Professor med demens på hjernen

Stort omfang

Undersøkelser som Nasjonalt kompetansesenter for aldersdemens har gjennomført på oppdrag fra det tidligere Sosial- og helsedepartementet, etterlater ingen tvil: Retten til privatliv er sterkt begrenset for beboere i institusjoner for eldre, og hver tredje demente utsettes for tvang, gjerne flere ganger daglig (2).

I alt 69 % av beboerne ble utsatt for rettighetsbegrensende tiltak, dvs. som hindrer privatliv, personlig frihet og rett til å bestemme over enkle, daglige aktiviteter.

I løpet av én uke ble det også registrert 10 613 tvangstiltak utført overfor 809 personer (35,6 %). Jo mer alvorlig dement man er, jo mer tvang blir brukt. Tiltak som hindrer fri bevegelse topper listen, tilsetting av medisiner i mat og drikke uten pasientens viten og vilje kommer som en god nummer to. De fleste tvangstiltakene blir gjennomført rutinemessig, og er sjelden skriftlig dokumentert.

Lav bevissthet

Mannen bak undersøkelsen, Knut Engedal, har for tiden trukket seg tilbake til helsvensk torpidyll i Värmland. Der nyter han overlegepermisjon fra stillingen ved geriatrisk avdeling ved Ullevål universitetssykehus. Han deltar i et kvalitetssikringsprosjekt om diagnostisering og behandling av demens. Sammen med kolleger fra Sverige og Danmark går han gjennom alt som er skrevet om temaet siden 1975. Dypdykk i artikler om demens avbrytes av bad i sjøen og innhøsting av markens grøde. I løpet av den fire måneder lange permisjonen har han også planer om å revidere læreboken han sammen med psykolog Per Kristian Haugen, har skrevet om demens (3). Men dagene er fortsatt lange, og det er få forstyrrelser på småbruket i skogen; her er «knäpp tyst», for å si det med svenskene.

Engedal har sett for mye av norsk eldreomsorg til at han lar seg overraske av at omfanget av tvang og tiltak som begrenser den dementes rettigheter er stort.

– Det slående med dataene, er at det er så lavt bevissthetsnivå på hva tvang er. Det er tilfeldig hvem som tar beslutning om tvang, i bare 10 % av tilfellene er det en lege som har gjort det. Dette, samt mangel på skriftlig dokumentasjon, vitner om at man kanskje ikke ser på tvangstiltak som noe alvorlig. Det brukes en god del unødvendig tvang fordi helsepersonell ikke skjønner at de utøver tvang, og ikke skiller godt nok mellom tvang og beskyttelsestiltak, mener Knut Engedal. sier han.

– Jeg tror at når vi får en lovregulering, så vil det bare være nødvendig med tvangsbruk overfor 5 – 10 % av pasientene. Resten kan vi greie å finne andre løsninger for. Det finnes faktisk enheter som nesten ikke benytter tvang,

Slik gjør vi det her

Ingen påstår at det er enkelt å skille mellom tvang og beskyttelsestiltak. Forskriftene er uklare og i sykehjemshverdagen står dilemmaene i kø; pasienter som er urolige, som faller ut av sengen. Som gir seg ut på vandring eller kniper igjen munnen for medisinen. Sykehjemspersonellet sier de bruker tvang for å få til forsvarlig pleie og beskytte beboere mot farer.

– Men er det riktig å låse 20 mennesker inne for å hindre at én går ut? Og er en person mer beskyttet hvis han faller med hele stolen over seg, enn uten stol? spør Engedal. – Det er ikke lett å gi individuell pleie, men man må ha det som utgangspunkt.

Overfor noen pasienter må man bruke tvang for å gi forsvarlig pleie. Hvis det er snakk om tvang av mindre alvorlig karakter, kan pårørende samtykke, men det kan de ikke hvis et tvangstiltak kan ha alvorlige, helsemessige bivirkninger, opplyser Engedal.

I undersøkelsen gir bemanningsfaktoren lite utslag i bruk av tvang. Engedal mener holdninger er en viktig del av bildet.

– Det er minst bruk av rettighetsbegrensende tiltak ved skjermede enheter som er spesielt tilrettelagt for demente. Der har man en filosofi som tilsier at pasientene skal få være aktive i alle situasjoner de kan være aktive i. Grundig analyse av dataene viser også betydelig forskjell i de ulike fylkene, noe som tyder på kulturforskjeller fylkene i mellom. Bruk av tvang og rettighetsbegrensninger henger i veggene, sier Engedal.

– Hva kan legen bidra med for å redusere tvang og rettighetsbegrensninger?

– De kan engasjere seg og delta mer i undervisning og ulike rutiner, for eksempel om Haldol skal gis som en pille i hånden eller knuses under brunosten.

– Tvangsmedisinering er tatt ut av lovforslaget fra Sosialdepartementet. Hva synes du om det?

– Tvangsmedisinering er særskilt etisk problematisk, spesielt når det dreier seg om legemidler som ikke er livsnødvendige. Tvangsmedisinering er trolig utelatt i forslaget fordi man da ville favne for vidt, svarer Engedal.

Kjeder seg i hjel

Like nødvendig som debatten om enerom og tvangsbruk, mener Knut Engedal det er å diskutere daglige aktiviteter for å bringe noe meningsfullt inn i livet til pasientene.

– Sykehjemmene bør ta opp det faktum at pasienter nærmest kjeder seg i hjel. Én ting er ikke å huske, noe helt annet at man ikke har noe å se frem til. Demente trenger aktiviteter som de har lyst til å være med på, de trenger å komme ut i frisk luft. Mange har ikke vært ute siden de ble innlagt! hevder han. – Når jeg blir dement, vil jeg ha hunden min for å gå tur med den, legger han smilende til og gir mellomschnauzeren Frida en klapp.

