Schizofreni er den mest alvorlige av de psykiske lidelsene. Enkelte vil bare ha én psykotisk episode uten restsymptomer, andre vil ha alvorlige og vedvarende symptomer fra første psykotiske gjennombrudd. Det mest vanlige er et svingende forløp med flere psykotiske episoder, men også lange perioder med bedre fungering. Symptombildet vil variere fra person til person. I tillegg til vrangforestillinger og hallusinose (positive symptomer) vil mange ha tilbaketrekningssymptomer (negative symptomer) og/eller tenkningsmessige (kognitive) symptomer. Schizofreni vil derfor kunne påvirke personens sosiale fungering, fra sosial kontaktevne til arbeidsevne. Evnen til å se seg selv som syk og ha en realistisk oppfatning om konsekvenser av sykdommen (innsiktsevnen) vil også variere fra person til person (1).
Det første psykotiske gjennombruddet kommer gjerne hos unge voksne (18 – 30 år), midt i en livsfase hvor det er vanlig å etablere egen familie og få barn. Hvordan vil dette påvirke barnas situasjon? Hvis mor eller far hadde et psykotisk gjennombrudd ti år før barnet ble født og siden har vært psykisk frisk, vil dette sannsynligvis ha liten påvirkning på barnets videre utvikling. Hvis en tidligere velfungerende mor eller far får et akutt psykotisk gjennombrudd, vil dette gi krisereaksjoner hos barnet, men ikke nødvendigvis ha større innvirkning enn en hvilken som helst annen akutt sykdom. Å vokse opp med foreldre med vedvarende og alvorlige psykiske symptomer kan ha omfattende innvirkning på barnets utvikling, først og fremst fordi det kan påvirke mor eller fars relasjons- og omsorgsevne (2). Personer med kronisk psykisk sykdom har i tillegg større risiko for å bli aleneforeldre og er oftere sosialt marginalisert, med dårligere inntekts- og boforhold enn gjennomsnittet (3). Mange med langvarig psykisk sykdom har likevel god omsorgsevne, og et godt sosialt nettverk med andre tilgjengelige omsorgspersoner vil kunne sikre barna gode nok oppvekstvilkår.
Det var lenge en etablert sannhet at personer med schizofreni fikk færre barn enn befolkningen ellers. Endringer i behandlingssystemet og i holdningen til seksualitet de siste tiårene har endret dette, og personer med schizofreni blir i dag foreldre i langt større grad enn tidligere. Omleggingen fra prolaktinstimulerende nevroleptika til prolaktinnøytrale annengenerasjons antipsykotika vil også øke kvinners konkrete muligheter til å bli gravide. Nyere undersøkelser tyder på at ca. 60 % av kvinner med schizofreni behandlet utenfor sykehus er mødre, og at i hvert fall 10 % er primære omsorgspersoner for sine barn (3). Omtrent 2 % av alle barn lever sammen med foreldre med alvorlig psykisk sykdom (4). Både påkjenningen ved å vokse opp med alvorlig sykdom hos én av foreldrene og den noe forhøyede genetiske risikoen for sykdom gjør barn av foreldre med schizofreni til en lett identifiserbar risikogruppe for utvikling av alvorlige psykiske lidelser. På tross av dette er barna relativt «usynlige» både i den kliniske hverdagen og i publiserte studier.
Hensikten med denne artikkelen er å gi en oppdatert oversikt over undersøkelser av foreldre med schizofreni og deres barn, med hovedvekt på norske og nordiske publikasjoner der dette er mulig. Informasjonen er vesentlig samlet inn gjennom et omfattende litteratursøk i flere databaser. Undersøkelsene baserer seg oftest på foreldre-barn-par som er identifisert ved at mor har pågående eller vedvarende sykdom. Vi vet derfor mest om denne gruppen og relativt lite om situasjonen i familier hvor det er far som er syk, eller hvor en av foreldrene tidligere har vært syk. De fleste undersøkelsene er heller ikke nordiske, men fra samfunn med mindre utbygde sosiale støtteordninger enn hos oss, som for eksempel USA. Undersøkelsene inkluderer ofte sammensatte pasientgrupper med langvarige og alvorlige psykiske lidelser, og vil derfor inkludere enkelte foreldre med affektive psykoser og alvorlige personlighetsforstyrrelser.
