Myelomeningocele er en medfødt tilstand med mangelfull lukning av nevralrøret og påfølgende affeksjon av sentralnervesystemet. Norsk betegnelse for myelomeningocele er ryggmargsbrokk. Andre begreper som har vært benyttet er myelodysplasi og spina bifida. I tillegg til skade av medulla og cauda equina foreligger det ofte andre utviklingsforstyrrelser i sentralnervesystemet, f.eks. hydrocephalus, Arnold-Chiaris malformasjon, syringomyeli og fastvokst ryggmarg. Barn og ungdom under 16 år med myelomeningocele får tilbud om habilitering ved pediatriske avdelinger. Etter 16 års alder gis tilbud om oppfølging ved Trenings- og Rådgivnings-senteret ved Sunnaas sykehus.
Personer med myelomeningocele kan ha forstyrrelser i vannlatingen, forårsaket av skade i ulike områder av sentralnervesystemet. Allerede fra kort etter fødselen bør utredning og tiltak settes inn (1 – 3). Undersøkelser hos barn med myelomeningocele i Norden har vist at nærmere 90 % har forstyrrelser i urinblærens funksjon (4). Det er gjort få studier vedrørende urinblærens funksjon hos voksne med myelomeningocele (5, 6). Formålet med denne studien var å kartlegge vannlatingsproblemer og urinveiskomplikasjoner hos en gruppe ungdom og voksne med myelomeningocele i Norge.
Materiale
Det ble sendt brev med forespørsel om deltakelse i studien til de 131 personene over 16 år med myelomeningocele som var registrert ved Trenings- og Rådgivnings-senteret i 1997. Av disse svarte 51 ja til å delta i studien, 28 kvinner og 23 menn. Gjennomsnittsalderen var 30 år (16 – 46 år). 27 ønsket ikke å delta, og 53 besvarte ikke forespørselen.
Inkomplette motoriske og sensoriske utfall i nivåer lavere enn celet ble funnet hos 25 personer, mens 26 personer hadde komplette utfall. Én hadde celet cervikalt, seks torakolumbalt og 44 lumbosakralt. Tre personer hadde symptomgivende syringomyeli med pareser og sensibilitetsforstyrrelser i overekstremitetene og truncus. I alt 27 personer (52 %) var operert med shunt for hydrocephalus. To hadde hemiparese som følge av komplikasjoner til shuntoperasjoner, to var behandlet for epilepsi og tre for migrene. To personer hadde insulinbehandlet diabetes mellitus.
Metode
Et spørreskjema for å kartlegge problemer forårsaket av nevrogen urinblæredysfunksjon ble laget. Skjemaet innholdt spørsmål stilt ved andre kliniske studier og spørsmål basert på egen erfaring. For å vurdere opplevelse av vannlatingsproblemene ble samtlige stilt spørsmålet: ”Hvis du resten av livet måtte leve med de samme vannlatingsproblemene som du har nå, hvordan ville du føle det?” Alternativer for svar var gradert i sju fra endepunktene ”være meget godt fornøyd” til ”ha det forferdelig”. Dette spørsmålet inngår i International Prostata Symptom Score (IPSS), og er blitt benyttet til å kartlegge vannlatingsproblemer hos både kvinner og menn (7). Utfylling av skjemaet ble gjort i forbindelse med intervju. Nevrologiske utfall ble undersøkt i henhold til skjema utviklet for klassifikasjon av ryggmargsskadede (8).
Cystometri ble utført i henhold til anbefalte prosedyrer fra International Continence Society (ICS) med transurethral instillasjon av kroppsvarmt fysiologisk saltvann 50 ml/min (9, 10). Det ble gjort digital bearbeiding av målingene for bestemmelse av detrusortrykk (Synectics Medical). Fasisk trykkstigning over 15 cm vann ved cystometri ble definert som detrusorkontraksjon. Hvis personen var viljemessig i stand til å sette i gang en detrusorkontraksjon, ble den vurdert som normal, hvis ikke som detrusorhyperrefleksi (10). Volum ved kraftig trang eller lekkasje samt lekkasjemengden ble målt. Urethratrykk ble ikke registrert.
Videocystografi ble utført etter intravesikal kontrastinstillasjon med ikke-ionisk, vannløselig kontrast (Omnipaque 300 mg I/ml 40 ml) oppløst i fysiologisk saltvann med røntgengjennomlysning med videoopptak (Stensoscop, General Electric). Vesikoureteral refluks ble registrert.
