Flere studier indikerer at kreftpasienters behov for informasjon ikke blir godt nok ivaretatt (1 – 3). Blant annet er informasjon om bivirkninger av kreftbehandlingen utilstrekkelig. Samtidig poengteres viktigheten av informasjon, forklaring og dialog med pasienten under alle faser av kreftsykdommen og behandlingsprosessen (4, 5).
En av pasientgruppene som har behov for informasjon om mulige bieffekter av kreftbehandlingen, er de som er i faresonen for å utvikle lymfødem. Pasienter som opereres for brystkreft, er den største diagnosegruppen som kan utvikle lymfødem. For denne gruppen er veiledningen godt ivaretatt i Norge (6). For andre og mindre pasientgrupper, slik som pasienter med gynekologisk eller urologisk cancer hvor kreftbehandlingen også kan gi lymfødem, er retningslinjene for informasjonen og ansvaret for veiledningen ikke etablert på samme måte.
|
Tabell 1 Oversikt over kriterier for lymfødem og funn hos de 16 kvinnene som har utviklet lymfødem
|
|
Antall svart ja
|
|
Kriterier for lymfødem
|
|
|
Antydning til omkretsøkning (tykkere lår/bein)
|
16
|
|
Tyngdefølelse
|
15
|
|
Sprengsmerte
|
16
|
|
Synlige eller følbare forandringer i hud og underhud
|
15
|
|
Følelse av en ubehagelig og udefinerbar forandring
|
14
|
|
Tiltak/behandling for lymfødem
|
|
|
Har hatt kontakt med fysioterapeut for symptomer som nevnt over
|
13
|
|
Bruk av kompresjonsstrømper
|
14
|
|
Bruk av pulsator
|
1
|
I Norge behandles hvert år rundt 150 kvinner med livmorhalskreft i stadium 1A2, 1B eller 2A med et operativt inngrep som medfører risiko for utvikling av lymfødem i underekstremitetene og i genitalia. Kvinnene er relativt unge, og med en helbredelsesprosent på 85 har den enkelte pasienten lang forventet levetid.
Det er rapportert varierende forekomst av lymfødem (1,5 – 23 %) og brukt varierende kriterier for definisjon av lymfødem (7 – 9). Hensikten med denne tverrsnittsundersøkelsen var å undersøke om norske pasienter med cancer cervicis uteri og cancer vulvae:
Hadde oppfattet å ha fått informasjon om risiko og profylakse for lymfødem før utskrivning fra et kreftsykehus
Syntes at informasjonen var tilstrekkelig og om pasientens tilfredshet var relatert til profesjonsgruppen som hadde ansvar for informasjonen
|
Tabell 2 Utvalg for studien N = 83. Gruppe A = fysioterapeut knyttet til avdelingen. Gruppe B = fysioterapeut ikke knyttet til avdelingen
|
|
Operert for cancer cervicis uteri
|
Operert for cancer vulvae
|
|
Gruppe A
|
Gruppe B
|
Gruppe A
|
Gruppe B
|
|
Antall fått spørreskjema
|
44
|
38
|
5
|
5
|
|
Antall returnert spørreskjema
|
43
|
34
|
2
|
4
|
|
Estimert tid mellom operasjon og svar (md.)
|
13
|
6
|
11
|
7
|
|
Pasientens alder (gjennomsnitt) (år)
|
50
|
49
|
63
|
64
|
|
Postoperativ strålebehandling
|
10
|
10
|
1
|
1
|
|
Residiv etter primæroperasjon
|
4
|
3
|
0
|
1
|
I tillegg skulle studien også kartlegge prevalensen av lymfødem hos gruppen med cancer cervicis uteri.
Pasienter og metode
Pasientutvalg
For å bli inkludert i studien måtte kvinnene ha blitt operert ved Avdeling for gynekologi, Det Norske Radiumhospital i løpet av 1999 eller de to første måneder av 2000. Pasienter med cancer cervicis uteri, stadium 1B eller 2A gjennomgikk primærbehandling med utvidet hysterektomi og fjerning av iliakale lymfeknuter i bekkenet (Wertheims operasjon).