Relevante studier ble funnet gjennom søk på Medline og PsycInfo (søkeord: «schizophrenia» eller «schizophrenic psychology», kombinert med «parent-child relations» eller «child of impaired parents» eller «parenting»), med vekt på direkte undersøkelser av barn og/eller deres foreldre. Det er også inkludert henvisninger til spesielt relevante oversiktsartikler med smalere fokus enn den aktuelle. I tillegg er norske fagpersoner med godt kjennskap til feltet blitt forespurt om pågående undersøkelser.
Svangerskap og fødsel
Kvinner med schizofreni som lever i stabile parforhold, ser ikke ut til å være forskjellige fra jevnaldrende når det gjelder seksuell interesse og aktivitet. Som gruppe er imidlertid kvinner med schizofreni mer alene, har i mindre grad stabile partnere, er mer utsatt for seksuelle overgrep, har mindre kunnskaper om seksuell risikoatferd og prevensjon og derfor mer utsatt for ikke-planlagte svangerskap (3). Risiko for amenoré pga. medikamentindusert prolaktinemi gjør det vanskeligere å bli klar over ikke-planlagte graviditeter, og aktiv psykose kan føre til at det tar tid før graviditeten blir erkjent. Dette kan være én av årsakene til at mødre med schizofreni har hyppigere svangerskapskomplikasjoner enn andre (5).
Det er grunn til å være forsiktig med bruk av medikamenter i graviditeten. Førstegenerasjons antipsykotika (nevroleptika) er best undersøkt i forhold til teratogene effekter. Det ser ut som om risikoen ved bruk av piperazinfentiaziner og haloperidol i er lav, mens bruk av klorpromazin er en større risiko. Når det gjelder annengenerasjons antipsykotika, så har de vært brukt i et så kort tidsrom at informasjonsgrunnlaget foreløpig er mer usikkert. Det vil uansett være en vanskelig avveining om behandling skal avbrytes eller fortsette. Studier viser at opptil to tredeler av kvinner med schizofreni vil få et tilbakefall hvis behandling med antipsykotika avbrytes (3). Dersom kvinnen har hatt et relativt alvorlig sykdomsforløp og/eller aktive symptomer relativt nylig, vil de fleste tilrå fortsatt behandling, fortrinnsvis med lavest mulige doser. Over halvparten av kvinner med schizofreni får dårligere psykisk helse under svangerskapet, og dersom svangerskapet er uønsket, vil det være en ekstra stor belastning.
Omtrent en firedel av gravide kvinner med schizofreni får tilbakefall etter fødselen. Det kan være at mange kvinner ikke informerer behandleren om symptomøkning i perioden før og etter fødselen, fordi de er redde for å bli sett på som uegnede omsorgspersoner. Dermed øker risikoen for alvorlige tilbakefall. Disse tilbakefallene kommer oftest senere i postpartumperioden enn det som er vanlig hos kvinner med affektive psykoser, og er sannsynligvis knyttet til avbrutt medikamentell behandling, søvndeprivasjon og/eller det å håndtere en mer kompleks livssituasjon (3). Barn av mødre med schizofreni kan være mer krevende spedbarn enn det som er vanlig. De kan særlig ha vansker med regulering av sult-metthets-følelse, søvnrytme, oppmerksomhet og motorikk (6). Som gruppe er barna også mer utsatt for komplikasjoner i første leveår (7).
Barn og akutte psykoser hos foreldrene
Selv om akuttinnleggelser tidsmessig representerer en liten del av det totale behandlingstilbudet, vil innleggelsen være en krisesituasjon for både pasientene og familien. På den annen side vil innleggelsen føre til direkte kontakt mellom familien og behandlingsapparatet. Når familien trekkes inn, er det imidlertid først og fremst som støttespillere for pasienten. Pasientens rolle som omsorgsperson for andre blir ofte glemt. Norske undersøkelser viser at pasienter innlagt i norske akuttavdelinger har regelmessig kontakt med og/eller omsorg for egne barn i større grad enn behandlerne tror. I en undersøkelse av førstegangsinnlagte (på tvers av diagnosegrupper) ved en norsk akuttavdeling hadde 48 pasienter ansvar for til sammen 78 barn under 18 år. Disse tallene antyder at ca. 1 000 barn årlig vil oppleve at mor eller far blir førstegangsinnlagt i en psykiatrisk avdeling i Norge (8).