Glomerulær filtrasjonsrate ble målt ved å injisere diethylene-triamine-penta-acetate merket med isotopen 99m-technetium (99m Tc-DTPA). Personen måtte ikke ha spist, røykt, drukket kaffe, te eller koffeinholdig mineralvann de siste fire timer før fremmøte. Injeksjonen ble gitt som en intravenøs bolus, radioaktiv dose per person var 200 MBq. Glomerulær filtrasjonsrate ble beregnet fra blodprøver tatt før injeksjonen, etter fem, 15, 120, 180 og 360 minutter. 99m Tc-DTPA skilles ut i nyrene ved glomerulær filtrasjon, slik at glomerulær filtrasjonsrate er gitt ved clearance av 99m Tc-DTPA. Glomerulær filtrasjonsrate ble beregnet etter Sapirsteins metode (11) og sammenliknet med aldersrelaterte referanseverdier.
Ultralydundersøkelse ble utført med Acuson Sequoia (Acuson, Mountain View, California, USA), med 2,5 – 4 MHz sektor lydhode. Man registrerte nyrenes størrelse, eventuell dilatasjon av nyrebekken og calyces, barkbredde, arrforandringer og forekomst av konkrementer i nyrene. Det ble ikke foretatt undersøkelse av urinblære.
Statistisk analyse ble gjort med SPSS Versjon 8.0, med multippel lineær regresjonsanalyse, togruppe t-test og khikvadrattest.
Tre personer ønsket ikke undersøkelse med ultralyd, og tre personer ble ikke undersøkt med videocystografi på grunn av kjent allergi for jodholdig kontrast. Én person ønsket ikke undersøkelse med glomerulær filtrasjonsrate-bestemmelse.
Resultater
I alt 18 personer (fire menn, 14 kvinner, gjennomsnittsalder 32 år) var operert med urostomi, mens 33 (14 menn, 19 kvinner, gjennomsnittsalder 28 år) hadde intakt urinblære. Tre menn var operert med innsetting av sfinkterprotese, én av disse i kombinasjon med urinblæreplastikk. Fem hadde som barn gjennomgått ulike operasjoner i urinrør og blærehals, én var blitt operert for refluks.
Det var for hele gruppen ingen korrelasjon mellom glomerulær filtrasjonsrate og variablene kjønn, alder, patologiske funn ved ultralydundersøkelse og opplysning om tidligere øvre urinveisinfeksjon. Gjennomsnittlig serum-kreatinin var 73 µmol/l (47 – 105 µmol/l). Det var signifikant negativ korrelasjon mellom serum-kreatinin og glomerulær filtrasjonsrate (korrelasjonskoeffisient −0,48, p = 0,03). Ti av de 38 som opplyste om tidligere øvre urinveisinfeksjon hadde positivt ultralydfunn. Sammenhengen mellom anamnestisk gjennomgått øvre urinveisinfeksjon og patologisk ultralydfunn var signifikant (p = 0,002). Anamnestisk gjennomgått øvre urinveisinfeksjon var hyppigere hos personer med urostomi enn uten (p = 0,03).
Personer uten urostomi
Tømming av urinblæren foregikk hos 91 % ved en kombinasjon av viljemessig vannlating, intermitterende kateterisering og lekkasje (fig 1). Samtlige med viljemessig kontroll hadde én eller flere problemer i forbindelse med vannlatingen (tab 1).
Figur 1 Fordeling av antall personer inndelt etter tre måter å tømme urinblæren på
Tabell 1 Beskrivelse av problemer relatert til å late vannet hos 33 personer med myelomeningocele uten urostomi
Antall
Nattlig vannlating
3
Kraftig vannlatingstrang
6
Tar tid å sette i gang vannlatingen
3
Anstrengende vannlating
2
Ukontrollert stopp og start av vannlatingen
5
Ren intermitterende kateterisering ble benyttet én eller flere ganger daglig av 16 personer. To av disse kateteriserte urinblæren én til to ganger daglig, ni personer kateteriserte tre til fire ganger daglig, mens fem personer kateteriserte fem ganger daglig eller oftere. Kun én av dem som kateteriserte var helt kontinent. Tre personer trengte hjelp til kateterisering på grunn av dårlig finmotorikk i hendene, forårsaket av henholdsvis hemiparese, Arnold-Chiaris malformasjon og cervikal syrinx. Disse kunne klare selve innsettingen av kateteret, men trengte hjelp til å tilrettelegge kateterutstyret og til av- og påkledning. Åtte hadde problemer med å få kateteret inn i urinblæren, men ikke oftere enn én gang i uken, og kun én opplevde dette som et temmelig stort problem. Ingen kateteriserte om natten. Åtte opplevde svie eller ubehag ved kateterisering. Dette var stort sett i forbindelse med urinveisinfeksjoner og ble angitt som et mindre problem.
