Kreftomsorg i allmennpraksis i Vestfold år 2000

Kommunikasjon og tilgjengelighet

61 % oppgir at sykehuslege sjelden tar muntlig kontakt om kreftpasienter, tilsvarende oppgis av 75 % for sykehussykepleier. 67 % oppgir at hjemmesykepleien sjelden informerer om kontakter de tar med sykehuset. 23 % angir at de ofte tar initiativ til samarbeidsmøter med hjemmesykepleien. 96 % oppgir at kreftpasienter kan komme i kontakt med dem på hverdager, samme dag. 73 % mener seg kompetente og villige til å følge opp pasienter som ønsker å dø i sitt hjem (tab 4).

Kontrollerende oppfølging av ferdigbehandlede kreftpasienter

86 % mener at et skjema vedlagt epikrisen der kontrollrutiner for den aktuelle kreftdiagnose angis, vil være til hjelp i arbeidet, og at skjemaet bør gi detaljert angivelse av kontrollhyppighet og omfang og kriterier for henvisning tilbake. 66 % er villige til å overta etterkontroller dersom disse organiseres som delt ordning med hovedkontroller ved sykehus og mellomkontroller hos allmennlegen. På spørsmål om pasienten selv kunne bruke skjemaet til å styre over sine etterkontroller (bestilling av time), deler svarene seg i tre tilnærmet like grupper: ja – noen ganger – nei (tab 5).

Allmennlegens syn på egen smertekompetanse (102 svarere)

82 % er uvant eller ukjent med å bruke visuell analog skala – VAS – for å kommunisere om smerter og for å evaluere igangsatt smerte- og symptombehandling. 41 % har erfaring med å gi basismedisiner systematisk til faste klokkeslett og tilleggsmedisiner ved gjennombruddssmerter. 23 % angir å kjenne godt til WHOs stige for trinnvis behandling av kreftrelaterte smerter. Av 102 ønsker 45 å delta i fasilitatorledet smågruppe, mens 53 foretrekker tradisjonelle kurs (tab 6).

Kreft som kronisk sykdom – organisering av ansvar og oppgaver

Spørsmålene om kommunikasjon og holdning til etterkontroller hadde til hensikt å avdekke allmennlegenes forhold til kronisk fase av kreftsykdom. Undersøkelsen viser at den horisontale og den vertikale kommunikasjon til allmennlegen er mangelfull – 73 angir at hjemmesykepleien sjelden informerer om kontakter de tar med sykehuset om legens pasienter, at muntlig henvendelse fra sykehuslege og/eller sykehussykepleier er sjeldent, at mer enn halvdelen av legene angir at epikrise etter innleggelse ikke foreligger i rimelig tid og at hver fjerde lege ikke mottar epikrise etter ”åpen retur”-innleggelse (18).

Klare protokoller utviklet av relevante sykehusspesialister kan sikre at sykehusets standarder spres til allmennmedisinere (19). Et kontrollrutineskjema for den aktuelle kreftdiagnose (med angivelse av kontrollhyppighet, enkeltkontrollenes omfang, sted for undersøkelse o.l.) som systematisk vedlegg til epikrisen angis av 95 som et potensielt hjelpemiddel. Et slikt skjema vil kunne sikre konsensus og kvalitet i trekanten pasient, første- og annenlinjetjeneste. Det vil kunne være et medisinsk-pedagogisk hjelpemiddel nyttig i bemyndiggjørelsen (empowerment) av pasienten og vil kunne redusere urealistiske forventninger. Til enhver tid er jeg i kontakt med pasienter som avstår fra systematiske etterkontroller i sykehus, det gjelder uansett hvilket sykdomsstadium de befinner seg i. En tredel av dem som svarer er av den oppfatning at pasienten kan benytte et slikt skjema til selv å styre over bestilling av time til nødvendige etterkontroller. 72 bekrefter at de vil overta etterkontroller som en delt løsning, med hovedkontroller ved sykehus og mellomkontroller hos allmennlege, mens fire ikke ønsker slikt ansvar.

