Det sentrale folkeregister i medisinsk forskning

Enheter og identifikasjonsbegreper

Fødselsnummeret består av 11 sifre hvorav de seks første angir personens fødselsdato, i rekkefølge dag, måned, år. De tre neste er et individnummer som tildeles fortløpende innen den enkelte fødselsdato. Det angir i hvilket århundre en person er født (750 – 500 for fødte 1854 – 99, 499 – 000 for fødte 1900 – 99 og 999 – 500 for fødte 2000 – 49). Siste siffer her angir også personens kjønn (like tall for kvinner og ulike tall for menn). De to siste sifrene er kontrollsifre som beregnes etter modulus 11. Det første kontrollsiffer beregnes på grunnlag av de ni første sifrene, mens det siste beregnes på grunnlag av alle de ti sifrene foran.

Familienummeret knytter sammen en familiekjerne som kan bestå av ektefeller med eventuelle ugifte barn eller enslige med ugifte barn (også særkullsbarn), uansett alder, som er registrert bosatt på samme adresse. Familienummeret er referansepersonens (normalt ektemannen, faren eller eventuelt moren) fødselsnummer.

Historikk produseres automatisk av systemet ved adresseendringer, navneendringer, sivilstandsendringer og fødselsnummerendringer. Historiske data er tilgjengelige ved oppslag i databasen.

Organisering av dataene

Systemløsningen er utviklet i en DB2-database. I tillegg til alle tildelte fødselsnumre med tilhørende data omfatter basen et adresseregister.

Adresseregisteret bygger på data fra Statens kartverk. Til hver adresse er det knyttet et adressenavn, for eksempel gatenavn, postnummer, skolekrets og valgkrets. Den enkelte bosatte person har en numerisk adresse, for eksempel gatekode og husnummer. Fra adresseregisteret hentes da gatenavnet, postnummeret og kretsbegrepene.

De viktigste variablene knyttet til personer er gitt i tabell 1.

For alle hendelser blir registreringsdato (dato for når hendelsen fant sted), eventuell myndighet eller hjemmel for hendelsen og dato for oppdateringen i det maskinelle systemet registrert.

Distribusjon av folkeregisterdata

Skattedirektoratet benytter frittstående foretak til distribusjon av folkeregisterdata. Det er tre distributører, og disse får daglig overført online alle oppdateringer som er utført i basen siste døgn. Distributørene er avtaleforpliktet til å foreta sin lokale oppdatering i løpet av natten, slik at brukere knyttet til deres anlegg har tilgang til et daglig ajourført register.

Utlevering av opplysninger

Lov om folkeregistrering har egne bestemmelser om taushetsplikt.

Forskeres adgang til folkeopplysninger er regulert i lov om folkeregistrering § 14 annet ledd første punktum: «Når det finnes rimelig, og det ikke medfører skade for vedkommendes interesser, kan Sentralkontoret bestemme at opplysninger uten hinder av taushetsplikten i § 13 skal gis til forskning.»

I denne vurdering vil følgende forhold gjøre seg gjeldende: Vedkommende må innenfor det fag forskningen gjelder inneha førstestillingskompetanse, dvs. en kompetanse tilsvarende det som kreves til doktorgrad; eller – hvis søker ikke har slik kompetanse – at det dokumenteres et veilederforhold der veileder har førstestillingskompetanse. Veileder vil da overfor Sentralkontoret være ansvarlig for bruken av folkeregisteropplysningene.

Videre kreves at prosjektets formål og metode er rimelig klarlagt, og dernest at formålet er av en slik art at det kan rettferdiggjøre dispensasjon fra taushetsplikten. For forskere som er ansatt utenfor offentlige forskningsinstitusjoner, kreves det normalt uttalelse om prosjektets nytte fra relevant forskningsinstitusjon.

Saksbehandling og bruk

Søknader sendes Sentralkontoret for folkeregistrering, Postboks 6300 Etterstad, 0603 Oslo. Behandlingstiden er for tiden to måneder. For å hindre unødig forsinkelse bør søknaden være entydig mht. hvilke data som ønskes, for eksempel at man ikke skriver enslige pensjonister, men ugifte, separerte, skilte og enker/enkemenn som fyller 67 år i 2002.

Med unntak av Kreftregisterets bruk av Det sentrale folkeregister, er registeret de senere år i liten grad blitt benyttet innenfor medisinsk forskning.