I løpet av 1980- og 90-årene har andelen små premature som overlever, økt sterkt (1, 2). Dette har skjedd som følge av bedret medisinsk behandling både før, under og etter fødselen. ”Prisen” for den økte overlevelsen har vært en høy forekomst (10 – 40 %) av alvorlige funksjonshemninger (1 – 3). Hvordan går det så med det store flertallet av barn som overlever uten slike alvorlige funksjonshemninger? Artikkelen til Stein Erik Ulvund, Lars Smith & Rolf Lindemann i dette nummeret av Tidsskriftet forsøker å gi svar på dette spørsmålet (4). Forfatterne har gjennomført en grundig og omfattende etterundersøkelse av den intellektuelle utviklingen hos 8 – 9 år gamle barn som hadde fødselsvekt under 1 501 gram. En svakhet i undersøkelsen er at det mangler en kontrollgruppe. Selv om forfatterne konkluderer med at intelligensutviklingen og skolefaglige prestasjoner er tilfredsstillende, er det bekymringsfullt at 25 – 30 % av barna hadde atferdsvansker i form av konsentrasjonsvansker og hyperaktivitet (AD/HD). Den manglende kjønnsforskjellen mellom gutter og jenter når det gjelder AD/HD kan tyde på at hjerneorganisk skade kan spille en større rolle ved utviklingen av denne lidelsen hos lavvektige barn enn hos normalvektige barn, hvor arv antakelig spiller en større rolle (5).
En annen mulighet er at den høye symptomskåren på AD/HD skyldes helt andre faktorer f.eks. visuelle forstyrrelser hos de premature barna (6).
Når det gjelder intelligensutvikling og skoleferdigheter, fant forfatterne at de av barna som var født før uke 28, hadde lavere skåre enn de som var født senere i svangerskapet. Dessverre har forfatterne funnet å måtte bruke Dubovitz’ metode for å bestemme svangerskapsalder. Denne metoden baserer seg på undersøkelse av barnet etter fødselen, men har vist seg å være upålitelig hos svært for tidlig fødte barn (7). Forfatternes funn med hensyn til betydningen av svangerskapsalder må derfor tolkes med forsiktighet. Til tross for disse svakhetene er studien et viktig bidrag til vår kunnskap om hvordan det går med for tidlig fødte barn. Den illustrerer samtidig et av hovedproblemene med slike oppfølgingsstudier: Tidsspennet fra barna fødes og til man får fullt overblikk over ”kostnadene”. I løpet av de 10 – 15 årene som er gått siden barna ble født, har nyfødtmedisin og fødselshjelp fortsatt å utvikle seg. Ultralydundersøkelse i uke 17 – 18 gjør at vi nå med større sikkerhet vet hvor lenge svangerskapet har vart. Forebygging og behandling av neonatalt åndenødssyndrom er blitt vesentlig bedre i løpet av 1990-årene. Økt kunnskap om patofysiologien kan ha bidratt til redusert forekomst av hjerneblødning (8).
Som ved alle gode studier etterlates vi med en rekke nye spørsmål. Kan resultatene for barna født i perioden 1985 – 89 overføres til lavvektige barn som fødes nå? Hvordan går det videre med barna i denne studien? Vil de, når kravene øker, sakke ytterligere akterut i forhold til andre barn? Hvordan vil deres atferdsvansker påvirke deres sosiale kompetanse i ungdom og i voksen alder? Kan bedret behandling i nyfødtperioden redusere risikoen for AD/HD og lærevansker? Kan tett oppfølging og tidlig intervensjon i tidlig barnealder påvirke utviklingen? Kan man identifisere avvikende utvikling tidligere, slik at man kan ”avlese” effekten av endringer i behandlingsopplegg før, under og etter fødselen før det er gått så lang tid? Det tar altså år fra man introduserer ny behandling til man har oversikt over alle konsekvensene. Først om 5 – 10 år vil vi kunne vite om resultatene fra Ullevål sykehus er historien om ”snøen som falt i fjor”.
Vi må imidlertid ikke glemme at for barn som ble født i 1980-årene og som hadde en fødselsvekt under 1 501 gram, er dette den faktiske situasjon i dag! De barna som i dag har AD/HD og lærevansker, har behov for ekstra tilrettelegging og oppfølging – i dag! Dette er ikke et ubetydelig problem: I andre halvdel av 1980-årene overlevde årlig i Norge anslagsvis over 500 barn i den aktuelle vektkategorien (9)!
Resultatene som forskerne har lagt frem, er det beste vi har, og langtidsprognosen for barn som fødes i dag vil derfor være usikker. I konsensusrapporten om behandling av for tidlig fødte barn ble det slått fast at det i dag er viktigst ”å bringe klarhet i hvordan det går med barn og familie som overlever ekstremt prematur fødsel, ev. med sykdom knyttet til denne” (10). Både oppfølging, tilrettelegging og forskning koster penger. Det er derfor viktig å merke seg en annen hovedkonklusjon fra konsensuskonferansen. Rapporten slår fast ”at det må iverksettes tiltak for sosial og pedagogisk oppfølging av disse barna, som er i samsvar med og følger av den betydelige og intensive behandling som disse barna blir til del på sykehuset” (10). Det blir spennende å se om det offentlige og ikke minst Norges forskningsråd selv følger opp sine egne anbefalinger ved tildeling av midler til forskning og undervisning.