Urininkontinens forekom hos 30 av personene (91 %) (fig 1). Tabell 2 gir en beskrivelse av problemene og tiltak ved urininkontinens. 14 av disse 30 personene beskrev urininkontinens som et temmelig stort eller et alvorlig problem. Fem av mennene brukte uridom av og til, men med varierende nytte på grunn av hypotrofisk penis og problemer med å få tilstrekkelig feste. Hos 12 (36 %) innvirket vannlatingsproblemene på deltakelse i sosiale aktiviteter. Av 13 seksuelt aktive angav fire menn og fire kvinner at seksuallivet var negativt påvirket av vannlatingsproblemene, vesentlig på grunn av urinlekkasje i forbindelse med samleie. For å nedsette vannlatingsproblemene reduserte 18 personer inntaket av drikke av og til eller ofte. Tre personer ble behandlet medikamentelt for detrusorhyperrefleksi, med henholdsvis oksybutynin (n = 2) og tolterodin (n = 1).
Tabell 2 Beskrivelse av problemer i forbindelse med urinlekkasje hos 33 personer med myelomeningocele uten urostomi
Antall
Urinlekkasje daglig
20
Urinlekkasje, men ikke så ofte som daglig
10
Urinlekkasje ved fysisk aktivitet/hoste
27
Urinlekkasje uten foranledning
24
Må bruke bleie/uridom hver dag
28
Må bytte undertøy ekstra mer enn én gang per uke
24
Seksuallivet er negativt påvirket
8
Må ha hjelp til å bytte bleie/tøy på grunn av lekkasje
4
17 av 33 personer med intakt urinblære hadde fått behandling med antibiotika for urinveisinfeksjon én eller flere ganger siste året. Dette var 12 av de 16 som benyttet ren intermitterende kateterisering, og fem av 12 som tømte med andre metoder. Fem personer brukte antibiotika profylaktisk. De siste to årene hadde ti av 33 personer med intakt urinblære vært til undersøkelse av urinveiene utover innlevering av urinprøve, som oftest ultralyd eller renografi.
Opplevelse av grad av vannlatingsproblemer syntes å ha sammenheng med mengden urinlekkasje (fig 2). Seks personer med liten eller ingen urinlekkasje var tilfredse. Av 26 personer med stor urinlekkasje var kun sju tilfredse, mens én fremmedspråklig ikke avgav svar.
Figur 2 Opplevelse av vannlatingsproblemene. Personene er inndelt i fire grupper langs x-aksen; for dem uten urostomi etter grad av urinlekkasje og for dem med urostomi etter type. Y-aksen angir prosent svarandel i hver gruppe. Personene besvarte følgende spørsmål: ”Hvis du resten av livet måtte leve med de samme vannlatingsproblemene som du har nå, hvordan ville du føle det?”
Cystometri viste normale detrusorkontraksjoner hos tre, fem hadde detrusorhyperrefleksi og 25 hadde hyporefleksi. To av disse hadde en lineær trykkstigning til over 40 cm vann.
Glomerulær filtrasjonsrate var i gjennomsnitt 86 % (50 – 131 %) av forventet. 11 personer (34 %) hadde glomerulær filtrasjonsrate under 80 %. Ved ultralydundersøkelse hadde tre personer patologiske forandringer; to hadde lett til moderat hydronefrose og én hadde pyelonefrittforandringer. Tre av 30 personer hadde vesikoureteral refluks ved videocystografi – hos to ble refluksen vurdert til grad II-III på én side, mens den tredje hadde grad IV på begge sider. Kun personen med refluks grad IV hadde redusert nyrefunksjon målt ved glomerulær filtrasjonsrate. Siden så få personer hadde patologiske funn ved videocystografi og ultralydundersøkelse, var det ikke grunnlag for nærmere statistisk analyse. Det var ingen sammenheng mellom variasjonen i glomerulær filtrasjonsrate på den ene side og cystometriske funn, lekkasjevolum eller tømmingsform på den annen.