Kvalitetsutvikling forutsetter bedre kompetanse på alle nivåer

Symptomkontroll er en læringsprosess både for pasient, pårørende og profesjonelle hjelpere som man gjennom medisinsk-pedagogisk holdning har forutsetninger for å påvirke. Når det gjelder omsorg ved livets slutt, er de pårørendes og/eller pleiepersonalets frykt for ikke å kunne mestre eksisterende og/eller nye symptomer styrende for hvor den kreftsyke pleies. Til tross for spinkelt uformelt nettverk forblir noen pasienter hjemmeboende til sin død, mens andre med godt nettverk ikke makter det.

Lindrende behandling og pleie ved livets slutt er et felt preget av lav status og lite administrativ støtte, men undersøkelsen viser at Vestfolds allmennleger ønsker å bygge opp kompetanse. Pasienter som kunne vært adekvat smerte- og symptomlindret gjennom oral og/eller rektal administrasjon, behandles ofte ved hjelp av akuttmedisinske invasive teknikker fordi allmennlegens kjennskap til prinsipper og teknikker for kronisk systematisk ikke-invasiv smertebehandling er utilstrekkelig (15) – bare 40 % angir å ha erfaring med systematisk bruk av basis- og tilleggsmedisinering. 84 av dem som svarte er uvant eller ikke kjent med bruk av visuell analog skala – VAS – i kommunikasjon om smerter og ved evaluering av igangsatt smerte- og symptombehandling (15). Generell heving av helsepersonellets kompetanse i palliativ medisin er nødvendig på alle nivåer (2, 5). Økende spesialisering blant helsepersonell bør føre til at de får ansvar for å danne/bidra til flerfaglige team som samarbeider reelt pasientsentrert.

Å utvikle kompetanse i palliativ medisin (individuelt tilrettelagt i det enkelte tilfellet) hos leger og sykepleiere i primærhelsetjenesten er en utfordring, og skjer best som en vedvarende kvalitetsforbedrende prosess i flerfaglige grupper som har stabil personstruktur (15). Ved en slik tilnærming vil det i tillegg til diskusjon om smerte- og symptomlindring være naturlig å problematisere hvordan pasient og pårørende best skal kunne støttes psykososialt, økonomisk, emosjonelt og eksistensielt, slik at kreftpasienten får leve et så normalt liv som mulig så lenge som mulig. I palliativ pasientsentrert omsorg er forsøk på å utvikle kompetanse i atskilte lokale personellgrupper uheldig, idet kommunikasjonen mellom gruppene forvanskes og blir et hinder for utvikling av kvalitet. I strid med intensjonene i overordnede planer for helsetjenesten (2, 5) svekker regelverket for allmennlegers videre- og etterutdanning allmennlegens rolle som tjenestekoordinator og bidragsyter til utvikling av kvalitet i de lokale tjenester.

Som ledd i kvalitetsutvikling av lokal palliativ kreftomsorg i England tok Cancer Relief Macmillan Fund sammen med Royal College of General Practitioners i 1992 initiativ til en ordning med lokale tverrfaglige helsetjenesteteam som ledes av en erfaren og kompetent allmennlege – en ”facilitator” – sertifisert etter gjennomgått utdanningsprogram (20). Denne ordningen har som mål å mobilisere eksisterende faglige ferdigheter i primærhelsetjenesten og fremme kontinuitet og kvalitet i omsorgen for personer med langtkommet sykdom og deres familier (21, 22). De nye spesialistreglene i allmennmedisin godkjenner såkalt smågruppevirksomhet, der de deltakende legers egen praksis er det sentrale emne. Den engelske modellen er overførbar til Norge, under forutsetning av at spesialitetskomiteen åpner for flerfaglighet i smågrupper. Uten parallell kvalitetsutvikling av tjenester vil budsjettbegrunnede krav om effektivisering snarere føre til reduksjon av tjenester enn til bedret klinisk ytelse til den enkelte pasient (23).

I kollegabasert smågruppe med palliativ omsorg som tema er det nyttig å ta utgangspunkt i konkrete pasienter som presenteres og følges over tid, for naturlig å kunne rette oppmerksomheten mot prinsipper i og alternativer til aktuell smerte- og symptombehandling (20). Prosessen i gruppen vil kunne gi innsikt i at både pårørende og formelle hjelpere trenger støtte – og at dette gjelder legen óg (24).

