Spiseforstyrrelser har varierende alvorlighetsgrad, og finnes særlig blant kvinner i alderen 15 – 40 år. Ved anorexia nervosa kan det selvpåførte vekttapet gi somatiske komplikasjoner, og mortaliteten er 4 – 10 ganger høyere enn i sammenliknbar normalbefolkning (1). Ved bulimia nervosa er vekten gjerne normal eller tenderer mot overvekt, men spisemønsteret er preget av skjult overspising og en opplevelse av ikke å kunne stoppe å spise. Mange kaster opp eller bruker andre metoder for å redusere effekten av overspisingen. Om lag 30 % av pasienter med bulimia nervosa har en sykehistorie med anorexia nervosa (2). Ved tvangsspising eller patologisk overspising (binge eating disorder) finner man kontrolltap og overspising, slik at overvekt blir et betydelig problem. Ved bulimia nervosa og patologisk overspising er standardisert mortalitetsrate henholdsvis sju og fire ganger høyere (1).
Et fellestrekk ved spiseforstyrrelser er initialt dårlig sykdomsinnsikt. Symptomene blir dysfunksjonelle måter å kontrollere følelser på, noe som, fordi de er dysfunksjonelle, fører til symptomforverring. Når psykiatrisk behandling innebærer å arbeide med følelser, vil mange unngå, utsette eller avbryte behandling, selv når den er medisinsk nødvendig.
De siste ti årene har helsemyndighetene prioritert kompetansehevende tiltak for behandlere. Effektmål er først nå innført i pågående tiltak, mens det tidligere kun er vist at behandlere fikk mer tro på egen kompetanse (3). En norsk kartlegging (4) peker på mangler i behandlingstilbudet som følge av stor variasjon i individuell kompetanse og behandlingsorganisering. Slike mangler omfatter tidlig oppdagelse, kontinuitet i behandling over forvaltningsnivåene, samt gode kliniske rutiner i håndtering av ikke minst kritisk dårlige pasienter som trenger langvarig spesialistbehandling. God kompetanse og behandlingsorganisering handler også om helseøkonomi, slik at man kan unngå dyre og ofte dårlige løsninger som eksempelvis å sende pasienter til utlandet. Den tiltenkte konsekvens av kompetansetiltak er både bedre kvalitet på tjenestetilbudet og økt antall pasienter i helsevesenet.
Mange klinikker og sykehus i Norge har hatt en økning i antall pasienter, men derav kan man ikke slutte noe om økt forekomst i populasjonen. En del epidemiologiske studier har imidlertid vist dette, selv om slike data er usikre på grunn av svakheter i metodologi og sykdomsdefinisjoner. Nyere forskning har avkreftet en markert økt populasjonsforekomst (5, 6), likevel slik at det er grunn til å anta en viss økt insidens for bulimia nervosa, der beste estimat for insidens er 13 nye tilfeller per 100 000 innbyggere per år (1).
For psykiske lidelser er det betydelig differanse mellom populasjonsforekomst og antall pasienter i helsevesenet (7 – 12). Denne differansen er særlig markert ved spiseforstyrrelser. Sviktende kompetanse kan slå ut i at primærhelsetjenesten ikke oppdager tilfeller av sykdommen og at spesialisthelsetjenesten vegrer seg for å motta denne type pasienter eller gir inadekvat behandling. Pasienters manglende sykdomsinnsikt og behandlingsresistens er en tilleggseffekt, men studier (13 – 15) viser at mange med en spiseforstyrrelse likevel søker behandling etter 4 – 6 år. I befolkningen er det økt bevissthet om rett til helsetjenester, og det er også mer oppmerksomhet rundt spiseforstyrrelser. Sammen med effekten av kompetansetiltak for behandlere og en viss reell økt insidens av bulimia nervosa gjør dette at man må regne med et økt antall pasienter med spiseforstyrrelser. Spørsmålet er da om kapasiteten i helsevesenet er tilstrekkelig.
Hensikten med denne studien er på bakgrunn av metodologisk solide epidemiologiske studier å beregne den sannsynlige forekomsten av alvorlige spiseforstyrrelser i befolkningen i Norge og å beregne antall pasienter som trenger behandling, der man legger til grunn en sannsynlig fordelingsnøkkel for primær- og spesialisthelsetjenesten.
