Rehabilitering av psykiatriske langtidspasienter

Diagnoser og sosiodemografiske data

Diagnosefordelingen har vært stabil i de fem årene evlueringen har foregått, likeså kjønnsfordelingen (tab 1). De fleste pasientene hadde hatt langvarig kontakt med psykiatrien – 85 % hadde hatt kontakt i mer enn to år (tab 2). 75 % var under 45 år ved inntak i teamet.

114 pasienter (63 %) var uføretrygdet. 58 (32 %) hadde motatt aktiv trygd, hvorav ni ble friskmeldt. Fem var alderspensjonister. Kun fire var uten noen form for inntekt.

Til sammen 30 pasienter (17 %) hadde hatt kontakt med arbeidslivet, 11 i ordinært lønnet arbeid, 13 i arbeidstrening og seks i vernet arbeid. Fem av de i ordinært lønnet arbeid kom i full jobb, de resterende på deltid eller timebasert. Ingen av pasientene i arbeidstrening i regi av arbeidskontoret kom i ordinært arbeid.

81 (45 %) hadde kontakt med sosialkontoret. Kontakten bestod i hovedsak av administrasjon av pasientens trygd, økonomiske tilleggsytelser fordi trygden ikke var tilstrekkelig til å dekke husleie og livsopphold eller oppfølging av søknad om kommunal bolig og støttekontakt.

168 pasienter (93 %) levde enslig, hvorav 41 (23 %) hadde vært gift. 12 (7 %) var gift og bodde sammen med ektefellen. Til sammen var hele gruppen foreldre til 44 barn. 135 (75 %) hadde egen bolig. Av de 46 (25 %) som var uten egen bolig, hadde 31 tilhold på hospits, 12 bodde hjemme hos foreldre og tre bodde på ettervernshjem.

Forløpskarakteristika: Inntak, utskrivning og reinnleggelser

Av de 181 pasientene ble 83 tatt inn det første året (tab 3). Deretter ble 98 tatt inn. I 1998 ble 111 personer fulgt opp av rehabiliteringsteamet, gjennomsnittlig 22 pasienter på hver av de fem behandlerne. 88 fikk videre oppfølging i 1999. Kun 24 av de 84 som ble tatt inn første året hadde rehabiliteringsteamet kontakt med i 1999. Pasientkontakten varte i gjennomsnitt i tre år.

Ved utgangen av 1998 hadde 93 pasienter av ulike årsaker avsluttet videre oppfølging av rehabiliteringsteamet: 39 var utskrevet til oppfølging av primærhelsetjenesten, 18 var innlagt på ubestemt tid, 12 var utskrevet fordi de ikke lenger ville ha kontakt, 12 fortsatte oppfølgingen i spesialisthelsetjenesten, men i et allmennpsykiatrisk team, fire ønsket vi å gi et tilbud, men fikk ikke kontakt med dem og åtte døde. Sju av de åtte som døde tok sitt eget liv. Seks av de sju hadde diagnosen schizofreni. Fire av de seks var psykotiske på det tidspunktet de tok sitt liv. Tre av de sju var innlagt da de begikk selvmord.

93 (51 %) av 181 har vært reinnlagt i de fem årene oppfølgingen ble gjort (tab 4), med til sammen 258 reinnleggelser, hvorav kun 31 (12 %) var frivillige innleggelser. Av de 95 som ble reinnlagt, var 69 reinnlagt 1 – 3 ganger. 24 var reinnlagt 4 – 12 ganger, med til sammen 151 reinnleggelser. De med diagnosen schizofreni hadde til sammen 181 reinnleggelser, 70 % av alle. 20 av de 24 med 4 – 12 reinnleggelser hadde denne diagnosen.

