Forekomsten av ulcerøs kolitt i Norge er blant de høyeste i verden, med ca. 14 nye tilfeller per 100 000 personer per år. Det er en jevn fordeling mellom helseregionene, men betydelig variasjon mellom fylkene (1 – 3).
Årsaksforholdene vedrørende sykdommen er uklare, men som ved andre såkalte ”autoimmune sykdommer” antar man at et samspill mellom disposisjon og eksposisjon er avgjørende for sykdomsutbrudd i hvert enkelt tilfelle. Med over 500 nye tilfeller i Norge per år, lav dødelighet og en gjennomsnittlig debutalder på ca. 30 år, er det anslagsvis 20 000 – 25 000 individer totalt i landet med denne sykdommen.
I løpet av de siste tiår har vi fått stadig flere behandlingsmuligheter tilpasset sykdomsaktivitet og utbredelse, fra akutt medisinsk behandling og forebyggende langtidsbehandling til bedring av de kirurgiske tilbudene. Samtidig med at bedre behandlingsmuligheter har skjerpet kompetansekravene, medfører dette også utfordringer med hensyn til kvalitetssikring av prosedyrene, både i forhold til bivirkninger og komplikasjoner og til systematisert oppfølging. Det er derfor spesielt kjærkomment at man i dette nummer av Tidsskriftet presenterer fire artikler med erfaringer fra moderne medisinsk (4, 5) og kirurgisk (6, 7) behandling i Norge, med diskusjon i forhold til oppdatert internasjonal litteratur.
Den økte effektiviteten i behandlingen skyldes dels den diagnostiske utviklingen, spesielt etter innføringen av fiberoptisk endoskopi i 1970-årene. Dette har muliggjort sikrere diagnose og bestemmelse av sykdomsutbredelse. Mulighetene er derfor stadig blitt bedre med hensyn til å individualisere behandlingen og ikke minst for å bestemme tidspunktet for iverksetting av ny behandling. Dette har igjen ført til et behov for nærmere samarbeid mellom medisinsk og kirurgisk gastroenterolog under håndteringen av de mest problematiske sykdomstilfellene.
Antall operasjoner for akutt ulcerøs kolitt har vært sterkt synkende, kanskje til under halvparten av tidligere, fra 20 – 30 % (8) til under 10 % (9) i løpet av fem år etter diagnose. Samtidig rapporteres det om en synkende malignitetsrisiko (10). Alt dette kan skyldes bedre medisinsk behandling, men andre epidemiologiske, endemiske (mikrobielle) og kliniske forklaringer kan ikke utelukkes. I og med at det ikke er noen tegn til nedgang av insidensen, vil vi derfor i fremtiden få et økende antall pasienter med denne sykdommen. Vi kan forvente mer effektive medikamenter i årene som kommer, men det er viktig at pasientene kan føle seg trygge med de etablerte medikamentene på markedet. Det gjelder også under graviditet, idet sykdommen må ansees som mer skadelig enn behandlingen i forhold til svangerskapet (5).
Ulcerøs kolitt kan kureres ved operasjon. Likevel ønsker de aller fleste pasientene å beholde tarmen dersom de ikke har uttalte symptomer eller spesielt høy malignitetsrisiko. Selv om de fleste med ulcerøs kolitt ikke blir operert, er det viktig at alle får informasjon om operasjonsmuligheten på et tidlig tidspunkt. Rundt 90 % av dem som ble operert for kronisk aktiv eller akutt sykdom, oppfattet situasjonen som bedret selv mange år etter operasjonen. En del av de pasientene som ikke henvises til operasjon, kan være underbehandlet fordi de stilltiende aksepterer sine symptomer. Hvor mange av pasientene med kronisk aktive eller akutte plager vi vil klare å gjøre symptomfrie uten operasjon i fremtiden er usikkert. I likhet med andre kronikere blir oppfølgingen av behandlingseffekt, inkludert livskvalitet, like viktig som observasjon av den primære behandlingen.
Oppfølging etter operasjon viser en begrenset, men konstant komplikasjonsrisiko over tid med hensyn til funksjonssvikt og symptomgivende betennelse (pouchitt). Det siste kan i forskjellige materialer opptre hos inntil 20 – 30 % av de opererte, i tillegg til påvisbar betennelse uten vesentlige symptomer hos mange andre. Det diskuteres fortsatt om disse forandringene representerer utslag av grunnlidelsen.
At 90 % av pasientene var fornøyd åtte år etter operasjon, beroliger oss fordi det gjelder den mest anbefalte kirurgiske prosedyren i dag. Likevel må man spørre om resultatene som presenteres i dette nummer av Tidsskriftet, kan overføres til alle avdelinger som bruker samme kirurgiske teknikk, eller om resultatene også avhenger av oppfølgingsprosedyrer og rapporteringsmuligheter. Det er viktig å fremheve betydningen av oppfølging som behandlingsprinsipp også for denne pasientgruppen. For i utgangspunktet er pasienter med ulcerøs kolitt ”kronikere” enten de er operert eller ikke, noe alle leger som kommer i kontakt med denne pasientgruppen må erkjenne. Denne utfordringen blir vi også minnet om i dette nummer av Tidsskriftet.
