Dr. Lewin er pediater og ansvarlig for etikkundervisningen ved St. John’s Medical College i Bangalore. På forespørsel om vi kunne få besøke og intervjue ham om medisinsk etikk i India svarte han øyeblikkelig ja, men forlangte at vi ble der minst e…n uke. ”I India er etikken praktisk, dere må se det med egne øyne.” Timeplanen han har laget inneholder en dag på nyfødtintensiv avdeling, en dag med transplantasjonsteamet, en dag på akuttmottaket og i intensivavdelingen, en dag på barneintensiv avdeling, en dag på landsbyprosjekt med vaksinering og svangerskapsomsorg og så, nederst på arket, med store bokstaver: Fredagsmøtet!
I India er det 183 medisinske fakulteter. Ved ett av dem får medisinstudenter undervisning i etikk – katolske St. John’s Medical College. Det er derfor vi er her. To femteårs legestudenter fra Bergen på jakt etter hvordan etiske dilemmaer arter seg og oppleves i ulike kulturelle, religiøse, utdanningsmessige og ikke minst ressursmessige sammenhenger. Vi har tidligere vært på feltarbeid ved to nyfødtavdelinger i Nord-India og undersøkt hvordan etiske dilemmaer oppleves der. Faren for å bli kulturmoralist og bedreviter er stor når man beveger seg i et ukjent og problematisk landskap, og vi vil forsikre leserne om at det bare er en liten del av den indiske hverdagen sett gjennom de ”etiske” brillene og en timeplan med ”worst cases” vi nå vil fortelle dere om. Luktene, smakene, menneskene, fargene og elefantene unner vi dere å oppleve selv . . .
Et noe uvanlig syn i en indisk nyfødtavdeling: En far på besøk. Veldig stolt! Foto I. Miljeteig
Nyfødtmedisin
I India fødes det 25 millioner barn hvert år, 1,3 millioner av dem dør i løpet av nyfødtperioden, og bare halvparten av dem fødes i sykehus. Det finnes mellom 15 og 35 nyfødtavdelinger med såkalt tertiær funksjon; de kan tilby intensivmedisin og respiratorbehandling (1). Retningslinjene for behandling er basert på internasjonale anbefalinger, det vil si at de blant annet kan starte behandling fra barnet er 25 uker eller veier 500 gram (2). St. John’s har en slik avdeling.
En far står med tårer i øynene, moren ser ned, dr. P snakker og snakker, andre barns pårørende står med stive ører og hører på samtalen mellom nyfødtlegen og foreldrene til lille baby B. Baby B ble født for tre dager siden, 1 700 gram. Allerede før fødselen ble far forespeilet at barnet kanskje ville trenge kunstig ventilering – om han ønsker det? Nei, han hadde ikke råd til det. Heldigvis trengte ikke baby B respirator, han klarte seg, men har fått pneumoni og icterus, får antibiotika og O2. Ernæring er ikke startet ennå. Samtalen vi nå overværer dreier seg om at foreldrene vil ta med seg barnet hjem i dag. De har ingen penger til å betale videre behandling, og det er ingen vits å dra til det statlige sykehuset, der er det fullt, det var de som henviste familien til private St. John’s. ”Men Baby B dør om dere tar ham med dere!” sier dr. P. ”Ja vel, så må han dø, vi har også et barn hjemme å forsørge,” sier far. Legen vil ikke gi fra seg barnet, foreldrene blir bedt om å komme tilbake i morgen. Dr. P snur seg mot oss og sukker: ”Hva om de ikke kommer og henter barnet – vi har allerede to forlatte barn her i avdelingen . . .”
”Where there is no money – there is no ethics,” sier flere av legene vi snakker med. De forklarer hvordan de ser en masse praktiske problemer som må løses før de kan legge vekt på de etiske sidene. Ikke alle er enig i denne påstanden. Barnekirurgen S. Kamlakar, som vi møtte i Bombay, mener at mangelen på ressurser bare forsterker de etiske dilemmaene, og er et etisk problem i seg selv. I India får for eksempel rettferdighetsprinsippet en enda sterkere betydning siden forskjellene mellom rik og fattig er så ekstreme. Er det for eksempel riktig å prøve å redde barn på 25 uker i et land der barn født til termin ikke overlever banale infeksjoner? Hvordan man vektlegger prinsippet om autonomi blir også annerledes enn det man leser om i vestlig litteratur, men det betyr ikke at ikke autonomi og kravet om informert samtykke ikke eksisterer. I India vil for eksempel legene være nødt til å ta hensyn til storfamiliens syn på hvilken behandling barnet skal ha, og hvor autonom kan man være når økonomien ikke tillater annet enn nei til videre behandling?