Pasienter med påviste lymfeknutemetastaser fikk postoperativ stråleterapi mot bekkenet som adjuvant behandling.
Pasienter med cancer vulvae gjennomgikk et unilateralt eller bilateralt lyskeglandeltoalett som ledd i primærbehandling eller ved tilbakefall av sykdommen.
To konsekutive undergrupper ble identifisert med henblikk på hvordan informasjonen om lymfødem ble gitt. Pasientene i fysioterapigruppen lå i avdelingen i første halvdel av 1999 (Gruppe A). I denne perioden hadde en dedikert fysioterapeut ansvar for å orientere pasientene om lymfødem. I løpet av sommeren 1999 ble sykehusets fysioterapiressurser omprioritert, og fra september skulle derfor pasientgruppen få relevant informasjon av lege eller sykepleier (Gruppe B). Kvinnene i Gruppe B ble operert i løpet av de siste månedene av 1999 og de to første månedene av 2000.
Metode
I mai 2000 ble et spørreskjema sendt til pasienter som oppfylte de forannevnte utvalgskriterier. De returnerte skjemaene kunne ikke personidentifiseres. Spørreskjemaet ble utarbeidet på bakgrunn av klinisk erfaring med pasientgruppen og av litteraturgjennomgang. På forhånd hadde et foreløpig spørreskjema vært utprøvd blant enkelte pasienter.
Spørreskjemaet var todelt. I den første delen skulle kvinnene gjøre rede for om de hadde oppfattet at de hadde fått informasjon om lymfødem og på hvilken måte denne var gitt (skriftlig versus muntlig). Videre ble det spurt om informasjonen var tilstrekkelig og om den hadde betydning for hvordan kvinnene med plager hadde taklet det å få lymfødem. Den andre delen av spørreskjemaet evaluerte forekomsten av lymfødem. Det ble også spurt om kvinnene som hadde lymfødem syntes at de hadde fått tilfredsstillende oppfølging fra primærhelsetjenesten.
Skjemaet bestod av 20 spørsmål med svarkategoriene ja , nei, vet ikke og i tillegg to åpne spørsmål. I de åpne spørsmålene ble pasientene som ikke var tilfreds med informasjonen, bedt om å utdype hva de savnet og hva de ikke hadde fått god nok hjelp med.
Med bakgrunn i en nasjonal standard for behandling av kreftrelatert lymfødem (10) er følgende fem pasientrapporterte kriterier brukt for å diagnostisere lymfødem:
Følelse av en ubehagelig og udefinerbar forandring
Tyngdefølelse
Sprengsmerte
Synlige eller følbare forandringer i hud eller underhud
Omkretsøkning (tykkere lår/bein)
I denne studien måtte det svares ja på omkretsøkning for at man kunne konkludere med at pasienten hadde et lymfødem. I tillegg måtte tre av de andre fire spørsmålene besvares med ja. Ytterligere spørsmål evaluerte behandlingtiltakene. Det ble spurt om bruk av kompresjonsstrømper og pulsator og om kvinnen hadde hatt kontakt med lege eller fysioterapeut for plagene (tab 1).
Data fra undersøkelsen ble analysert ved deskriptiv statistikk ved hjelp av SPSS, versjon 9. Middelverdier ( standardavvik) ble sammenliknet ved t-tester. Fordeling av kategoriske variabler og krysstabeller ble evaluert ved khikvadrattest. Signifikansnivået ble satt til p < 0,05.
