Gravides holdninger til rutinemessig tilbud om HIV-testing

Spørreskjema

Et tosides skjema med 22 spørsmål ble utformet etter utprøving blant 37 gravide på en helsestasjon i Oslo.

Kvinnene ble spurt om de før de fikk skjemaet kjente til fire fakta om HIV og HIV-testing.

Følgende spørsmål med begrenset antall svaralternativ, som oppgitt i tabellene, ble stilt om informasjon:

– Hva fortalte lege/jordmor om HIV-testen?

– Fikk du noen brosjyre om HIV?

– Hvor fornøyd var du med informasjonen du fikk i forbindelse med HIV-testen?

– Hva savnet du informasjon om?

De kvinnene som var blitt HIV-testet i det aktuelle svangerskapet, ble spurt om de ble informert om at HIV-testen ble tatt. Videre ble de bedt om å gi sin oppfatning av det å bli testet.

Alle kvinnene ble spurt om de ville ta HIV-test i et eventuelt neste svangerskap, og om hvilket av fem forslag til organisering av HIV-testing av gravide de syntes var best.

I innledningen til spørreskjemaet ble kvinnene oppfordret til å supplere svarene med frie kommentarer.

Utvalg og gjennomføring

Fra Det sentrale personregister valgte vi i januar 1997 tilfeldig ut 500 kvinner som nylig hadde født.

I februar 1997 ble skjemaet sendt til disse 500 kvinnene vedlagt frankert svarkonvolutt. Etter to uker sendte vi nytt brev med skjema til hele utvalget. Dette skjemaet var identisk bortsett fra en bitteliten formmessig endring som for oss indikerte at dette var et purreskjema. Dermed kunne vi sjekke purreskjemaene mot de tidligere innkomne skjemaene for å se om noen sendte inn begge skjemaene. De demografiske dataene og håndskriften ble benyttet i denne prosessen.

Innkomne skjemaer ble kodet manuelt i en database i Epi Info.

Analyse

En del spørsmål hadde «vet ikke» som egen kategori. I tillegg hadde mange kvinner latt enkeltspørsmål stå åpne. Der ikke annet er nevnt, inkluderte vi disse skjemaene i nevneren når vi regnet andeler.

Andelene oppgis med 95 % eksakte binomiske konfidensintervaller (6) under forutsetning av at de som svarte er representative for alle gravide i Det sentrale personregister.

Univariat og multivariat logistisk regresjon med programmet SPSS versjon 8 ble benyttet for å studere sammenhengen mellom informasjonsinnhold og demografiske variabler for fornøydhet med informasjonen. For de univariate analysene utelukket vi skjemaer med tomme svar eller «vet ikke» for den aktuelle variabelen.

For den multivariate analysen laget vi et datasett som bestod bare av skjemaer (n = 269) med komplette svar på alle de aktuelle variablene; en metode som vanligvis gir få skjevheter (7). Alle variablene ble så inkludert i samme logistiske modell med fornøydhet som avhengig variabel. Variabelen med høyest p-verdi for Wald-estimatoren ble så fjernet og en ny modell tilpasset. Denne modellen ble sammenliknet med den foregående ved log sannsynlighetstest samtidig som stabilitet av de gjenværende koeffisienter ble undersøkt. Denne prosedyren fortsatte inntil ingen nye faktorer kunne fjernes uten å svekke modellens prediksjonsevne.

Oddsforholdene fra analysene oppgis med 95 % konfidensintervall. Oddsforholdene sier hvor mange ganger høyere odds personer med en gitt egenskap har for å være fornøyd med informasjonen.

Etikk

Uttrekket fra Det sentrale personregisteret og opprettelse av datafil for denne undersøkelsen ble tillatt av Datatilsynet. Listen med 500 navn og adresser ble makulert etter andre utsending. Regional etisk komité hadde ingen innvendinger mot protokollen og spørreskjemaet.

Kunnskaper

Nesten alle kvinnene visste at HIV smitter seksuelt og fra mor til barn under svangerskapet (tab 1). Noe over halvparten visste at HIV-testen ved svangerskapskontroll er frivillig, mens noe under halvparten visste at HIV-testen noen ganger måtte tas om igjen på grunn av usikkert resultat (tab 1).

Informasjon

Bare en av tre kvinner fikk informasjon om HIV eller HIV-testen (tab 2). 30 % av kvinnene ble informert om at testen var frivillig, men bare 4 % fikk høre at testen noen ganger gir usikkert resultat og må tas om igjen. 19 kvinner (5 % (95 % konfidensintervall 3 – 8%)) fikk en brosjyre om HIV i forbindelse med HIV-testingen.

