Hvordan oppleves et informasjonsprogram for deprimerte?

Beskrivelse av LOS

LOS består av i alt sju hefter som blir sendt pasienten over en periode på 28 uker. Legen kan foreslå for pasienten å abonnere på programmet hvis de er enige om å behandle depresjonen med et av de fem SSRI-preparatene (citalopram, fluoksetin, fluvoksamin, paroxetin, sertralin) som er registrert i Norge.

Legen orienterer om programmet, og pasienten får et kort informasjonsskriv med tilhørende svarkort. Om pasienten vil bli abonnent, fyller han ut navn og adresse og returnerer det i lukket konvolutt.

Pasienten mottar et velkomstbrev om lag to uker etter innsendelsen. Første hefte sendes pasienten en uke senere. Deretter mottar pasienten hefter seks, ni, 12, 16, 22 og 28 uker etter påmelding.

Hvert hefte tar opp et tema tilpasset den fasen av depresjon som pasienten etter et standardforløp antas å være i. I starten er det informasjon om lidelsen og virkninger/bivirkninger av medisinen. Senere vektlegges betydningen av fysisk aktivitet og det å følge medisinkuren. De siste heftene tar opp risikoen for tilbakefall, samtidig som det sees fremover på en positiv måte. I alle heftene er det sju faste poster om depresjon og behandling:

Abonnementet kan når som helst avbestilles ved å fylle ut en kupong plassert lett synlig i hvert hefte. Programmet er gratis, og det fremgår tydelig at det er finansiert av legemiddelfirmaet Pfizer. Det er oppført en faglig ansvarlig for heftene (AAD) som man eventuelt kan henvende seg til, i tillegg til at det er en psykiater i hvert fylke (for Finnmark er Oslo-psykiateren kontaktperson) som abonnentene kan kontakte. Det understrekes sterkt at programmet bare er et tillegg til den behandling og oppfølging pasienten får av egen lege. Informasjonsprogrammet, spørreskjema og ledsagebrev har vært forelagt regional medisinsk-etisk forskningskomité i Helseregion Øst, som ikke hadde merknader.

Materiale og metode

Datatilsynet gav konsesjon til å opprette et tidsbegrenset register over dem som tegnet abonnement på LOS-programmet. I mars 2001 mottok de 920 pasientene som inntil da hadde fullført eller avbestilt abonnementet, et to siders spørreskjema som skulle besvares anonymt. 413 av de 920 pasientene (44,8 %) returnerte et tilfredsstillende utfylt skjema. 22 brev (2,4 %) kom i retur fra postverket fordi adressaten ikke lot seg oppspore. Det ble ikke purret.

Undersøkelsen omfattet de 413 pasientene som svarte på spørreskjemaet, 291 kvinner (72,2 %) og 112 menn. Gjennomsnittsalderen var 46 år, med normalfordeling og spredning fra 17 til 85 år. Sivilstand var: gift 194 (48,0 %), ugift 71 (17,6 %), skilt 50 (12,4 %), samboer 43 (10,6 %), enke/enkemann 30 (7,4 %) og separert 15 (3,7 %).

En av forfatterne (AAD) laget et skjema som inneholdt 19 spørsmål om ulike sider ved informasjonsprogrammet. Der ikke annet er opplyst, var svaralternativene en femdelt skala: svært bra/bra/middels/dårlig/svært dårlig, eller altfor mye/litt for mye/passe/litt for lite/altfor lite. Tre spørsmål gjaldt praktisk tilrettelegging, layout og utforming av svarkonvolutter (data ikke angitt). Tre spørsmål dreide seg om introduksjon og gjennomføring av programmet. Pasienten ble på en firedelt skala bedt om å gi en vurdering av hver av de sju «faste postene» (tab 2) i informasjonsprogrammet. Tidspunkt for introduksjon av fysisk aktivitet ble vurdert med tre svaralternativer: passe, for tidlig og for sent. Abonnentene svarte på en firedelt skala i hvor stor grad programmet motiverte til å gjennomføre medisinkuren. Øvrige spesifikke temaer ble besvart på femdelte skalaer (tab 3). Spørsmålet omkring åpenhet hadde tre svaralternativer: nei/ja, nærmeste familie/ja, nærmeste familie og venner, arbeidskolleger. Spørsmålene ble forelagt Pfizer, og de hadde ingen innvendinger.