Det kan synes som om oppmerksomheten omkring barnas situasjon økte fra 1980- til 90-årene. Men vurdert ut fra journalnotater er det bare et fåtall behandlere som legger vekt på barnas behov, de fleste er mest opptatt av pasientens sykdom og problemer direkte knyttet til denne (9). Bare et lite mindretall av norske akuttavdelinger har rutiner for hvordan de skal møte pasienters barn under 18 år (8).
Alvorlig sykdom hos foreldre vil alltid påvirke barna. Grad av negativ påvirkning vil være avhengig av mange generelle faktorer: Hvor tidlig i barnets liv sykdommen rammer, barnets utvikling frem til dette tidspunktet og tilstedeværelsen av andre gode omsorgspersoner. For barn med gode omsorgspersoner rundt seg vil reaksjonen på en akuttinnleggelse i psykiatrisk avdeling være som den barn ellers har når foreldre blir lagt inn i sykehus. En slik krisereaksjon kan ta form av dårlig appetitt, søvnvansker eller minsket engasjement i skole og kamerater. Direkte spørsmål til barna vil kunne avdekke reaksjonen, som ikke alltid registreres av de voksne (10).
Ved psykisk sykdom er det et tilleggsproblem at barna i mindre grad informeres om årsaken til at mor eller far er på sykehus, og mange kvier seg for å ta med barn på besøk til sykehuset. Dette kan gjøre avbruddet i kontakt unødig langt, og barnet kan også ha skremmende fantasier om mors eller fars situasjon. For innlagte foreldre er bekymring for barnet et stort tilleggsproblem. De er særlig opptatt av hvordan de skal informere barnet om sykdommen, og hvordan de skal opprettholde kontakten under innleggelsen (11).
Konkrete tiltak fra sykehusets side, som hjelp til ærlig informasjon og hjelp til gode rammer rundt kontakt, oppleves her som en stor avlastning. Mange etterlyser også muligheten for å kunne få profesjonell hjelp og rådgiving i forhold til foreldrerollen (12).
Barn og langvarig psykisk sykdom hos foreldrene
Undersøkelser av barn til innlagte pasienter i psykiatriske sykehus tyder på at de har mer problemer enn jevnaldrende når det gjelder sosial kompetanse og emosjonelle/atferdsmessige forhold. En svensk undersøkelse viser at omtrent 15 % av disse barna har en psykiatrisk symptombelastning på nivå med barn som mottar behandling fra barne- og ungdomspsykiatrien, mens bare 5 % mottar behandling fra barne- og ungdomspsykiatrien (13).
Hovedtyngden av behandlingen av langvarige psykoser foregår i dag utenfor sykehus. Barna vil her i større grad bli direkte eksponert for foreldrenes problemer over tid. Hvordan barn av foreldre med schizofreni og andre alvorlige psykiske lidelser blir møtt i behandlingsapparatet utenfor sykehus, er lite undersøkt. I en norsk undersøkelse fra kommunene i tidligere Helseregion 4 (Midt-Norge) kom det frem at 274 barn under 18 år bodde sammen med alvorlig psykisk syke foreldre til daglig, for 39 % var den psykisk syke aleneforelder. Bare 11 % av kommunene som svarte på henvendelsen, hadde faste rutiner for tiltak (14). Undersøkelser av rutiner i psykiatriske poliklinikker tyder på at det også her legges for lite vekt på barnas situasjon (15).
Problemene er størst når mor er syk allerede når barnet blir født. Det er særlig negative og affektive symptomer (tilbaketrekning, avitalitet og skiftende stemningsleie) som har negativ innflytelse på hennes evne til å være følelsesmessig til stede og «innstilt» i forhold til barnets behov (4). Også et høyt nivå av såkalte positive psykotiske symptomer (vrangforestillinger og hallusinose) kan føre til at mors oppmerksomhet er rettet mot, og styres av, hennes indre opplevelser (16). Mangel på gjensidighet og forutsigbarhet hos mor fører til tilknytningsproblemer hos barnet, og som resultat kan vi se forskjellige typer aldersavhengige tilpasningsproblemer.