En av tre kvinner savnet ikke noe informasjon mens to av tre savnet informasjon om minst ett av punktene nevnt i spørreskjemaet (tab 2). Om lag en firedel av kvinnene savnet informasjon om HIV-smitte fra mor til barn, om at testen er frivillig og om at den noen ganger gir usikkert svar og må tas om igjen (tab 2).

23 kvinner (6 % (4 – 9%)) var svært fornøyd med informasjonen de fikk i forbindelse med HIV-testen, 24 % (20 – 29 %) var godt fornøyd, 18 % (14 – 23 %) var mindre fornøyd og 33 % (28 – 38 %) var lite fornøyd. 68 kvinner svarte ikke på spørsmålet.

I den videre analysen slo vi sammen kategoriene «mindre fornøyd» og «lite fornøyd» og sammenliknet denne gruppen kvinner med dem som var «svært fornøyd» eller «godt fornøyd» med hensyn til demografiske faktorer og den informasjonen de hadde fått (tab 3). De faktorer som var uavhengig og sterkest assosiert med fornøydhet med informasjonen var at kvinnen ble fortalt at testen var frivillig, at hun fikk en brosjyre om HIV, og at hun bodde sammen med en fast partner (tab 3).

Opplevelser og oppfatning

310 kvinner (84 % (80 – 88 %)) svarte at de ble HIV-testet i det aktuelle svangerskapet, mens 19 ikke ble testet og 37 (10 % (7,2 – 14 %)) ikke visste om de ble testet. To kvinner svarte ikke på spørsmålet. 16 av de 19 som ikke ble testet, hadde ikke fått tilbud om HIV-testing.

Blant dem som sikkert ble HIV-testet (n=310), ble noe over halvparten informert om at testen ble tatt, og bare en tredel oppfattet testen som frivillig (tab 4).

29 kvinner (9 % (6 – 13 %)) opplyste at de hadde hatt negative opplevelser i forbindelse med testingen. Fire kvinner krysset av for at de følte deres livsførsel mistenkeliggjort, 13 for at de var engstelige for hva testen ville vise, mens 14 kvinner selv skrev inn andre negative opplevelser. Ti av disse gjaldt manglende informasjon om at HIV-testen ble tatt. Typiske utsagn var:

– «Det var negativt at jeg ikke fikk vite at jeg hadde blitt testet før jeg leste det selv i papirene mine.»

– «Jordmor sa at testen var frivillig, men på laben ble jeg ikke spurt, den ble bare tatt. Hadde ikke jeg spurt om den, ville jeg ikke visst det heller Ganske teit.»

De samme 310 kvinnene ble bedt om å velge et utsagn som best beskrev deres oppfatning om HIV-testingen. Én kvinne ønsket at hun ikke var blitt testet (tab 5).

Fremtiden

Blant alle 368 respondenter var det 276 (75 % (70 – 79 %)) som ville ta en ny HIV-test i neste svangerskap. 26 (7 % (5 – 10 %)) ville ikke, 54 visste ikke og 12 kvinner hadde ikke svart på spørsmålet.

De fleste kvinner ønsket et rutinemessig tilbud om HIV-testing i en eller annen form (tab 6). Veldig få ønsket at den gravide selv måtte si fra om hun ønsket en HIV-test, eller at hun måtte diskutere sin eventuelle risikoatferd med legen før testing.

Mulige skjevheter

Utvalget inkluderer kvinner som har født og som er registrert i Det sentrale personregister. Kvinner som har vært gravide og er blitt HIV-testet, men senere ikke har fullført svangerskapet, er ikke inkludert. Videre er heller ikke innvandrerkvinner som ennå ikke er i personregisteret, inkludert.

Svarandelen var rimelig høy. Det var ingen forskjeller i svarene blant kvinner som svarte i første runde og kvinner som svarte etter en purring. Vi kan spekulere i om ytterligere purring ville gitt flere svar som ikke skilte seg fra de første. På den annen side er det rimelig å anta at de som ikke svarte, hadde noe dårligere kunnskaper og hadde fått enda dårligere informasjon.

Kvinnene som ble inkludert i den multivariate analysen, var en undergruppe som hadde tatt stilling til alle spørsmålene. Det kan være at forhold rundt fornøydhet med informasjonen var annerledes i denne undergruppen av komplette svarere enn i gruppen av alle svarere.

Vi ønsket å måle kvinnenes kunnskaper om HIV og HIV-smitte. Utformingen av flere spørsmål i skjemaet gav imidlertid svaret på enkelte kunnskapsspørsmål. Noen svarere kan ha endret sine første svar etter å ha lest hele skjemaet.

Alle disse mulige skjevhetene kan ha ført til at vi overvurderte kunnskapen blant kvinnene og kvaliteten av den informasjonen de mottok.

