Pasientrettighetsloven ble sanksjonert i statsråd 2. juli 1999 (1). Den vedtatte lovtekst med forarbeider dannet grunnlaget for den studie som ble igangsatt ved vår avdeling høsten 2000. Ti karkirurgiske pasienter ble valgt ut til å belyse ulike problemstillinger knyttet til pasientbehandling og rettigheter. Av de ti var ni innlagt for arteriesykdom (av i alt ca. 85 innlagt til operasjon for arteriesykdom og ca. 65 innlagt eller mottatt poliklinisk for perkutan transluminal angioplastikk (PTA)/stent i denne perioden). Journalopplysninger og undersøkerens kjennskap til den enkelte pasient ble brukt i vurderingene. Her blir pasientmaterialet presentert, ordnet etter den enkelte lovbestemmelse.
Rett til helsehjelp
Foruten rett til øyeblikkelig hjelp har pasienten rett til nødvendig helsehjelp fra kommunehelsetjenesten og spesialisthelsetjenesten i henhold til pasientrettighetsloven § 2-1 (1, 2). Retten til helsehjelp gjelder bare dersom pasienten kan ha forventet nytte av helsehjelpen, og kostnadene står i rimelig forhold til tiltakets effekt. Vilkårene for spesialisthjelp er nærmere fastlagt i forskrift om prioritering av helsetjenester og rett til helsehjelp (2). Forskriften erstatter tidligere forskrift om ventetidsgaranti. Nå skal spesialisthjelp ytes ”innen den tid medisinsk forsvarlighet krever” (§ 3 i forskriften). Det er altså ikke lenger noen generell tidsfrist, slik det ble praktisert tidligere. Ventetidsfrist skal nå fastsettes ut fra en ”helhetsvurdering basert på medisinsk skjønn” (merknad til forskriften).
Pasient 1. En 64-årig mann hadde hatt claudicatio intermittens bilateralt i ca. ti år. Han hadde beskjedne høyresidige sekveler etter cerebralt insult. For åtte år siden ble det gjort PTA av subtotal stenose i venstre a. iliaca externa, der det for ett år siden ble innsatt en stent. Da var begge arteriae femorales superficiales okkludert. Pasienten oppgav venstresidig gangdistanse til 100 m; han var vesentlig hemmet i sin daglige virksomhet. Det ble gjort en venstresidig femoropopliteal bypass ovenfor kneet med en 6 mm ringforsterket bypass av kunststoff (PTFE).
[Ukjent tagg]Vi kom til at pasienten fyller vilkårene i § 2-1 for rett til nødvendig helsehjelp. Skjønnsmessig ble fristen for å iverksette behandlingen satt til innen to måneder.
Rett til medvirkning
Pasientrettighetsloven § 3-1 gir pasienten rett til å medvirke ved valg mellom tilgjengelige og forsvarlige undersøkelses- og behandlingsmetoder (1, 2).
Pasient 2. En 65-årig mann var utredet for et abdominalt infrarenalt aortaaneurisme med største diameter 4,7 cm. Det var gjort CT og angiografi med målekateter. Teknisk var det mulig å behandle pasienten både med åpen operasjon med rørgraft og endovaskulært med stentgraft. Klinisk kunne det og være et alternativ å avvente aktiv behandling til senere. Det var et valg mellom tilgjengelige (ved regionsykehus) og forsvarlige alternativer. Han hadde kunnskapsmessig og mentalt gode forutsetninger for å motta informasjon om ulike teknikker, risikoforhold og usikkerhet om langtidsresultater med stentgraft (3). Pasienten hadde etter grundig orientering på poliklinikken anledning til å uttrykke sitt ønske om behandlingsform, men valgte likevel å overlate til kirurgen å bestemme.
Dette har pasienten rett til.
Rett til informasjon
Lovens § 3-2 sier at pasienten skal ha den informasjon som er nødvendig for å få innsikt i sin helsetilstand og innholdet i helsehjelpen. Pasienten skal også informeres om mulige risikoer og bivirkninger.
