Mangelfull utvikling av vagina og uterus (Mayer-Rokitansky-Kuster-Hausers syndrom) er en sjelden tilstand som rammer ca. én av 5 000 nyfødte jenter. Åse Sivertsen og medarbeidere publiserte i Tidsskriftet nr. 23/2001 et pasientmateriale fra Haukeland Sykehus med 14 kvinner som hadde fått dannet en vagina med innlegging av et hudtransplantat (1). Metoden beskrives som ressurskrevende og er forbundet med langt sengeleie, gjentatte skiftinger i narkose og stor risiko for reoperasjon. Prosessen var smertefull, og halvparten at pasientene ønsket ”å glemme det hele”.
I artikkelen fra Haukeland Sykehus omtales også ikke-operative metoder (1), men forfatterne stilte seg tvilende til bruk av dilatasjonsbehandlingen som har vært anvendt ved St. Olavs Hospital (2). Vår erfaring omfatter sju 16 – 18 år gamle jenter, inkludert en jente med testikulær feminisering. Seks pasienter er ferdigbehandlet, og to er i startfasen av behandlingen. Pasientene var henvist for primær amenoré og viste seg å mangle vagina totalt eller bare ha en vaginal grop av et par centimeters dybde. I løpet av et års tid dannet det seg ved regelmessig samleie en vagina på 8 – 10 cm med naturlige introitus og fuktige slimhinner. Ingen av jentene har ønsket operasjon.
Ikke-operativ behandling med dilatasjon ved hjelp av glasstaver ble beskrevet av Frank i 1938 (3). Dilatasjon ved coitus alene, der trykket av penis gradvis skaper vagina, ble beskrevet i 1972 (4). I løpet av få måneder kan det ved regelmessig coitus dannes en vagina med tilstrekkelig dybde. Metoden utnytter hudens naturlige evne til tøyning og nydanning av blodkar som er nødvendig for lubrikasjon. Man unngår arr i vagina og arr på donorstedet for transplantatet. Det er ikke risiko for skrumpning, slik som kan sees i en transplantert vagina etter en periode uten seksuell aktivitet. Pasienten slipper selv å foreta daglige dilatasjoner, og hun kan debutere seksuelt når hun selv ønsker det. Det øker selvtilliten og kjønnsidentiteten hos disse jentene, som er hardt belastet med viten om at de aldri vil få menstruasjon, og at de er varig infertile. Tilhengere av metoden uttaler at kirurgisk behandling av vaginal agenesi bør tilhøre den medisinske historien (5).
Haukeland Sykehus har utvilsomt fått erfaring med operasjoner og har et godt innarbeidet tverrfaglig team, som ønsker å bli et kompetansesenter. I Trondheim tilbyr vi å være kompetansesenter for ikke-operativ behandling av vaginal agenesi, en metode vi mener bør være førstevalgsbehandling. Etter at vi startet slik behandling, har det ikke vært nødvendig å operere noen pasienter.
