Bør pasientene automatisk få kopi av sin epikrise?

Materiale og metode

Siden 1997 har alle pasientene ved Nevrokirurgisk avdeling, Regionsykehuset i Tromsø, fått med seg eller fått tilsendt kopi av sin epikrise. Eventuell operasjonsbeskrivelse har vært vedlagt. For å kunne evaluere verdien av dette tiltaket intervjuet vi 100 pasienter innlagt fortløpende fra 1.2. 1998. Vi ekskluderte 12 ryggpasienter, idet denne diagnosegruppen var overrepresentert. Disse ble erstattet med 12 andre pasienter uten at vi gikk gjennom deres journaler eller vurderte dem på noen måte.

Avdelingen har helt fra opprettelsen i 1986 hatt som mål å få epikrisene raskt ut etter utskrivningen. Vi gjorde ingen endringer i vår praktisering av dette i forbindelse med denne studien.

Det ble utarbeidet spørsmål som kunne fortelle oss om utsendelse av epikrisen hadde bedret kommunikasjonen og styrket pasienttilfredsheten. Intervjuet ble foretatt over telefon, og intervjueren fylte ut spørreskjemaet. I en del tilfeller måtte vi gjøre gjentatte telefonoppringninger, eventuelt via andre enn oppgitte telefonnumre eller ved hjelp av nummeropplysningen.

Det lyktes oss å få direkte kontakt med 98 pasienter. Ytterligere to pasienter hadde afasi, og deres omsorgspersoner ble intervjuet i stedet. Det var ingen som med hensikt forsøkte å unngå intervjuet. Vi gjorde ingen endringer i den opprinnelige pasientlisten.

I henhold til spørreskjemaet ble pasientene først orientert om at det å sende ut epikrisene var et nytt tiltak. Deretter gikk vi gjennom samtlige spørsmål.

Resultater

Kjønns-, alders- og diagnosefordeling av pasientene fremgår av tabell 1 og tabell 2. De fleste pasientene var i alderen 30–59 år.

45 pasienter hadde fått epikrisen innen to dager, 79 innen en uke, 94 innen to uker, 99 innen tre uker, mens én epikrise ved en feil først ble sendt ut etter fire måneder. Den ene som ikke fikk epikrisen før etter fem måneder, var ikke det minste misfornøyd med dette: ”Jeg har jo aldri fått noe slikt brev etter sykehusopphold før!”

Spørsmålet ”Satte du pris på å motta brevet?” ble besvart med et spontant ja av 98 pasienter. Av de to pasientene med afasi kom den ene med svar på de øvrige spørsmålene som viste at han var tilfreds med å ha fått brevet. Den andre leste brevet i ro sammen med sin pleier og var meget tilfreds med dette.

Alle sa at de forstod brevet, men av to ble det anført at det var mange fremmedord. Alle som nevnte at fremmedord forekom, sa at det ikke spilte noen stor rolle; de forstod meningen. Noen sa at det ikke var noe problem å skaffe rede på hva det betydde.

Spørsmålet ”Ble du engstelig for noe du leste i brevet?” ble av alle, unntatt én, besvart med nei. Denne ene sa at han så det var alvorlig, men det var nødvendig for ham å vite at han hadde en svulst, og at det var en viss fare for tilbakefall. ”Informasjon gir mer trygghet enn usikkerhet, selv om det er alvorlig,” var hans svar.

Alle pasientene mente at brevet hadde hatt betydning for dem, bortsett fra én som sa at han var så godt orientert gjennom mange konsultasjoner før at denne epikrisen ikke spilte så stor rolle for ham.

En rekke pasienter fortalte at deres egen lege ikke hadde mottatt epikrisen og ikke kunne svare dem når de hadde ringt og stilt spørsmål, fordi det kun var innleggende lege som hadde mottatt epikrisen. Andre fortalte at de hadde byttet lege eller at det var kommet vikarer som ikke hadde epikrisen til disposisjon. Noen sa at kontakt med utenlandske leger som hadde språkvansker, gjorde det vanskelig for dem å få svar på sine spørsmål.