Pasient 3. En 66-årig mann hadde i løpet av de siste årene gjennomgått koronaroperasjon, carotisoperasjon og flere karinngrep. Den aktuelle tilstand var venstresidig claudicatio intermittens med gangdistanse 50 m. Før forestående innleggelse til PTA sendte pasienten et brev til den kirurgiske overlege han hadde vært behandlet av sist, med en rekke spørsmål om behandlingsalternativer og mulige komplikasjoner. Ett av spørsmålene lød: ”Hva tenker dere å gjøre med at jeg er tett i årene i leggene, samt knehasene? Hvorfor er operasjon uaktuelt? Hva med henvisning til Rikshospitalet?” Pasienten bad om skriftlig redegjørelse fra overlegen.
Det er i loven ikke gitt rett til skriftlig redegjørelse. Pasienten ble en måned etter at brev var mottatt, innlagt til ny vurdering for at vi skulle kunne besvare hans spørsmål og gjennomføre avtalt behandling.
Informasjon om komplikasjoner
§ 3-2 fjerde ledd sier at dersom pasienten blir påført skade eller alvorlige komplikasjoner, skal pasienten informeres om dette. Pasienten skal samtidig gjøres kjent med adgangen til å søke erstatning hos Norsk Pasientskadeerstatning.
Pasient 4. En 70- årig mann hadde i mange år hatt høyresidig claudicatio intermittens. Angiografi viste arteriosklerotiske forandringer i distale aorta, begge bekkenstammer, og i alle nivåer av begge underekstremiteter. Stenoser i bekkenstammene ble behandlet med PTA, hvorunder det inntraff disseksjon i venstre bekkenstamme. Denne ble behandlet med stent. Til å begynne med var resultatet tilfredsstillende. Senere oppstod knekk i venstresidig stent med okklusjon av venstre bekkenstamme fra aorta til arteria femoralis communis. Pasienten ble informert om det inntrufne.
Det vil stadig bli et spørsmål om man ved komplikasjoner som er forventet og kjent under gitte omstendigheter og med moderat funksjonell betydning, skal skape forventninger om mulig erstatning. Det er viktig at legen gir en fullstendig informasjon inkludert klinisk vurdering og opplysninger om erstatningsordning. Regelverket for registrering og melding av komplikasjon blir det ikke redegjort for her (4).
Pasient 5. En 74-årig mann med infrarenalt abdominalt aortaaneurisme ble behandlet med stentgraft. Fire måneder senere fikk han venstresidig claudicatio intermittens. Angiografi viste knekkdanning i venstre graftbein og okklusjon der. Dette ble vellykket behandlet med trombolyse, PTA og stent.
Pasienten ble informert om komplikasjonen, behandlingen og behandlingsresultatet. Graftokklusjon var en kjent og i mindre grad forventet komplikasjon til stentgraftbehandling (3).
Rett til fornyet vurdering
Pasientrettighetsloven § 2 – 3 gir pasienten, etter henvisning fra allmennlege, rett til fornyet vurdering i spesialisthelsetjenesten
Pasient 3, forts. Den 66-årige pasienten med venstresidig claudicatio, nevnt tidligere, reiste altså spørsmålet om han kunne få en annenhåndsvurdering ved Rikshospitalet.
Sosial- og helsedepartementet sier i sine lovmerknader at lovbestemmelsen ikke innebærer noen pasientrett til at den sykehusspesialist som mottar allmennlegens henvisning om fornyet vurdering, skal foreta nye kliniske undersøkelser (2). Det er kravet til forsvarlighet som avgjør om pasienten må undersøkes på nytt, eller om mottakende spesialist kan nøye seg med å vurdere henvisningen med sakens dokumenter.
Allmennlegen kunne henvise den 66-årige pasienten til fornyet vurdering til sykehus som var omfattet av retten til fritt sykehusvalg. Det ble et spørsmål om pasienten hadde en karkirurgisk tilstand som burde vurderes og behandles på regionsykehusavdeling (for eksempel Rikshospitalet). Vi svarte ja til det.