Materiale og metode
Statistisk sentralbyrås oppgaver per 1.1. 1998 over antall kvinner mellom 15 og 44 år på fylkesnivå ble benyttet (16). Punktprevalens av anorexia nervosa ble satt til 0,3 %, for bulimia nervosa til 2 % og for patologisk overspising til 3 %. Tallene gjenspeiler gjennomsnittlig punktprevalens i ni metodologisk pålitelige norske og utenlandske studier og kritiske litteraturoversikter (1, 5, 6, 17 – 22). Tabell 1 gir en oversikt over disse studiene. Prevalens hos kvinner utenom disse aldersgruppene samt hos menn er ikke tatt med. Det samme gjelder kvinner og menn med uspesifikke spiseproblemer. Det skyldes at populasjonsforekomsten er ukjent eller dårlig dokumentert. Andre offentlige registre omfatter fylkesvis antall sykehus og poliklinikker/distriktspsykiatriske sentre i barne- og ungdomspsykiatri og voksenpsykiatri, samt oppgave over legeårsverk i allmennpraksis per 1997.
|
Tabell 1 Oversikt over epidemiologiske studier av anorexia nervosa, bulimia nervosa og patologisk overspising. Med unntak for insidenstall for Nielsen (1) er data i høyre kolonne prevalenstall (punktprevalens). Livstidsprevalens er nevnt i parentes dersom slike tall foreligger
|
|
Førsteforfatter
|
Design
|
Utvalg
|
Tilstand
|
Insidens/prevalens
|
|
Nielsen (1)
|
Litteraturstudie
|
Sju prospektive studier
|
Anorexia nervosa
|
|
|
|
|
Bulimia nervosa
|
Kvinner: 13/100 000 per år
|
|
Nielsen (1)
|
Litteraturstudie
|
Kritisk bruk av flertallsstudier
|
Anorexia nervosa
|
Kvinner: 0,28 %
|
|
|
|
Bulimia nervosa
|
|
|
Fombonne (5)
|
Litteraturstudie
|
29 prospektive studier
|
Anorexia nervosa
|
Ca. 1 – 3 %, ingen økning over tid
|
|
Fombonne (6)
|
Litteraturstudie
|
Pasienter/journaler Aldersgruppe 10 – 24 år
|
Spiseforstyrrelser
|
5,5/100 000 per år; ingen økning for bulimia nervosa og bulimiske symptomer over tid
|
|
Fombonne (6)
|
Litteraturstudie
|
Normalpopulasjon
|
Spiseforstyrrelser
|
Ca. 1 %; ingen økning over tid
|
|
Fombonne (6)
|
Litteraturstudie
|
Spørreskjema
|
Bulimiske symptomer
|
9 %
|
|
|
|
Bulimia nervosa
|
2,6 %
|
|
Fombonne (6)
|
Litteraturstudie
|
Intervju
|
Bulimiske symptomer
|
1,7 %
|
|
|
|
Bulimia nervosa
|
1,0 %
|
|
Götestam (17)
|
Spørreskjema DSM-III-R¹(SEDs)²
|
1 849 kvinner 18 – 60 år
|
Anorexia nervosa
|
0,3 % (0,4 %)
|
|
|
|
Bulimia nervosa
|
0,7 % (1,6 %)
|
|
|
|
Patologisk overspising
|
1,5 % (3,2 %)
|
|
Götestam (18)
|
Spørreskjema DSM-III-R¹(SEDs)²
|
10 125 inneliggende psykiatriske pasienter
|
Anorexia nervosa
|
Kvinner: 5,7 % Menn: 0,8 % |
|
|
|
Bulimia nervosa
|
Kvinner: 7,3 % Menn: 0,7 % |
|
Götestam (18)
|
Spørreskjema DSM-III-R¹(SEDs)²
|
8 942 psykiatriske polikliniske pasienter
|
Anorexia og bulimia nervosa
|
Kvinner: 3,8 % Menn: 1,6 % |
|
Taraldsen (19)
|
Spørreskjema DSM-III-R¹(SEDs)²
|
237 kvinner, 127 menn i psykiatrisk poliklinikk
|