|
Tabell 3 Oversikt over gynekologiske pasienters oppfatning av informasjon om lymfødem gitt før utskrivning fra sykehus. Gruppe A = Informasjon ivaretatt av fysioterapeut tilknyttet avdelingen. Gruppe B = Informasjon ivaretatt av lege/sykepleier tilknyttet avdelingen
|
|
Hele gruppen (N = 83)
|
Gruppe A (n = 45)
|
Gruppe B (n = 38)
|
|
Ja
|
Nei
|
Ja
|
Nei
|
Ja
|
Nei
|
|
Antall
|
(%)
|
Antall
|
(%)
|
Antall
|
(%)
|
Antall
|
(%)
|
Antall
|
(%)
|
Antall
|
(%)
|
|
Fått tilstrekkelig informasjon
|
27
|
(31)
|
54
|
(66)
|
20
|
(44)
|
25
|
(56)
|
7
|
(18)
|
29
|
(76)
|
|
Fått muntlig informasjon
|
47
|
(56)
|
36
|
(44)
|
32
|
(71)
|
13
|
(29)
|
14
|
(38)
|
23
|
(62)
|
|
Fått skriftlig informasjon
|
53
|
(64)
|
29
|
(35)
|
32
|
(71)
|
13
|
(29)
|
20
|
(54)
|
16
|
(43)
|
Resultater
Pasientbeskrivelse
Spørreskjema ble sendt til 92 kvinner hvorav 83 (90 %) returnerte skjemaet. Av de forespurte var 77 operert for cancer cervicis uteri og de resterende seks for cancer vulvae. Gjennomsnittsalder for svargruppen var 50 år (SD = 13,5). 22 angav at de hadde fått postoperativ stråleterapi. Åtte kvinner svarte at de hadde fått tilbakefall av sykdommen på det tidspunkt de besvarte spørsmålene (tab 2). Med unntak av tid mellom operasjon og utfylling av spørreskjemaet (gjennomsnittlig 15 md. for Gruppe A og 7 md. for Gruppe B) var de demografiske variabler likt fordelt mellom de to gruppene (tab 2).
Informasjon
Blant 83 evaluerbare kvinner svarte 27 (31 %) at de hadde fått tilstrekkelig informasjon om lymfødem, 20 av 45 (44 %) i Gruppe A mot sju av 36 (18 %) i Gruppe B (p = 0,01). I Gruppe A svarte 71 % sammenliknet med 38 % i Gruppe B at de hadde fått muntlig informasjon (p = 0,002). 71 % i Gruppe A og 54 % i Gruppe B rapporterte at de hadde fått skriftlig informasjon (tab 3). Nesten 30 % mente at de verken hadde fått skriftlig eller muntlig informasjon. Av disse tilhørte ni Gruppe A (20 % av gruppen) og 15 Gruppe B (40 % av gruppen). Av de 16 pasientene som bare hadde fått skriftlig informasjon, var 14 misfornøyd med informasjonen. 18 kvinner fremhevet at det er viktig å få muntlig informasjon, og 30 ønsket grundigere muntlig informasjon.
Svarene på de åpne spørsmålene forteller hva som savnes av dem som ikke var fornøyd. Følgende er noen representative utsagn: «Hvordan skal man forholde seg?» «Informasjonen om lymfødem var veldig generell.» «Det holder ikke med et skriv.» «Hvor skal man henvende seg når man får lymfødem?»
Forekomst av lymfødem
16 av 72 kvinner (20 %) fylte kriteriene for lymfødem (tab 1). 14 av kvinnene brukte kompresjonsstrømper, og 13 hadde hatt kontakt med fysioterapeut i forbindelse med plagene. 11 av dem som rapporterte lymfødem, tilhørte Gruppe A, med lengst tidsrom mellom operasjon og utfylling av spørreskjema. Ni av de 16 kvinnene som hadde fått lymfødem, sa at de ville ha taklet plagene med lymfødem bedre hvis de hadde fått bedre informasjon på forhånd.
Diskusjon
Kvinner som er behandlet for underlivskreft har økt risiko for utvikling av lymfødem. En tredel er fornøyd med den informasjonen de har fått om denne bivirkningen. Tilfredsheten er signifikant høyere i Gruppe A (fysioterapeutgruppen) enn i Gruppe B (lege-sykepleier-gruppen). Det er spesielt muntlig informasjon som savnes. 20 % av kvinnene har symptomer på lymfødem etter kreftbehandlingen.
At 90 % returnerte spørreskjemaet, kan være et signal om at pasientgruppen er engasjert i temaet.
Gruppen som er undersøkt, er relativt liten, og resultatene er basert på pasientens beskrivelse. Funnene kan ikke generaliseres i for stor grad, men de gir et signal om at pasientgruppens behov for informasjon ikke er godt nok ivaretatt.