Professoren mener løsningen er banalt enkel. Det krever litt organisering, litt mer ressurser, litt fantasi. – På samme måte som vi har prosedyrer for stell og pleie, trenger vi prosedyrer for at det for eksempel er aktivitetstid mellom klokken 10 og 12. Vi ser og vet jo hvordan folk blomstrer opp ved bruk av musikk, sang eller når det skjer noe koselig på kjøkkenet, og vi har sågar målt effekten i flere strukturelle prosjekter. Det er banalt, og vi trenger å få satt det i system, mener Engedal.

– Kan tilsynslegen bidra?

– Ja. Legen kan være et medmenneske ved siden av å være en fagperson, bli mer delaktig i det som skjer ved sykehjemmet og ikke bare være medisinsk konsulent, forordne legemidler og motta rapporter om sår og inkontinens. Det er et spørsmål om å gi leger ved sykehjem mer tid, til undervisning av andre ansatte, til medinnflytelse på driften og hva man gjør med pasientene. Legen har fortsatt stor autoritet, og man lytter til hva legen har å si. Undersøkelser viser at det er mindre bruk av psykofarmaka ved sykehjem der legen er mer engasjert, opplyser Engedal. – Men det er kommunen som bestemmer hvor mange antall timer tilsynslegen skal ha, og det finnes ingen norm, legger han til.

Allmennleger må ta ansvar

Bergenseren Engedal har bakgrunn fra allmennmedisin, og startet yrkeskarrieren som distriktslege på Vestlandet. Etter hvert valgte han mellom livets ytterpunkter, pediatri eller geriatri, og kom frem til at med eldrebølgen ville geriatri være et fremtidsrettet yrke. Etter et par år som fulltids sykehjemslege i Oslo, var det likevel ikke geriatri som fanget ham, men alderspsykiatri. Han får en stor del av æren for at dette fagfeltet er løftet frem og opp i Norge.

– Alderspsykiatri er verken geriatri eller psykiatri, men psykiske lidelser som debuterer i høy alder. Depresjon hos personer som aldri har vært deprimert før, psykoser i forbindelse med funksjonssvikt, dilerium som psykisk reaksjon på somatisk sykdom, demens som er en organisk psykisk lidelse, opplyser Engedal.

Som leder av Nasjonalt kompetansesenter for aldersdemens ( www.nordemens.no) , er han særlig opptatt av denne sykdommen. Det burde også allmennleger generelt og tilsynsleger spesielt være, anser han.

– 50 % av sykehjemsbeboerne har alvorlig demens, 25 % har demens av lettere grad, sier Engedal. Han mener bevisstheten om diagnosen er svært lav blant allmennleger.

– Mange tenker kanskje at det ikke er noe å gjøre for disse pasientene likevel, så hvorfor sette en diagnose? Paradoksalt nok er legemiddelindustrien gjennom markedsføring av legemidler mot Alzheimers demens med på å øke bevissthetsnivået om demens i legestanden, legger han til.

Engedal mener det er absolutt nødvendig at allmennleger får mer kunnskap om diagnostisering.

– Hvert år tilkommer 9 000 nye demente pasienter. 50 spesialister i geriatri og 25 alderspsykiatere kan ikke diagnostisere 9 000 per år. Derfor må allmennleger ta utredningsansvar for demente, og kunne diagnostisere demens som hvilken som helst annen sykdom.

Tre demensformer

– Hva bør allmennleger vite om demens?

– De må kunne skille mellom de ulike formene for demens: Alzheimers demens, demens med Lewy-legemer (DLL) og frontallappdemens eller Picks syndrom. Det er viktig fordi disse tre krever helt ulike behandlinger. Pasienter med Alzheimers demens og DLL kan ha effekt av kolinesterasehemmere, frontallappdemenspasienter ikke. Pasienter med DLL tåler antipsykotiske legemidler dårlig. Personer med frontallappdemens endrer atferd og personlighet, og ingen medikamenter hjelper. Det finnes ingen biologiske metoder som kan avdekke den ene eller andre formen, man må se på sykehistorie og symptomutvikling for å skille dem fra hverandre, forklarer alderspsykiateren.

Diagnose er viktig for å utelukke andre sykdommer og for å gi riktig informasjon til pasient og pårørende. – Sykdommen vil utvikle seg uansett, men vi vil se om pasienten trenger behandling, vi kan lindre symptomer og vi kan lindre lidelse ved å gi informasjon. Folk er opptatt av at legen er interessert, og det kan være av vital betydning for pårørende å kjenne at noen andre løfter ansvar av skuldrene deres, sier Engedal.

Ved Nasjonalt kompetansesenter for aldersdemens har man laget et verktøy til diagnosestøtte til bruk i primærhelsetjenesten (4).

– Allmennleger sier at de ikke har tid. Men man trenger vanligvis ikke flere enn to konsultasjoner på 20 – 25 minutter for å diagnostisere demens. Én medisinsk hvor man foretar en somatisk undersøkelse samt en enkel hukommelsestest, en annen hvor man tar opp anamnese fra pårørende. Hvis utfallet av hukommelsestesten er dårlig, kan man være ganske sikker på at pasienten har demens, dersom tilstanden har vart i mer enn seks måneder. Den som er lege for demente pasienter, kan gjerne invitere de pårørende en gang eller to i året for å snakke om sykdommen. Det koster ikke så mye, mener Engedal.