I ett til to års alder vil barnet kunne vise tegn til utrygghet og engstelig/ambivalent tilknytning. Dersom problemene vedvarer, kan barnet senere utvikle mer ukritisk kontakttilknytning (uventet åpenhet i forhold til fremmede), økt oppmerksomhetssøking hos fireåringen og oppmerksomhetskreving hos den åtteårige gutten eller tilbaketrekning hos den åtteårige piken. Hos eldre barn sees en rekke forskjellige problemer. Dårlig sosial tilpasning er vanlig hos begge kjønn, depressive reaksjoner er vanligst hos jenter og uro vanligst hos gutter (4). Problemene er ikke knyttet til morens diagnose i seg selv, men til symptomer som kan påvirke morens evne til å være emosjonelt til stede. Tilsvarende problemer sees hos mødre med andre alvorlige psykiske lidelser med liknende symptomatologi. Samtidig vil mange mødre med schizofreni ha god evne til emosjonell tilstedeværelse (17).
Foreldre med alvorlige psykiske lidelser utsetter ikke barna sine for grov omsorgssvikt eller mishandling oftere enn andre foreldregrupper (20). Der hvor dette skjer, er det som regel knyttet til mangel på innsikt (20, 21). Fenomenet innsikt er ikke knyttet til en spesiell diagnose innenfor spekteret av alvorlige sinnslidelser, heller ikke til spesielle symptomer eller til mors generelle kunnskaps- og utdanningsnivå. «Innsikt» i denne sammenheng inkluderer evnen til å se seg selv som syk og evnen til å vurdere konsekvensen av egne symptomer og behovet for hjelp utenfra. Personer med bedret innsikt kan også bedre vurdere barnas behov og muligheten til å møte dem.
Foreldre med alvorlige psykotiske lidelser har som gruppe et ønske om å få støtte til å mestre sin omsorgsrolle (20, 22, 23). De er opptatt av temaer som generelle vansker i foreldrerollen og mer spesifikke vansker knyttet til det å være foreldre med en psykotisk sykdom. Det kan være problemer med dårlig økonomi og marginalisering, og mange er bekymret over det stigma som er knyttet til psykotiske lidelser og hvordan det påvirker barna. Samtidig som de ønsker profesjonell hjelp er de redde for å ta opp temaer knyttet til det å være foreldre, ofte på grunn av engstelse for å bli fratatt omsorgen for barna. Dette er på mange måter en begrunnet frykt – kvinner med alvorlige psykiske lidelser opplever oftere enn andre at omsorgen for barna overtas av andre (20, 24).
Enkelte undersøkelser antyder at halvparten av barna til kvinner med alvorlige psykotiske lidelser har andre omsorgspersoner enn mor, vanligvis barnets far, bestemor, tante eller sjeldnere en adoptivfamilie. Det er ikke klare indikasjoner på i hvor stor grad omsorgsovertakelse beskytter barna. I oppfølginger har adopterte barn av psykotiske mødre en tendens til flere psykiske vansker enn barn som har vokst opp hos mor. Den mest sannsynlige forklaringen er at mødrene til de adopterte barna har vært betydelig sykere enn mødrene som har hatt omsorgen selv (25).
