Legeforeningen er enig i at det er behov for en nasjonal samordning av innsatsen for personer med sjeldne tilstander og mener at tilbudet til disse gruppene vil styrkes dersom det blir en mest mulig nasjonal styring av ressurser, innsats, forskning, undervisning og utvikling av tjenestetilbud.
Sentralisering
Legeforeningen støtter også forslaget om at Sosial- og helsedirektoratet gis ansvar for en samlet koordinering og oppdragsstyring av alle kompetansesentrene med forskjellige funksjonshemninger og mener at det er mest hensiktsmessig å etablere en etat under Sosial- og helsedirektoratet for kompetansesentre som ikke legges til helseforetak. Dette vil etter Legeforeningens syn, gi mer like organisatoriske rammer enn om disse sentrene skulle organiseres som en større stiftelse.
For at brukerne skal nyttiggjøre seg kompetanse og tilbud best mulig, er det viktig at kompetansesentrene og behandlingskjeden for øvrig samhandler best mulig. Roller og oppgaver må avklares. For brukere vil det ofte være nødvendig med et tett samarbeid med lokale fagfolk, og en viktig oppgave for kompetansesentrene så vel som de spesialiserte sykehusenheter, vil være å bistå disse samt gi bruker tillit til at den behandling som gis lokalt er kvalitetssikret.
Legeforeningen mener at det også må være nær kontakt mellom sentrene og den utøvende helsetjeneste. For å bidra til dette må kompetansesentre som driver diagnostikk og behandling knyttes til et regionalt helseforetak, men gis nasjonalt ansvar. Det vil i de fleste tilfeller være behov for at dette knyttes til et universitetssykehus.
Små pasientgrupper som gis behandlingstilbud er avhengig av at tilbudene er sikret økonomisk. Dette sikres etter Legeforeningens syn gjennom øremerkede midler som allokeres fra nasjonale helsemyndigheter.
Mer til forskning
Rapporten tar lite hensyn til det betydelige medisinske fremskritt som er kommet de senere år, særlig innen genetikk og genteknologi. Sjeldne tilstander har ofte genetisk årsak, og Legeforeningen mener at det må sikres midler til betydelig satsing på forskning innenfor disse områdene for å kunne tilby bedret diagnostikk og behandling. Legeforeningen mener også at det er behov for en nærmere gjennomgang av spesialiserte funksjoner innenfor barne- og ungdomspsykiatrien. Spesielt er det viktig å se på behovet for helhetlig medisinsk og pedagogisk tilbud.