Utsendelse, mottak og optisk lesing av skjemaene inn i SPSS-filer med kvalitetssikring ble gjort av Capture Data, og dette ble bekostet av Pfizer. Deretter ble filen stilt til forfatternes disposisjon for analyser. Forfatterne fikk ingen føringer og mottok ikke noen godtgjøring fra Pfizer, og de gjorde det klart at de ønsket å bearbeide og publisere data fra undersøkelsen helt uavhengig av firmaet, noe som ble godtatt fullt ut.

Data fra spørreskjemaet ble analysert med statistikkprogrammet SPSS-PC versjon 10.0. Vi gjorde subanalyser av materialet på kjønn, sivilstand og tidligere depresjon. Vi har også undersøkt om de som ikke gjennomførte hele programmet, skiller seg fra dem som fullførte, og om de som sendte inn påmelding før to uker, skiller seg fra dem som sendte inn senere. Signifikanstesting av nominale variabler ble gjort med c²-test og med Fishers eksakte test når forventet celletall var mindre enn fem. Signifikansnivået ble satt til p < 0,05.

Resultater

Av de 402 som svarte på spørsmålet om egen reaksjon, var 80 (19,9 %) svært positive og 217 (54,1 %) positive, 101 (25,1 %) nøytrale og fire (0,9 %) negative eller svært negative til legens forslag om deltakelse i LOS-programmet. 236 pasienter (61,8 %) hadde sendt inn svarkortet i løpet av én uke etter introduksjonen hos legen, 99 (25,9 %) uken etter, mens 47 (12,3 %) lot det gå mer enn to uker før de svarte. 258 pasienter (68,3 %) svarte at de hadde fullført programmet. Av de øvrige 120 (31,7 %), hadde 97 (23,5 %) mottatt minst fire hefter.

I gjennomsnitt hadde 390 (94,3 %) av abonnentene svart på de sju delspørsmålene om de «faste postene» i LOS, og fordelingen fremgår av tabell 2. Dersom man ser de faste postene under ett, svarer i snitt 281 (72,2 %) at de er svært fornøyd eller fornøyd. Andelen av dem som er svært fornøyd eller fornøyd varierer mellom 86,2 % (n = 338) på «generell informasjon» og 63,6 % (n = 244) på «Hva svarer jeg?».

Når det gjaldt informasjonen i programmet, syntes 373 (92,6 %) abonnenter at de fikk passe/litt for lite, mens 22 (5,4 %) syntes informasjonsmengden var stor/altfor stor. 98 % (n = 394) mente at teksten i heftene var svært forståelig eller forståelig, ingen syntes den var uforståelig. Andelen som syntes at LOS-heftene traff helt, ganske eller middels riktig i depresjonsforløpet var 91,2 % (n = 362). 80 % (n = 310) syntes det var svært bra eller bra at heftene tok opp temaet «nye planer for livet». Tredje hefte (ni uker etter påmelding) tok opp betydningen av fysisk aktivitet, og 248 (65,6 %) syntes at det kom på riktig tidspunkt, mens 78 (20,6 %) svarte at det kom for tidlig og 52 (13,8 %) at det kom for sent.

Når det gjaldt informasjon om risikoen for tilbakefall ved depresjon, mente 347 (83,4 %) at denne var svært bra eller bra, mens ni (2,3 %) mente at den var dårlig eller svært dårlig.

Samlet sett syntes 365 av pasientene (91,4 %) at de hadde fått svært god, god eller middels hjelp, mens 32 (8,1 %) hadde fått dårlig/svært dårlig hjelp av programmet (tab 3).

