Mellom 1993 og 2000 gjennomførte vi to undersøkelser for å kartlegge og bedre forstå helserelatert livskvalitet og tretthet (fatigue) hos pasienter med Parkinsons sykdom. Formålet med undersøkelsen var å kartlegge grad av livskvalitetsforringelse hos en uselektert pasientgruppe med Parkinsons sykdom (N = 233), og sammenlikne resultatene med data innsamlet fra to kontrollgrupper, 100 pasienter med diabetes mellitus og 100 friske eldre. Vi ønsket i tillegg å undersøke hvilke plager ved Parkinsons sykdom som var viktigst for reduksjon av livskvalitet.
Vi fant i undersøkelsen at pasienter med Parkinsons sykdom angav redusert livskvalitet i alle de målte områdene, dvs. fysisk mobilitet, smerte, søvn, opplagthet, emosjonell tilstand og sosial isolasjon. For alle områder var det statistisk signifikant og til dels betydelig forskjell i forhold til begge kontrollgrupper. Som forventet var fysisk mobilitet det området hvor flest pasienter med Parkinsons sykdom angav problemer. Rundt halvparten rapporterte emosjonelle problemer og sosial isolasjon og 75 % oppgav søvnproblemer. Pasientene ble undersøkt på ny fire år etter den første undersøkelsen, og på tross av moderne behandling ble det målt en klar forverring av helserelatert livskvalitet, i alle de målte områder bortsett fra søvn. Multivariat analyse viste at de faktorene som var viktigst for redusert livskvalitet hos pasienter med Parkinsons sykdom var depresjon og søvnproblemer.
44,2 % av pasientene angav i denne studien at de hadde tretthet, sammenliknet med 18 % i kontrollgruppene. Pasienter med tretthet hadde mer depressive symptomer, mer kognitiv svikt, og mer alvorlig parkinsonisme. Pasienter med tretthet hadde hatt Parkinsons sykdom lenger og brukte høyere gjennomsnittlig levodopadose enn pasienter uten tretthet. Vi ønsket også å undersøke tretthet hos pasienter som verken var deprimerte (Beck < 19), demente (MMSE > 23) eller hadde søvnproblemer. Også i denne pasientpopulasjonen angav så mange som 44 % problemer med tretthet, sammenliknet med bare 4,5 % av kontrollgruppen. Så selv om tretthet var assosiert med depresjon i pasientgruppen totalt, gav undersøkelsen holdepunkt for at tretthet er et hyppig og viktig problem også for pasienter uten depresjon.
I den andre undersøkelsen av tretthet hos pasienter med Parkinsons sykdom ble dette målt ved hjelp av en nylig utviklet metode, Fatigue Severity Scale (FSS). Tilstedeværelse og grad av tretthet ble målt hos 66 pasienter med Parkinsons sykdom, 131 tilfeldig utvalgte kontrollpersoner (utvalgt av Statistisk sentralbyrå) og 79 pasienter som stod på venteliste for total hofteprotese. Pasienter og kontrollpersoner som var deprimerte eller demente ble ekskludert fra undersøkelsen. Pasienter med Parkinsons sykdom hadde i denne undersøkelsen FSS-skåre på 4,1, sammenliknet med 2,7 i kontrollgruppe 1 og 2,9 i kontrollgruppe 2. 50 % av pasientene med Parkinsons sykdom angav FSS-skåre på 4 eller høyere, sammenliknet med 25 % i begge kontrollgruppene. Det var en klar sammenheng mellom tilstedeværelse av tretthet og redusert helserelatert livskvalitet.
Våre undersøkelser har vist at måling av helserelatert livskvalitet og tretthet gir meningsfull og viktig informasjon om de problemer pasienter med Parkinsons sykdom opplever. Disse målinger må derfor inkluderes når man prøver ut nye behandlingsformer for denne pasientgruppen. Undersøkelsene viser også at Parkinsons sykdom affiserer hverdagen for pasientene i betydelig grad, ikke bare når det gjelder motorisk funksjonsnedsettelse, men for mange også i form av emosjonelle problemer, søvnproblemer og tretthet. Både når det gjelder behandlingen av den enkelte pasient og for retningslinjer for pasientgruppen totalt er det viktig å være klar over og ta hensyn til dette.