GAF-skåring

Gjennomsnittlig GAF-skåre (tab 5) viste lite forandring i løpet av oppfølgingen, og det var små forskjeller for de ulike diagnosegruppene. Gjennomsnittlig GAF-skåre ved inntak var 42,5 for symptom og 41,7 for funksjon. Dette er nedre del av området for alvorlige symptomer og alvorlige forstyrrelser i psykososial fungering. For de 39 pasientene utskrevet til oppfølging i primærhelsetjenesten var GAF-skåre gjennomsnittlig økt til 50,2 for symptom og til 47,7 for funksjon, det vil si til overgangen mellom alvorlige og moderate symptomer.

Medisinbruk

137 (76 %) av alle vi har fulgt opp, brukte medisiner. 97 pasienter (83 %) med en schizofrenidiagnose brukte medisiner og 15 (52 %) med en personlighetsforstyrrelse. 118 (65 %) av alle brukte lavdosenevroleptika, hvorav 46 nyere nevroleptika som klozapin, olanzapin og risperidon. 34 fikk antipsykotisk medikasjon som depot. 24 brukte stemningsstabiliserende og 33 angstdempende medisin.

Rusmisbruk

58 (32 %) hadde et rusmisbruk (tab 6). Det er liten forskjell mellom diagnosegruppene. Følgende karakteristika kjennetegnet misbrukergruppen: Andelen menn var høyere (T = 2,9, p< 0,01), de var yngre ved inntak i rehabiliteringsteamet (T = 3,1 p< 0,01) og de hadde hatt kortere kontakt med psykiatrien (T = 2,9, p< 0,01). Mest kontakt med sosialkontoret hadde misbrukergruppen (T = 3,3, p = 0,01), det omvendte var tilfellet når det gjaldt kontakt med primærlege (T = 2,6, p< 0,01). Boligproblemet var også størst for dem som hadde et rusproblem, mer enn en tredel var uten egen bolig (T = 2,5, p < 0,01). Pasienter med rusproblem var reinnlagt; 3 ganger, mot 2,5 ganger for dem uten rusproblem. Denne forskjellen er ikke signifikant.

Metode

Problemet med studier av psykiatriske langtidspasienter er vansker med beskrivelse av pasientgruppen som gjør at studiene kan sammenliknes (15, 16). GAF-måling er et enkelt, anerkjent internasjonalt måleinstrument som gir en god indikator på grad av både symptomer og psykososial funskjonssvikt, og det gir et godt grunnlag for sammenlikning (17). GAF er del av Helsetilsynets minste basisdatasett, MBDS.

Langtidspasient er i henhold til norsk praksis definert som en person som har hatt kontakt med helsevesenet i ett år. I USA har National Institute of Mental Health satt grensen til to års kontakt (18). Gjennomsnittlig kontakt med psykiatrien er 10,9 år i vårt materiale, kun 25 har hatt kontakt i under to år. Både reliabilitet og validitet er forsøkt ivaretatt i denne undersøkelsen, ved at teamet hvert halvår har sittet sammen og diskutert oppfølgingen av enkeltpasienter, diagnoser, målet med oppfølgingen og involvering av andre samarbeidspartnere. Vi har gjort GAF-skåringer, men formell reliabilitetstesting er dessverre ikke gjort.

Diagnose og sosiodemografiske data

Diagnosefordelingen stemmer overens med liknende studier (2, 7, 16, 19). Personlighetsforstyrrelse blant mennesker med alvorlig psykisk lidelse har ikke fått mye oppmerksomhet og er lite omtalt. Det var derfor overraskende at gruppen med personlighetsforstyrrelse var den nest største. Ingen spesiell personlighetforstyrrelse er overrepresentert, de kommer fra alle tre klynger (cluster). De med personlighetsforstyrrelse har et funksjonsfall på nivå med pasienter med schizofreni. De har hatt langvarig kontakt med psykiatrien og trenger fortsatt bred kontakt. Symptomene er ofte stabile, men funksjonstapet er det sentrale. Hvorfor disse menneskene får et så alvorlig funksjonsfall, er det viktig å utforske.

