Nyresvikt (uremi) fører til død dersom ikke pasienten får dialyse eller får utført transplantasjon.I Norge er pasienter med kronisk nyresvikt blitt behandlet med dialyse i de siste 30 år. I den første tiden var dialysekapasiteten begrenset. Helsepersonell måtte foreta en helhetsvurdering for hver pasient, og livskvaliteten var tidlig en del av grunnlaget for å bestemme hvem som skulle tilbys dialyse (1). Nå gis dialyse til nesten alle som har behov. Målet for de fleste pasientene er transplantasjon, men fordi noen pasienter av ulike grunner ikke kan transplanteres, vil mange trenge dialyse livet ut.
Livskvaliteten hos dialysepasienter har ofte vært studert som en konsekvens av ulike medisinske behandlingstiltak (2), slik som hemodialyse og peritonealdialyse (3). Livskvaliteten synes også å øke som konsekvens av lipidsenkende behandling hos pasienter med type 2-diabetes i hemodialyse (4) og som følge av behandling som øker hemoglobinkonsentrasjonen (5). Det er imidlertid behov for flere studier før det kan trekkes sikre konklusjoner om hvordan ulike elementer i behandlingen påvirker livskvaliteten (6).
Livskvalitet omfatter grad av tilfredshet med livet i sin alminnelighet (7) og subjektive vurderinger av egen helse og velferd (8). Både fysiske, sosiale og psykiske forhold er komponenter i god helse (9), men livskvalitet gjelder også evne og vilje til å mestre livets påkjenninger (10). Det er dokumentert økt forekomst av angst, aggresjon og depresjon hos dialysepasienter (11, 12).
Forskjeller mellom mennesker når det gjelder sans for humor synes å påvirke evnen til å mestre stress av ulike typer, både sosialt og somatisk (13). Det er flere grunner til å hevde at sans for humor er en ferdighet i mestring av smerte og kronisk sykdom, inkludert diabetes, multippel sklerose, revmatisme og gallestein (14, 15). Foreliggende undersøkelse belyser sammenhengen mellom livskvalitet og sans for humor.
Forhold som varighet av nyresvikt og mislykket transplantasjon kan også tenkes å gå utover den subjektive livskvaliteten på en måte som forverrer helsetilstanden.
Uremi medfører at dialysepasienter kan ha perioder med fysiske plager som slapphet, kvalme og oppkast, nedsatt appetitt, søvnvansker, kløe, muskelkramper og ødemer. Graden av plager kan derfor også tenkes å spille en rolle for livskvaliteten til slike pasienter. I tillegg kan det oppstå symptomer fra andre sykdommer slik som diabetes og hjertelidelser. Det var derfor gode grunner til å vurdere sammenhengen mellom livskvalitet og komorbiditet i vår populasjon.
Hos pasienter i hemodialyse er serum-albuminkonsentrasjonen funnet å være en prediktor for overlevelse (4). Forklaringen kan være at lavt albuminnivå både er en indikator på feilernæring (16) og på inflammasjon (17). Vi har derfor valgt å bruke serum-albuminkonsentrasjon som en faktor i evaluering av komorbiditet hos våre pasienter.
I hemodialyse renses blodet ved hjelp av et filter. Denne dialyseformen tar normalt fra tre til fire timer og må for de fleste gjøres tre til fire ganger i uken i sykehus. I Sør-Trøndelag er det opprettet satellittstasjoner på Røros, Brekstad og Orkdal for å redusere reisetiden for mange hemodialysepasienter. Reisetid til dialyse kan tenkes å påvirke livskvaliteten.
I peritoneal dialyse legges et dialysekateter inn i peritonealhulen for å tilføre dialysevæske som vanligvis skiftes tre til fire ganger i døgnet. Alle disse pasientene læres opp til å utføre dialysen selv hjemme. Dermed kan pasienter i peritoneal dialyse få en større opplevelse av egen mestring enn de i hemodialyse. Tidligere er det rapportert at livskvaliteten er lik for pasienter i peritonealdialyse og hemodialyse når det ikke tas hensyn til kjønn og alder (2). Vi ønsket å se om det er noen forskjell i livskvalitet mellom pasienter i hemodialyse og peritoneal dialyse når det kontrolleres for disse variablene.
