Foreldres erfaringer med liv-død-beslutninger hos premature barn

Utvalg

20 kvalitative intervjuer med 35 foreldre til 26 barn ble utført i perioden 1997 – 2000 (tab 1). Kontakt med foreldrene ble formidlet via foreldreforeninger for premature, døde premature og dødfødte barn, CP-foreningen, helsesøstre, barneleger og annet helsepersonell. Potensielle informanter mottok skriftlig informasjon om prosjektet, og de som ønsket å delta, tok kontakt med førsteforfatter. Foreldrene kommer fra ulike steder i Norge. 15 av intervjuene er foretatt med begge foreldrene sammen, fire er foretatt med mor og ett er gjort med far. Samtlige foreldre har opplevd en eller flere liv-død-beslutninger i forhold til sine kritisk syke og/eller premature barn. De aktuelle liv-død-diskusjonene foregikk mellom 1989 og 1998. Tiden mellom beslutning og intervju varierer fra ett år til åtte år. Da intervjuet ble foretatt, var ti av barna døde og 16 i live. Av disse var tre multihandikappet, fire var funksjonshemmet og resten hadde ikke tegn på skade. De fleste av barna var premature, født i uke 24 – 29, med fødselsvekt på 350 – 1 400 g. Tre av barna var fullbårne, og ett hadde trisomi 18. De alvorlig syke barna hadde oftest hatt hjerneblødning, infeksjon, lungeproblemer og/eller vekstretardasjon. Seks av barna var tvillinger/trillinger, der en eller to døde. Livslengden hos de døde barna varierte fra ti timer til 16 måneder.

Beslutningssituasjonene dreide seg som regel om avslutning av aktiv medisinsk behandling (oftest koble fra respiratoren). Noen av informantene beskriver en beslutning, mens andre har opplevd diskusjoner over lengre tid. Opplysningene om de syke/døde barna er basert på foreldrenes opplevelse av situasjonen, og gir ingen fullstendig medisinsk oversikt over prognose/diagnose eller beslutningssituasjon.

Datainnsamling og analyse

Datainnsamling og analyse er foretatt av førsteforfatter, som har bakgrunn som sykepleier (ikke nyfødtmedisin) og til daglig arbeider med forskning og undervisning. Andre- og tredjeforfatter er henholdsvis lege og sykepleier, og arbeider også med forskning og formidling. Ingen av forfatterne har praktisk erfaring fra feltet.

Intervjueren kjente ikke foreldrene. De fleste intervjuene fant sted hjemme hos informantene, noen få på annet avtalt sted. De hadde en varighet på en til to timer, og var en åpen samtale der foreldrene fortalte om sine opplevelser med liv-død-diskusjoner i forhold til de aktuelle barna. Stemningen under intervjuene var god, selv om flere av foreldrene var følelsesmessig berørt. Mange av informantene gav uttrykk for at det kjentes godt å snakke med en utenforstående.

Intervjuene ble tatt opp på lydbånd og så skrevet ned. Parallelt med datainnsamlingen ble datamaterialet analysert. Analysemetode er «grounded theory» (9 – 12). Analysen består av åpen og selektiv koding, skriving av memoer (teoretiske notater), teoretisk sortering og koding og skriving av teori. Nud.ist tekstanalyseprogram er brukt i analysen.

Studien er godkjent av regional komité for medisinsk forskningsetikk i det som før het helseregion 2.

Validitet

Utvalget i denne studien er pragmatisk og strategisk. Informantene i studien har selv definert at de har opplevd liv-død-beslutninger. Foreldrene i studien fikk ikke tilbud om å lese sine egne intervjuer. Funnene er validert gjennom samtaler med ti sykepleiere og en lege, og de er også presentert og drøftet i en rekke ulike fora med foreldre og helsepersonell.

Ambivalens

De fleste foreldre vil ønske seg et barn uansett, og vil ønske behandling for enhver pris. Flere av informantene trodde ikke de ville ha greid å velge «rett» hvis de var blitt spurt i situasjonen. Følgende sitat illustrerer noe av den usikkerhet og ambivalens som enkelte av foreldrene beskriver. De ønsket å delta og bli tatt med på beslutningen, men samtidig var det godt å slippe å ta valget. Det ikke å bli tatt med på råd kan oppleves som både godt og vondt på samme tid.

«Jeg opplevde det som grusomt at ingen spurte meg hva jeg ville. Jeg husker jeg spurte legene om ikke vi hadde noe vi skulle ha sagt, om de ikke skulle spørre oss. Nei, de sa at de aldri tok foreldrene med på den avgjørelsen, det var liksom ikke noe å snakke om. Der og da så ønsket jeg at de for enhver pris ville redde ungen. Jeg klarte liksom ikke å tenke at hun ikke ville ha fått noe bra liv, altså at det kanskje ikke var noe å berge henne til. For enhver pris ville jeg ha reddet barnet, men vi fikk jo aldri noe valg. Jeg tror ikke at du der og da hadde klart å bestemme. I ettertid er jeg litt mer usikker. Eller jeg heller litt mer til at det var kanskje det beste tross alt at vi aldri ble spurt. Ja, jeg vet ikke. Jeg kan ikke si noe mer enn at jeg synes det var bra at vi ble spart for å måtte ta noen avgjørelse. Da jeg spurte om ikke vi hadde noe vi skulle ha sagt, ble vi glatt avvist. Jeg tror egentlig at jeg synes at det var bra at det var noen som skar igjennom. Jeg syntes det kanskje ikke akkurat der og da. Men når en lege sier et eller annet, så kjøper jeg det, jeg diskuterer liksom ikke med en lege om hvordan det er.» (Intervju 19 med foreldre.)