Rehabiliteringsteamet hadde kontakt med tre personer med Aspergers syndrom. Alle tre hadde i løpet av sin sykdomsperiode vært oppfattet som psykotiske, men felles har vært manglende respons på antipsykotisk medikasjon og utvikling av mye bivirkninger. Alle tre personene har hatt langvarig kontakt med psykiatrien. Alle tre er utskrevet til oppfølging i primærhelsetjenesten.

Alder ved opptak i teamet, år i kontakt med psykiatrien, kjønnsfordelingen, grad av uførhet og gjennomsnittlig GAF-skåre stemmer godt overens med beskrivelse av samme gruppe i andre publikasjoner (10, 16, 18, 19). GAF-skåre under 50 er å betrakte som alvorlig sykdom i henhold til National Institute of Mental Health, som har brukt GAF< 50 som definisjon på alvorlig psykisk lidelse (18). Våre GAF-skårer har en variasjonsbredde på 20 – 70, hvorav kun 17 % av pasientene har en skåre på over 50. Dette indikerer at vi har gitt tilbud til målgruppen.

Forløpskarakteristika

Over halvparten av pasientene ble reinnlagt i løpet av femårsperioden, hvorav ni av ti ble innlagt mot sin vilje. Reinnleggelsesfrekvens og antall døgn innlagt har i tidligere studier vært brukt som mål på om oppfølgingen er bedre enn tradisjonell oppfølging (20). Reinnleggelse er avhengig av mange ytre faktorer, og varierer mellom 17 % og 83 %, avhengig av type oppfølging og lengden av studien (10, 21 – 23). Antall dager innlagt blir også brukt som mål på bedring. Dette har vi ikke målt. Graden av reinnleggelse gir derfor ikke noe mål på kvaliteten av tilbudet vi har gitt, men den illustrerer hvor lidende denne gruppen er av sine symptomer og funksjonsnedsettelse, og at det mangler andre adekvate tilbud.

Reinnleggelse til akuttavdeling har vært eneste mulighet i lange perioder, da ledige senger i andre avdelinger har vært nærmest ikke-eksisterende. Da dette var det eneste mulige, måtte også pasientens tilstand forverres tilsvarende. Systemet krevde tvangsinnleggelse. Dette er en av årsakene til den høye bruken av tvang ved reinnleggelse. Rehabiliteringsteamet har selv ønsket å foreta tvangsinnleggelsene når det praktisk har vært mulig, og ikke la ukjente gjøre det. Vår erfaring er at det har vært viktig at teamet også tar ansvar for denne del av rehabiliteringsarbeidet. Det gav mulighet til diskusjon med pasientene etterpå om forebygging av dekompenseringen. Kun e…n pasient har ikke villet ha kontakt med oss i en lengre periode fordi vi foretok tvangsinnleggelsen.

Nærmest alle pasientene ble tvangsinnlagt. Andelen tvangsinnlagte varierer i Norge og mellom Norge og andre land. Mange forhold innvirker, og det er vanskelig å sammenlikne (24, 25). Pasienten ønsker ofte innleggelse, men på egne premisser, noe som systemet i svært liten grad klarer å imøtekomme. Oppbygging av fleksible tilbud basert på frivillighet som ”beredskapsteam” og 24-timers avlastningsenheter er et viktig supplement i håndtering av dekompenseringer (26).

Bruk av tvang overfor psykiatriske pasienter skjer for å sikre god behandling og beskytte pasienten mot seg selv og sine impulser. Tvungent ettervern har som formål å sikre pasientene god behandling også etter innleggelsen. Dette er en form for tvang vi brukte svært lite. Vi erfarte at det var mulig å få til frivillig poliklinisk oppfølging for de aller fleste pasientene. Vi klarte å komme til enighet om behandlingen, og pasientene ønsket vår hjelp. I de få tilfellene hvor pasienten konsekvent over tid ikke ville ta imot hjelp, kom vi ikke noe nærmere enighet ved bruk av tvang. Dette var de etisk vanskeligste situasjonene, hvor vi måtte gi opp den behandlingen vi mente var best. Det er tankevekkende at pasientene tilsynelatende var mer fornøyd uten tvang, selv om deres livssituasjon gradvis ble forverret.