Diagnosen terminal nyresvikt medfører en dramatisk forandring i pasientens liv. Gode sosiale nettverk kan bety at de fleste pasientene kan bo hjemme. Forskjellen mellom et bofellesskap og det å bo alene kan i seg selv påvirke livskvaliteten til pasienter med kronisk nyresvikt. Sammenhengen mellom sivilstatus og livskvalitet ble derfor testet.
Et delmål med denne kartleggingen var å vurdere om menn og kvinner i dialyse har ulik livskvalitet. Tidligere studier har vist at kvinner over 45 år har høyere livskvalitet enn menn (18). Det er også vist at kvinner mestrer noen kroniske sykdommer bedre enn menn (19), men en slik forskjell er ikke testet i forhold til dialyse.
Materiale og metode
Populasjonen bestod av 52 pasienter med kronisk nyresvikt som var i dialysebehandling i Sør-Trøndelag i februar 1998. De fikk tilsendt spørreskjema, der én del bestod av demografiske opplysninger (alder, kjønn, sivilstatus, boligtype, utdanningslengde). Noen spørsmål var spesifikt rettet mot medisinske forhold: nyresviktens varighet, antall behandlinger i uken, reisetid til dialyse, type dialyse, høyde, vekt, ulike øvrige helseplager. En annen del omfattet spørsmål om sans for humor og om livskvalitet.
To peritonealpasienter ble ikke med i analysene: en returnerte ikke spørreskjemaet og en fikk utført transplantasjon. Fire i hemodialysegruppen besvarte ikke spørreskjemaet. De fleste analysene omfatter derfor 46 pasienter, og noen tilfeller av ubesvarte spørsmål betyr at antallet er noe lavere i enkelte analyser. Det var 32 menn og 14 kvinner med i materialet.
To av tre pasienter (67 %) var alderspensjonert eller uføretrygdet. De fleste (74 %) brukte mindre enn en time til sammen i reisetid for å få utført en dialyse. Registreringen av diagnoser viste at 70 % hadde andre sykdommer i tillegg til nyresvikten. Disse fordelte seg med 39 % på hjerte- og karlidelser og 7 % på diabetes, mens 11 % hadde både en lidelse i sirkulasjonsorganene og diabetes. 21 pasienter oppgav at de ventet på nyretransplantasjon, mens 13 pasienter var blitt transplantert tidligere med påfølgende avstøtning. Gjennomsnitt for kroppsmasseindeks (BMI: vekt delt på høyde i andre potens) var i normalområdet (fra 20 til 26) for et stort flertall av pasientene. En pasient bodde på institusjon.
SF-12 består av 12 spørsmål og er utviklet for å måle livskvalitet uavhengig av helsetilstand, men spørsmålene er også egnet til bruk i kliniske studier (11, 12). Spørsmålene i Ursins helseinventorium (UHI) gjelder prevalens for 26 alminnelig forekommende fysiske plager gjennom de siste 30 døgn, vurdert etter en skala 0 – 3 for grad av plage (20). SHQ-6 (Sense of Humor Questionnaire) har seks spørsmål om sans for humor, som skåres fra 1 til 4 (21).
Alle data ble bearbeidet statistisk med SPSS for Macintosh. Det ble utført deskriptive khikvadrattester og en Fishers test for uavhengige utvalg (kjønn) og korrelasjonsanalyser mellom skårer på livskvalitet og andre variabler (Pearsons produktmomentkoeffisienter). Hierarkisk regresjonsanalyse ble benyttet i en multivariat test av sammenhenger mellom livskvalitet og summen av et sett variabler (trinn 1: serum-albuminkonsentrasjon, komorbiditet; trinn 2: sans for humor). Alfakriteriet ble satt til 0,05 for signifikanstesting med tohalet test. Noen få tilfeller av manglende data forklarer hvorfor antallet personer varierte mellom 46 og 38 i disse analysene.
Prosjektet ble på forhånd godkjent av den regionale komiteen for medisinsk forskningsetikk.
Resultater
Hva belyser kjønnsforskjeller?