Informasjon og kommunikasjon

De fleste av beslutningssituasjonene dreide seg om avslutning av aktiv behandling hos kronisk syke barn. I disse situasjonene har man som regel god tid til å informere og inkludere foreldrene. Flere av informantene nevnte at god, individualisert kommunikasjon og informasjon også krever tid.

«Det var veldig viktig for oss å få tid med disse stressa legene. Jeg tror kanskje i enkelte tilfeller at legene burde ta initiativ til å gjøre en avtale med foreldrene som vi etter hvert kom frem til, at skal jeg plage deg med alt jeg bekymrer meg for, eller skal jeg la være, eller skal vi prøve å finne en gyllen middelvei. For i alle fall jeg hadde mer enn nok problemer om jeg ikke skulle få noen som kanskje ikke slo til.» (Intervju 18 med foreldre.)

Foreldrene fremhevet viktigheten av ydmykhet og innlevelse hos helsepersonell som må formidle alvorlig informasjon. Det er vesentlig at informasjonen gis til rett tid, når foreldrene er klare til å ta imot, og at man klargjør hvorvidt og i hvilken grad de ønsker å diskutere eller delta i beslutningsprosessen.

«Han bare stod der og spurte om vi hadde tenkt over, hvis hun skulle bli så dårlig, om hun skulle legges i respirator. Han var ydmyk og sa det på en fin måte, men allikevel følte jeg det som et voldsomt overtramp. Jeg mener, at hvis de først skal spørre om du vil la ungen din dø, så synes jeg at de skulle spørre om vi var interessert i å diskutere dette, om vi ville snakke om det. Du må gjøre det litt forsiktig, fordi det er snakk om liv og død for din egen unge. Det er ikke så enkelt at det er et medisinsk tilfelle som du slår av og på.» (Intervju 4 med foreldre.)

Delta, men ikke avgjøre

Mange av informantene nevnte at foreldre mangler kunnskap og erfaring. I disse situasjonene vil de fleste være styrt av følelser. For foreldre i sjokk og krise kan det være vanskelig å foreta rasjonelle beslutninger. Det vil kunne være en for stor byrde å leve med, og vil kunne skape skyldfølelse å vite at du er «medansvarlig» for ditt barns liv eller død.

«Du har prøvd veldig mye og du har gått igjennom en ganske stor mental prosess før du sier at nå vil jeg la dette lille barnet mitt få lov til å slippe, og da er det ganske alvorlig, ikke sant. Slik at i den der fødselsprosessen, hvor du står der og skal ta et etisk valg, om hvorvidt det er forsvarlig å sette inn kjempestore ressurser og mye terapi for i det hele tatt å se om det går an å redde det lille livet, det vil jeg som mor helst slippe. Men jeg vil veldig gjerne være informert og deltakende i prosessen. Jeg synes det er veldig viktig at vi som foreldre får lov til å føle at vi deltar, og at vi får veldig klar beskjed om hvor det er vi blir hørt, og hvor det er legen som bestemmer.» (Intervju 11 med foreldre.)

Foreldrenes barn

Noen av foreldrene viste til viktige valg vedrørende liv og død hos «det ufødte barn». Eksempler som ble trukket frem var fostervannsdiagnostikk og abort. Noen undret seg over foreldres (kvinnens) rett til å velge selv før fødselen, i forhold til like alvorlige og viktige valg etter fødselen. Det er foreldrene som må leve med konsekvensene av valget, uansett utfall. De kjenner seg selv best, og vet best hva de selv makter. Det ble videre påpekt at voksne pasienter har rett til å velge selv, og at pårørendes syn tillegges vekt i tilfeller der voksne pasienter ikke er i stand til å velge selv. Det ble stilt spørsmål ved hvorvidt nyfødtmedisin var annerledes enn andre medisinske områder i så henseende.

Individualisering

Situasjonene og personene som er involvert, både helsepersonell, barn og foreldre, er forskjellige. Derfor kan det være vanskelig å ha klare regler for hvordan ting skal eller bør være. Hva som er riktig eller galt, må avgjøres individuelt i hver enkelt situasjon.

«Jeg tenker at folk er så forskjellige. Noen vil vel ha noe å si, andre vil vel gjerne slippe det. Det går vel litt på i hvor stor grad du er i stand til å ta ansvar, og i det hele tatt tenke, når du står oppe i en sånn situasjon. Det er vanskelig å finne noen fasitsvar. Jeg tror man må vurdere det i hvert enkelt tilfelle. Og at man må ha en åpen og ærlig dialog på ting.» (Intervju 14 med mor/sykepleier.)