Opplevd informasjonsnivå og behov for informasjon
Kvinnene ble spurt om de hadde fått tilstrekkelig informasjon. Det å få «tilstrekkelig informasjon» kan bety så mye. Av svarene ser vi at de som hadde fått plager med lymfødem og derfor hadde størst behov for informasjon, i størst grad savnet bedre informasjon. Imidlertid kan det også være at informasjon er blitt gitt, men ikke oppfattet. Å skulle motta viktig informasjon i løpet av et kort sykehusopphold hvor kvinnen nettopp har gjennomgått et større kirurgisk inngrep, er neppe noen god læringssituasjon. Poenget er at informasjon er nødvendig, bør gis tidlig og bør være av et visst omfang for å være tydelig nok, slik at kvinnene kan takle debut av lymfødem på adekvat måte. Samtidig er det viktig å gi trygghet og ikke å utløse unødvendig engstelse når man informerer om mulige bieffekter og plager. I denne sammenheng er det viktig å merke seg at vår undersøkelse understreker at skriftlig informasjon alene ikke er tilstrekkelig. Skriftlig informasjon bør kombineres med en individuelt preget samtale om temaet. Det er mulig at nødvendig informasjon med fordel kunne gis ved første postoperative polikliniske kontroll. At slik informasjon er gitt og av hvem, bør deretter dokumenteres i pasientens journal.
At nesten 30 % ikke har oppfattet å ha fått noen informasjon om lymfødem, er ikke tilfredsstillende og gir grunnlag for en betydelig kvalitetsforbedring. Mangel på eller ikke oppfattet informasjon kan føre til at diagnose og behandling av tilstanden forsinkes og dermed en forverring av lymfødemet (11, 12).
Faggruppene som informerer
Det foreligger svært varierende kunnskap om fenomenet lymfødem blant leger og annet helsepersonell. De fleste fysioterapeutene som informerte, hadde spesialkompetanse i lymfødembehandling. Resultatene fra vår retrospektive studie viser at signifikant flere pasienter i fysioterapigruppen hadde oppfattet å ha fått informasjon og at flere rapporterte at informasjonen var tilstrekkelig. Våre tall tyder på at informasjonsbehovet og -ansvaret ikke har vært klart nok oppfattet i lege-sykepleier-gruppen. Legene og sykepleierne har ofte mye og annen viktig informasjon som skal formidles til pasienten i utskrivningssamtalen. Opplysninger om lymfødem drukner blant andre oppgaver som oppleves som viktigere. Dette inntrykket stemmer med det at vi i bare to journaler i Gruppe B fant et notat som dokumenterte informasjon om lymfødem. I mai 2000 representerte informasjon om lymfødem et relativt «nytt» ansvarsområde for lege-sykepleier-gruppen. Man kan derfor ikke utelukke at vi også har å gjøre med et «overgangsfenomen» som delvis kan forklare at tilfredsheten med informasjon var lavere i denne gruppen.
Konklusjon
Studien bekrefter betydningen av god pasientinformasjon. Det er behov for klare retningslinjer som sikrer at pasienter med fare for lymfødem får tilstrekkelig skriftlig og muntlig informasjon om risiko, symptomer og forholdsregler før utskrivning. Fysioterapeuter som har kunnskap og klinisk erfaring med lymfødem, kan være egnede informanter med Norsk Fysioterapeutforbunds Standard for fysioterapi ved kreftrelatert lymfødem som bakgrunn (10). Det bør utarbeides skriftlige rutiner for hvordan informasjonsplikten skal overholdes og evalueres.
Med relativt enkle midler kan man iverksette tiltak som vil være mer i tråd med pasientens behov og med de nye helselovene som trådte i kraft i 2001 (13).
Vi takker Marit Scheistrøen ved Det Norske Radiumhospital for råd i forbindelse med utarbeiding av spørreskjema.
Som en følge av vår studie ble ansvaret for informasjon om lymfødem i 2002 tilbakeført til fysioterapeutene ved Det Norske Radiumhospital.
