Palliativ medisin er et sammensatt fagfelt. Tradisjonelt har det sitt utspring fra hospicebevegelsen, men de siste ti årene har det utviklet seg til en egen spesialitet i Storbritannia og Canada. Man har sine egne konferanser og faglige møter, tidsskrift, samt internasjonale og nasjonale lærebøker.
God palliasjon krever stor grad av samhandling mellom etablerte spesialiteter og palliativ medisin, som er en ny spesialitet med pasienters siste levetid og dødsprosessen som hovedutfordringer. Både faglig og politisk har man sett en betydelig økende interesse for palliativ medisin gjennom offentlige utredninger (1, 2), opprettelse av kompetansesentre og ved økt behandlingskapasitet. I dette nummer av Tidsskriftet presenterer Haakon Melsom & Erik Wist retrospektive data fra 52 pasienter som døde i løpet av et halvt år ved onkologisk avdeling, Ullevål sykehus (3). Denne gjennomgangen gir et godt bilde av pasientpopulasjonen i en kreftavdeling med både lokalsykehus- og regionsykehusfunksjon.
Smerter er et av de mest plagsomme symptomer hos kreftpasienter med metastatisk sykdom. Det finnes klare retningslinjer for hvordan symptomene bør behandles med analgetika (4) og med onkologiske tiltak, som strålebehandling (5). Til tross for det har man sett i flere studier fra USA (6, 7), fra Norge (8) og i dette nummer av Tidsskriftet (3), at pasienter har betydelige smerteproblemer og at det første behandlingstiltaket i disse studiene har vært å øke dosen med morfin. Disse funnene kan tyde på at leger ikke har nok ferdigheter og kunnskap om smertebehandling og kanskje ikke de rette holdninger til pasientgruppen. Dersom denne antakelsen er korrekt, er det oppsiktsvekkende siden det har vært satset mye på videre- og etterutdanning innen smertebehandling av kreftpasienter det siste tiåret. Andre forklaringer kan være at pasienter ikke tar medisiner som anbefalt, at pasienter ikke oppsøker lege til tross for at de har sterke smerter, at behandlingsmulighetene ikke er så gode som litteraturen angir eller at mange av legene ikke ser nok pasienter til å få tilstrekkelig erfaring i smertebehandling og generell symptomlindring. Alt dette er et argument for et bedre samarbeid mellom primærhelsetjenesten og spesialister innen palliativ medisin og innen onkologi. Dersom man ikke klarer å etablere et slikt tilbud, må pasientene vite hvem de skal henvende seg til. Det er ikke akseptabelt at pasienter går rundt med vedvarende smerter over tid, når det finnes gode behandlingstilbud.
Det er også viktig at man gjentar til allmennheten at smerter og andre plagsomme symptomer i livets avslutningsfase kan behandles, og at pasientene selv må si fra til legen. En mulig vei å gå for å øke påvirkningen fra pasient og pårørende innen symptomkontroll, er at man i større grad tar i bruk egenvurdering av symptomer ved sykdom. Det er nylig vist at bruk av livskvalitetsskjemaer i klinisk praksis gir tilleggsinformasjon som ikke finnes i pasientjournalen (9). Andre mer sofistikerte metoder er blitt tatt i bruk i USA for å kartlegge hodepine, basert på ”computer adaptive testing” via Internett (10). Disse metodene gir nye muligheter for pasientene og utfordringer for legene med hensyn til hvordan de bør forholde seg til pasienter som ”forlanger” symptomlindring.
I NOU 1999: 2 (1) er det anbefalt at ivaretakelsen av pasienter i livets sluttfase bør være basert på et samarbeid mellom alle nivåene i helsevesenet. Det er derfor foruroligende å se at kun fem pasienter i Ullevål-materialet hadde kontakt med hjemmesykepleien mens sju hadde hjelp av Fransiskushjelpen. Ideelt sett bør mer eller mindre alle pasienter i en slik fase av livet ha vært i kontakt med hjemmesykepleien, basert på et integrert behandlingstilbud mellom primærhelsetjeneste og sykehus (11).
Årsakene til de lave tallene kommer ikke frem i Ullevål-studien, men de henger muligens sammen med mangelfullt initiativ fra behandlende lege, negative holdninger blant pasienter og pårørende til hjemmesykepleien, eller manglende kapasitet i Oslo kommune. Årsakene bør avdekkes, samtidig som man bør etablere et tilbud med en dynamisk modell hvor primærlege, hjemmesykepleien, sykehjemmet og sykehusavdeling fungerer som et samlet tilbud overfor pasienten og familien (11). Sykehjemmene bør i større grad tilpasses pasientens og pårørendes behov gjennom økt satsing på faglig opplæring, øremerkede avsnitt for døende pasienter og større fleksibilitet slik at de kan benyttes til kortere innleggelser for symptomlindring og avlastning. Institusjonene har tradisjonelt hatt relativt liten fleksibilitet, pasientene har stort sett ”kommet for å bli”, og døende, mentalt friske pasienter har vært lagt sammen med urolige, senil demente pasienter. Disse forhold kombinert kan føre til at befolkningen ikke har tillit til sykehjemmene.
Sykehjemmene bør kunne fungere som et sted hvor pasienter legges inn til kortere opphold for symptomlindring eller til avlastningsopphold slik det er skissert i artikkelen til Melsom & Wist (3). Dette vil igjen medføre at sykehjemmene får en mer aktiv medisinsk rolle til det beste for samfunnet ved at pasientene er på rett nivå i helsevesenet. Totalt sett vil man kunne spare ressurser samtidig som tilbudet blir bedre (12). Men på kort sikt vil sykehjemmene få problemer med sine budsjetter ved en slik omlegging. Vi har nylig erfart i Trondheim at medikamentbudsjettene ved to sykehjem, som har lagt om driften som skissert ovenfor, ble ”oppbrukt” på noen få pasienter i løpet av kort tid. En omlegging av helsetilbud med forskyvning av pasienter fra sykehus til sykehjem vil kreve et økonomisk system som gjør dette mulig. Dersom betalingsordningene er en hindring for optimal utnyttelse av helsetilbudet, må de endres.