Kamlakar beklager at de ikke har vært bevisst på at etiske dilemmaer følger i kjølvannet av innføring av vestlig medisin, og på denne måten har ”glemt” å gi legene et vokabular og et forum for å diskutere etikk, usikkerhet og ansvar i praktisk vanskelige situasjoner. Han jobber for å gjøre noe for å forandre situasjonen, og er en av legene i Forum for Medical Ethics.
Kvinner som venter på bussen i Trivandrum, Kerela. Foto K.A. Johansson
Forum for medisinsk etikk
Før vi reiste til Bangalore, møtte vi i Bombay Sandya Srinvasan, redaktøren av det eneste tidsskriftet for medisinsk etikk i India, Issues in Medical ethics . Det drives av Forum for Medical Ethics, en gruppe leger som opplevde urettferdighet i den medisinske praksis, og som i 1991 dannet en samtalegruppe for å diskutere praktiske etiske problemer. Tidsskriftet finansieres og produseres av legene selv, men de har nå fått hjelp av helsejournalisten Srinvasan.
I de første numrene av dette tidsskriftet ble det tatt opp mange praktiske problemer, blant annet allmennpraktikernes rutiner for å henvise pasienter til private sykehus. De syntes det var problematisk at henvisende lege fikk en viss prosent av sykehusets fortjeneste av pasientene han sendte. Andre temaer har vært vaksinasjon, HIV, korrupsjon, innsynsrett i journaler og forskningsetikk (3). Av debattene i tidsskriftet åpenbares en klar frustrasjon over at helse og medisin ikke er på dagsordenen i indiske medier eller blant politikere.
Etikkansvarlig på det nye senteret for helseøkonomi i Trivandrum, Kerela, dr. A. Jesani, deler også sin bekymring for manglende engasjement blant leger i den offentlige debatt og innad i fagutviklingen. Han mener etikk like mye er en del av politikken som av legens møte med pasientene. Faglig sett er indisk medisin en av verdens beste, leger eksporteres til hele verden, men det hjelper ikke størstedelen av befolkningen som likevel ikke får et tilfredsstillende helsetilbud. Det trengs tiltak som kan få legene til å jobbe i distriktene, de må ha velferdsordninger og reguleringer av det private markedet, som står for 80 % av helsetjenestene (der 60 % betjenes av ikke-skolemedisinere!). Det er et paradoks at i et land der det tar flere år å få godkjenning for å starte en fabrikk, kan hvem som helst når som helst for eksempel starte en nyfødtavdeling. Og etter at legene har fått lisens, er de fleste opptatt av å starte for seg selv, begynne å tjene penger.
Jesani har jobbet i mange år med menneskerettigheter og helse. Han er opptatt av hvordan vestlige forskere bruker indiske kolleger til å gjøre grovarbeidet og utføre forskning som ikke ville vært tillatt i hjemlandet. Vestlige forskere får midler fra internasjonale organisasjoner som er øremerket India, men inderne sitter igjen med lite. De får heller ingen akademisk berømmelse. Det er nesten umulig å starte egne prosjekter, og hvis man klarer det, er det ingen internasjonale tidsskrifter som vil publisere resultatene.
Kontrastene og kvinnene
I dag er vi plassert på ”emergency care unit”, med tilhørende intensivavdeling med seks senger. Først blir vi henvist til internundervisning – bruk av dopamin ved akutt nyresvikt – og diskusjon rundt en australsk studie publisert i The Lancet i fjor. Vår kliniske nysgjerrighet blir også tilfredsstilt; det er ikke hverdagskost med f.eks. slangebitt og tetanus . . .
Før noen av legene har fått tid til å fortelle om det etisk vanskelige på avdelingen, blir 22-årige L båret inn av sin svoger. De fant henne bevisstløs hjemme en halv time tidligere. Vet ikke mer. Asystole – resuscitering starter, hun intuberes og det ser håpløst ut i 15 minutter, da får hun atropin og forandringen kommer umiddelbart. Ja vel, sier legene, insektmiddel, selvmordsforsøk, vi får inn minst e…n av disse daglig. Familien strømmer på, de kan ikke betale behandlingen, selv ikke den billigste antidoten. Skal vi tilby oss å betale? Det er snakk om noen kroner.