Sju pasienter sa at nå hadde de alltid epikrisen med seg når de søkte lege. Flere hadde ringt og bedt om videre opplysninger og råd hos sin egen lege, og da hadde de hatt nytte av å ha epikrisen foran seg for å vite hva de skulle spørre om og også for lettere å kunne forstå svarene. Mange pasienter hadde tatt med seg epikrisen til sin fysioterapeut, som gjerne ville se den, men som ordinært ikke kan få utlevert et slikt dokument.

Fire pasienter svarte spontant: ”Endelig er det noen som har respekt for meg, som skjønner at jeg tåler å få opplysninger. Dette var et kjempegodt tiltak som ikke kan roses nok. Hvorfor har dette ikke hendt meg før?” Andre eksempler på pasientutsagn fremgår av tekstrammen.

Diskusjon

Det var overraskende at alle pasientene svarte ja på spørsmålet om de satte pris på å få tilsendt epikrise og operasjonsbeskrivelse. Det var kun én som sa at han fant opplysningene alvorlige, men han ville i likhet med de andre absolutt ha klar beskjed om hva slags sykdom han hadde. Pasientene gav uttrykk for at de hadde bedre mulighet til kontakt med primærhelsetjenesten når de nå visste hva de skulle spørre om. De behøvde heller ikke stille unødvendige spørsmål. I alle tilfeller hvor de søkte sin primærlege eller annen lege som ikke hadde fått epikrisen, kunne de da hjelpe legen ved å la vedkommende se epikrisen de hadde fått.

Vi hadde drøftet blant legene, sykepleierne og kontorpersonalet om vi skulle utarbeide et særskilt informasjonsbrev til pasientene. Der kunne vi sløyfe profesjonelle og latinske ord og erstatte det med norsk informasjon, slik at pasientene hadde lettere for å forstå. Men da ville ikke pasientene ha garanti for at vi ikke hadde ”dreid” informasjonen. Kanskje ville vi stille behandlingen og pasientens situasjon i et gunstigere lys enn det det var grunnlag for. Kanskje vi til og med ville skjule eller forbigå feil vi hadde begått?

Etter vårt syn skal en pasientjournal først og fremst være et arbeidsredskap. Den er et kommunikasjonsmiddel for å sikre effektiv og trygg medisinsk service på et sykehus. Dersom dette dokument rutinemessig blir sendt til pasienten i ettertid, vil det etter all sannsynlighet føre til at legene i sykehuset vil bli mer forsiktige med hva de anfører i journalen, noe som vil føre til dårligere kommunikasjon internt i sykehuset (4, 5). Dette er ikke pasientene tjent med. En avdeling ved Rikshospitalet er ifølge en avisreportasje i ferd med å forberede en ordning der de i fremtiden vil sende hele journalen i elektronisk format til sine pasienter (6).

Det pasienten må antas å ønske er en redegjørelse for sykdommen, behandlingen og prognosen, samt opplysninger og råd om videre oppfølging. Det er dette epikrisen skal inneholde. Derfor bør pasientene automatisk få utlevert eller tilsendt en kopi av epikrisen etter sykehusopphold. Men pasienten har selvfølgelig rett til innsyn og eventuelt utlevering av sin fullstendige journal.

Da vi spurte vår kontorleder og hennes medarbeidere om ekstra utsendelse av epikriser til alle pasienter ville være brysomt eller kostbart, lo de og sa at det ikke ville koste mange øre å sende disse ut, og slett ikke noe arbeid av betydning. På spørsmål om de trodde at dette ville være et godt tiltak, sa de: ”Det er bare én måte å finne ut det på, det er å starte med det!” Senere har vi spurt om de har hatt noen vanskeligheter med henvendelser fra pasienter. De svarer: ”Nei, aldri! Tvert imot, når vi nå får spørsmål til vår ekspedisjon, har pasienten gjerne epikrisekopien sin på fanget og vet hva de skal spørre om, og hvilken person eller lege de skal spørre etter. Det vil si at vi ofte ikke behøver å gå til journalarkivet, men kan svare med det samme. Det sparer arbeid og bryderi.”