Personer med urostomi
Av 18 personer med urostomi hadde 11 fått anlagt Bricker-avledning og sju kontinent reservoar. De med Bricker-avledning hadde i gjennomsnitt hatt urostomi i 19 år (1 – 29 år), og åtte var operert i barneårene. Urinlekkasje på grunn av løsning av stomiutstyret ble beskrevet av ni av 11, og for tre var dette et temmelig stort problem. Behandling med antibiotika for urinveisinfeksjon én eller flere ganger siste år ble rapportert av seks personer med Bricker-avledning. Sju hadde vært til kontroll med urografi, renografi eller ultralyd i løpet av de siste to år. På spørsmål om hvordan de opplevde å ha en Bricker-avledning, svarte ni av 11 at de var tilfreds (fig 2). Av seks seksuelt aktive angav to personer at Bricker-avledningen påvirket seksuallivet negativt. To personer angav at urostomien var et problem i forbindelse med sosiale aktiviteter. Sju ønsket ikke omlegging til kontinent reservoar. For fire personer var det ikke aktuelt å legge om til kontinent reservoar, to av disse på grunn av redusert nyrefunksjon, mens to andre tidligere var operert med tarmreseksjon og hadde for lite gjenværende tarm til reservoar.
Sju personer hadde fått laget et kontinent reservoar av tarmsegment. Det var i gjennomsnitt fire år siden operasjonen (3 – 7 år), og samtlige var operert i voksen alder. Tre hadde tidligere hatt Bricker-avledning. Alle kateteriserte reservoaret selv 4 – 6 ganger daglig. Seks personer kunne oppleve vanskeligheter med å få kateteret inn i stomien, men ikke daglig, én person beskrev dette som et temmelig stort problem. To personer opplevde urinlekkasje fra reservoaret, for én var dette et alvorlig problem. Behandling med antibiotika for urinveisinfeksjon én eller flere ganger siste året ble rapportert av seks personer med kontinent stomi. Samtlige personer med kontinent stomi var fulgt opp av urolog med kontroll årlig eller hyppigere. Alle bortsett fra én var fornøyd med å ha et kontinent reservoar (fig 2). Bare én person rapporterte at det kontinente reservoaret av og til innvirket på deltakelse i sosiale aktiviteter. Av fire seksuelt aktive angav ingen at det kontinente reservoaret påvirket seksuallivet negativt.
Hos de 18 personene med urostomi var glomerulær filtrasjonsrate i gjennomsnitt 78 % (44 – 109 %) av forventet. Åtte personer (44 %) hadde glomerulær filtrasjonsrate på under 80 % av forventet. Det var ingen signifikant forskjell i glomerulær filtrasjonsrate mellom personer med Bricker-avledning og personer med kontinent reservoar. Ved ultralydundersøkelse forelå lett til moderat hydronefrose hos seks personer (33 %), hvorav én også hadde pyelonefrittforandringer. Ytterligere tre hadde uni- eller bilaterale pyelonefrittforandringer, mens nyrene var uten anmerkning hos ni personer (50 %).
Diskusjon
Av totalt 51 personer med myelomeningocele var 18 operert med urostomi på grunn av nevrogen urinblæredysfunksjon, og bare tre av de resterende 33 personer var kontinente. Således hadde 94 % av deltakerene i denne studien en betydelig forstyrrelse i vannlatingen, med inkontinens, retensjon eller urostomi. Tilsvarende høye tall for vannlatingsproblemer i denne gruppen er rapportert i en tidligere nordisk studie hos barn (4) og i en svensk studie hos voksne (5).
Forandringer i nyrenes morfologi og redusert nyrefunksjon forekom hos omkring en tredel av voksne med myelomeningocele. Imidlertid hadde ingen av de undersøkte manifest nyresvikt. Forekomsten av forandringer i øvre urinveier var hyppigere i tilsvarende studier hos barn, der vel halvparten hadde én eller flere patologiske funn ved tilsvarende undersøkelser (12, 13). De 131 personer som var registrert ved Trenings- og Rådgivnings-senteret, kan være en selektert gruppe. Vi kan anta at dødsfall gjennom oppveksten hovedsakelig har rammet personer med alvorlige komplikasjoner fra sentralnervesystem og urinveier.
