– Så lenge du har tillit til at «frakkefolket» faktisk bryr seg om deg, er det utrolig hvilken tabbekvote du innvilger dem. Men opplever man så mye som et sekund med forakt eller så mye som en følelse av at noen ikke bryr seg, synker tabbekvoten til «null». Slik formulerer en far seg i håndboken som ble utgitt i april (1), og som er et resultat av Stortingsmelding nr. 8 (1998–1999) om handlingsplan for funksjonshemmede .
De to legene Ingebjørg Fagerli og Harm-Gerd Blaas, henholdsvis pediater og gynekolog, har vært sentrale deltakere i gruppen som står bak veilederen (2). I den treårige perioden handlingsplanen gjaldt for, har etterutdanningstilbud for leger og annet helsepersonell om formidling av diagnoser til familier som får barn med alvorlige funksjonshemninger, samt kommunikasjonstrening i forbindelse med fosterdiagnostikk, vært fulgt opp med kurs i samarbeid med Legeforeningen. I den forbindelse har man avdekket et stort behov for å utarbeide rutinebeskrivelser, og en mer systematisk oppfølging av foreldrene.
Gir større trygghet
Det er formidling av medisinske diagnoser som har fått oppmerksomhet i veilederen. Foruten gjennomgang av aktuelt regelverk, gis det forslag til kjøreregler for hvilke problemstillinger legen bør ta med i den vanskelige samtalen, og i prosessen før og etter at diagnosen er formidlet. Veilederen oppfordrer legen til å diskutere de vanskelige samtalene med kolleger, også følelsesmessige reaksjoner. Det kan øke legens fortrolighet overfor situasjonen og motvirke utbrenthet på lengre sikt, mener forfatterne, men også bidra til større trygghet i forhold til eget skjønn og sin evne til innlevelse og formidling.
Veilederen er utgitt og kan bestilles fra Sosial- og helsedirektoratet. Den inkluderer også en oversikt over aktuelle adresser til kompetansesentre og brukerorganisasjoner, og gir forslag til litteratur både sett fra fagpersoners ståsted og fra foreldrenes: – Vårt håp er at veilederen kan bli et nyttig verktøy ved forberedelser til samtaler med foreldrene, i opplæring av nyansatte og som utgangspunkt for diskusjon av holdninger og vanskelige valg. Men aller helst tror vi den vil være et godt utgangspunkt for utvikling av egne rutiner, tilpasset lokale forhold, sier prosjektleder og psykolog Grete Hummelvold.