Bedre psykososial støtte til leger ved forventet død

Undersøkelsen viser at palliativ omsorg utgjør en liten, men viktig del av allmennlegens arbeid. Innen medisinsk etikk legges det stadig mer vekt på utvikling av kvalitet innen omsorg ved livets slutt (25). Det er et kulturelt gap mellom god allmennmedisinsk praksis og den biomedisinske ingeniørmodell for sykehusspesialister med smalt virkefelt, og dette gjør at skoleringen inn i legerollen i løpet av studiet og i tiden etterpå i sykehus blir utilstrekkelig som forberedelse til et allmennmedisinsk virke (26). Det medisinske studium legger hovedvekten på biomedisinsk modelltenkning og på ”det å gjøre det riktige”, med den følge at mange allmennleger føler seg utilstrekkelige. Dette forhold kan være forklaring på den beviselige opplevelse av stort stress, med høy risiko for å komme i mental stressrelatert ubalanse (27).

Leger som gruppe er mer redd for døden enn både friske personer og døende pasienter (28). Hvis leger – i motsetning til sykepleiere – aldri ser fredelige og forventede dødsfall, kan det være vanskelig å gjenkjenne pasienter som er i ferd med å dø eller er rede til det. De fleste leger blir vitne til mange traumatiske dødstilfeller og deltar i mange resusciteringsforsøk, noe som gjør at døden lett fremtrer som en farefull hendelse som alltid ”skal” bekjempes. Mangel på ”god død”-erfaring med pasienter i sykehus eller hospice kan få alvorlige følger for tenkning om dødshjelp, egen død og dødelighet, og kan gi unødige emosjonelle spenninger hos unge leger (29 – 31). At frykt enten fører til kamp- eller fluktreaksjoner, lærte vi i fysiologien. Leger som er tilbøyelige til kampreaksjon vil kjempe, især dersom noen intervensjoner ennå er uprøvd, slik at han/hun vil kunne komme til å benekte realiteten av sin pasients begynnende død. Leger som er tilbøyelige til fluktreaksjon, derimot, vil – når forløpet ikke raskt fører til døden – tendere til å tvile på om det er hensiktsmessig å intervenere. Kan det være slik at kampreagerende legers tilbøyelighet til intens behandling eller fluktreagerende legers tilbøyelighet til ikke-behandling er et hinder for å gi øre til/rådføre seg med andre spesialister når pasientens død nærmer seg (32)?

I mangel av hensiktsmessig undervisning om taps- og sorgreaksjoner er mange henvist til å stole på det de har lært gjennom opplevelser i eget liv. Allmennlegen arbeider pasientnært og lærer mye gjennom erfaring, og slik erfaringslæring forblir et personlig eie dersom en organisasjon for å dele den med andre mangler. I semistrukturerte intervjuer med 25 allmennleger i London peker Saunderson & Risdale i sine konklusjoner på at nesten alle legene følte seg skyldige i noe i relasjon til pasienters død. Skyldfølelsene hadde sin bakgrunn i legens forventning om diagnostisk presisjon og det ikke å begå feil. Mange allmennleger trenger støtte og kan trenge å lære metoder for å håndtere egne sorgreaksjoner over tap av pasienter. Nye modeller og metoder trengs for å forklare og håndtere kroniske sykdomsforløp i den kommunale helsetjeneste (26).

Knut Erik Tranøy skriver: ”I vår tids helsepolitiske oppfatning har det kurative aspekt vært så dominerende at lindring noen ganger ikke regnes som behandling i det hele tatt. ”Symptombehandling” er egentlig et nedsettende uttrykk . . . Nettopp i forbindelse med alvorlig syke snakkes det i dag om å ”innstille aktiv behandling”. Det er et faktum at pasienter med dødelig og uhelbredelig sykdom av sin lege har fått beskjed om at vi har ikke lenger noe vi kan gjøre for deg. Du kan reise hjem. Det ”vi” som sier den slags, er et kurativt og ikke palliativt ”vi”. En slik holdning synes å innebære at det bare er kurativ behandling som er behandling i egentlig forstand” (33).