Forskerne ved Children Cancer Group i USA har i mange år vært interessert i seneffekter hos personer som har hatt kreft som barn. De har en kohort på pasienter diagnostisert mellom 1970 og 1986 som nå følges med tanke på ulike problemstillinger. Til denne studien ble 635 personer trukket ut. De var i gjennomsnitt åtte år gamle ved diagnosetidspunktet og 29 år gamle på studietidspunktet. Hensikten var å finne ut hvor mye kunnskap de hadde om den sykdommen de hadde hatt.
72 % kunne angi den nøyaktige diagnosen mens 19 % ikke var helt presise. Personer som hadde hatt kreft i sentralnervesystemet eller nevroblastom, hadde størst sannsynlighet for ikke å kjenne sin diagnose. Mange kunne ikke angi hvilken behandling de hadde fått.
– Selvfølgelig er det ønskelig at pasientene har mest mulig kunnskap om egen sykdom. Imidlertid er jeg noe overrasket over at det fokuseres så sterkt på dem som ikke gav presis informasjon. 72 % gav nøyaktig diagnose og 19 % ganske nøyaktig, og da er vi faktisk oppe i 90 %, sier professor Sverre O. Lie ved Barneklinikken, Rikshospitalet. – Barna hadde en spredning i alder ved diagnose fra 0–21 år. I hvert fall for de minste barna er egenhukommelsen ubrukelig og informasjonen må gå gjennom andre. Det mest bekymringsfulle er kanskje at 10 % ikke visste at de hadde fått strålebehandling.
– Langtidsoppfølging av barn som har fått kreft er ressurskrevende, men nødvendig. Hovedhensikten er å fange opp senskader på et tidlig tidspunkt, det være seg somatiske eller psykiske, sier Lie.
