Behandlingsreiser til Syden for pasienter med postpoliosyndrom

Materiale og metode

Ved Sunnaas sykehus har man lenge drevet klinisk virksomhet og forskning omkring postpolio-problematikk (1, 6, 7, 11 – 19). Deltakerne i denne studien var innlagt i perioden 1994 – 98. Kun de pasientene som var vurdert å tilfredsstille kriteriene for postpoliosyndromet ble inkludert, og samtlige befant seg i en forverringsfase. Eksklusjonskriterier var kontraindikasjoner for flyreise og/eller behandlingsopphold, som iskemisk hjertesykdom, labil hypertensjon, alvorlig psykisk lidelse, alkoholisme eller annen alvorlig tilleggssykdom.

319 journaler ble gjennomgått, 175 pasienter fikk forespørsel om å delta, og 109 av disse takket i første omgang ja til deltakelse. Deltakerne ble randomisert og stratifisert etter kjønn, alder (over og under 60 år) og avhengig/ikke-avhengig av elektrisk rullestol til én av tre grupper. Gruppe 1 fikk fire ukers behandlingsopphold ved Vintersol, Tenerife (n = 30). Gruppe 2 fikk tilsvarende opphold ved Hokksund Kurbad (n = 14) eller Vikersund Kurbad (n = 15). Gruppe 3, kontrollgruppen (n = 29), fulgte sitt vanlige behandlingsopplegg.

20 personer trakk seg før forsøksstart, tre personer før og 17 etter randomisering, hvorav sju i Syden-gruppen, åtte i Norge-gruppen og to i kontrollgruppen. Ytterligere én deltaker trakk seg etter forsøksstart. Det endelige deltakerantall ble dermed 88, uten ytterligere frafall i løpet av den seks måneder lange forsøksperioden fra november/desember 1999 til mai/juni 2000.

Av deltakerne var 61 kvinner og 27 menn i alderen 33 – 75 år, median alder 58 år. Median alder for akutt polio var sju år (spredning 1 – 26 år), og median alder ved start av de nye symptomene ble oppgitt til 44 år (spredning 20 – 60 år). Flere pasienter hadde til dels betydelige sekveler etter poliomyelitt, med behov for mange ulike hjelpemidler. 11 personer brukte manuell rullestol og 17 elektrisk rullestol. 49 pasienter (56 %) hadde andre tilleggssykdommer (ikke poliorelaterte), og 58 pasienter (66 %) brukte reseptbelagte medikamenter fast.

Testbatteriet inkluderte spørreskjema og fysiske tester samt kvalitative intervjuer. Effektparametere ble valgt ut fra et ønske om i størst mulig grad å reflektere hovedplagene for denne pasientgruppen (tab 1) (20 – 30). Deltakerne i behandlingsgruppene gjennomførte egenvurderinger av behandlingen, og det ble foretatt kvalitative intervjuer enkeltvis og i grupper.

Det ble tilstrebet å innhente data fra effektmål på de ulike nivåer ifølge WHOs modell for konsekvenser av sykdom (31, 32), for å gi mulighet til en samlet vurdering av både fysiske, psykiske og sosiale dimensjoner av deltakernes helse i perioden.

Resultater

Pasientene angav til dels store plager og problemer ifølge samtlige spørreskjemaer (tab 2). På smerteregistreringen med VAS-skala angav kun fire av deltakerne smertefrihet siste uke, mens de øvrige hadde mer eller mindre smerteplager, med gjennomsnittlig angivelse 41 på en skala fra 0 (ingen smerter) til 100 (uutholdelige smerter). Videre angav 48 pasienter (55 %) skåre over 9 på Becks skala (0 – 63), noe som indikerer tydelige depressive trekk. Både styrketesten med håndgrep, gangtester for utholdenhet og tempo og funksjonstesten (timed ”up and go”) viste reduserte gjennomsnittsverdier. Disse postpoliopasientene hadde således betydelige helseproblemer og stort behov for hjelp og støtte fra helsevesenet.