I vårt materiale hadde 155 av pasientene (39,0 %) tidligere vært behandlet for depresjon. Det var ingen signifikant forskjell mellom hvordan de som hadde sin første og de som hadde ny depresjon bedømte informasjonen om risikoen for tilbakefall (c² = 0,48, p = 0,58). Programmet virket motiverende til å gjennomføre medisinkuren for 264 av pasientene (66,2 %).

332 av pasientene (84,1 %) opplyste at de hadde vært åpne overfor nærmeste familie og/eller naboer/arbeidskolleger om sin depresjon. 45,6 % av de som hadde ektefelle/samboer (n = 108), lot disse lese heftene. Bare 136 av pasientene (33,9 %) svarte at de ofte eller en gang iblant tok innholdet i heftene opp med legen sin.

Det var ingen signifikante forskjeller i svarene mellom dem som hadde sin første og dem som hadde ny depresjon, bortsett fra at de sistnevnte var mer fornøyd med informasjonen. I forhold til sivilstand var det heller ikke signifikante forskjeller, med unntak av at gifte/samboende var mer åpne om sin depresjon overfor familie, venner og arbeidskolleger enn de som bodde alene. Det var heller ikke noen signifikante kjønnsforskjeller, bortsett fra at flere kvinner enn menn syntes at opplysninger om mosjon kom på feil tidspunkt.

Mellom dem som bare gjennomførte deler av programmet og dem som fullførte var det ikke signifikante forskjeller i alder, kjønn eller sivilstatus. Det var heller ikke signifikante forskjeller mellom disse med hensyn til hvordan de vurderte forståeligheten av programmet, innholdet i de faste postene, informasjon om risikoen for tilbakefall og viktigheten av å ta medisin. Det var signifikant forskjell mellom disse to gruppene med hensyn til hvordan de samlet sett vurderte den hjelpen de fikk av programmet (c² = 4,27, p = 0,05). Av dem som mottok alle heftene, angav 227 (73,5 %) at de hadde fått svært god, god eller middels hjelp. Av dem som ikke fullførte, var det 82 (26,5 %) som sa de hadde fått svært god, god eller middels hjelp. Det var ikke signifikante forskjeller med hensyn til ovennevnte variabler mellom dem som meldte seg på før og dem som meldte seg på etter to uker.

Diskusjon

Det er så vidt vi vet første gang at et hjelpeprogram for pasienter ved depresjon evalueres systematisk. LOS må med sine sju hefter sies å være omfattende sammenliknet med de informasjonsbrosjyrer og annet materiell legene ellers kan dele ut ved denne lidelsen. Det er derfor verdt å merke seg at en rekke forhold ved programmet får svært positiv omtale. Det dreier seg både om selve tiltaket, forståeligheten, informasjonsmengden, «faste poster», treff i forhold til depresjonsforløpet, omtalen av risiko for tilbakefall og åpenhet i forhold til familien. Det var særlig interessant at en selvskåring på depresjon fikk så positiv vurdering. En mulig forklaring på dette kan være at pasientene med en slik test får et mer objektivt mål for egen tilstand.

Noe mindre positiv vurdering (ca. 65 % svært bra/bra) fikk programmets betydning for gjennomføring av medisinkuren og tidspunktet for introduksjon av fysisk aktivitet.

Vi syntes det er betenkelig at bare en tredel av pasientene har snakket med legen sin om programmet. En mulig forklaring kan være at konsultasjonen fra legens side gir lite rom for spørsmål eller meningsutveksling om depresjonslidelsen. Det kan vel også bety at legene ikke aktivt nok spør pasientene om erfaringer med programmet. I tilfelle er det rimelig å anta at programmets muligheter ikke blir utnyttet fullt ut. Det kan også hevdes at mesteparten av informasjonen i programmet burde vært gitt av behandlende lege. Undersøkelsen kan derfor gi holdepunkter for at pasientene har hatt for lite tid med legen sin til at de har fått svar på alle spørsmålene de har.