Vi mangler opplysninger om de 81 registrerte personene med myelomeningocele som ikke sa seg villig til å delta i studien. At disse ikke ønsket å delta, kan ha flere årsaker. Denne gruppen har gjennom hele livet hatt omfattende kontakt med helsevesenet pga. urinveisproblemer, hydrocephalus, forandringer i muskel- og skjelettsystemet, sår og tarmproblemer. De er derfor etter vår erfaring lite motivert for kontakt med helsevesenet utover det som er mest påkrevd. Mange kan ha opplevd urinveisundersøkelser som fysisk og psykisk belastende. Antall personer i denne studien som var operert for hydrocephalus var mindre enn forventet. Det kan derfor være en lavere andel av personer med kognitive utfall i studien i forhold til hele populasjonen, og kan hende er deltakerne i større grad fulgt opp med kontroller. Våre resultater kan dermed være for gunstige sett i forhold til hele populasjonen.
Urinveisinfeksjoner var vanlig forekommende hos voksne med myelomeningocele, og det ble ofte gitt behandling med antibiotika. Sannsynligvis er de fleste personer med myelomeningocele godt kjent med symptomer på øvre urinveisinfeksjon, og søker raskt hjelp ved feber og redusert allmenntilstand. Ved pyelonefritt må det gis adekvat behandling for å unngå varig parenkymskade.
Personer uten urostomi
For personene med intakt urinblære var urininkontinens det største problemet. Anslått lekkasjemengde syntes å ha betydning for i hvilken grad dette ble opplevd som et problem. Gjentatte målinger av urinlekkasje ved for eksempel bleieveiing kan gi mer eksakte resultater, men det er usikkert hvilken betydning en slik måling har, da det er opplevelsen av ulempe som er avgjørende. Å forsøke tiltak som reduserer lekkasjemengden er viktig, selv om muligheten for å oppnå kontinens er liten.
De fleste hadde urinlekkasje ved fysisk aktivitet, men et stort antall lekket også uten foranledning. Fem av de undersøkte hadde ukontrollert detrusorkontraksjon som medførte urinlekkasje. Hos de fleste kom urinlekkasjen uten detrusorkontraksjon enten som overfylningsinkontinens eller ved lett bruk av bukpress, forenlig med en sviktende sfinkterfunksjon (14).
Ren intermitterende kateterisering ble benyttet av mange, særlig av de yngste som hadde anvendt metoden siden de var barn. Hensikten er at urinblæren skal tømmes fullstendig, dermed reduseres tendensen til urininkontinens, urinveisinfeksjoner og komplikasjoner i øvre urinveier. Urininkontinens var et problem til tross for regelmessig intermitterende kateterisering. De fleste utførte kateterisering tre til fire ganger daglig. Det er mulig at hyppigere kateterisering kunne redusert lekkasjemengden. Imidlertid har mange med myelomeningocele et lavt lekkasjetrykk (14, 15), og hos disse er det tvilsomt om hyppigere kateterisering ville føre til kontinens. Noen trengte hjelp både til innsetting av kateteret, til tilrettelegging av kateterutstyret og til av- og påkledning. Slik hjelp medfører stor avhengighet og stort hjelpebehov. Personer som kateteriserte, ble hyppig behandlet for urinveisinfeksjoner. Det finnes en del overbehandling i gruppen som bruker ren intermitterende kateterisering (16). Det kan også være at tømming av resturin alene ikke er tilstrekkelig for å unngå urinveisinfeksjoner hos voksne med myelomeningocele.
Ved cystometri hadde tre av 33 normal detrusorkontraksjon, mens fem hadde detrusorhyperrefleksi. De øvrige 25 personene hadde lineær trykkstigning under fylling inntil spontan lekkasje eller kraftig vannlatingstrang. At få hadde viljemessig vannlating, er i samsvar med andre studier (5, 17), likeledes at de fleste ikke hadde detrusorkontraksjoner (13). Det ble i denne studien ikke funnet sammenheng mellom detrusortrykk ved cystometri og forandringer i øvre urinveier. Tidligere studier har angitt 40 cm vann som risikogrense for detrusortrykk ved cystometrisk kapasitet for utvikling av refluks og ureterdilatasjon hos personer med myelomeningocele (12, 15, 18) og ryggmargsskade (19, 20). Disse studiene har inkludert et større antall personer enn vår studie. Funn av høye trykk ved cystometri er ikke nødvendigvis en risikofaktor dersom man vanligvis tømmer urinblæren med kateter ved et mindre volum.
