Norges forskningsråd arrangerte i november 1998 konsensuskonferansen Grenser for behandling av for tidlig fødte barn. Konsensuspanelet bestod av ni medlemmer, ingen av disse arbeidet i nyfødtavdeling ved sentralsykehus. Av 22 foredragsholdere på konferansen var en fra et sentralsykehus.
En av hovedkonklusjonene etter konferansen ble: ”Behandling av barn før fullgått 26. svangerskapsuke, bør sentraliseres til regionsykehus for at det kan utvikles god kompetanse i behandlingen av disse svært små”. Spørsmål om sentralisering av de minste barna var ikke stilt før konferansen, ei heller var det diskusjonstema under konferansen. Konklusjonen om sentralisering fremmes som departementets syn i Stortingsmelding nr. 43 Om akutt medisinsk beredskap (1). Denne meldingen er nå (1.12. 2000) til behandling i Stortinget. Blir anbefalingen om sentralisering fulgt, vil dette angå fem store sentralsykehus som i dag til sammen behandler vel 1/3 av alle barn født før 26. svangerskapsuke i Norge.
Konsensuspanelet mente kanskje at det i dag er for dårlig kompetanse for å behandle disse barna ved sentralsykehus. Vi som arbeider ved nyfødtavdelinger ved sentralsykehus, tenker lett: Dersom vi ikke kan behandle disse små barna, er vi da kompetente til å behandle andre nyfødte? Hva med større for tidlig fødte og hva med de som uforutsett blir født ekstremt for tidlig? Er dette første steg for å sentralisere intensiv nyfødtmedisin til regionsykehusene?
For å vurdere dette har vi gjennomgått våre data for barn med fødselsvekt under 1 000 g fra eget fylke i tiden 1995 – 99 og primært behandlet ved egen sentralsykehusavdeling. Våre data er sammenliknet med opplysninger fra Medisinsk fødselsregister og må betraktes som foreløpige ettersom vi ennå ikke (1.12. 2000) har mottatt opplysninger for 1999 fra Fødselsregisteret (per 6.2. 2001). I undersøkelsen deltok nyfødtavdelingene ved sentralsykehusene i Nordland, Østfold, Akershus og Rogaland. Avdelingen i Ålesund som også behandler ekstremt for tidlig fødte, kunne av datatekniske grunner ikke delta i undersøkelsen.
Av totalt 204 barn med fødselsvekt mindre enn 1 000 g fra eget fylke innlagt i egen intensiv nyfødtavdeling ble 168 (82 %) utskrevet i live. Materialet er komplett for alle med svangerskaplengde 26 uker og kortere. Overlevelse relatert til svangerskapsalder var for uke 23, 24, 25 og 26 henholdsvis 46 %, 74 %, 84 % og 88 %. Våre rater for overlevelse er høyere enn andres (2, 3).
Vi vet ikke hvorfor konsensuspanelet fremmet forslag om sentralisering uten at dette var diskutert som eget tema under konferansen. Noen mistanker trenger seg på:
– I Sverige defineres behandling av ekstremt for tidlig fødte som en regionsykehusoppgave. Her viste en undersøkelse (4) over barn med fødselsvekt mindre enn 1 001 g at flere barn døde i første leveår dersom de var behandlet ved type IIa-avdeling (tilsvarende sentralsykehus) enn hvis de var behandlet ved type III-avdeling (tilsvarende regionsykehus). Denne undersøkelsen var utført i en periode (1990 – 92) med bare delvis bruk av antenatale steroider og surfaktant. Sammenlikninger med Sverige vanskeliggjøres også av at det i 1990-årene har vært oppbygging av nyfødtmedisinsk kompetanse ved sentralsykehusene i Norge: To-tre neonatologer ved hver avdeling, spesialtrenet personell (mange sykepleiere har spesialutdanning og blir ved avdelingen i årevis) og et godt miljø for tett mor-barn-kontakt, i alt et bedre vekst- og utviklingsmiljø for barna. Utstyret er blitt bedre og mulighetene for oppfølging og kontinuitet optimaliseres. Under siste nordiske perinatalkongress i Reykjavik i september 1999 ble det lagt frem data for overlevelse til utreise av svært små barn. I Uppsala og Umeå (Fredrik Serenius og medarbeidere) har man hatt en aktiv holdning til resuscitering og overflyttet til intensiv behandling alle nyfødte med svangerskapslengde 25 uker og kortere i tiden 1992 – 98. Her var overlevelse til utskrivning for barn født i uke 23, 24 og 25 henholdsvis 42 %, 63 % og 78 %. Selv om det ikke uten videre er riktig å sammenlikne våre foreløpige resultater med de svenske, vil vi anta at våre resultater ikke er vesentlig dårligere.
– I England observerte man tidligere bedre resultater for behandling av de minste ved større avdelinger. Denne forskjellen mellom mindre og større avdelinger var imidlertid blitt borte i 1990-årene (5, 6).
– Antall ekstremt for tidlig fødte barn er lite, og behandlingen bør ikke spres på for mange steder. I en større undersøkelse fra USA (7) fant man ikke at standardisert neonatal mortalitet for barn med fødselsvekt mindre enn 1 500 g var relatert til antall behandlede barn per år. Liknende funn er også gjort i England (6).
– Det var ingen representant fra sentralsykehusene i konsensuspanelet. Kan det tenkes at panelet er ukjent med hvordan sentralsykehusene fungerer i dag?
– Under konferansen ble det satt sterkt søkelys på at mange ekstremt for tidlig fødte dør og at mange får funksjonshemninger. Kanskje ble det en uberettiget frykt for at når flere ekstremt for tidlig fødte vokser opp, blir det totalt sett flere med betydelige handikap og derved store utgifter for samfunnet. Dette er kanskje i dag ikke uten videre riktig heller (8).
– Fagfolk (pediatere, gynekologer) tror prognosen for ekstremt for tidlig fødte er verre enn den i virkeligheten er (9). Det kan lett ha utviklet seg en etterpåklokskap (hindsight bias) (10) i panelet etter at det meste av konferansen hadde dreid seg om utfallet (mortalitet og morbiditet) for de minste. Når man kjenner utfallet, bedømmes situasjonen i forkant å være verre enn den i virkeligheten er. Det at det meste av hovedkonklusjonene dreier seg om å sette tydelige grenser, og at det mangler anbefaling om betydningen av tidlig mor-barn-kontakt, kan etter vår mening tale for dette.
Det blir lite tillitsvekkende og galt når Norges forskningsråd stiller seg bak en anbefaling om sentralisering som i liten grad bygger på nyere forskningsresultater og hvor analyse av konsekvenser på lengre sikt mangler. Skal konsensuskonferanser i fremtiden være veiledende for organisering av helsevesnet, må et absolutt minimumskrav være at ny faglig dokumentasjon danner grunnlaget for anbefalingene. Sentralsykehusene representerer en stor del av fagmiljøet som bør tas med og høres. Slik nyfødtomsorgen fungerer på våre sentralsykehus i dag, mener vi det er uklokt å sentralisere omsorgen av ekstremt for tidlig fødte til regionsykehus. En slik sentralisering vil få betydelige negative konsekvenser for foreldre til slike barn og for et velfungerende nyfødtmedisinske miljø ved sentralsykehusene det har tatt mange år å bygge opp.