Teamet blir ikke ”sittende” med alle pasientene som blir henvist. Det skjer jevnlig utskrivninger. Kun 24 av de 84 som ble tatt inn første året, hadde vi kontakt med i 1999. Gjennomsnittlig hadde pasientene kontakt med oss i tre år. 39 er utskrevet til hovedoppfølging i primærhelsetjenesten. Andre oppfølgingstudier indikerer at oppfølging i primærhelsetjenesten er mulig (5, 27). Sju personer begikk suicid. Alle suicidene kom uventet, til tross for stadig oppmerksomhet omkring dette i teamet og i samtaler med pasientene (28). Det har vært dramatiske og smertefulle opplevelser. Alle hadde vi hatt kontakt med i mer enn ett år, og alle hadde hatt langvarig kontakt med psykiatrien, i 5 – 15 år. Livstidsprevalens for suicid for denne pasientgruppen varierer fra 4 % til 11 % i undersøkelser (29 – 32). Uføretrygd, utestenging fra arbeidslivet, ensomhet og økonomisk fattigdom skaper dårlig helse for alle mennesker, uavhengig av sykdom. Når disse forhold i tillegg ofte er til stede for mennesker med langvarig psykisk lidelse, er det viktig med nasjonal oppmerksomhet spesielt rettet mot denne gruppens suicidalitet for å forebygge og gi et bedre behandlingstilbud.

Rusmisbruk

En tredel av alle i vår undersøkelse misbrukte ett eller flere rusmidler. Dette er et velkjent problem (33, 34). Rusmisbruket forårsaket oftere uplanlagte utskrivninger, fordi institusjonene ikke håndterte rusingen. Av samme grunn endte disse pasientene oftere opp med en utilfredsstillende bosituasjon, en tredel var uten fast bolig. For en liten undergruppe med et massivt rusmisbruk var det vanskeligere å enes om hoveddiagnosen, da psykosen var sterkt rusrelatert. De ble kasteballer mellom rusomsorgen og psykiatrien. Alle endte til slutt opp med hovedoppfølgingen fra psykiatrien, fordi rusomsorgen ikke hadde noe egnet tilbud og psykosene ble langvarige. Mange av disse pasientene ønsket helst et tilbud innen rusomsorgen, men det finnes ikke. Denne gruppens sårbarhet, med psykoselidelse og rus, klarer ikke det mer egosterke rusmiljøet å tilpasse seg. Rusomsorgens evne til å fremheve den enkeltes ressurser og det at klientene er i samme årsklasse som dem selv, var det som ble fremhevet av våre pasienter som et stort gode.

GAF-skåre og bedring

Gir vår oppfølging bedring på symptomer og fungering? GAF-skåring er den eneste variabelen vi har brukt for å måle mulig bedring. Ved utskrivning til primærhelsetjenesten er det kun e…n bedring på sju poeng. Langtidspasienter lever med sine symptomer og funksjonsfall, og ofte er det ikke graden av symptomer som avgjør. Vår erfaring er at det er evnen systemet og pasienten selv har til å lage en oppfølging tilpasset den enkeltes symptomer og fungering som er viktig for å få et bedre liv.

Bedring kan måles på mange måter, og den enkelte pasients utsagn er viktig. Dessverre har vi ikke undersøkt det. Pasientene sier ofte at de er fornøyd, oftere enn vi forventer og til tider under livsbetingelser man selv ikke ville vært fornøyd med. Årsaken tilskriver de selv sjelden helsevesenets innsats alene, men at de har fått oppfylt et ønske, som egen bolig, eller har fått venner og er i aktiviteter som gir mening.