Forekomsten av vesikoureteral refluks var lavere i vår studie (10 %) enn i studier hos barn, der refluks er blitt påvist hos 14 % til 36 % (12, 13, 18). Av de tre med vesikoureteral refluks var det kun personen med bilateral refluks grad IV som hadde reduksjon av glomerulær filtrasjonsrate. Tilsvarende ble hydronefrose bare påvist hos to (6 %), mens en studie hos barn fant forandringer hos 19 % (13). Dette kan skyldes dødelighet gjennom oppveksten av personer med komplikasjoner fra sentralnervesystem og urinveier, samt at personer med bedre evne til egenomsorg har deltatt i studien. Av to personer med lett til moderat hydronefrose var det én som hadde redusert glomerulær filtrasjonsrate. Det er sannsynlig at flere i vår studie tidligere har fått påvist vesikoureteral refluks og/eller hydronefrose og er blitt adekvat behandlet med tiltak som intermitterende kateterisering, antikolinergika, inngrep for å lette avløpsmotstand eller urostomi. Den lave forekomsten av vesikoureteral refluks og hydronefrose er en viktig forklaring på at vi ikke fant statistiske forskjeller mellom forandringer i øvre urinveier og funn ved cystometri.
Residiverende pyelonefritt kan påvirke nyrene. Hos funksjonsfriske barn er det blitt funnet at residiverende pyelonefritter medfører parenkymskade hos 30 – 59 %, avhengig av alder for første episode (21). Redusert glomerulær filtrasjonsrate påvises som oftest hos dem som har parenkymdefekter i nyrene (21). Ultralydundersøkelsene i vår studie viste lav forekomst av parenkymdefekter, og flere av personene med normal ultralyd hadde redusert glomerulær filtrasjonsrate. Det kan derfor likevel være en sammenheng mellom trykkforhold i urinblæren og glomerulær filtrasjonsrate, men at cystometri med fylningshastighet 50 ml/min ikke gjenspeiler fysiologiske forhold i tilstrekkelig grad hos voksne personer med myelomeningocele.
Til tross for mange problemer hadde kun ti av 33 med intakt urinblære hatt oppfølging de siste årene. Tidligere studier har vist underrapportering av inkontinensproblemer (5). God kontakt og kontinuitet i oppfølgingen er nødvendig for å få belyst problemer med vannlatingen.
Personer med urostomi
Mange var fornøyd med Bricker-avledning, selv om det ofte var problemer med urinlekkasje som følge av løsning av stomimateriellet. De fleste hadde fått sin Bricker-avledning i barneårene, og følte derfor at de hadde lært seg å leve med denne. De fleste med kontinent reservoar var fornøyd. Kontinent reservoar forutsetter at personen er i stand til å ivareta kateteriseringen. Ingen av personene i denne studien med kontinent reservoar hadde hatt komplikasjoner som følge av redusert egenomsorg.
Hos personer med urostomi var urinveisinfeksjoner hyppig forekommende. De fleste i vår studie kunne selv angi hvor ofte de hadde hatt øvre urinveisinfeksjon, og dette stemte godt med forekomsten av forandringer ved ultralydundersøkelse.
Det er sannsynlig at mange ble operert i barneårene med urostomi på grunn av økende forandringer i øvre urinveier. Journaler fra barneår ble ikke gjennomgått. Det er derfor mulig at mange av disse forandringene forelå før inngrepet. To oppfølgingsstudier med henholdvis Bricker-avledning og kontinent reservoar har vist vedvarende risiko for utvikling av forandringer i øvre urinveier (22, 23).
Konklusjon
Funksjonsforstyrrelser i urinblæren ble i denne studien funnet hos 94 % av ungdom og voksne med myelomeningocele. Personer med intakt urinblære benyttet ofte en kombinasjon av vannlatingsmetoder, og 91 % angav urininkontinens. Alle som hadde daglig urininkontinens, opplevde det som et betydelig problem. De fleste personene som hadde urostomi, var fornøyde med denne løsningen. Til tross for en rekke nye behandlingsmuligheter har ungdom og voksne med myelomeningocele ofte problemer med vannlatingen. Forekomsten av forandringer i øvre urinveier var lavere enn forventet ut fra andre studier. Systematisering av behandlingstiltak for gruppen og individuelle behandlingsplaner er tiltak som kan bedre tilbudet. Det er behov for studier der man ser nærmere på både positive og negative konsekvenser i dagliglivet av de ulike behandlingsmetodene.
Studien er støttet av Stiftelsen Helse og Rehabilitering.