Informasjonens form
I § 3 – 5 heter det at informasjonen skal være tilpasset mottakerens individuelle forutsetninger, som alder, modenhet, erfaring og kultur- og språkbakgrunn. Informasjonen skal gis på en hensynsfull måte.
Pasient 6. En 70-årig kvinne var henvist som øyeblikkelig hjelp av kommunelegen til sykehusets akuttmottak med spørsmål om kritisk iskemi i venstre fot. I løpet av de siste uker hadde pasienten fått en blåfarget, smertefull venstre stortå. Ved avkledning fremkom lukt av gangren fra tåen. Ankel-arm-indeks var 0,5 bilateralt. Vakthavende karkirurg fant indikasjon for innleggelse og angiografi. Kvinnen var psykisk utviklingshemmet. Hun bodde i egen bolig med sin familie. Hun var ikke umyndiggjort. Pasienten ble nøye informert om sin kliniske tilstand, at venstre bein kunne være i fare, og at innleggelse var nødvendig. Kvinnen ønsket bestemt ikke innleggelse.
Informasjonen var så langt som mulig tilpasset hennes forutsetninger. Vi tvilte på om pasienten virkelig forstod sin situasjon. Hun reiste samme dag den lange veien til hjemstedet. Vi fulgte opp raskt med epikrise til kommunelegen.
Samtykke til helsehjelp
Pasientrettighetsloven har som hovedregel i § 4-1 at helsehjelp bare kan gis med pasientens samtykke, med mindre det foreligger lovhjemmel eller annet gyldig rettsgrunnlag for å gi helsehjelp uten samtykke (1, 2). Departementet anfører i sine merknader til loven at hvis avbrytelse av behandlingen kan føre til svært alvorlige helsemessige følger for pasienten, kan helsepersonellet fortsette helsehjelpen med hjemmel i helsepersonelloven § 7 (5). Der står det at helsehjelp som er påtrengende nødvendig (øyeblikkelig hjelp) skal gis selv om pasienten ikke er i stand til å samtykke, og selv om pasienten motsetter seg slik hjelp (altså en hjemmel for bruk av midlertidig tvang).
Pasientrettighetsloven § 4-3 annet ledd sier at pasients samtykkekompetanse i visse tilfeller kan bortfalle helt eller delvis ved psykisk utviklingshemning og senil demens bl.a. Lovens § 4 – 6 sier at dersom en myndig pasient ikke har samtykkekompetanse, kan den som yter helsehjelp ta avgjørelse om helsehjelp som er av lite inngripende karakter. Nærmeste pårørende kan gi samtykke til mer inngripende helsehjelp. Helsehjelp kan ikke gis etter denne lovparagraf dersom pasienten motsetter seg det.
Den ovenfornevnte 70-årige kvinnen med psykisk utviklingshemning og kritisk iskemi ble konkret vurdert av karkirurgisk bakvakt til ikke å fylle kriteriene for øyeblikkelig hjelp-behandling mot pasientens vilje – etter lovgivningen som gjaldt i 2000. Vurderingen ville trolig blitt den samme i 2001.
Rett til å nekte behandling
Lovens § 4 – 9 gir pasienten rett til i særlige situasjoner å nekte nødvendig behandling (6). Pasienten har på grunn av alvorlig overbevisning rett til å nekte å motta blod eller blodprodukter eller til å nekte å avbryte en pågående sultestreik. Helsepersonell har etter denne bestemmelse ikke rett til å gripe inn med tvangsmessig behandling, selv om pasientens nei til blod eller blodprodukter vil kunne medføre døden.
Pasient 7. En 79-årig mann var tidligere koronaroperert, og hadde stor aortastenose og mitralinsuffisiens med vesentlig hjertesvikt (bedømt inoperabel), og kronisk obstruktiv lungesykdom. Det aktuelle var kritisk iskemi i venstre underekstremitet med sår på venstre fot og hvilesmerter. Angiografi viste signifikant stenose proksimalt i venstre a. iliaca externa, den ble behandlet med PTA. Videre var a. femoralis communis sinistra okkludert i flere centimeter av ateromatøse plakk. For øvrig fantes arteriosklerotiske forandringer i alle nivåer fra distale aorta og nedover på begge sider. Det var indikasjon for trombendarterektomi med profunda og femoralis superficialisplastikk. På pasientens initiativ var det anført i journalen at han var Jehovas vitne og ikke skulle ha blod.