Jeg står ved de barbente føttene hennes. Ser bryllupsringene på tærne, fotlenkene rundt de tynne, tynne anklene. Hun ble giftet bort for to år siden, ennå ingen barn. Hvorfor gjorde du dette? Hvordan vil familien ta vare på deg? En onkel kommer med pulveremballasjen, det er et nytt insektmiddel og antidot har ingen effekt. Legene puster ut. Det ringes rundt på de statlige sykehusene, er det en ledig respirator noe sted? Her på St. John’s er ingen ledig, og de jo kan ikke betale. Nei, ingen vil ha en selvmordskandidat i dag, men hun kan få ”basic care” om familien kan stå for håndbaggingen selv. Flere av legene kommer bort til oss; ”Ja, nå fikk dere se, slik er det her hos oss.”
Til forskjell fra resten av verden der flest menn begår selvmord, står kvinnene i India (og Kina) for 80 % av tilfellene. Men økende kvinneunderskudd har trolig mange andre forklaringer. I de fleste småbyer i India er det ultralydklinikker der vordende foreldre avgjør barnets videre skjebne basert på kjønn (og kan få abort på avbetaling). Legene på nyfødtavdelingene rapporterte om markert forskjell i interesse for å investere i barnets helse.
Kravene til medgift har økt dramatisk i de siste årene, særlig i den fattige delen av befolkningen. Foreldre ser seg ikke råd til å gi utdanning til datteren som likevel skal flytte fra familien. Fortsatt er 95 % av alle giftermål i India arrangert, dette gjelder i alle samfunnslag. De fleste indere vi har snakket med er fornøyd med denne ordningen, kjærlighet er ikke nok for et godt samliv. Sosialarbeideren på transplantasjonsavdelingen vi besøkte, så derimot et problem i nettopp dette. 85 % av nyredonorene er kvinner, mens nesten ingen mannlige familiemedlemmer donerer til sine koner eller søstre.
Fredagsmøtet
De siste årene har det vært ukentlige etikkseminarer ved St. John’s Hospital. Etikk diskuteres ut fra kliniske kasus. I dag er temaet dilemmaer ved å motta gaver fra farmasøytiske firmaer og hvorvidt det var forsvarlig å cytostatikabehandle en gravid kvinne i 23. svangerskapsuke for leukemi. Det er god oppslutning blant sykehusets leger, det er ca. 70 stykker til stede. Turnusleger har ansvaret for å legge frem sakene, etterpå er det diskusjon.
Vi snakket med dr. Lewin etterpå, og han var svært fornøyd med debatten. Han har strevd lenge for å øke engasjementet hos legene, og vi er virkelig imponert over den plassen etisk debatt hadde fått på sykehuset – her er det masse å lære for oss! Han ønsket å bevisstgjøre turnuslegene og lære dem å tenke selv, slik at de kan trosse de autoritære, faglig dyktige overlegene. (Hierarkiet er påfallende i India.)
Etiske problemer kan ikke alltid begrunnes ut ifra en medisinsk fagterminologi. Lewin mente at i den situasjonen India er nå, må de legge vekt på å bevisstgjøre legene om de praktisk vanskelig etiske problemene de daglig håndterer. Det arbeides for at etikkundervisning skal inn i medisinerutdanningen andre steder og bli tema på konferanser. Det er ikke lett. Det finnes ingen lærebøker eller veiledninger for de vanskelige valgene, og få kolleger snakker om dette temaet.
Studentene vi snakket med, var fornøyd med at de har flere forelesere som snakker om etikk og om vanskelige avgjørelser i medisinen. De mener at dette er et tema på St. John’s fordi det er et katolsk sykehus. Den gjengse mentaliteten er at det som skjer det skjer, og det er lite man som lege kan kontrollere av menneskets skjebne uansett. Studentene var opptatt av at det ikke ble drevet prevensjonsveiledning ved sykehuset fordi det er katolsk, til tross for befolkningsvekst og fattigdom.
Vi har møtt så mange skjebner, sett så mange avgjørelser bli tatt, lært og grublet. Det har vært slitsomt, men imponerende å se kreative løsninger, sterke meninger og planer for fremtiden. Etikerne Singer og Benatar sier at det største etiske problemet vi står overfor i medisinen i dag er de enorme forskjellene i tilgang til god helse (4). Skulle ønske timeplanen hjemme i Norge også kunne gi rom for å diskutere dette . . .
