Skandinaviske legetidsskrifters omtale av tuberkulose blant innvandrere

Hvor kommer de tuberkulosesyke fra?

Poulsen og medarbeidere (16) fant ved gjennomgang av tuberkuloseregisteret i epidemiologisk avdeling ved Statens Serum Institut at forekomsten av tuberkulose i Danmark i 1996 svarte til en insidens per år på ca. fire per 100 000 blant ”innfødte” dansker og ni per 100 000 blant utlendinger. Av 484 meldte tuberkulosetilfeller i 1996 fant de at 60 % var utlendinger (definert ut fra fødeland). Halvparten av utlendingene meldt med tuberkulose i 1990-årene var fra Afrika, og somaliere utgjorde i midten av 1990-årene 37 % av utlendingene. I sitt eget materiale fra lungemedisinsk avdeling, Aalborg Sygehus, 1992 – 96 fant forfatterne at personer fra Somalia utgjorde to tredeler av pasientene med utenlandsk bakgrunn.

Heldal og medarbeidere (18) gjennomgikk insidens og dødelighet av tuberkulose i Norge fra 1975 til 1993 meldt til Det sentrale tuberkuloseregister i Statens helseundersøkelser og fant at andelen tuberkulosepasienter med utenlandsk statsborgerskap i 1993 var 40 %. Utlendingenes nasjonalitet var ikke spesifisert.

Åsberg & Lundgren (20) gjennomgikk meldte tuberkulosetilfeller over en treårsperiode (1993 – 95) fra Västerbotten i Sverige og fant at 25 av i alt 55 pasienter var innvandrere, hvorav majoriteten var født i Afrika.

Insidenstall publisert i Nordisk Medicin for 1993 viste at Danmark, Norge og Sverige alle oppfylte Verdens helseorganisasjons definisjon for lav tuberkuloseinsidens (under 10 per 100 000 per år) for landenes egen befolkning, mens insidenstall for den utenlandsfødte befolkningen var 6 – 14 ganger høyere (8).

Kjønns- og aldersfordeling

Kjønnsfordelingen var i sykehusmaterialet fra Ålborg ganske jevn i innvandrergruppen (16), de andre artiklene manglet slike opplysninger. Aldersfordelingen blant utenlandsfødte personer med tuberkulose ble presentert i alle tre lands tidsskrifter. Flest tuberkulosetilfeller diagnostiseres hos unge voksne, dvs. hos personer under 40 år (8, 9, 16, 18, 20, 21).

For barn fant Romanus og medarbeidere (8) at i Danmark var 12 % av de utenlandsfødte tuberkulosepasientene under 15 år, mot 8 % i Sverige. I Nielsen og medarbeideres materiale med tuberkulosetilfeller blant 0 – 14-årige barn i København-området hadde mer enn to tredeler av barna utenlandske foreldre (17). Barn med asiatisk, afrikansk og østeuropeisk bakgrunn utgjorde de største gruppene.

Smittekilde og smittefare

Tuberkulosepasienter med utenlandsk bakgrunn kommer fra land der forekomsten av tuberkulose er høy, og tuberkulosemønsteret hos utlendinger svarer til forholdene i deres hjemland (8, 9, 18, 20). Personer med utenlandsk bakgrunn som utvikler tuberkulose, er blitt smittet i sine respektive hjemland eller ev. under opphold i flyktningleirer på vei til vertslandet (8, 9, 16, 18). Vel en tredel av de utenlandske barna i København-materialet hadde i løpet av det siste året vært på besøk i foreldrenes hjemland (17).

En registrert økning av tuberkulose blant barn i innvandrerfamilier i Sverige kan være mulig tegn på aktuell smitte innenfor den utenlandsfødte befolkningen (8). Det kan ikke utelukkes at etniske minoriteters ofte dårlige boforhold kan øke smittefaren innad i disse befolkningsgruppene (17).

Innvandrere smitter sjelden vertslandets befolkning (9, 16). Utlendinger lever ofte isolert fra vertslandsbefolkningen i de første årene etter ankomst til landet, da risikoen for å utvikle tuberkulose er størst (16). I Norge ser man nå meget sjelden sekundære tilfeller rundt kjente smitteførende tuberkulosepasienter (18).

Kliniske forhold

Utbrudd av tuberkulosesykdom skjer ofte i løpet av de første fem år etter ankomst til vertslandet, men i årene etterpå vil det være økt risiko for utvikling av sykdommen (9, 18). Stress i flyktningsituasjonen kan være en mulig aktiveringsfaktor (9).