På den annen side svarte kvinnene på skjemaet minst et halvt år etter HIV-testingen. I løpet av denne tiden kan de ha glemt forhold rundt testingen, f.eks. at de ble informert om testingen. Dermed kan vi ha undervurdert antall kvinner som faktisk ble informert. Videre kan kvinnene ha fått nye kunnskaper om HIV.

84 % av kvinnene visste at de ble HIV-testet mens 10 % ikke visste. Fra laboratorienes summariske rapportering vet vi at over 95 % av gravide blir testet. Dette kan tyde på at enda flere kvinner ikke ble informert om at testen ble tatt.

Tidligere undersøkelser i Norge

Petersen og medarbeidere (8) spurte i 1986 – 87, før det rutinemessige testtilbudet var innført, 511 gravide i Oslo om de ville la seg HIV-teste. Bare ti sa nei.

Daae & Bjørndal spurte i 1990 et utvalg leger (og noe annet helsepersonell i svangerskapsomsorgen) om hvilken informasjon de gav til gravide om HIV-testing (9). Forfatterne fant at over halvparten av legene spurte om kvinnen ønsket HIV-testing (tab 7). Nesten alle legene praktiserte imidlertid et slags antatt samtykke-prinsipp ved at testing ble unnlatt bare dersom kvinnene selv tok initiativet og sa klart ifra at de ikke ønsket testing (tab 7).

Undersøkelsen var en del av Folkehelsas første evaluering av ordningen med HIV-testing av gravide. Forfatterne konkluderte med at kravet om informert samtykke måtte følges opp bedre i praksis, og at det var mulig å forbedre informasjonen vedrørende uklare testresultater (9).

Resultatene fra Daae & Bjørndals undersøkelse viser at informasjonen ikke var god nok. Vår undersøkelse viser enda dårligere resultater (tab 7). Det kan skyldes at vi spurte kvinnene og ikke helsepersonellet, eller at informasjonsformidlingen faktisk er blitt dårligere.

Som et ledd i evalueringen i 1993, ble alle gravide som kom til svangerskapskontroll eller fødsel ved Aker sykehus i en viss periode spurt om erfaringer med HIV-testingen (4). 90 % av de 254 spurte kvinnene visste av de var blitt testet. Blant disse var 46 % blitt spurt om de ønsket testen. Dette samsvarer ganske bra med våre resultater.

Kunnskapsnivå

Norske kvinner i fertil alder har meget høy kunnskap om hva HIV er og at det smitter seksuelt. Dette er i overensstemmelse med andre undersøkelser (10).

Kunnskapene om HIV-testing i svangerskapet er mindre. Dette kan skyldes at vertikal HIV-smitte til nå har vært et lite problem i Norge og følgelig lite omtalt i massemediene. Det kan være et problem at bare 39 % av kvinnene på forhånd vet at de kan bli spurt om å gi en ny HIV-test fordi den første gav usikkert resultat. Dette skjer i dag i rundt ett av 1 000 tilfeller og skyldes nesten alltid uspesifikke reaksjoner i blodprøven til kvinner som ikke er HIV-smittet. Det vil antakelig redusere angsten ved forespørsel om slik ny testing dersom kvinnen på forhånd er informert om muligheten og betydningen.

Konsekvenser for praksis

Gravide tilbys en rekke screeningundersøkelser, blant annet symfyse-fundus-måling, ultralyd og syfilistest. Informasjonen om ultralydundersøkelsen er blitt kritisert (11). Vår undersøkelse antyder at det kan være et generelt misforhold mellom samfunnets ønske om å tilby gravide screeningtester og samfunnets evne til å ta ansvar for at kvinnene er tilstrekkelig informert om de samme testene. Dette kan undergrave legitimiteten til den offentlige svangerskapskontrollen. Kvinner har generelt stor velvilje overfor screening i svangerskapet fordi de tror det kan komme fosteret til gode. Det påhviler derfor samfunnet et stort ansvar ved innføring av nye screeningtester av gravide. Det er særlig nødvendig med en presisering av at samfunnet aldri kan ta over kvinnens selvråderett, inkludert deres rett til å gjøre valg som samfunnet tror er uheldig for hennes foster.

Evalueringen av HIV-testingen i 1989 – etter to år med screening – konkluderte med flere anbefalinger i tillegg til forslaget om å fortsette tilbudet i tre nye år (2). To av anbefalingene gjaldt måten HIV-testen ble presentert på for kvinnene. For det første skulle legen krysse av på laboratorierekvisisjonen at kvinnen var informert og ønsket HIV-test. For det andre skulle legen opplyse om at det kunne bli nødvendig å ta ny prøve. En viktig forutsetning for ordningen var nemlig at «leger og jordmødre gir den nødvendige informasjon om testing og dens begrensninger før prøven tas» (1).