Dette dreide seg om en pasient der det ville være høy komplikasjonsrisiko ved enhver operasjon. Ved et eventuelt vesentlig blodtap under operasjonen, ville fravær av transfusjon kunne være en tilleggsbelastning. Men pasientens overbevisning gikk etter § 4 – 9 foran de medisinske hensyn (januar 2001). Operasjonen ble gjennomført med godt resultat og med et blodtap på 200 ml.
Lovens § 4 – 9 gir videre en døende pasient rett til å motsette seg livsforlengende behandling (7). Er en døende pasient ute av stand til å formidle et behandlingsønske, skal helsepersonellet unnlate å gi helsehjelp dersom pasientens nærmeste pårørende tilkjennegir tilsvarende ønsker, og helsepersonellet etter en selvstendig vurdering finner at dette også er pasientens ønske og at ønsket åpenbart bør respekteres.
Pasient 8. En 79-årig mann ble innlagt for øyeblikkelig hjelp med infrarenalt abdominalt aortaaneurisme med truende ruptur. Største diameter var 8 cm på CT. De siste åtte dager hadde han hatt skjærende, konstante smerter i venstre flanke og rygg. Pasienten var ved innleggelsen våken, sirkulatorisk stabil og hadde klart ønske om å bli operert. Pasienten brukte fra før medikamenter for kronisk obstruktiv lungesykdom og prednisolon for temporalisarteritt.
Det ble satt inn et rørgraft; operasjonen forløp uten vesentlige hendelser. De første to postoperative døgn viste klinisk bedring. Tredje postoperative døgn forverret tilstanden seg med betydelig ventrikkelretensjon og respiratorisk insuffisiens. Man startet med inotrope medikamenter. Svekket sirkulasjon gav oliguri. Det hadde utviklet seg metabolsk acidose og CRP-stigning til 309. Pasienten var mentalt uklar og ikke mulig å kommunisere med.
Pårørende var fortløpende blitt informert om pasientens tilstand. Nå ble spørsmålet om den videre behandling og mulige resultater tatt opp med dem. De pårørende hadde etter hvert ved å være hos pasienten fått forståelsen av at utsiktene var håpløse. Karkirurgisk bakvakt og anestesioverlege bakvakt kom til at med daværende tilstand av multiorgansvikt skulle pasienten ikke gis respiratorbehandling og ikke få hemodialyse. Asystoli inntraff senere samme døgn.
Rett til valg av sykehus
Pasientrettighetsloven § 2 – 4 gir pasienten rett til valg av sykehus (2, 6, 8). Pasienten har rett til å velge ved hvilket offentlig sykehus behandlingen skal foretas. Pasienten kan ikke velge behandlingsnivå. Bare behandlingsoppgaver på regionnivå gir adgang til å velge blant regionsykehus. For å sikre finansiering av reise ved valg av sykehus er det fastsatt nye regler i en folketrygdforskrift (9).
Pasient 9. En 33-årig kvinne hadde vært på karkirurgisk poliklinikk for vurdering av varicer på høyre underekstremitet. Konklusjonen ble at hun skulle opereres som dagkirurgisk pasient. Regionsykehuset i Tromsø og Harstad sykehus samarbeider om denne pasientkategorien; pasienten ble informert om at hun sannsynligvis ville bli tilbudt behandling i Harstad. Tre dager etter konsultasjonen skrev pasienten et brev til avdelingen. Hun henviste til at det nå ville bli fritt sykehusvalg: ”Da jeg ikke har familie i Harstad, ville det være ønskelig for meg heller å kunne opereres ved fylkessykehuset i y-by (i en annen, sørlig landsdel), hvor jeg har familie i nærheten” (navneendringer og tilføyelser ved forfatteren).