Lungetuberkulose er hyppigste form for tuberkulose også hos pasienter med utenlandsk bakgrunn (9, 20). To tredeler av de utenlandske barna i København-materialet hadde kun pulmonal tuberkulose (17).

Blant utenlandsfødte personer er det en relativt høy forekomst av ekstrapulmonal tuberkulose (8, 9, 17, 20). Lymfeknuter var hyppigste ekstrapulmonale lokalisasjon blant de utenlandske barna i København, men ble kun funnet hos barn av asiatisk avstamning (17).

3 % av danske tuberkulosepasienter i 1992 – 96 hadde samtidig forekomst av HIV (16). HIV ser ut til å spille liten rolle for tuberkulosehyppigheten (18). Det samme gjelder for Norden som helhet (8). I fremtiden kan økt immigrasjon fra høyinsidensland for HIV-infeksjon endre dette bildet (8, 9, 18, 19).

Kontroll ved ankomst

Aktiv screening ved ankomst av mennesker fra høyinsidensland med bl.a. lungerøntgen og tuberkulintest ble fremhevet (8, 9, 20, 21). Rutinemessig tuberkulinprøving og ved behov røntgen thorax av flyktninger og asylsøkere praktiseres ulikt i Skandinavia (8, 9). Pedersen & Revsbech anbefalte at man i Danmark innfører obligatorisk tuberkulosekontroll (røntgen thorax og tuberkulintest) for alle innvandrere og flyktninger fra høyinsidensland umiddelbart ved ankomst og årlig i fem år (9), men påpekte at tuberkulintesten kan være vanskelig å tolke fordi mange utlendinger kommer fra land der BCG-vaksinasjon er gjennomført i stor skala. Stjernfeldt og medarbeidere argumenterte ut fra sin svenske oppfølgingsstudie av patologiske lungerøntgenfunn hos asylsøkere sterkt for aktiv oppfølging av patologiske funn etter obligatorisk røntgen thorax (21).

BCG-vaksinering

Beskyttelseseffekten av BCG-vaksinasjon debatteres fortsatt, til tross for dens lange ansiennitet. I de skandinaviske land er det ikke lik praksis når det gjelder rutinemessig vaksinasjon av risikogrupper, slik som bl.a. barn i innvandrerfamilier fra høyinsidensland samt barn og unge som skal reise til slike land (8). For Danmark ble det foreslått at man ev. kunne tilby BCG-vaksinasjon til tuberkulinnegative barn og unge fra høyinsidensland (9). Den norske praksisen med BCG-vaksine til nyfødte annengenerasjons innvandrere kan være et viktig tiltak for å holde tuberkulosen på et svært lavt nivå i denne gruppen (18). For Sverige ble det påpekt at den epidemiologiske situasjonen må følges nøye og at anbefalinger vedrørende BCG-vaksinasjon og andre forebyggende tiltak må tilpasses endringer i denne (19).

Å finne de syke

Blir tuberkulosesykdom oversett hos innvandrere? Helsepersonell må tenke på muligheten for tuberkulose ved konsultasjoner med innvandrere, rekvirere røntgen thorax ved tuberkuloseliknende symptomer som mangler annen forklaring, og mistenke tuberkulose ved objektive funn som pleuravæske, persisterende lymfeknutesvulst på hals eller i mediastinum og monartritter (9, 18, 19, 21). Studien fra Västerbotten viste at det tok opptil ti måneder fra første legebesøk til tuberkulosemistanken oppstod (20). Ekstrapulmonal tuberkulose kan være vanskelig å diagnostisere, og tuberkulosedyrking bør derfor foretas ved minste mistanke om tuberkulose (9). Hos barna i København-materialet var de vanligste henvisningssymptomene hoste, kronisk påvirket allmenntilstand, feber, vekttap og dårlig trivsel (17).

Multiresistens

Andelen multiresistente stammer i de tre landene lå i 1993 på mellom 0,3 % og 2 % (8), og ble i Danmark funnet hos i alt 14 personer i perioden 1989 – 96 (16). I andre materialer var det ingen slike tilfeller (9, 17, 20). Den økende resistensutviklingen i Baltikum og mange andre steder i verden kan forverre situasjonen også i de nordiske landene (8). De utvalgte artiklene omhandlet i liten grad andre aspekter ved den medikamentelle behandlingen av tuberkulose.