Tabell 1 viser fordelingen av skårer på de sosiodemografiske, biomedisinske og psykologiske variablene.
|
Tabell 1 Gjennomsnitt (SD, spredning) for skårer på tre grupper av variabler (sosiodemografiske, biomedisinske, psykologiske) hos pasienter i dialyse. N = 46
|
|
Variabel
|
Gjennomsnitt (SD; spredning)
|
|
Alder
|
59,5 (17,3; 10 – 84)
|
|
Sivilstatus (%)
|
|
|
Gift/samboer
|
62
|
|
Ugift
|
24
|
|
Enke/enkemann
|
9
|
|
Skilt
|
4
|
|
Boligtype
|
|
|
Enebolig
|
52
|
|
Leilighet
|
35
|
|
Rekkehus
|
11
|
|
År i utdanning
|
9,9 (3,5; 5 – 20)
|
|
Varighet (år)
|
3,3 (4,5;< 1 – 20)
|
|
Dialyser per uke
|
4,0 (1,8; 2 – 9)
|
|
Reisetimer per uke¹
|
1,4 (0,7; 1 – 3)
|
|
Hemo-/peritonealdialyse
|
37/9
|
|
Kroppsmasseindeks
|
23,6 (3,4; 16,4 – 31,3)
|
|
Plageskåre
|
39,1 (7,5; 27 – 58)
|
|
Sans for humor
|
18,4 (3,2; 12 – 24)
|
|
Livskvalitet (totalskåre)
|
39,2 (6,3; 16 – 42)
|
|
Fysisk
|
11,5 (2,7; 6 – 17)
|
|
Psykisk
|
14,4 (34; 6 – 21)
|
|
Sosial
|
3,3 (1,4; 1 – 5)
|
|
|
Khikvadrattester påviste bare to signifikante kjønnsforskjeller: sivilstatus (to av tre menn var gift eller samboer mot en av tre kvinner) og boforhold (to av tre menn bodde i enebolig, mens to av tre kvinner bodde i leilighet eller rekkehus inkludert en på institusjon). Det var ingen kjønnsforskjeller i noen av livskvalitetstestene.
Hva belyser livskvalitet?
Det var 41 pasienter med i korrelasjonsanalysene. Resultatene i tabell 2 viser koeffisienter for bare et utvalg av variabler i forhold til samlet skåre for livskvalitet og i forhold til tre områder av livskvalitet (fysisk, psykisk, sosial). Serum-albuminkonsentrasjonen var ikke signifikant knyttet til livskvalitet, verken samlet eller til noen av de tre komponentene, men koeffisientene var positive spesielt for de fysiske og psykiske komponentene. Bare to variabler viste signifikante sammenhenger til livskvalitet: Skårer på komorbiditet var relativt lave hos pasienter med høy livskvalitet (p< 0,001). Sammenhengen var signifikant for alle tre komponenter i livskvalitet. Skårer på sans for humor var relativt høye hos pasienter med høy livskvalitet (p = 0,017). Denne sammenhengen var også signifikant for de fysiske og psykiske komponentene av livskvalitet, men ikke for den sosiale.
|
Tabell 2 Korrelasjoner mellom livskvalitetsvariabler og noen andre variabler
|
|
Livskvalitet (SF-12)
|
|
Variabler
|
Totalskåre
|
Fysisk
|
Psykisk
|
Sosial
|
|
Serum-albumin
|
0,19
|
0,14
|
0,23
|
0,01
|
|
Alder
|
− 0,24
|
− 0,14
|
− 0,22
|
− 0,24
|
|
Kroppsmasseindeks
|
− 0,21
|
− 0,23
|
− 0,19
|
− 0,08
|
|
Plager (UHI¹-skåre)
|
− 0,50²
|
− 0,53²
|
− 0,37²
|
− 0,35²
|
|
Sans for humor (SHQ³)
|
0,37²
|
0,32²
|
0,40²
|
0,08
|
|
|
Multippel hierarkisk regresjon
Multivariat statistikk kontrollerer for kolinearitet. En hierarkisk regresjonsmodell ble definert for å forklare forskjeller i livskvalitet: serum-albuminkonsentrasjon og komorbiditet i første trinn, sans for humor i andre trinn. Resultatene viste at første trinn forklarte 28 % av variansen i livskvalitet (F = 6,98, p< 0,003), men t-skåren for serum-albuminkonsentrasjon var ikke-signifikant (t = 1,29, p = 0,21). Det var derimot t-skåren for komorbiditet (t = − 3,50, p < 0,001). Endringen fra første til andre trinn var signifikant (F = 5,76, p< 0,022). Den forklarte variansen økte med 10 prosentpoeng til 38 %.