Barn som vokser opp med en alvorlig psykisk syk forelder uten å få støtte fra andre omsorgspersoner, vil kunne få utilstrekkelig bekreftelse på egen atferd og egne følelser. De risikerer dermed å utvikle dårlig selvfølelse, indre usikkerhet og en følelse av maktesløshet. Samtidig må de tidlig bli selvhjulpne og ta ansvar hjemme, og de utvikler sensitivitet i forhold til det som skjer i omgivelsene. Disse barna vil på overflaten fremstå som ansvarlige og selvhjulpne. På grunn av sterk lojalitet overfor mor eller far vil de ikke selv be om hjelp, og vil ofte svare at «alt er bra» dersom de blir spurt om hvordan de har det. Ofte feilvurderes de grovt av hjelpeapparatet, som oppfatter dem som modne og velfungerende og derfor ikke tilbyr hjelp (4). Når disse barna som voksne ser tilbake, er de preget av stor bitterhet mot hjelpeapparatet. Selv om de fleste fremstår som veletablerte voksne med gjennomsnittlig god utdanning og egen familie, sliter de fortsatt med tilknytningsproblemer og lav selvfølelse. Enkelte har søkt profesjonell hjelp i voksen alder og har hatt god nytte av dette, men mange unnlater å søke hjelp på tross av betydelige psykiske plager (18, 19). Det som oppleves som særlig vanskelig, er at de tidlig ble omsorgspersoner for mor og eventuelle yngre søsken, og dermed isolert fra annen familie og jevnaldrende venner. Andre vanskelige områder er den sterke lojaliteten overfor mor. Mange har skyldfølelse fordi de selv fungerer godt eller ikke har kunnet hindre morens sykdom. Engstelsen for selv å bli syk er ofte sterk. Familie, naboer og venner har som regel vært de viktigste støttepersonene, og beskrives som «livbøyer». Forholdet til et passivt hje
lpeapparat er preget av sinne, særlig hvis mors omsorgsevne sviktet helt slik at det gikk på bekostning av basale behov (19).
Hjelpeapparatets rolle
Ved akutte problemer kan relativt enkle tiltak, som å støtte foreldrenes kontakt med barna og hjelpe dem til å gi ærlig informasjon om sykdommen, være til stor hjelp. Foreldrene kan også ha stort behov for å snakke om sine bekymringer for barna. Å bevisstgjøre andre omsorgspersoner om at et tilsynelatende «snilt» barn kan ha særlig behov for hjelp er også viktig. Å få det tidlige samspillet mellom moren og det nyfødte barnet til å fungere krever spesiell kompetanse, og på dette området er det behov for spesialtilbud.
Dersom foreldrene har store og omfattende problemer, kan det være grunn til å sørge for at de får videre oppfølging etter den akutte fasen. Slik oppfølging bør være et samarbeid mellom voksenpsykiatri, barne- og ungdomspsykiatri, samt helse- og omsorgsdelen i førstelinjetjenesten. Målsettingen bør være å styrke foreldrenes omsorgsevne og å avlaste barnet fra å måtte ta ansvar for mor eller far. Som i andre typer familiearbeid for personer med psykotiske lidelser har det å bruke gruppeformat vist seg å være til stor nytte (23, 26, 27). Mange ser det som en støtte å møte og utveksle erfaringer med andre i samme situasjon. Både grupper for mødre med psykotiske lidelser og for barn av foreldre med psykotiske lidelser har vært utprøvd, med heldig resultat.
Det er for tiden få strukturerte tiltak under utprøvning i Norge, og det foreligger ingen publiserte resultater. Det nylig avsluttede ICARUS-prosjektet er et europeisk-australsk samarbeidsprosjekt med vekt på samarbeidet mellom de forskjellige delene av hjelpeapparatet (voksenpsykiatri, barne- og ungdomspsykiatri og barnevern). Den norske delen av prosjektet er drevet av Barnevernets Utviklingssenter i samarbeid med Nic Waals Institutt og den tidligere Barne- og familieetaten i Oslo. Prosjektet er ikke et klinisk prosjekt. Målsettingen har vært å utvikle kunnskap om ulike arbeidsmodeller og organisasjonsformer innenfor psykisk helsevern og barnevern, og å utvikle modeller for tverrfaglig samarbeid gjennom drøftinger av skriftlig beskrevne kasuser eller scenarioer (28). Pasienter har også barn er et nylig avsluttet samarbeidsprosjekt mellom Blakstad sykehus og Redd Barna, finansiert av Helse og Rehabilitering og Akershus fylke. Dette er et metodeutviklingsprosjekt ved sykehusets akuttavdelinger, med sterk vekt på konkret intervensjon og med lite bruk av konkrete evalueringsinstrumenter (29). Morild er et liknende samarbeidsprosjekt mellom Kristiansand kommune, Vest-Agder sykehus og Redd Barna, finansiert gjennom Helse og Rehabilitering. De arbeider forebyggende med informasjon/undervisning til hjelpepersonell som kommer i kontakt med barn av psykisk syke foreldre, og driver også en nettside med informasjon direkte til barna (30).
