De fleste muslimske pasienter vil bare gå i grupper sammen med personer av samme kjønn. Samtidig med gruppeundervisningen bør det være personlig oppfølging av de enkelte pasienter.
Bruk av erfaringene
Tilfanget av innvandrerpasienter med diabetes har vært økende de siste årene. I denne perioden har vi høstet mange erfaringer som vi forsøker å benytte aktivt i det daglige arbeidet.
Oslo sentrum kan sies å være et stort sosialantropologisk laboratorium. Vi trenger ikke lenger reise ut for å treffe mennesker med annen kulturbakgrunn. Men hvilken holdning har vi egentlig til innvandrerne? Helsepersonell som arbeider med pasienter fra andre etniske grupper og kulturer, bør tenke gjennom sin egen oppfatning av dette arbeidet. Hvor er vi på skalaen mellom å være rasister og å være urealistisk velvillige?
En av våre erfaringer er at det er viktig å kjenne pasientens bakgrunn og tilhørighet. Bakgrunnskunnskaper om gruppen kan være viktige for kommunikasjonen med enkeltindividet, men kunnskap om gruppen forteller ikke hvordan enkeltmennesket lever.
Ettersom det er mange svært ulike grupper blant innvandrerne, oppstår naturlig spørsmålet om etnisk registrering ved journalskriving. I England krever innvandrere nå at etnisitet og religiøs tilhørighet skal registreres, blant annet slik at deres spesielle behov kan dekkes. Dette gjelder også for medisinsk behandling, f.eks. i sykehus. For tiden inngår ikke en slik registrering av etnisk bakgrunn i rutinene ved norske sykehus. Etter min mening burde alle journaler inneholde pasientens egen beskrivelse av hvilken etnisk gruppe hun eller han tilhører, og hvilke språk som beherskes, eventuelt om det trengs tolk.
En annen erfaring er at arbeidet med innvandrerpasienter også gir et bilde av det norske samfunn. Personlig synes jeg at det er vanskelig å forstå dybden i klasseskillene i de indiske og pakistanske familier. Vi som har vokst opp med etterkrigstidens likhetsidealer i Norge, har vanskelig for å forstå de enorme klasseskillene som finnes i noen innvandrergrupper og som blant annet kan være et problem når det gjelder gruppeundervisning.
Erfaringene med innvandrerpasienter bør i større grad formidles videre til helsepersonell, ettersom denne pasientkategorien er en del av vår medisinske hverdag. Ved Lovisenberg Diakonale Sykehus har vi siden 1994 holdt regelmessige symposier om innvandrermedisin (13 – 15) og håper på å kunne fortsette med dette. Sykehuset har ansatt en sosialantropolog som innvandrerkoordinator. Først når kunnskaper om kommunikasjon med de etniske minoriteter er blitt en integrert del av helsepersonellets bakgrunnskunnskaper, kan vi forvente optimale resultater.