Anorexia nervosa
|
Kvinner: 1,9 % (5,2 %) Menn: 0 % (0 %) |
|
|
|
Bulimia nervosa
|
Kvinner: 5,2 % (16,1 %) Menn: 2,7 % (10,7 %) |
|
Kringlen (20)
|
DSM-III-R¹ intervju
|
1 138 kvinner, 928 menn
|
Anorexia og bulimia nervosa
|
Kvinner: 3 % (1,2 %) Menn: 0 % (0,2 %) |
|
Rosenvinge (21)
|
EDI³ og semistrukturert DSM-IV¹ intervju
|
678 15-åringer
|
Anorexia nervosa Bulimia nervosa |
|
|
|
19 pasienter og 24 under risiko
|
Patologisk overspising
|
1,0 % (gutter 0)
|
|
Ghaderi (22)
|
Spørreskjema DSM-IV¹ (SEDs)²
|
1 157 kvinner i aldersgruppen 18 – 30 år
|
Anorexia nervosa Bulimia nervosa Patologisk overspising |
(0,86 %) 1,73 % (2,9 %) 0,52 % (1,04 %) |
1 DSM = Diagnostic and Statistical Manual of Psychiatric Disorders versjon III-R eller IV 2 SEDs = Survey for Eating Disorders 3 EDI = Eating Disorder Inventory |
Fem norske prevalensstudier (17 – 21) tyder i likhet med utenlandske studier (1, 5, 6, 22) på en sannsynlig punktprevalens på om lag 2 % i en kvinnelig befolkning i alderen 15 – 49 år. Behandlingsbehov er antatt å være til stede hos ca. 50 % av dem med bulimia nervosa og hos nær 100 % av dem med anorexia nervosa. Primærleger antas å diagnostisere 33 – 50 % av alle tilfeller av depresjon, sosial fobi eller andre indikasjoner på psykiske lidelser (8, 9). Studier av psykoterapi ved spiseforstyrrelser viser bedring/helbredelse for 65 – 85 % av dem som fullfører behandlingen. Tidlig bortfall fra behandling gir dårligere resultat, mens avbrudd etter 8 – 10 terapisesjoner gir liknende bedring som nevnt ovenfor.
Tabell 2 viser antatt fordeling av pasienter med anorexia nervosa, bulimia nervosa og patologisk overspising på ulike forvaltningsnivåer. Fordelingsnøkkelen tar utgangspunkt i kliniske erfaringer og praksis med hensyn til hvor slike sykdommer blir behandlet, men også med en vinkling mot en ideell fordeling etter prinsippet om laveste effektive omsorgsnivå.
|
Tabell 2 Antatt fordeling for pasienter med anorexia nervosa, bulimia nervosa og patologisk overspising i ulike forvaltningsnivåer
|
|
Nivå
|
Anorexia nervosa (%)
|
Bulimia nervosa (%)
|
Patologisk overspising (%)
|
|
Primærhelsetjeneste
|
10
|
20
|
50
|
|
Distriktspsykiatrisk senter/poliklinikk
|
50
|
70
|
49
|
|
Sykehus
|
30
|
8
|
1
|
|
Høyspesialisert funksjon
|
10
|
2
|
0
|
|
Totalt
|
100
|
100
|
100
|
Resultater
Tabell 3 viser et beregnet antall på om lag 2 700 kvinner mellom 15 og 44 år som har anorexia nervosa i Norge. Den største gruppen ligger i alderen 15 – 19 år (1 400), deretter kommer aldersgruppene 15 – 19 år og 35 – 44 år, med omtrent like mange hver (henholdsvis 380 og 400). Gjennomsnittlig for alle helseregionene vil poliklinikker og sykehus måtte påregne 8 – 9 pasienter per år. 280 pasienter vil ha behov for høyspesialiserte tjenester, drøyt halvparten i Helseregion Øst og Helseregion Sør (tab 3).