Hva kan helsepersonell lære av å lytte til foreldre?

Liknende studier i Norge og utlandet tyder på at det er stadig vanligere at foreldre trekkes med i denne typen diskusjoner og avgjørelser. Den offisielle norske holdning til foreldredeltakelse når det gjelder liv-død-diskusjoner vedrørende svært premature barn, synes å være at foreldrene skal være informert og orientert, men at den endelige avgjørelsen skal foretas av lege/helsepersonell (8). Norske og amerikanske foreldre synes å ha nokså sammenfallende opplevelser og syn på foreldres deltakelse i beslutningsprosessen (1 – 4), mens de skotske foreldrene ser ut til å være av en annen oppfatning (5, 6). Ulike studiers forskjellige resultater viser betydningen av å utføre liknende studier i ulike land og kulturer.

De fleste foreldrene var ikke mest opptatt av valg/ikke valg, foreldreautonomi eller helsepersonells paternalisme, men opplevde å være under press og i en følelsesmessig krise. Noen av foreldrene påpekte at det var deres barn, og at det er de som må leve med konsekvensene av valget, enten utfallet blir at barnet dør eller at det overlever med betydelig grad av funksjonshemning. Flere av foreldrene beskriver vakling og ambivalens i forhold til om de skal delta i disse beslutningene eller ikke. De både ønsker å bestemme og er glade for å slippe å bestemme på samme tid.

Informasjon og kommunikasjon

Man kan ikke ta for gitt at alle foreldre ønsker å delta i slike diskusjoner (13). Å ivareta foreldrene på en god måte i slike situasjoner er vanskelig og krevende. Et utgangspunkt er at hvis foreldre eller pårørende opplever at kommunikasjonen og informasjonen med legen/sykepleieren ikke er god nok, så er den ikke det, selv om den samme lege eller sykepleier på sin side opplever at kommunikasjonen er god og at informasjonen blir forstått og oppfattet.

Foreldrene vektlegger at legene tar seg god tid. Det er unødvendig å bli overlesset med informasjon. Helsepersonell bør velge ut med omhu hvilken informasjon foreldrene trenger å få. Eksemplene viser også betydningen av en individualisert tilnærming. Et slikt syn innebærer at det er vanskelig å operere med faste normer, regler og retningslinjer for hvordan foreldre skal inkluderes i liv-død-diskusjoner. Det må isteden være opp til den enkelte lege og helsearbeider å vurdere hva som er den etisk beste handling i hvert enkelt tilfelle. Funnene i denne og tidligere studier (14, 15) viser at etisk intuisjon og praktisk kunnskap om kommunikasjon og menneskets natur er en vesentlig del av den kliniske og profesjonelle vurdering når man står overfor vanskelige og ambivalente situasjoner og forhold i praksis.

Metodekritikk

Innenfor klassisk «grounded theory» er et vanlig prinsipp at utvalg og datainnsamling styres av den pågående analyse. Dette kalles teoretisk utvalg (theoretical sampling) (9 – 11). Ideelt sett velger forskeren ut informanter og nye områder for datainnsamling styrt av den pågående analyse. I denne studien følges ikke prinsippet med teoretisk utvalg. Det viste seg å være vanskelig og tidkrevende å få fatt i relevante foreldre, førsteforfatter valgte derfor å forholde seg til og inkludere alle foreldrene som ønsket å delta i studien. Det ble opplevd som etisk problematisk ikke å inkludere foreldre som hadde sagt seg villig til å fortelle om sine aller mest personlige og sårbare opplevelser.

Strauss & Corbin (11) diskuterer ulike utvalgsteknikker som kan anvendes innenfor «grounded theory». Når forskeren ikke har ubegrenset tilgang til informanter, kan det være vanskelig å gjennomføre den ideelle form for teoretisk utvalg, forskeren må da nøye seg med de data som er tilgjengelige. Funnene i studien er imidlertid validert i samtaler med helsepersonell i samsvar med prinsippene i «grounded theory»-metoden.

Tidsrommet mellom intervju og liv-død-diskusjon varierer fra åtte år til ca. ett år (tab 1). Avstanden i tid mellom den aktuelle situasjon/diskusjon er ganske sikkert med på å påvirke foreldrenes svar, fordi man vil ha bearbeidet en vond opplevelse etter flere år. Noen av foreldrene har hatt kronisk syke barn der det har vært flere diskusjoner over lang tid. Slik erfaring skiller seg mye fra det å miste et akutt sykt barn som bare har levd noen timer eller dager.

Man kan anta at foreldrenes opplevelser vil være påvirket av utfallet for barnet. I denne studien var det ingen klare forskjeller i synspunkter og erfaringer mellom de foreldrene som hadde mistet barn og de som hadde fått friske barn eller barn med alvorlig funksjonshemning. Dette kan skyldes det lille utvalget.