Som følge av randomiseringen var de tre gruppene ikke signifikant forskjellige med hensyn til kjønnsfordeling, alder og bruk av elektrisk rullestol. Kontrollgruppen var i utgangspunktet bedre enn gruppe 2 i selvhjulpenhet (Sunnaas ADL-index) og mobilitet (Rivermead Mobility Index), samt ved de tre (gang)funksjonstestene. Videre var kontrollgruppen signifikant bedre enn gruppe 1 ved seks minutters gangtest. For øvrig var det i utgangspunktet ingen signifikante forskjeller mellom gruppene.

Resultater på de viktigste effektparametrene før og etter behandling er presentert i tabell 2. Etter fire ukers behandling oppnådde begge behandlingsgruppene signifikant bedring. Gruppe 1 oppnådde bedring på flere parametere enn gruppe 2, dvs. på samtlige parametere bortsett fra selvhjulpenhet og enkelte lungefunksjonsparametere. Gruppe 1 var etter behandlingen signifikant bedre enn gruppe 2 med hensyn til smerte, helseproblemer, depresjon og tilfredshet med fysisk og psykisk helse, og gruppe 1 hadde signifikant større fremgang på parametrene smerte, trettbarhet, forsert vitalkapasitet (FVC), utholdende gangtest og rask gangtest enn gruppe 2.

I de kvalitative intervjuene kom pasientene med meget positive utsagn om god behandlingseffekt både i Norge og i Syden. Entusiasmen og mange enkeltutsagn om betydelig helseforbedring var mer uttalt blant deltakerne i gruppe 1.

Ved deltakernes rangering av hvilke bestanddeler i behandlingen som de anså for å være viktigst, skåret fysioterapi høyest både i gruppe 1 og gruppe 2. Klimaet kom som nummer to i gruppe 1, foran bassengtrening og sosialt samvær, mens i gruppe 2 var den tilsvarende rekkefølgen bassengtrening, sosialt samvær og egentrening. Sistnevnte faktor ble rangert lavt i begge grupper.

Resultater ved tre og seks måneders oppfølging fremgår også av tabell 2. Mange av de positive effektene i gruppe 1 var fortsatt til stede både tre og seks måneder etterpå, mens pasientene i gruppe 2 nesten var tilbake på samme nivå som før behandlingsoppholdet tre måneder etterpå. Bare enkelte fysiske parametere var fortsatt signifikant bedre enn utgangspunktet for Norge-gruppen etter tre måneder. Etter seks måneder var depresjonskåre bedre enn utgangsverdien. Det samme gjaldt kontrollgruppen, som stort sett var uendret i forsøksperioden (tab 2).

I de kvalitative intervjuene gav pasientene i gruppe 1 inntrykk av en mer entusiastisk holdning til det de hadde opplevd enn pasientene i gruppe 2. Noen kunne fortelle om fysiske plager som var blitt borte for en periode eller betydelig mindre uttalt, spesielt smerteplager. Andre rapporterte at de fungerte mye bedre hjemme i tiden etterpå, både fysisk og psykisk.

Mange gav uttrykk for at de hadde fått et helt spesielt sosialt utbytte av å ha vært sammen med andre med ”samme skjebne”. Flere planla konkret, eller spekulerte på, å kjøpe seg et sted i Syden eller reise til Syden senere på eget initiativ. Dagliglivets opplevelser og krav, samt tilbud om behandling og helsetjenester i nærmiljøet, ble stadig mer overskyggende for de fleste i tiden etter behandlingsoppholdet.

Diskusjon

Denne studien viser en klar helsegevinst av fire ukers behandlingsopphold både i Syden og ved en norsk opptreningsinstitusjon for pasienter med senfølger etter poliomyelitt. Bedringen på enkelte effektparametere var signifikant større i Syden enn i Norge. Effekten synes å vare lenger etter behandling i Syden enn etter behandling i Norge.