|
Tabell 3 Beregnet antall behandlingstrengende pasienter med anorexia nervosa, bulimia nervosa og patologisk overspising fordelt på forvaltningsnivå
|
|
Sum/fordeling
|
Helseregion Øst
|
Helseregion Sør
|
Helseregion Vest
|
Helseregion Midt-Norge
|
Helseregion Nord
|
Totalt
|
|
Anorexia nervosa,
|
1 000
|
520
|
570
|
380
|
290
|
2 760
|
|
herav:
|
Primærleger (per årsverk)
|
1
|
1
|
1
|
1
|
1
|
|
Poliklinikk (per institusjon)
|
9
|
8
|
11
|
9
|
4
|
|
|
Sykehus (per institusjon)
|
11
|
9
|
11
|
8
|
6
|
|
|
Høyspesialiserte tjenester
|
100
|
50
|
60
|
40
|
30
|
280
|
|
Bulimia nervosa,
|
6 700
|
3 500
|
3 800
|
2 500
|
1 900
|
18 400
|
|
herav:
|
Primærleger (per årsverk)
|
11
|
10
|
11
|
10
|
9
|
|
Poliklinikk (per institusjon)
|
84
|
72
|
106
|
85
|
38
|
|
|
Sykehus (per institusjon)
|
20
|
16
|
20
|
15
|
11
|
|
|
Høyspesialiserte tjenester
|
130
|
70
|
80
|
50
|
40
|
370
|
|
Patologisk overspising,
|
10 000
|
5 200
|
5 700
|
3 800
|
2 800
|
27 500
|
|
herav:
|
Primærleger (per årsverk)
|
41
|
38
|
42
|
38
|
32
|
|
Poliklinikk (per institusjon)
|
88
|
75
|
111
|
89
|
40
|
|
|
Sykehus (per institusjon)
|
4
|
3
|
4
|
3
|
2
|
16
|
|
Høyspesialiserte tjenester
|
0
|
0
|
0
|
0
|
0
|
0
|
Det beregnede antall kvinner med bulimia nervosa totalt er vel 18 000, med størst antall i aldersgruppen 20 – 34 år (9 600). Gjennomsnittlig antall pasienter per legeårsverk i primærhelsetjenesten er om lag ti pasienter, for poliklinikker 77 og for sykehus 16 pasienter. 370 pasienter trenger høyspesialiserte tjenester, flest i Helseregion Øst og Helseregion Sør.
Det beregnede antall kvinner med patologisk overspising er på landsbasis nesten 28 000, med den største gruppen i alderen 20 – 34 år (14 000). Det største antall pasienter er ved poliklinikker (80 pasienter per poliklinikk) og i primærhelsetjenesten (38 pasienter per legeårsverk). Pasienter med patologisk overspising antas ikke å ha behov for høyspesialiserte tjenester.
Totalt viser beregningene at nær 50 000 kvinner mellom 15 og 44 år har behandlingskrevende anorexia nervosa, bulimia nervosa og patologisk overspising i Norge. Tilsvarende har ca. 600 mennesker med anorexia nervosa og bulimia nervosa behov for høyspesialiserte tjenester.
Diskusjon
Med den metodikk og de forutsetninger som er lagt til grunn, finner man betydelig flere pasienter med spiseforstyrrelser som helsevesenet må påregne å ta hånd om enn hva som er tilfellet i dag. Dette gjelder for bulimia nervosa og patologisk overspising på alle forvaltningsområder, samt høyspesialiserte tjenester for anorexia nervosa og bulimia nervosa. Antall polikliniske og vanlig inneliggende pasienter med anorexia nervosa synes å være mest i overensstemmelse med det faktiske antall som behandlere selv oppgir (4).
Estimatet er konservativt, fordi beregningsgrunnlaget (de epidemiologiske studiene) ikke avdekker alle som har spiseforstyrrelser (23). Andre forhold som gjør estimatene konservative, er komorbiditet i forhold til rusproblemer, depressive forstyrrelser, tvangslidelser og personlighetsforstyrrelser (24, 25), som ikke nødvendigvis fanges opp i epidemiologiske studier på spiseforstyrrelser verken i befolkningen eller i pasientpopulasjoner. Dersom man tar med uspesifikke spiseforstyrrelser, kan estimatene bli enda mer konservative, fordi det finnes mange med både subjektivt og objektivt behandlingsbehov. På den annen side oppveies dette noe av det faktum at uspesifikke lidelser også grenser opp til den statistisk sett normale variasjon i befolkningen. Estimatene kan også synes konservative i lys av en trend mot økt insidens av bulimia nervosa og patologisk overspising (1).
Forhold som reduserer estimatene er at optimal diagnostisk kompetanse hos enhver behandler er urealistisk. På den annen side oppveies dette noe pga. effekt av diverse kompetansetiltak. En viss overlapping mellom bulimi og patologisk overspising kan også redusere estimatene, men denne effekten oppveies noe dersom forekomst hos gutter/menn innregnes, og dersom man kalkulerer med en viss forekomst hos personer under 15 år og over 44 år. Dette er særlig relevant for aldersgrupper over 44 år, på grunn av langvarig sykdomsforløp (2) eller fordi pasienter utsetter behandling (13 – 15).