Vår vurdering ble at dette kunne hun velge, da behandlingen i y-by ville foregå på samme behandlingsnivå som i Harstad.
Pasient 10. En 73-årig kvinne var innlagt fra lokalsykehus med antatt diagnose intestinal angina. Klinisk var diagnosen usikker. Ultralydundersøkelse hadde vist et plakk ved avgangen av truncus coeliacus. Angiografi ved regionsykehuset bekreftet dette (50 % stenose). Dette er en relativt sjelden karsykdom som få kirurgiske avdelinger har stor erfaring med (10). Det kunne diskuteres hva som ville være riktig behandlingsstrategi. I Helseregion Nord kunne tilfellet kategoriseres som en regionsoppgave. Pasienten ville ha rett til å ønske behandling på et annet regionsykehus.
Pasientansvarlig lege
Den nye loven om spesialisthelsetjenesten har i § 3 – 7 en bestemmelse om pasientansvarlig lege (11, 12). Med hjemmel i denne er det gitt forskrift om pasientansvarlig lege med vilkår for hvordan ordningen skal organiseres.
Pasient 3, forts. Den ovenfornevnte 66-årige pasienten tok i sitt brev opp forholdet til legene: ”Vil til slutt nevne min frustrasjon over å bli møtt av utallige forskjellige leger, samt studenter ved regionsykehuset. Dette gjelder i dette tilfellet mine problemer med beina . . . Er det noen lege ved regionsykehuset som stiller seg ansvarlig for oppfølging av meg angående disse punktene? I så fall ønsker jeg et navn å forholde meg til.”
Pasienten uttrykker ønske om at informasjonen skjer via en navngitt lege. Dermed definerer han i sitt brev noe av funksjonen i den nye ordningen med pasientansvarlig lege. Pasienten skal nå straks etter innleggelsen eller poliklinisk forundersøkelse få utpekt pasientansvarlig lege. Pasienten skal gis informasjon både om hvem som er pasientansvarlig lege og hvilke oppgaver denne legen har.
Folketrygden
Sykehusets og helsepersonells plikter omfatter langt mer enn de forhold som er omhandlet i pasientrettighetsloven. Både helsepersonelloven og spesialisthelsetjenesteloven (den nye sykehusloven) definerer på visse punkter plikter som kan indikere ”rettigheter” for pasientene. En rekke andre lover gir pasienter rett til hjelp og økonomiske ytelser. Sentralt står folketrygdlovens bestemmelser om stønad ved helsetjenester, grunnstønad og hjelpestønad, sykepenger, ytelser ved medisinsk rehabilitering og under yrkesrettet attføring, og pensjonsytelser (4). Karkirurgiske pasienter representerer en rekke spesifikke problemstillinger mht. folketrygdytelser.
Konklusjoner
Pasientrettighetsloven griper inn i den kliniske hverdag på en rekke områder. Lovens formål er å bidra til å sikre befolkningen lik tilgang på helsetjenester av god kvalitet (§ 1-1). Lovbestemmelsene fastsetter standarder, setter krav til informasjon og dokumentasjon som skal sikre virkeliggjøring av samhandlingen mellom pasient og helsetjeneste. På det karkirurgiske området er det rikelig med berøringsflater til de nye bestemmelsene. I denne studien er et selektert og ikke-representativt utvalg karkirurgiske pasienter benyttet i en kvalitativ studie. Et begrenset utvalg av pasientrettslige problemstillinger er belyst. I stor utstrekning var den praksis vår avdeling hadde, i samsvar med de kravene den nye loven stiller. Noen krav fastsatt i den nye loven er nye: rett til valg av sykehus, rett til annenhåndsvurdering, rett til å nekte blodtransfusjon bl.a. Her vil praksis måtte tilpasses de nye bestemmelsene. Fritt sykehusvalg forutsetter at pasientene får balansert informasjon om mulige alternativer ved andre sykehus. Mange av lovens bestemmelser vil i praksis forutsette hyppig og nøyaktig journalføring. Beslutninger skal begrunnes og dokumenteres. Dette ville i vår avdeling innebære en enda mer aktiv praksis med journalnotater.