Kompetanse og organisering

Det er mangelfull kompetanse og bevissthet blant helsepersonell i forhold til tuberkulose og derfor behov for økt utdanning innen dette feltet (9, 16, 18 – 20). Behandlingsutfordringer er også knyttet til språk og kulturforskjeller (8, 9). Pasientetterlevelsen ble likevel funnet å være tilfredsstillende hos de aller fleste i studien fra Aalborg sykehus, noe forfatterne antok skyldtes systematisk bruk av tolk og informasjonsmateriell på de aktuelle språk (9).

Ikke i noen av artiklene ble direkteobservert terapi (DOTS) (22) som behandlingsprinsipp diskutert, men betydningen av et system for medikamentutdeling som fungerer overfor flyktninger og andre som ofte skifter bopel, ble påpekt i en artikkel (20). Disse forfatterene uttrykte bekymring over at behandling i Sverige nå kan initieres av flere typer klinikker. Dette kan føre til at kompetansen til å ta seg av de kompliserte tilfellene reduseres.

Reduksjonen i ressurser til tuberkulosekontrollen i de nordiske landene gir grunnlag for bekymring (8, 9, 16). At den danske tuberkulosekontrollen de siste 15 – 20 år hovedsakelig har vært basert på selvhenvendelse ved symptomer og på kontaktoppsporing, kan være en risikofaktor for forsinket diagnose blant marginaliserte personer (16). Det er hevdet at nedbyggingen av den spesialiserte tuberkuloseomsorgen er den viktigste årsaken til at tuberkulosesituasjonen er forverret i mange industrialiserte land (8).

Tuberkulose som tidsskriftstema

Målt ut fra forskjeller i antall publikasjoner i de tre landenes tidsskrifter synes danske leger å ha hatt størst sjanse for å bli sensibilisert for temaet tuberkulose generelt og for koblingen til innvandreres helse. Nedbygging og omorganisering av lungemedisinske funksjoner, bekymring i forhold til screeningrutiner overfor immigranter fra høyinsidensland og økende tuberkuloseforekomst blant marginaliserte grupper kan være forhold som har bevirket at tuberkulose de siste år er satt såpass tydelig på Ugeskriftets dagsorden (23, 24). Det norske og det svenske legetidsskriftet omtalte også mange viktige temaer i forhold til et innvandringsperspektiv på tuberkulose, selv om omfanget av publikasjoner var noe mindre. I tillegg til de omtalte temaer og artikler i resultatdelen tok eksempelvis Tidsskriftet i lederartikler og andre artikler opp levekår og tuberkuloseforekomst, ekstrapulmonal tuberkulose, HIV og tuberkulose og helsepersonells tuberkulosekompetanse (10, 13, 25 – 28). Både i Tidsskrift for Den norske lægeforening og i Läkartidningen var mange av publikasjonenes titler velegnet til å vekke leserens oppmerksomhet for temaet (13, 14, 18, 19, 21, 28).

Tidsskriftets elektroniske nøkkelordarkiv for 1996 – 2000 gav i alt åtte treff for tuberkulose. Dette var høyere enn for de fleste andre infeksjonssykdommer, men lavere enn for eksempel nøkkelord som allergi, kolesterol og osteoporose, som gav henholdsvis 34, 30 og 18 treff (29).

Tuberkulose i et hundreårsperspektiv

Verdens helseorganisasjon kalte i 1993 tuberkulose ”a global emergency” (1). Skandinavia ligger nå på verdensbunnen når det gjelder tuberkuloseforekomst. Men for innvandrere i disse tre landene kan dagens tuberkulosesituasjon likne forholdene slik de var for landenes egen befolkning på begynnelsen av 1900-tallet (19), og den gang kunne nok også ”emergency” ha vært en treffende betegnelse på situasjonen.

Kvinner og småbarnsfamilier som utsatte grupper

Artiklene gav få opplysninger om kjønnsfordelingen blant utenlandske tuberkulosepasienter. Kjønnsperspektivet innen tuberkuloseforskning er et forsømt felt, og vi mangler viktig kjønnsspesifikk kunnskap både i forhold til forekomst, oppsøking av helsetjenesten ved symptomer og etterlevelse ved behandling. Særlig synes dette å gjelde kunnskap om kvinner (30).

Flertallet av dagens voksne innvandrere med tuberkulose er personer i fertil alder som også kan være småbarnsforeldre (8, 9, 16, 18, 20, 21). Trangboddhet er en risikofaktor for tuberkulosesmitte, og barn kan utvikle alvorlige former for tuberkulose (17, 31). Dette skulle tilsi stor årvåkenhet hos helsepersonell som har å gjøre med barn og småbarnsforeldre med bakgrunn i høyinsidensland.