I denne undersøkelsen har et legemiddelfirma stått for utarbeiding, trykking og distribusjon av et ganske omfattende informasjonsprogram om depresjon formidlet via allmennleger til den aktuelle pasientgruppen. Noen vil mene at legemiddelfirmaene bør begrense sin oppgave til å gi saklig informasjon om sine produkter, og at helsevesenet skal sørge for informasjon om sykdommers behandling og oppfølging. Andre ser det som en fordel at firmaene gjennom legene gir pasientinformasjon, under forutsetning av at roller og ansvarsfordeling er klart definert. Det kan sees som en svakhet ved denne undersøkelsen at legene ikke ble spurt om sine erfaringer med programmet og firmaet.

Vi vet at risikoen for tilbakefall ved depresjon er skremmende høy, og vi var derfor interessert i reaksjonene på informasjonen om dette. Det var oppløftende at 83,4 % av pasientene syntes at denne informasjonen var svært bra eller bra. Siden to tredeler i stor/noen grad ble motivert til å gjennomføre medisinkuren, kan disse tallene gi en pekepinn om at pasienter som leser LOS-heftene, har mindre risiko for forverring i vedlikeholdsfasen. Vi fant ingen signifikant forskjell mellom hvordan de som hadde vært deprimert før og de førstegangssyke opplevde programmet, bortsett fra at de sistnevnte var mer fornøyd med informasjonen .

En høy andel av pasientene (84,1 %) hadde vært åpne om sin depresjon, men vi vet ikke om LOS-programmet bidrog til denne åpenheten.

Som anført har vi ingen tilsvarende undersøkelser å sammenlikne med, og vi finner det mindre relevant å gjøre sammenlikninger med informasjonsprogrammer om somatiske lidelser.

Denne undersøkelsen har flere svakheter. Svarprosenten var 45, men dette er ikke uvanlig lavt i postale spørreskjemaundersøkelser som ikke innbefatter purring eller belønning eller har vært annonsert på forhånd. Vi har i litteraturen ikke funnet opplysninger om hvordan deprimerte personer forholder seg til postale undersøkelser. I en generell metodeundersøkelse (14) finner man ikke forskjeller i svarmønster mellom postundersøkelse, telefonintervju eller personlig intervju. Det samme er vist ved en sammenliknende undersøkelse omkring bruk av alkohol (15).

Problemene som følger av lav responsrate, er hvor representative og generaliserbare funnene er. Hvordan ville synspunktene til dem som ikke svarte ha påvirket resultatene? Vi har bare informasjon om alder og kjønn på ikke-responderne, og de skiller seg ikke signifikant fra responderne på de to variablene. Svarene fra de 120 (31,7 %) som avbestilte abonnementet, skiller seg ikke signifikant fra svarene til dem som fullførte. Vi fant heller ikke signifikante forskjeller mellom dem som svarte innen to uker og dem som svarte senere. Man kan gjøre en «verstefallsanalyse» der man lar alle ikke-respondere gi negative svar. Vi finner denne fremgangsmåten urimelig, siden vi ikke kan gi noe velbegrunnet estimat for andelen sterkt negative ikke-respondere. Tradisjonelt vil de sterkt negative uttrykke det når de får anledning, mens de middels negative og middels fornøyde gjerne ikke lar høre fra seg. Depresjon fører i seg selv til nedsatt initiativ og lav selvfølelse – ens mening teller ikke. Det at et antall pasienter fortsatt er klinisk deprimerte, vil derfor også kunne senke svarprosenten. Spørreskjemaene ble sendt ut omtrent på samme tidspunkt, slik at tiden fra avslutningen av programmet til pasientene svarte var ulik, og noen pasienter kunne ha opplevd forverring igjen.

Det er vel sannsynlig at høyere svarprosent ville gitt en mindre positiv vurdering av programmet, men kanskje ikke mer enn at den samlet sett fortsatt var positiv.

Nærmere 60 % av pasientene syntes de hadde fått svært bra eller bra hjelp av LOS-programmet. Dette er en lavere prosentandel enn svarene på enkeltspørsmål, noe som kan bety at pasientene i sin samlede vurdering har tatt i betraktning andre viktige elementer i behandlingen, slik som kontakten med legen og støtte fra pårørende.