Praktiske implikasjoner
Flere pasienter innebærer behov for mer effektiv behandling. Selv ved økt total pasienttilstrømming vil den enkelte pasient alltid kunne nøle med å oppsøke hjelp og være tilbakeholden i møtet med lege eller andre helsearbeidere. Forskning viser at kun halvparten av pasienter med spiseforstyrrelser blir diagnostisert ved en psykiatrisk poliklinikk. De fleste pasienter med spiseforstyrrelser burde dog diagnostiseres i primærhelsetjenesten, men flere studier (26 – 28) viser at oppdagelsesprosenten der er enda lavere enn i spesialisthelsetjenesten. Derfor trenger primærlegene økt kompetanse i å gjenkjenne viktige symptomer og tegn på begynnende spiseforstyrrelser. Dette er særlig relevant for bulimia nervosa og patologisk overspising.
Klinisk kompetanse er en betingelse for effektivitet. Dette innebærer å integrere kunnskaper, faglige holdninger og kliniske ferdigheter. Kunnskaper dreier seg om kunnskapsbasert behandling, dvs. bruk av vitenskapelig dokumenterte behandlingsmetoder. For bulimia nervosa og patologisk overspising omfatter dette kognitiv terapi og interpersonell terapi, til dels også antidepressiv medikasjon, samt familieterapi ved anorexia nervosa dersom pasienten er i tenårene og ikke har utviklet kroniske symptomer (29, 30). Dette utelukker ikke at andre behandlingsformer kan bli brukt. Det påfallende er at kognitiv terapi og interpersonell terapi, som er så godt dokumentert, ikke er mer i bruk når kliniske miljøer hevder at behandling av spiseforstyrrelser er så problematisk. Særlig gjelder dette interpersonell terapi med tilknytningspunkter til psykodynamisk terapi, som er sterkt forankret i norsk psykoterapitradisjon. Et annet forhold er at mange behandlingsmetoder uten dokumentert spesifikk effekt er i bruk. Ut fra dagens helselovgivning og befolkningens krav blir en slik praksis problematisk. Dette gjelder i særlig grad for spiseforstyrrelser, fordi konsekvensen av mislykket behandling kan øke risikoen for et dårlig sykdomsforløp eller være fatalt.
Bedre behandlingsorganisering innebærer samarbeid for å sikre kontinuitet i behandlingen. Tidligere undersøkelser (4) viser et betydelig potensial for forbedringer, og dette aktualiseres ved denne studien særlig i forhold til pasienter med livstruende/akutte, langvarige og/eller behandlingsresistente tilstander. Her må man fordele ansvar for behandling og oppfølging mellom somatisk og psykiatrisk spesialisthelsetjeneste. Innen voksenpsykiatri og barne- og ungdomspsykiatri kreves en fleksibel og klinisk ikke administrativt styrt holdning til aldersgrenser for behandling i barnepsykiatri og pediatri.
Beregningene viser at i Norge vil ca. 600 kvinner med anorexia nervosa og bulimia nervosa trenge høyspesialiserte tjenester i form av behandling eller utredning ved universitetsklinikker. Slike tjenester bør finnes i alle helseregioner (31, 32). De færreste som trenger denne type helsetjeneste, får dette i dag. Det er behov for økte kliniske ressurser ved universitetsklinikkene, deriblant flere sengeplasser der somatisk og psykiatrisk behandling drives integrert.
Lite basalforskning og klinisk forskning på spiseforstyrrelser skyldes i noen grad et begrenset pasientgrunnlag. Beregningene viser at det potensielle pasientgrunnlaget er tilstrekkelig til å muliggjøre og forvente en betydelig økt forskningsinnsats på spiseforstyrrelser i årene som kommer.
Undersøkelsen er utført på oppdrag av Statens helsetilsyn, Avdeling for spesialisthelsetjeneste. Vi takker for oppdraget og for finansiering av undersøkelsen. Resultatene foreligger som rapport til Statens helsetilsyn per februar 1999. Artikkelen publiseres med Helsetilsynets tillatelse.