Smittet hjemme – syk i nytt land

Innvandrere som blir syke av tuberkulose, blir det hovedsakelig pga. den høye forekomsten av tuberkulose i landene de kommer fra. De viktigste forebyggende tiltak skjer derfor i høyinsidenslandene (2, 4, 22). For Østersjø-regionen er det nylig etablert et samarbeid for å ta opp kampen mot den økende forekomsten av multiresistent tuberkulose (2, 5).

Klinisk kunnskap

For helsepersonell i vertslandet er det viktig å være kjent med tuberkulosesykdommens naturlige forløp, slik at innvandrere fra høyinsidensområder får diagnose og behandling raskt nok til at alvorlig sykdom og videre smittespredning hindres. Flere artikler inneholdt pasientbeskrivelser med innvandrere fra den tredje verden med ekstrapulmonal tuberkulose, slik som urogenital tuberkulose, tuberkuløs mastitt og mesenterial tuberkuløs lymfadenitt (25, 26, 32). Leger bør vurdere muligheten for tuberkuløs sykdom ved uklare symptomer. Symptomene kan mistolkes som tegn på malign sykdom (25). At slike pasienter ikke utgjør noen smittefare for sine omgivelser, kan være viktig informasjon å gi til pasient og pårørende.

Kombinasjon av tuberkulose og HIV-infeksjon utgjør et lite problem i våre land i dag, i motsetning til i en rekke andre land, og er viktig å kjenne til for alt helsepersonell. Risikoen for å utvikle tuberkulosesykdommen er omtrent 20 ganger større blant tuberkulosesmittede HIV-positive pasienter enn blant HIV-negative (27). Ifølge Verdens helseorganisasjon forårsaker tuberkulose en tredel av alle AIDS-dødsfall i verden (4).

Forbedring av rutiner

Gjennomføringen av screeningkontrollen ved ankomst fra høyinsidensland kan være mangelfull, selv om regelverket er godt nok (16, 19). I Danmark synes fagfolk å være bekymret for om både regelverk og kontrollrutiner er gode nok (4, 16, 24, 33). NOU 1998: 3 har som et av forslagene til tiltak for tuberkuloseutryddelse at kontrollen av innvandrere ved ankomst forbedres, bl.a. med styrket koordinering mellom politi og helsemyndigheter (15). Forfattere i alle de tre lands tidsskrifter anbefalte at det forebyggende tuberkulosearbeidet øker innsatsen overfor risikogrupper, som innvandrere fra høyinsidensland (8, 9, 14, 18, 19, 21, 23, 33).

Verdens helseorganisasjon anbefaler direkte observert terapi (DOTS) og rapporterer lovende resultater (6). I MSIS-rapport nr. 14/2000 skisseres et behandlingsopplegg med samarbeid mellom spesialist og den lokale smittevernlege/helsesøster. Dette vil kunne sikre at pasienten tar medikamentene på riktig måte og at det raskt oppdages hvis pasienten uteblir, for eksempel pga. flytting (12).

Frykt, skam, tabu og farlig forsinkelse

Overdrevne forestillinger om smittefare hos flyktninger har skapt dramatiske og stigmatiserende situasjoner (34). Det er betydelig tabu og skam knyttet til det å være tuberkulosesyk (35). Kultur- og språkbarrierer kan bevirke at flyktninger og andre innvandrere nøler med å oppsøke helsetjenesten med tuberkulosesuspekte symptomer, og at man ikke får frem adekvate opplysninger ved anamneseopptak. Skamfølelsen knyttet til å få en tuberkulosediagnose kan bli et tilleggstraume i en vanskelig situasjon i nytt land og føre til ytterligere isolasjon fra viktige sosiale sammenhenger.

Mange forfattere var opptatt av at både legerelatert og pasientrelatert forsinkelse kan føre til forsinket diagnose, og anbefalte en styrking både av informasjonsarbeidet overfor risikogrupper og av helsepersonells utdanning (9, 12 – 14, 16, 18, 20, 23, 32).

Internett som kunnskapskilde

Oppdatert tuberkulosekunnskap kan leger i Skandinavia finne på Internett via henholdsvis EPI-NYT (Danmark), MSIS (Norge) og Smittskyddsinstitutet (Sverige) (36 – 38). Verdens helseorganisasjon har også mye tuberkulosestoff på sine nettsider (39). En studie fra 1999 viste at 78 % av legene hadde tilgang til Internett og at 48 % brukte nettet i medisinsk-faglig sammenheng, mens alle legene leste fagtidsskrifter (40). I 2000 var Internett-tilgangen økt til 90 %, og en firedel angav at de hadde stor eller meget stor nytte av nettet for faglig oppdatering (41).