Mange av pasientene, ikke minst ryggpasientene, skal ha etterbehandling hos fysioterapeut (eller kiropraktor), som da spør pasienten hva som er utført av undersøkelser og behandling. Dette kan ofte ikke pasienten svare ordentlig på, og fysioterapeuten har ikke uten videre anledning til å få utlevert medisinske dokumenter om pasienten. Pasienten har nå sin epikrise med når han eller hun skal til fysioterapeut eller annen supplerende behandling. Det sparer alle parter for bryderi. Det er åpenbart at det også letter arbeidet for sykehuspersonalet, inklusive legene, og for primærlegene. Det sparer helsevesenet for utgifter. Utsendelsen av epikrisene krever heller ingen ekstra budsjettering eller administrativ godkjennelse. Det dreier seg om en utgift på 15 – 20 kroner per pasient.

I to innlegg i Tidsskriftet er det tatt til orde for å sende epikrisekopier til pasientene (7, 8), men jeg har ikke funnet noen undersøkelse om pasientenes meninger om dette. Vi leger synes å være langt mer opptatt av hverandre og av å lære hverandre, enn av hva pasientene mener (9). På Legeforeningens overlegemøter på Røros i 1999 og 2000 spurte jeg forsamlingen av om lag 120 overleger fra hele Norge om noen praktiserte utsendelse av epikrisekopier til pasientene, men fikk ingen svar. Litt senere i debatten sa en eldre lege at ”mine pasienter er så gamle og syke at jeg tror ikke de har noen glede av slik informasjon”!

Utsendelse av epikrisekopi til pasientene ved vår avdeling har ikke hatt uheldige følger, til tross for at vi faktisk har mange alvorlig syke, dels uhelbredelig syke pasienter. Derimot har det ikke sjelden hendt at pasienter er blitt oppmerksom på at det har vært svikt i innkalling til kontroller hos oss, ved andre sykehus eller hos andre leger, slik det er anført i epikrisen. Pasientene har vært fornøyd med å oppdage dette. En pasient klaget over at han ikke fikk epikrisen første gang han var innlagt (før vi hadde startet med utsendelse av epikrise til pasientene). Vi har ikke hatt noen klagesaker som er utløst på grunn av epikriser.

En mulig innvending mot å sende medisinsk informasjon uten å spørre pasienten på forhånd kunne være at ikke alle ønsker å få slik informasjon. Vår undersøkelse tyder på at dette sjelden eller aldri er tilfellet. Hvordan vil rutinemessig utsendelse av epikriser til pasientene stille seg i andre spesialiteter, for eksempel kvinnesykdommer, kirurgi, nevrologi og psykiatri? Jeg oppfordrer psykiatere og spesialister i andre spesialiteter å skaffe seg erfaringer om utsendelse av epikrise til sine pasienter.

Grunnholdningen i en epikrise bør være optimistisk. I en epikrise skal ikke forventet levetid anslås, og en dårlig prognose skal ikke fastslås. Ikke sjelden går det bedre enn behandlende lege antar, undertiden går det dårligere. Pasienten må få informasjonen om at prognosen aldri er helt sikker. Opplysningene må være pålitelige.

Pasientene har krav på at det i epikriseavsnittet om oppfølging også redegjøres for om en operasjon bør prioriteres eller ikke. Det er ikke nok å gruppere operasjonspasienter i ”øyeblikkelig hjelp-pasienter” og ”ventelistepasienter”. Tilstanden kan også endre seg slik at prioriteringsstatus må endres.

Det er på tide at vi som leger lytter til våre pasienter og ikke bare til hverandre. Pasientene må respekteres og informeres på en skikkelig måte. Automatisk utsendelse av epikrisekopi til pasientene er ett godt tiltak for å få til bedre pasientinformasjon.