Brukerundersøkelser hos hospitaliserte pasienter med lungesykdom

Materiale og metode

Lungeavdelingen, Haukeland Sykehus har lokalsykehus-, sentralsykehus- og regionsykehusfunksjon for lungesyke og har hatt inntil 68 sengeplasser ved tre sengeposter. Sengepostene er organisert rundt primærsykepleie med inntil sju enheter. Til hver enhet med primærsykepleie er det tilknyttet sykepleier, hjelpepleier, lege i utdanningsstilling og spesialist i lungesykdommer, foruten kontor-, og renholdspersonale.

I 1990 – 91 utviklet vi i en forundersøkelse et spørreskjema for å kartlegge pasientenes erfaringer med å være innlagt i sykehus. For å få kunnskap om hva pasientene syntes var viktig gjennomførte vi et dybdeintervju av åtte tilfeldig valgte pasienter. Pasientene vektla spesielt opplevelse av trygghet under innleggelsen. Andre viktige elementer var helsepersonellets faglige kunnskap, tilgjengelighet, evne til å lytte, evne til å gi god informasjon og pasientenes medbestemmelse ved avgjørelser. Sentralt for pasientene var også sykehuspersonellets evne til å sette seg inn i pasientens situasjon når de opplevde engstelse, smerter og hjelpeløshet. Basert på erfaringer fra denne forundersøkelsen ble det utarbeidet et skjema med 24 spørsmål. Blant de 20 spørsmål som er anvendt i vår studie hadde åtte spørsmål delt svarskala (svært dårlig, dårlig, tilfredsstillende, godt, meget godt), 11 spørsmål krevde ja/nei-svar og ett spørsmål gav et antall.

Spørreskjemaet ble anvendt i tidsrommet 1. – 31. oktober i årene 1991, 1992, 1994, 1995 og 1996 ved avdelingens tre sengeposter. Den samme hjelpepleier og de samme to kontorassistentene veiledet på pasientenes oppfordring utfyllingen av spørreskjemaet. Dataene ble kodet og registrert i Rbase og bearbeidet i BMDP og SPSS 8.0 for Windows. Det ble brukt vanlige statistiske analyser med t-test (alder), khikvadrattest og logistisk regresjon (8). Statistisk signifikans ble ansett som p-verdi< 0,05 etter toveis tester.

Resultater

Diskusjon

Denne studien over fem år med fem registreringer til samme årstid og med samme metode har vist at majoriteten av pasienter innlagt i Lungeavdelingen ved Haukeland Sykehus har vært fornøyd med de tjenestene de fikk under oppholdet. I tråd med internasjonal erfaring (9, 10) opplyste mer enn 90 % av pasientene at de ble godt eller meget godt mottatt av lege og sykepleier, og mer enn 70 % opplyste at lege og sykepleier var godt orientert om sykdommen. Nærmere fire av ti pasienter oppgav en eller flere negative følelsesmessige opplevelser under sykehusoppholdet.

Når en av sju pasienter ved utskrivning ikke kan oppgi diagnosen som lå til grunn for sykehusoppholdet, kan det skyldes at informasjonen til pasienten ikke har vært tilfredsstillende, at pasienten har hatt usikker diagnose eller at pasienten ikke ønsker å få vite den. Årsakene bør kartlegges nærmere i senere studier. Grunnen til at en stor andel av pasientene lot spørsmålene om informasjon om rutiner, sykdom, praktisk hjelp og utskrivning være ubesvart kan være at spørsmålene ikke var relevante, at de var upresist formulert eller at pasientene ikke ønskte å svare. Når en tredel av pasientene oppgir at de ikke får informasjon om virkninger og bivirkninger av foreskrevne legemidler opplever vi det som en svikt.

Vi har registrert svar fra en stor andel av våre pasienter for et gitt tidsrom i året. Vi har ingen holdepunkter for at pasienter utskrevet i oktober måned er annerledes enn pasienter i året for øvrig. Vi tror derfor at svarene er representative for lungesyke som kan svare på slike spørsmål i et fylkessykehus- eller regionalt sykehus. Vi har etter dybdeintervjuer av åtte pasienter i 1990, vektlagt i vårt spørreskjema hva som er viktig blant norske pasienter med lungesykdom. Spørreskjemaet som vi utviklet er ikke validert, vi vil derfor tolke resultatene varsomt. Senere er det utviklet en rekke engelske (11, 12) og ett norsk (13) spørreskjema med 39 spørsmål om pasienttilfredshet som er valide og repeterbare og vektlegger utfall av behandling, kommunikasjonsevne, faglig kompetanse, menneskelig forståelse, tilgjengelighet, kontinuitet, lokaler og psykososiale forhold (14). Spørsmål om utrygghet, engstelse, hjelpeløshet, ensomhet og medbestemmelse er sammensatte begreper. Det er vanskelig å vurdere om svarene reflekterer forhold ved det å være syk, ved sykdommen, oppholdet, behandlingen eller ved pasientens totale situasjon. Dette er en svakhet ved vår undersøkelse, og nye spørreskjemaer bør kunne skille mellom disse årsakene for at man skal kunne foreslå effektive tiltak.