Vår undersøkelse viser at disse anbefalingene ikke er fulgt opp til tross for at også evalueringen i 1993 anbefalte bedre informasjon (4). Dagens ordning for HIV-testing av gravide fungerer dermed bare delvis etter forutsetningene, og den er derfor etisk og juridisk problematisk.

Det etisk uholdbare ligger i at mange kvinner faktisk ikke er klar over at de blir testet. Testingen skjer dermed uten verken informert eller antatt samtykke. Testingen er dermed bare tilsynelatende frivillig.

Det juridisk problematiske ligger i forholdet til kravet i legeloven § 25 tredje ledd om opplysningsplikt til pasienten og pasientmedvirkning i behandlingen.

De som er skeptiske til HIV-testing av gravide har dermed dessverre fått rett i noen av sine advarsler (12, 13). Enkelte blant skeptikerne vil kanskje på ny argumentere for å stoppe HIV-screeningen av gravide. Etter vårt syn ville det være beklagelig. Begrunnelsen for et rutinemessig tilbud til alle gravide i Norge om HIV-testing er blitt sterkere de siste ti årene. Antiviral behandling til kvinnen og det nyfødte barnet (14) og forløsning ved keisersnitt (15) kan redusere smitterisikoen for barnet betydelig, men forutsetter selvfølgelig at mors HIV-infeksjon er kjent. Det kan videre fryktes at prevalensen av uoppdaget HIV-infeksjon blant gravide er økende. Videre har HIV-testingen stor støtte blant gravide.

En løsning kan derfor være å forbedre informasjon og presentasjon av tilbudet og revurdere organiseringen slik at tilbudet i tillegg til å være medisinsk og epidemiologisk indisert også kan bli medisinsk-etisk og juridisk forsvarlig. Muligens bør uavhengige krefter, f.eks. Likestillingsombudet eller andre representanter for kvinnene selv, inkluderes i fremtidige evalueringer. Helsetilsynet har også et ansvar.

Organisering

Hovedformålet med screeningen er fortsatt å redusere risikoen for vertikal HIV-smitte. I utgangspunktet bør dette formålet kunne deles av samfunnet og den enkelte kvinne. Likevel er det ikke gitt at alle kvinner ønsker HIV-testing i svangerskapet. At kvinnenes interesser har forrang fremfor samfunnets, må komme til uttrykk gjennom at tilbudet er reelt frivillig.

Et flertall blant kvinnene er for automatisk testing. Faktisk så det ut til at nesten to tredeler av kvinnene ikke var opptatt av informert samtykke. Likevel må organiseringen av HIV-testingen ta hensyn til mindretallets ønske om aktiv stillingtagen til tilbudet. På den annnen side er det viktig å legge merke til at bare 3 % av kvinnene ønsket å samtale med legen om HIV-risiko før eventuell testing.

Vi tror en god fremtidig ordning kan innebære utstrakt publisitet om ordningen, generell skriftlig informasjon til alle gravide, kort muntlig informasjon like før testingen og testing av alle unntatt dem som reserverer seg.

Informasjon

Informasjonen må dekke kvinnenes behov og nå frem i konkurranse med en mengde annen informasjon som samfunnet mener gravide bør få. Denne undersøkelsen gir noen holdepunkter for informasjonens innhold og form (tab 2, 3).

Hovedinnholdet bør trolig være omtale av smitte fra mor til barn og forebyggende tiltak, at testen er frivillig, men at man selv aktivt må reservere seg mot HIV-testen, og at testen noen ganger kan gi usikkert resultat og må tas om igjen. God informasjon er kanskje særlig viktig for kvinner som ikke bor sammen med en fast partner, og som har lav utdanning (tab 3).

Vi tror ikke svangerskapskontrollen er stedet for informasjon til alle brukerne om personlig smittevern mot HIV. Legen må imidlertid forsøke å identifisere kvinner med særlig risikoatferd og tilby dem særlig oppfølging slik det gjøres ved annen atferd som kan være helseskadelig.

Vår undersøkelse viste at brosjyren om HIV og gravide (5) bare nådde noen kvinner, men at det var fem ganger så stor sjanse for at disse kvinnene var fornøyd med informasjonen. Muntlig informasjon kan trolig bare være et tillegg under en hektisk svangerskapskontroll. Et mulig alternativ er å benytte Helsekort for gravide. Dette bringer kvinnene med seg gjennom hele svangerskapet, og det blir antakelig studert nøye i hjemmene. Baksiden av helsekortet kan egne seg for skriftlig informasjon om HIV-testen, f.eks. en revidert versjon av teksten fra den nevnte brosjyren (5). På samme sted kan det eventuelt gis informasjon om de andre rutinemessige undersøkelsestilbudene til gravide. I tillegg må selvfølgelig legen være beredt til å gi utfyllende informasjon til dem som ønsker det.