Jónas Einarsson har sittet på begge sider av allmennlegens bord, som fortvilt pasient og som minst like fortvilt lege uten noe å tilby. Foto N. Husom
Nylig kom Jónas Einarsson og søsteren Hafdis Einarsson, også hun med en smertefull rygghistorie, ut med boken Må jeg leve med det?, en personlig skildring av de problemene ryggpasienter møter i helsevesenet og betraktninger om hva som må gjøres (1).
Salige Sverige?
Opptakten til boken var at de to søsknene begynte å sammenlikne sykehistoriene sine.
– Vi spurte oss selv: Hvorfor er våre møter med helsevesenet så forskjellige når våre historier og våre symptomer er så like? sier Jónas Einarsson. Som mann og lege fikk han tilbud om den ene behandlingsformen etter den andre. Søsteren, derimot, fikk tidlig merkelappen kronisk smertepasient med spørsmål om det kunne være psykiske årsaker til smertene. Han fikk diagnosen prolaps stilt på bakgrunn av røntgenbilder, mens det ikke ble gjort noen objektive funn på søsteren her i Norge.
Avslutningen på smertehelvetet for begge to var utredning ved det private Axess Elisabeth Sjukehuset i Uppsala og deretter avstivningsoperasjon samme sted for egen regning. Begge fungerer godt i arbeidslivet i dag.
– Jeg ønsker slett ikke at alle skal dra til Sverige for å få hjelp. Det er ikke mitt poeng. Operasjonen hjalp meg og den hjalp min søster, men jeg er mest opptatt av å rette oppmerksomheten mot hvor det svikter i norsk helsevesen. Det er så uendelig mye som kan gjøres i Norge ved å organisere ryggomsorgen og ryggmedisinen bedre, sier Einarsson.
Uten status ingen satsing
Han trekker frem at den ene utredningen etter den andre viser det man allerede vet, nemlig at tverrfaglig samarbeid er en forutsetning for å hjelpe pasienter med kroniske smerter.
– Satsingen på bedre ryggomsorg stopper opp fordi pasienter med kronisk rygg er en taus oppgitt gruppe uten samlet røst og gjennomslagskraft hos politikere og helsemyndigheter, sier han. – Det er helt nødvendig med en samordnet kjede fra pasient til allmennlege til spesialisthelsetjeneste og, ikke minst, tilbake til allmennlegen igjen. Det er i det siste leddet det virkelig svikter her i landet, hevder Einarsson.
Som administrerende direktør for Forskningsstiftelsen ved Radiumhospitalet sitter han midt i smørøyet av kreftforskningen, et felt som med letthet trekker politikernes og medienes oppmerksomhet. Han medgir at dette gir perspektiv til refleksjoner rundt statushierarkiet i helsevesenet.
Allmennlegen svikter
De fleste ryggpasienter har primærlegen som sentral aktør i behandlingen, men det finnes lite dokumentasjon om hvordan de behandler pasienter med rygglidelser (2).
Jónas Einarsson har sittet på begge sider av bordet. Som allmennlege har han følt avmakt i forhold til kroniske smertepasienter, og som pasient har han følt fortvilelsen over selv å være oppgitt av helsevesenet.
– Det er knusende hvis en lege sier «beklager, jeg kan ikke gjøre mer for deg». Når han sier «jeg vet ikke hva jeg skal gjøre, men vi må ha kontakt og se hva om skjer», holder han motet oppe hos pasienter som er i ferd med å gi opp, sier han.
Einarsson mener at det er allmennlegens oppgave å koordinere tverrfaglig samarbeid omkring de kroniske smertepasientene, men at mange svikter denne oppgaven.
– Hvordan vil du bli møtt som ryggpasient?
– Jeg vil først og fremst føle at jeg blir trodd. Å bli trodd selv om man ikke har objektive funn, er alfa og omega for i det hele tatt å begynne å jobbe med smertene, kanskje lære å leve med dem, mener Einarsson (3).
Psykiske årsaker?
– Hvorfor har kroniske ryggpasienter så sterke reaksjoner mot å høre at smerten kan ha en psykisk årsak?
– En grunn er utvilsomt at mange rygghistorier som har en forklarlig somatisk årsak, ikke blir avdekket fordi pasienten blir psykologisert og dermed oppgitt av helsevesenet for videre utredning, sier Einarsson. – Faren er at man behandler depresjoner og ser etter bakenforliggende årsaker til dette i stedet for å fortelle pasienten at det er naturlig at han er nedfor. Prosessen stopper opp i det øyeblikket legen gir opp å tenke somatikk.
– Hvordan svikter spesialisthelsetjenesten ryggpasientene?
Jónas Einarsson vet at han beveger seg i et faglig minefelt og vil ikke sverte kirurger ved norske sykehus. – Det jeg erfarte fra min tredje og siste operasjon og som er avgjørende for at jeg i dag nesten er kvitt smertene, er følgende: kunnskapsbasert, systematisk utredning og tett kommunikasjon mellom allmennlege, nevrolog og kirurger før operasjonen og i to år etterpå. Dette kombinert med et nitid rehabiliteringsprogram over et helt år, der trening av bevegelighet og styrke skjedde over lang tid var det som hjalp meg. Treningen begynte forsiktig først etter tre måneders strengt sengeleie, sier Einarsson.
Krevende bokprosjekt
Søsknene Einarsson har forsøkt seg på et krevende prosjekt ved å skrive for flere målgrupper i en og samme bok. Jónas Einarsson tror at de har noe å fortelle alle som er berørt direkte eller indirekte: – Jeg håper at pasientene som leser boken får mot til å ringe allmennlegen sin og bestille en ny dobbelttime. Jeg ønsker at pårørende forstår at det å være pårørende er så vanskelig at det er lov til å bli sint og oppgitt også for dem. Og til slutt ser jeg frem til det første sinte debattinnlegget fra kolleger som kan bidra til en debatt om den forsømte ryggomsorgen i Norge.