Haga og medarbeidere påviste stor uoverensstemmelse mellom pasientenes og personellets oppfatning av hva som er viktig under et sykehusopphold (7). En mulig feilkilde med brukerundersøkelser ved helseinstitusjoner kan være at kronisk syke ikke gir uttrykk for misnøye overfor helsepersonell fordi de vet at de vil møte det samme personellet igjen (7).

Våre resultater viser godt samsvar med resultatene fra pasienttilfredshetsundersøkelsen ved Resultatforskning og kvalitetsevaluering i norske sykehus (Reskva) hvor Lungeavdelingen, Haukeland sykehus deltok i 1996 og 1998 (2). I alt oppgav 66 % av pasientene i vår undersøkelse å ha fått informasjon om legemidlenes virkninger, mens i Reskva-undersøkelsene oppgav henholdsvis 68 % av pasientene i 1996 og 61 % i 1998 å ha fått slik informasjon. 13 % av pasientene oppgav at pleierne hadde for liten tid til dem, mens i Reskva-undersøkelsene oppgav 23 – 32 % av pasientene at pleierne hadde for liten tid.

De sju registreringene ved samme avdeling i 1990-årene viser at pasientenes erfaringer grovt sett er de samme uavhengig av tidspunkt. Små forskjeller i pasienterfaringer mellom studiene kan skyldes at spørsmålene var noe forskjellig, og at vi i vår studie valgte å spørre pasientene ved utskrivningen, mens pasientene i Reskva-undersøkelsene ble spurt seks uker etter utskrivningen. Det er vår kliniske erfaring at pasientene blir mer kritiske til sykehusoppholdet etter at de er kommet hjem.

Spørsmålet om pasientenes opplevelser av lokaler ved Lungeavdelingen viser at skjemaet var sensitivt nok til å fange opp ønske om bedre sanitære forhold i nye sengeposter. I etterkant savner vi svar på spørsmål til pasientene om kontinuitet blant leger og pleiere og opplevelse av uforutsett venting. Det kunne vi ha brukt som en indikator for sviktende organisering av sengepostene.

Opplevelse av utrygghet, hjelpeløshet, ensomhet, engstelse og liten medbestemmelse opptrer hos mer enn en tredel av pasienter med lungesykdom under et sykehusopphold med median varighet på sju dager. Vi er ikke kjent med forekomsten av slike opplevelser i den generelle norske befolkningen. I en populasjon av norske kreftpasienter oppgav 13 % angst ved HADS-skjema (Hospital Anxiety and Depression Scale) (15), mens hos våre lungesyke opplevde 16 % utrygghet, 17 % engstelse og 6 % både utrygghet og engstelse under oppholdet.

Våre sengeposter har siden slutten av 1980-årene gitt et eget veiledningsprogram til lungekreftpasientene og deres pårørende. Dette kan være en av forklaringene på mer negative følelsesmessige opplevelser blant pasienter med obstruktiv lungesykdom, hvor vi ikke hadde noen tilsvarende pasientveiledning frem til 1996. En annen årsak kan være at det blant pasienter med obstruktive lungesykdommer ofte forekommer panikkangst (16). Til tider kan det være vanskelig å skille et anfall av panikkangst fra et astmaanfall med kvelningsfornemmelse. Etter 1996 har avdelingen også hatt et opplæringsprogram for innlagte og ambulante pasienter med obstruktive lungesykdommer som også inkluderer pasientenes følelsesmessige opplevelser.

Våre registreringer over fem år viser ingen sikre tendenser til endring i personellets service, innlevelse og omsorg bedømt ut fra pasienterfaringer og følelsesmessige opplevelser. Dette til tross for at vi etter hver av de tre første studiene orienterte personellet i en til tre timers møter om resultatene, og forsøkte å motivere dem til å være mer årvåkne overfor pasientenes følelsesmessige opplevelser. Det er mulig at vår orientering og vår rettledning om tiltak (vanlig høflighet og oppmerksomhet) verken var riktige eller effektive. Utvikling av personlig kompetanse i å unngå å skape negative følelsesmessige opplevelser krever sannsynligvis mer enn hva vi tilbød vårt personell. Et fremtidig tverrfaglig samarbeid med større faglig kompetanse innen atferdspsykologi vil kanskje være mer effektivt og gi mindre negative følelsesmessige opplevelser blant pasientene.

Vi har i våre repeterte undersøkelser brukt noen indikatorer på pasienttilfredshet (14, 17). Det forteller oss om én dimensjon av kvaliteten i helsetjenestene, og kan være med på å skape gjensidig tillit og forståelse mellom pasient og helsepersonell. De fleste pasienter har ikke medisinsk-faglig bakgrunn for å vurdere om vårt tilbud av diagnostikk og behandling er basert på best mulig dokumentasjon. Helsepersonellet bør imidlertid ha god viten om pasientenes erfaringer fra sykehusoppholdet og pasientenes eventuelle ønsker om alternative behandlingsformer. Pasienten deltar på denne måten mer aktivt i beslutningene om egen diagnostikk og behandling. For helseinstitusjonen er det dessuten et stort problem når pasientene mistrives under oppholdet (10). En høy grad av pasienttilfredshet, inkludert positive psykososiale opplevelser, vil sammen med den dokumentert beste behandling gi et optimalt terapeutisk resultat (18).