Deltakerne i studien var individer som tidligere var søkt inn til tverrfaglig evaluering ved Sunnaas sykehus. Deres behov for hjelp skyldtes at de oppfattet sin helsetilstand som forverret. Registrering av lammelser i dag og behov for hjelpemidler reflekterte klart en pasientgruppe med betydelige sekveler etter akutt poliomyelitt. Med dette som utgangspunkt syntes vi det var positivt overraskende at de hadde så gunstig effekt av et fire ukers behandlingsopphold. Vi forventet heller ikke at den positive fremgangen fortsatt skulle være målbar i inntil seks måneder senere. Dette skulle tyde på at de fleste pasientene fortsatt kan trene seg opp, til tross for diagnosen postpoliosyndrom. Ut fra oppfatningen om at denne pasientgruppen har lite å oppnå av bedring rent fysisk, går dagens behandling vesentlig ut på å redusere aktivitetsnivået og øke hjelpetiltakene, såkalt energiøkonomisering. Resultatene av denne studien kan tyde på at vi har vært for passive i vår behandlingsstrategi.

Pasientene som ble behandlet i Syden, var umiddelbart etter behandlingsoppholdet signifikant bedre enn behandlingsgruppen i Norge med hensyn til smerte, helseproblemer, depresjon og tilfredshet med fysisk og psykisk helse. Denne forskjellen vedvarte også etter tre måneder for de tre førstnevnte parametrene.

Hvordan påvirker opphold i et varmere klima disse pasientene? Foreligger det basale mekanismer som gjør at kombinasjonen varmt og solrikt klima og fysikalsk behandling/fysisk aktivitet skulle være bedre enn tilsvarende behandling/aktivitet uten klimaeffekten, slik noen antar det er hos revmatikere? Dette er vanskeligere å tenke seg for postpoliopasienter.

Pasientene som ble behandlet i Syden, rapporterte jevnt over at de følte seg mykere, at de hadde mindre smerter enn vanlig, og at de derfor kunne være mer mobile og aktive. Det er velkjent at varmebehandling hjelper mot smerter ved muskel- og skjelettplager, men det er også anerkjent at varmebehandling alene ikke er tilstrekkelig for å oppnå mer varige effekter. Deltakerne både i Syden-gruppen og i behandlingsgruppen i Norge var overraskende entydige i sitt syn på den individuelle fysioterapi som det viktigste element i behandlingen. Man ville derfor tro at det varme klimaet gav et bedre grunnlag i oppvarmingen før den egentlige behandlingen, slik som tøyninger, aktive øvelser, bassengtrening, gangtrening og annen fysisk aktivitet.

Man kan ikke se bort fra at psykososiale forhold som det å reise bort fra hjemland og hverdagsmas, å kunne gå lettkledd, å ha god tilgjengelighet i nærmiljøet og å være sammen med ”likemenn” kan ha effekt, særlig på parametere som depresjon og tilfredshet med fysisk og psykisk helse.

Skåringer på symptomer som ofte er korrelert til livskvalitet, viste ikke vedvarende effekt i Norge-gruppen. Dette kan forklares med at hverdagslivet syntes å innhente disse pasientene tidligere enn de som hadde vært i Syden.

Det ble ikke gjennomført noen intervensjon i kontrollgruppen. En signifikant reduksjon i depresjonskåre ved seksmånederskontroll i mai/juni i forhold til første test i november/desember kan kanskje forklares med gleden over en varmere og lysere årstid.

Kontrollgruppen hadde bedre utholdenhet ved seksmånederskontrollen i forhold til første test. Mange postpoliopasienter oppholder seg kun innendørs i vinterhalvåret. Bedret utholdenhet kan således tolkes som en effekt av økt fysisk aktivitet utendørs i snøfrie og varmere omgivelser.