Diskusjon
I denne studien har vi funnet at komorbiditet og sans for humor er signifikant korrelert til livskvalitet hos pasienter i dialyse. Det var ingen forskjell i livskvalitet mellom menn og kvinner. Selv om flere menn enn kvinner levde i bofellesskap med ektefelle eller samboer, hadde denne forskjellen ingen effekt på livskvaliteten.
UHI-skalaen bedømmer opplevelsen av enkelte kroppslige plager som kan skyldes nyresvikten (kvalme, svimmelhet, søvnvansker, muskelplager), selv om slike plager også forekommer generelt i befolkningen. I tillegg inkluderer skalaen mange plager som synes mer relatert til generelle stresspåvirkninger enn til spesifikke virkningsmekanismer i nyresvikt (f.eks. hjertebank, diaré, forstoppelse, sure oppstøt). Sammenhengen mellom livskvalitet og komorbide plager tyder imidlertid på at mestring av hele spektret av komorbide plager vil kunne hjelpe pasienten til en bedre livskvalitet.
Det er hevdet (3) at forskjellen i livskvalitet forsvinner når det korrigeres for alder, komorbiditet og andre sammenfallende forhold. En slik effekt forutsetter kolinearitet mellom livskvalitet og de variablene som det korrigeres for, men slik kolinearitet ble ikke dokumentert for alder i vårt materiale. Bare skårene på komorbide plager og sans for humor korrelerte signifikant med livskvalitet.
Andelen peritonealpasienter er lav i Norge (mindre enn 20 %) sammenliknet med England og USA der peritonealdialyse brukes mer (22), og sammenliknet med Mexico, der andelen er hele 95 % i peritonealdialyse (23). Resultatene fra noen tidligere studier tyder på at pasienter i peritonealdialyse har høyere livskvalitet enn pasienter i hemodialyse (3). Forskjellen kan skyldes at peritonealdialyse oftest utføres i pasientens hjem. Pasientens mestringsfølelse kan dermed styrkes, mens innleggelse i sykehus for hemodialyse kan føre til en følelse av hjelpeløshet. De relativt få peritonealpasientene i vårt materiale tillot ingen sikker etterprøving av en mulig sammenheng mellom livskvalitet og type dialyse, selv om resultatene ikke tydet på at det var en forskjell i livskvalitet mellom pasienter i de to dialysemodalitetene.
Sansen for humor var størst hos dem som skåret høyest på livskvalitet. Dette støtter resultater fra annen forskning som tyder på at sans for humor bidrar til mestring av stress (13, 15). Det er ingen lett tilgjengelig prosedyre for å hjelpe pasienter med beskjeden sans for humor til å utvikle den, men data fra annen forskning tyder på god effekt også hos pasienter med liten sans for humor dersom de mobiliserer den sansen de har (24). Helsepersonell kan lettest utfolde sin egen sans for humor i arbeid med slike pasienter. Dermed kan i beste fall suggesjon medføre en mobilisering av slik mestring hos pasienten. Resultater fra annen forskning gir gode råd om hvordan sans for humor kan utvikles (15). Sans for humor synes å være signifikant assosiert med livskvalitet hos dialysepasienter også etter at det er korrigert for serum-albuminkonsentrasjon og komorbiditet.
Helserelatert livskvalitet gir uttrykk for en subjektivt evaluert helse. En viktig dimensjon i selvevaluering av helse er individets egen oppfatning av mestring. Resultater fra ny forskning viser at subjektivt evaluert helse og trivsel også predikerer overlevelse (25, 26), men vår studie ble ikke utformet for å belyse sammenhenger mellom livskvalitet og dødelighet.
Mye innsats gjøres for å bedre den tekniske gjennomføringen av dialysen, men det er også nødvendig å få mer kunnskap om hvordan dialysepasienter opplever sin situasjon. Oppfølging med en større prospektiv studie vil kunne bidra med viktig kunnskap om hva pasienten selv opplever som viktig i mestring av tilværelsen i dialyse.
